Plattenepithelkarzinom im Mundboden

[fairlybears]

Hallo Claudia!
Tut mir leid,das es bei euch so Schwierigkeiten gibt.Ich denke es ist in so einer Situation absolut zwingend notwendig,das man einen Arzt findet dem man vertrauen kann und der sich für seinen Patienten engagiert.Und natürlich Offenheit.Die meisten Mediziner lernen gar nicht,mit sterbenskranken Menschen umzugehen,das wird im Studium absolut übergangen.Leider.
Ich schicke euch also auch mal ein ganz großes Paket an Kraft.
Susanne

[juri]

Hallo Ihr Lieben!

Nachdem ich gestern wohl den "großen Zusammenbruch" hatte, weil ich dachte es geht Nichts voran, waren wir Nachmittags zur Onko-Besprechung und ich muß sagen, der Doc. hat mich wieder richtig aufgebaut...Jetzt geht es mir wieder gut!

Also: Wir warten jetzt auf einen Termin für ein PET, nach dessen Auswertung dann beschlossen wird welche Art von Chemo gemacht wird und ob nochmal an der Brust was operativ gemacht werden muß. Ab Montag bekommt Kai Infusionen zum Knochenaufbau (lt Aussage des Onkologen kann man das wirklich mit Zement vergleichen) und am 03.12. haben wir einen Termin beim Strahlenarzt.

Auf jeden Fall sind wir ja jetzt schon ein großes Stück weiter und auf die Frage ob es denn überhaupt noch eine Option auf Chemo gibt, meinte der Onko. "Ooohhhh ja, da gibt es noch viele Optionen!" Na wenn das nichts ist.

Auf jeden Fall gehen wir jetzt etwas gelassener an die Sache ran und hoffen auf das Beste.
Unsere Sozialbearbeiterin hat uns gestern die Adresse eines Palliativdienstes gegeben. Auch wenn ich bei der Pflege (noch) nicht ünterstützt werden möchte, weil sich da bei mir innerlich irgendetwas sträubt, so bieten die ja auch Unterstützung bei Behördengängen usw. an und arbeiten mit Palliativärzten zusammen. Das interessiert mich schon, also habe ich mich schon mal per e-Mail angemeldet und warte nun auf Rückruf.

So, das war es auch schon wieder für heute...ich danke Euch für Eure Unterstützung!
Schon jetzt einen schönen 1. Advent und ein gemütliches Wochenende.

LG Claudia

Ps.: Susanne, was macht Dein Schwager?

[Manu+Stefan]

Scheiß Krankheit – auf und ab der Gefühle bei Euch allen. Ein kurzer Bericht von uns, für alle zum Hoffen: Unserer Mutter ging es während der Chemo relativ gut. Sie war im Alltag kaum eingeschränkt und arbeitete sogar im Garten. Das Krebstier, welches damals zu groß zum operieren war, ist fast verschwunden und sie hat noch ein heiles Gesicht. Jetzt geht es an die Bestrahlung.
Keine Ahnung, aber irgendwie hatte sie diese Krankheit nie als das angesehen, was sie eigentlich ist. Klar – die ganzen Behandlungen, keine Haare mehr und etwas Wasser in den Beinen. Alles wurde aber mit dem überzeugten Ziel der Heilung genommen. Sie steht voll im Leben (wie die Jahre zuvor nicht), trinkt und raucht nicht mehr, hat wieder Ideen für die Zukunft und wir freuen uns auf Weihnachten.
Leute – ich wünsche Euch allen alles Gute…

[Lonly]

Hallo zusammen,
möcht nicht versäumen allen zu sagen, dass es mir einigermassen gut geht,und das obwohlmeine Frau sich mit der "GRUNZ- Grippe" angesteckt hatte aber mittlerweile wieder wohlauf ist.

@Claudia: wie geht es Kai, ich hoffe dch dass die Therapie anschlägt und das Mistding klein kriegt.

@Maria: Danke für die lieben Grüsse, ich melde mich vor Weihnachten sicher noch malper Mail.
Grüsse auch an Dirk.

@Manu+Stefan: toll zu hören, dass eurer Mutter so gut geht, weiter so

allen im Forum wünsche ich einen schöner 2 Advent.

Gruss Reiner

[Biene Maya]

Hallo ihr Lieben!

Wünsche euch allen einen schönen 2.Advent und ich hoffe , ihr könnt die Vorweihnachtszeit genießen.

Uns gehts im moment gut, obwohl mein Mann , wie z.B gestern, als der Nikolaus zu unserem Sohn kam, geweint hat.

Letztes Jahr um diese Zeit, war alles besch...., es war eine ganz schlimme Zeit für uns alle.....

Jetzt kommt alles manchmal wieder hoch...

Ich bete zu Gott, das wir das nie, nie mehr erleben müssen...

Drück euch alle ganz fest...

Bine

[juri]

Hallo Ihr Lieben!

Bei uns gibt es zur Zeit nix Neues. Es geht alles ziemlich schleppend voran.

Kai hat die erste "Knocheninfusion" so lala verkraftet. Die Schmerzen sind dadurch deutlich schlimmer geworden, sodass er nun mal wieder an´s Bett gefesselt ist und seit gestern laut Anweisung der Ärztin mehr Schmerzmittel nehmen muss. Aber seit heute Morgen ist es schon deutlich besser und wir hoffen, dass es weiter so geht.

@Yvonne:

Dein Tip mit dem Palliativdienst war echt super. Wir werden seit vergangenen Dienstag von so einem Dienst betreut und es werden uns alle (erfüllbaren ) Wünsche von den Augen abgelesen. Das Beste ist, dass eine Ärztin in´s Haus kommt und meinen Mann immer aktuell auf die Bedürfnisse mit Medikamenten einstellt und ggf. auch untersucht. Damit wird uns eine große Last genommen, denn alle lästigen Wege bleiben uns so vorerst erspart. Was das "Soziale" (Rentenanträge, SB-Ausweis...) angeht, konnten sie uns nicht großartig weiterhelfen, weil ich diese Kämpfe ja schon alleine gekämpft habe. Aber es ist gut zu wissen, dass ich in Zukunft dabei Unterstützung habe.

So, das war erst einmal das aller Neueste, wir warten jetzt gerade auf den MDK wegen der Neueinstufung der Pflegestufe. Na mal sehen was dabei noch rumkommt.

Also denn...ich wünsche Euch auch weiterhin eine schöne, geruhsame und schmerzfreie Adventszeit mit Stolle, Plätzchen und Allem was so dazu gehört. Allen bei den es jetzt schon schneit ist mein Neid sicher, denn bei uns in LE ist zur Zeit echt fieses
Regen-Niesel-Nebelwetter PFUI!!!!!!!!!

LG Claudia &Kai

[Antara-01]

Hallo Claudia!

Es freut mich sehr zu hören, dass es mit dem Palliativdienst geklappt hat!! Mir kamen direkt die Tränen, als ich das las... Wir haben diesen auch als einen absoluten Segen empfunden. Vor allem war es auch das erste Mal seit sehr langer Zeit für uns, dass meine Mutter als Mensch wahrgenommen und behandelt wurde und nicht nur als Krankheit. Sie hat sich jeden Tag schon auf den Besuch vom Palliativdienst gefreut. All den Schwestern dort und der Ärztin, die das alles angeregt und überwacht hat und meinen Muttern auch in den letzten Stunden beistand, werden wir das ewig danken, dass sie uns in den Stunden der schlimmsten Not so absolut einmalig beigestanden haben und für uns wirklich als Menschen mit Leib, Herz und Seele da waren.

Ich wünsche euch noch ganz viel Kraft auf eurem Weg und eine friedliche Weihnachtszeit!

Yvonne

[Lonly]

Hallo alle mit einander,

@Claudia:
Du weisst doch, wenn die Not am grössten ist kommt von irgend woher
wieder Licht ins Dunkel.
Ich hoffe, dass die Behandlung weiterhin gut anschlägt,
und Kai schnell wieder auf die Beine kommt.

@bine:

Ich denke, du kannst dir unser aller Mitgefühl sicher sein,
und auch ich hoffe, so etwas nie mehr durchstehen zu müssen.
Nur die Gedanken daran und die Angst davor kann uns glaube ich niemand nehmen.

allen zusammen wünsche ich von hier aus schöne, geruhsame und vor allem Schmerzfreie Weihnachten und einen noch besseren Start ins neue Jahr.

Gruss Reiner

[andrea1978]

hallo lonly,
leider kann ich Ihnen keine Ratschläge geben. Ich finde es aber bemerkenswert wie sie damit umgehen. Ich bin nicht selbst betroffen sondern meine Mutter. Sie wurde vor einem Jahr operiert.Ihr wurde über die Hälfte der Zunge entfernt und durch ein Implantat aus dem Unterarm ersetzt. Zudem wurden ihr alle Zähne entfernt. Sie bekam eine Sonde, die sie aber kaum noch nutzt.Pürierte Speisen kann sie schon seit längerem wieder zu sich nehmen (es dürfen aber absolut keine Stückchen drin sein, da sie sich daran verschluckt). Leider kann sie sich auch schwer verständlich machen. Ich möchte ihr gern eine Hilfe sein, nur weiß ich leider nicht wie.
Von Ärzten erhalten wir keine richtigen antworten oder Unterstützung.
Ich würde mich freuen wenn wir über Erfahrungsberichte von anderen Betroffenen vielleicht etwas Hoffnung und auch über den restlichen Verlauf mehr erfahren würden.
LG andrea
PS: Chemo und Bestrahlung hat sie abgelehnt.

[Manu+Stefan]

Wir wünschen allen ein gutes neues Jahr und hier speziell natürlich ein gesundes oder gesunderes neues Jahr...
Unsere Mutter steckt mitten in der Bestrahlungsbehandlung und jetzt tut es richtig weh. Keine Ahnung, wie sie die nächsten Wochen noch überstehen soll. Im Mund ist nichts mehr heile, sie wird künstlich ernährt und sie kann kaum noch sprechen. Trotz Schmerzbehandlung ist sie nicht schmerzfrei. Ob da alles und das Richtige getan wird? Wir hoffen auf baldiges Ende der Bestrahlung, natürlich den Erfolg daraus und dann eine schnelle Heilung.
Könnt Ihr uns Tipps geben, was eventuell diese Phase erleichtert? Muss sie Schmerzen haben? Wäre eine Unterbrechung der Bestrahlung möglich? Wenn sie durch ist - wie schnell geht es dann mit der Wundheilung?
Wir danken...
Manu + Stefan

[Biene Maya]

Hi Manu, Hi Stefan,

was eure Mama jetzt mitmacht , kenne ich zur genüge...

Bei meinem Mann wurde die Bestrahlung für eine Woche unterbrochen, er hatte eine Mukositis Grad drei, und er hatte leider trotz Morphium ect, immer noch Schmerzen...

Aber die Ärzte haben damals gesagt, es ist sehr schlecht, wenn man die Bestrahlung unterbricht, das macht man wirklich nur, wenn es gar nicht mehr geht.

Wieviele Bestrahlungen hat eure Mama denn noch vor sich? Wird sie auch zweimal am Tag bestrahlt?

Es ist eine sehr schwere Zeit, aber es geht vorbei. Irgendwann hat sich dieser Höllenkampf dann gelohnt...

Ich wünsch euch ganz viel Kraft, ihr schafft das.

LG Bine

[Manu+Stefan]

Danke Bine.
Sie hat noch 13 Tage auf dem Plan und wir können uns nicht so richtig vorstellen, was da im Mund noch schlimmer werden kann.
Ja - sie muss beißen und wir wünschen uns erst einmal das Ende dieser Behandlung. Danach soll sie eine Kur bekommen. Und danach...? Hoffnung...
Grüße aus dem verschneiten Berlin
Manu+Stefan

[Lonly]

HalloLiebe Forumsgemeinde,
ich wünsche allen hier ein gesunderes und hoffentlich erfolgreiches und erfolgreicheres neues Jahr, auch, wenn es für den einen oder anderen nicht so gut angefangen hat.

@Manu+Stefan
bei mir haben sie auch drauf gedrängt, die Behandlung nicht abzubrechen, was für mich die Hölle war, aber ich denke, das haben sie nicht umsonst gemacht.
Gegen die Schmerzen hab ich "Xylocain" bekommen, welches mit einem Wattestäbchen auf die Schleimhaut aufgetragen wird, um diese etwas zu betäuben.
Aussen gaben sie mir "U- Hydrolotio", eine leicht kühlende Emolsion mit Urea.
Eventuell könnt ihr mal versuchen, ob die Dosis (Morphium) noch etwas erhöht werden kann.
Wenn Sie und Ihr es wollt, dann schafft sie die 12 Tage auch noch.
Die Hoffnung auf ein gutes Ergebnis der Bestrahlung beflügelt, so war es bei mir auf jeden Fall.
Ich drücke Ihr beide Daumen dafür, und glaubt mir,wenn ich sage, "ich fühle mit ihr".

@ Andrea1978

Liebe Andrea,
es tut mir Leid, dass es deiner Ma so schlecht geht. Bei mir wurden fast alle Zähne im Unterkiefer gezogen(2 sind links hinten noch übrig), und das mittlere Drittel des Unterkiefers wurde erneuert, sowie der gesamte innenraum unten aber die Zunge haben sie sie nur angenäht, was für mich schon schlimm genug ist.
Ich glaube, sie darf einfach nicht aufgeben und sich gehen lassen, wenn sie eine Besserung der Motorik erreichen möchte, aber genau kann ich dir dies auch nicht beantworten, da ich diebezüglich keine Erfahrung habe.
Eventuell kann dir "Silverlady" (Nickname hier im Forum) mehr Hilfe leisten, um an die richtigen Informationen zu kommen.

Gruss Reiner

[silverlady]

hallo Andrea

silverlady wurde gerufen und ist schon da.

aber jetzt mal ernsthaft.
Versuche für deine Mutter ein Rezept bei einer Logopädin zu bekommen. Die führt unter anderem auch Schlucktraining durch. Oft schluckt man falsch, so das der Zugang zur Luftröhre nicht richtig verschlossen wird. Das richtige Schlucken kann man so wieder lernen.

Auch das sprechen wird besser und auch verständlicher. Noch eines, wenn in passiertem Essen kleine Krümel drin sind verschluckt man sich dreimal so häufig als wenn man gleich ein größeres Stück in den Mund nimmt. Mein Man hat damals mit Spiegeleiern angefangen. Die sind einerseits schön weich und andererseits durch da Fett schön flutschig.

Es hat nicht gleich funktioniert aber er hat es immer wieder versucht.

Noch eins zu den Verbrennungen durch die Bestrahlung. Jede Uniklinik hat einen Wundberater. Bittet darum das der sich die verbrannten Stellen einmal ansieht und lasst euch von dem beraten. Ohne es zu sehen kann ich ja auch nichts empfehlen.

eure
silverlady

[Manu+Stefan]

Danke Reiner, danke Silverlady,
Unsere Mutter kämpft und bringt da echt eine starke Einstellung mit. Sie wird das schaffen. Wir werden heute mal die Tipps ansprechen.
Wie lange wird das nach der Behandlung ca. dauern bis das wieder einigermaßen verheilt ist?
Manu+Stefan