Liebe Neue, Bitte Kein Neues Thema Eröffnen, Sondern Hier Schreiben!

[Zottie]

Hallo Bine,

das ist toll!!!!

Wie war das noch bei dir? Du hattest eine Chemo mit einer anderen Kombi, oder? War das im Rahmen einer Studie?

Mach weiter so!
Zottie

[muskateller]

Hallo an alle

Meine Krankenkasse meldet sich immer mal wieder bei mir tel.(krank seit 1.03.11)Die Dame ist sehr nett und erkundigt sich wie es mir geht.Ob ich die Interferontheraphie vertrage usw.
Auch eine Kopie vom Schwerbehindertenausweis wollte Sie.
Auch Kopien von der Klinik und von Arztbriefen wären erwünscht.
Bin ich dazu verpflichtet ?
Könnten dadurch Nachteile entstehen ?

Viele Grüsse
Muskateller

[babs_Tirol]

Hallo Bine,

auch meine Glückwünsche, dass das Interleukin(Proleukin) bei dir so gut angesprochen hat.
Hast du es in Tübingen innerhalb einer Studie bekommen?
Wurde vorher ausgetestet was am Besten bei dir anspricht?
Hattest du an 5 Tagen immer 24 Std, Infusionen?

Wäre toll wenn du mehr darüber schreiben würdest, da ich bisher nur eine Patientin kannte, die es bekam und es nicht half.


LG
-babs_Tirol-

[Jürgen1969]

Hallo Bine,

das sind tolle Nachrichten, meinen Glückwunsch.

Auch ich kann die Reihe der guten Nachrichten fortführen. Hatte heute Röntgen Thorax und Sono Abdomen, wie immer alles ohne Befund

Euch allen auch weiter gute Ergebnisse.

[babs_Tirol]

Hallo Bine,

und welche Chemo war es vor dem Proleukin?
Wäre schon toll, wenn du uns die ganzen Infos geben würdest, denn es könnten viele andere Betroffenen von deinen Infos profitieren.

Es hat sich übrigens beim Melanom zwischenzeitlich herausgestellt, man sollte nur alternative Mittel zusätzlich zu der Schulmedizin einnehmen.
Du gehst sicherlich zu einen deutschen Heilpraktiker, da ja bekanntlich in Österreich die Heilpraktiker ein Berufsverbot haben.
Lediglich Mediziner mit Heilpraktikerausbildung dürfen in Österreich praktizieren.

LG
-babs_Tirol-

[babs_Tirol]

Hallo Jürgen,

freue mich mit dir über dein gutes Ergebnis.

Wie war der Kurzurlaub?

LG
-babs_Tirol-

[muskateller]

Hallo

Meine OP (Leistenausräumung) liegt jetzt ca.8 Wochen zurück.Habe immer noch kein Gefühl im Oberschenkel.Kann diesen auch noch nicht belasten. Kleine Spaziergänge sind möglich.
Wer hat Erfahrungen mit Lyhmdrainage gemacht ?

[J.F.]

Hallo muskateller,

ich habe nach meiner neck dissection, nach Freigabe durch die Chirurgen, mit Lymphdrainage angefangen. Es hat das Abfliessen erleichtert und auch die neue Bildung der Lymphbahnen unterstützt. Voraussetzung ist, dass man an einen Fachmann kommt. Nicht jeder, der Lymphdrainage im Angebot hat, ist auch ein Könner . Wenn er sein Handwerk versteht, dann ist es eine Erleichterung. Ob es aber Dein Taubheitsgefühl lindert, ist fraglich. Du musst bedenken, dass durch die Operationsschnitte auch Nerven und Muskeln durchtrennt wurden. Evtl hilft Krankengymnastik in dem Sinne, dass der Therapeut aktiv wird und der Patient stillhält / machen lässt. Das hat mir sehr geholfen, die totale Verspannung zu lindern. Leider nicht mit durchschlagenden Erfolg, da bei mir die Interferontherapie kontra war.

Ich habe zusätzlich viel frisches Vitamin C zu mir genommen, denn die Interferonarbeit wird dadurch unterstützt und es soll Ödeme reduzieren.
Mal davon abgesehen, dass es gesund ist viele verschiedene Obst- und Gemüsesorten zu essen.

Zum Thema Lymphdrainage sind selbst die Ärzte sich nicht einig. Man soll nur im tumorfreien Zustand LD machen lassen, da man ansonsten eventuell Krebszellen weiterbefördern könnte. Nur wer weiß hundertprozentig, dass er krebsfrei ist. Eben. Also wieder eine gewisse Glaubensfrage.

Sprich doch mal Deine Ärzte auf Lymphdrainage und Krankengymnastik an.

Achso, und noch eins. Die Gefühllosigkeit kann Monate, Jahre andauern. Kann, nicht muss.

[fischer1960]

Hallo an Euch, ich bin der Jürgen. Ich habe leider noch kein genaues Thema für mich gefunden, aber vielleicht kann ja einer von euch mir sagen wo ich es finde.
Ich habe ein malignes Non-Hodgkin-Lymphom der B-Zell-Reihe mit hohen Malignitätsgrades.
Keine Ahnung was das für mich noch bedeutet. Habe durch CT heute erfahren es hat nicht gestreut. Ich habe es Übergang vom Dünndarm in den Dickdarm dort wo die Klappe ist. Bei einer Darmspiegelung konnte man die Klappe schon nicht mehr sehen. Die Gewebeprobe hat dann das Ergebnis gebraucht. Hat hier zufällig auch jemand sowas. Hoffe das ich bald einen Arzt finde der mich behandeln kann . Hatte am Anfang eigentlich nur Durchfall über Wochen, nun kommen leider auch Bauchschmerzen hinzu. Wünsche allen hier noch alles Gute, mal sehen ob sich wer meldet. Bis dann Euer neuer hier.
Habe am 22.06.11 den Bericht aus Kiel bekommen. " Ich habe ein hockproliferatives diffuses großzelliges B-Zell Lymphom ( ICD-0: 9699/3)" der kategorie 3. Keine Ahnung was das bedeutet. Hoffe ich kann am 24.06.11 mit meinem Krebsarzt mal über den Krebs reden. Habe da noch Fragen. Z.B. warum man den Krebs nicht einfach rausschneidet. Aber naja die werden ja es Wissen was richtig ist hoffe ich. Bis bald euer neuer.

[elke51nhl]

hallo an den " neuen" hier!
Ja diese Diagnose macht betroffen, aber es gibt sicher auch für Dich Hoffnung.
Hier findest Du viele Betroffene, geh einfach einmal in das Forum
Non-Hodgkin-Lymphom,
Ich bin schon seit Jahren hier, und immer wieder muss ich feststellen das mir sehr geholfen wird.

Lieben Gruß und alles Gute für Dich
Elke

[Fischer Christiane]

Hallo,

also jetzt muss ich doch mal wieder schreiben. Hatte mich ziemlich zurückgezogen von hier, warum auch immer.

Ich selbst hatte auch eine Ausräumung in der linken Leiste. Meine Ärzte sind vollkommen gegen Lymphdrainage wegen der Metastasenförderung. Ich selbst leide natürlich auch an einem Lymphödem, aber mit Strumpf läßt sich dies auch lindern. Den Strumpf habe ich nicht all zu viel an. Das Taubheitsgefühl habe ich auch immer noch, das wird nicht mehr verschwinden.

Also sprich mit deinen Ärzten. Jeder Artz sieht die Lymphdrainage anderst. Ich hatte auch mehere Fernmetastasen und ich will auch schlafende Hunde nicht wecken. Deswegen habe ich mich mit diesem Thema auch nicht mehr auseinandergesetzt. In der Kur sagte der Chefarzt, er wäre an meiner Stelle auch sehr vorsichtig.

Viele Grüße aus dem Schwarzwald
Eure Christiane

[Ditty]

Hallo !
Bin neu hier tm Hautkrebsforum und hoffe dass Ihr mit Eurer Erfahrung mir weiterhelfen könnt.
Ich bin 45 Jahre alt und mir wurde im Januar zum 2 Mal ein magniles Melanom entfernt. Es war schon 1,25mm tief und wurde in Augsburg in der Hautklinik großzügig am Unterschenkel nachgeschnitten und der Wächterlymphknoten in der Leiste wurde entfernt.
Gott sei Dank war er nicht befallen, trotzdem habe ich Angst dass bald wieder was kommt. Das erste Melanom wurde letztes Jahr im März entfernt, war mur 0,35mm tief und wurde von meinem Hautarzt nachgeschnitten.
Ich bin sehr hellhäutig und habe sehr viele Muttermale.
Gehe nie in die Sonne, hatte als Kind aber ganz oft einen Sonnenbrand.
Seit 16 Jahren wurden mir regelmäßig Muttermale entfernt und die waren schon immer alle displastisch so das mein Hautarzt meinte ich hätte das Syndrom der displastischen Naevi.
Bei der Nachsorge in Augsburg meinte die Ärztin alles wäre ok und ich sollte nur alle 3-6 Monate zum Hautarzt gehen und die Haut kontrollieren lassen. Leider sahen beide Melanome gar nicht böse aus und seit der OP hab ich selber das Gefühl dass sich alle Muttermale verändern und komisch aussehen.
Mach ich mich selber verrückt?
Mein Bruder ist vor 4 Jahren an Darmkrebs gestorben, er wurde nur 36 Jahre alt. Mit diesem Hintergrund macht mich alles natürlich doppelt verrückt. Meine Eltern sind seit dem Tod meines Bruders total gebrochen und krank. Hab Ihnen von meiner Erkrankung nichts gesagt da sie das wahrscheinlich total fertig machen würde.
Was soll ich tun? Reicht es wirklich alle 3 Monate zum Arzt zu gehen oder was kann man sonst noch tun?
Bin schon total depressiv dass sogar mein Mann und meine Kinder sich Sorgen machen.
Bitte schreibt mir wie Ihr Euch verhalten würdet!
Danke und ganz liebe Grüße aus dem Allgäu

[Jürgen1969]

Hallo Ditty,

zuerst einmal viele Grüße in das schöne Allgäu. Bin oft dort und erst nach Pfingsten machte ich eine Woche Urlaub dort.

Deine Sorgen kann ich gut verstehen und wenn Dich etwas Drückt oder Du Fragen hast, schreib hier einfach.
Es ist schon mal gut, dass an den Lymphknoten nichts ist. Meins war 3,8 mm und die Lymphknoten waren ok, das war vor über 2,5 Jahren. Bis heute alles ok.
Die Ärzte in Augsburg haben schon recht, es wird nichts weiter gemacht außer die regelmäßige Kontrolle alle 3-6 Monate. Nach den alten Richtlinien wurde ab 1,5 mm Eindringtiefe eine adjuvante Therapie mit Interferon gemacht, nach den neuen erst ab 2mm. Und aus den bildgebenden Dokumenten wie CT und MRT fallen wir auch raus. Wurden bei Dir in der Klinik solche gemacht?
ich gehe auch alle 3 Monate zum Hautarzt, lasse aber immer eine Sono der Lymphknoten der Leiste mitmachen. Auch meine Flecke verändern sich, man schaut sich auch nach der Diagnose besser an, jeder veränderte schreibe ich auf und zeige diese dann dem Arzt.
Es dauert lange bis man wieder einigermaßen normal damit klarkommt, aber ich bin sicher dass Dir Deine Familie dabei sehr hilft.

Dir alles Gute weiterhin

[Ditty]

Hallo Jürgen!
Danke für die schnelle Antwort! Das beruhigt mich ungemein dass bei dir seit 2,5 Jahren nicht mehr gekommen ist. Ich wünsche dir von ganzem Herzen dass das auch so bleibt!
Ich hab halt nur Angst da ich so wahnsinnig viele Muttermale habe und alle die man rausgeschnitten hat, ca. 30 Stück in den letzten 15 Jahren, displastisch waren.
Mein bösartiges Melanom hat mein Hautarzt auch nicht erkannt!
Ich hab ihm gesagt dass ich glaube dass es sich etwas verändert hat, dann hat er es rausgeschnitten weil er eh am schneiden war.
Er war dann auch total geschockt und sagte dass es niemals wie ein Melanom ausgesehen hat.
Mein Hausarzt ist toll! Ich war schon bei einer MRT vom Kopf, wo auch Gott sei Dank nichts rauskam.
Morgen muss ich zum CT von der Lunge da ich die letzte Zeit schlecht Luft bekomme und lange nicht mehr so leistungsfähig bin.
Seit 2 Tagen ist mein Knöchel am Fuß total geschwollen, das kommt bestimmt davon dass mein Lymphknoten entfernt wurde und es so heiß ist. Ich hasse dieses Wetter!
Gehts dir auch so?
Liebe Grüße

[Ditty]

Hallo Nicki!
Hab an sowas noch gar nie gedacht da ich normalerweise ein total positiver Mensch bin , wenn es aber nicht besser wird werde ich es sicher in Erwägung ziehen.
Danke für den Tip.
Alles Gute für dich!
Liebe Grüße