Starke Langzeitfolgen nach Chemotherapie von einem hochmalignen T-Zell-NHL!?!

[Menuett]

Hallo meine Lieben!!
Liebe Kathrin!
Danke, es geht mir endlich etwas besser heute, was daran liegt, dass meine Kopfschmerzen am Abklingen sind. Und die sonstigen Schmerzen bekomme ich ja mit den Schmerzmitteln, die ich dafür nehmen soll, soweit in den Griff, dass sie erträglich sind. Also wars ein ganz guter Tag heute. Leider hat es gaaaanz viel geregnet und kalt war es auch, also so richtig rausgehen konnte man da auch nicht. regen.gif
Freut mich, dass es euch gut geht, das höre ich doch gerne. Deine Tochter hat so Recht, ich musste richtig lachen, als ich das gelesen habe. Aber es stimmt doch, warum heißt der Freitag so, wenn man eigentlich gar nicht frei hat??
Das hat mich so ein bisschen an ein Computerspiel, was ich vor vielen Jahren, als Kind hatte, erinnert. "Das Sams" sagt Dir vielleicht was?! Da gab es einen Mann, der dann das Sams aufgenommen hat und dort kam dann einmal das Wortspiel vor: "Am Sonntag scheint die Sonne, am Montag kommt her Mon (irgendein Freund; unwichtig), am Dienstag hab ich Dienst, am Mittwoch ist Mitte der Woche, am Donnerstag donnert es, am Freitag hab ich Frei und am Samstag kam das Sams!!" Fand ich damals immer ganz lustig und daran musste ich jetzt direkt wieder denken, als ich das gelesen habe.
Ich hoffe, Du hattest einen guten Tag,
wünsche Dir und Deiner Familie ein superschönes Wochenende und schicke ganz liebe Grüße!!
Liebe flautine!!
Man müsste diesen Prof. wirklich mal fragen, ob er weiss, was er da von sich gibt. Ich weiss sicher, dass er noch nicht so schwer krank war, aber er meint, da er ja Professor auf dem Gebiet ist, wüsste er alles, inklusive Nebenwirkungen die es gibt oder nicht. Wers glaubt... Dasselbe Theater hatten wir ja bei der Ersterkrankung schonmal,ich glaube er braucht das. Der hört sich so gerne reden. Nur was ich nicht verstehe, er hat ja jetzt während der zweiten Therapie sogar selbst zugegeben, dass ich wohl jemand bin, der die Therapie nur sehr schlecht bzw. zum Teil sogar gar nicht verträgt, also warum versteht er es dann nicht, dass ich auch Nebenwirkungen habe, die nicht so häufig vorkommen??? Müsste er doch langsam mal von mir gewohnt sein... Naja, ist halt ein Fachidi.., der von mehr keine Ahnung hat!
Meine Liebe, ich wünsche Dir ein schönes Wochenende, hoffentlich regenfrei (bei uns geht grad die Welt unter) und grüße Dich ganz lieb!!
Eure Patty winke.gif

[Eisbaer*1]

Hallihallo liebe Patty!

Ja, sag mal, da hat sich Dein Arzt ja mal wieder ein Ei gelegt!
"Das mit den Schmerzen kann er sich nicht vorstellen", als wenn Du Dich freiwillig damit rumquälen willst! So ein Depp! Ich denke gerade bei Krebspatienten muss man wegen der Nebenwirkungen sensibel reagieren und nicht den Patienten noch als Hypochonder(schreibst man das so?) hinstellen!
Meine Mama klagt auch über starke Knochenschmerzen und anderen hier geht es auch so! Dem musst Du mal ordentlich Bescheid geben!

Ansonsten hoffe ich aber für Dich, dass sich die Schmerzen schnell verflüchtigen und Du Dich nicht mehr damit herumplagen musst! Und wegen der vielen CTs: letztendlich ist es Deine Entscheidung, man kann Dich nicht zwingen. Dann muss es eben ein normales röntgen auch tun! (MRT wäre zwar besser, aber...! Meine Ma hat auch Platzangst, deshalb bin ich bei jedem MRT mitgegangen, habe ihr Bein oder Kopf gestreichelt und sie wurde mit Medis ruhiggestellt!)

Kopf hoch, kleine Patty, es wird schon alles gut! Das wünsche ich Dir jedenfalls von ganzem Herzen!
Ein schönes Wochenende und liebe Grüße,

Anja.

[Katinka 59]

Liebe Patty,
es freut mich, dass Du den Cluster los bist. Ich kenne zwar nur den Migräneschmerz, habe aber die letzten Tage besonders lieb an Dich gedacht.

Ich habe meine Ärzte, wenn ich an den Therapien oder Diagnosverfahren gezweifelt habe, immer gefragt, ob er/sie bei ihrer Familie auch so vorgehen würden. Meist habe ich ja als Antwort bekommen, aber es kam auch vor, dass sie stutzten und nein sagten.
Es ist ja beruhigend, dass Du einen Therapeuten hast, der Dich und Deine Probleme versteht.
Ich wünsche Dir ein entspanntes und sonniges Wochenende und hoffe, dass die Schmerzen weniger werden.
Herzlich umärmelt Dich Katinka

[Menuett]

Meine liebe Anja!!
Das waren liebe Worte, danke. Tut gut zu lesen, dass ich nicht die Einzigste bin mit diesen Knochenschmerzen. Der Prof. ist nicht normal, ich glaube der hat mit sich selbst ein gewaltiges Problem. Bin ganz bestimmt kein Hypochonder, (denke mal, man schreibt es so..) vielleicht glaubt er das, sollte es so sein, wäre es mir auch egal! Soll er doch denken, was er will, er soll es nur für sich behalten!
Es tut mir echt sehr Leid, dass Deine Mama auch so starke Knochenschmerzen hat. Gerade wenn die Knochen wehtun, das sind so fiese Schmerzen, echt gemein! Sag ihr mal ganz liebe Grüße (unbekannter Weise )und dass ich ganz feste die Daumen gedrückt halte, dass es bald besser wird!!
Mit den CTs muss ich jetzt mal schauen wie es weitergeht. Komischerweise wurde mir ja am Anfang der Therapie gesagt, dass die Verlaufskontrolle dann so aussehen wird, dass man alle drei Monate ein Röntgen und ein Blutbild machen wird. Und dann gelegentlich eine CT OHNE Kontrastmittel. Sollte die CT etwas auffälliges zeigen, würde man als nächstes eh eine PET-CT machen. Also ist ein MRT gar nicht nötig. Jetzt wo es soweit ist, tun sie so, als hätten sie das nie gesagt! Aber meine Mama und ich sind jetzt dran, genau das, was sie gesagt haben, auch durchzusetzen! Und das wird klappen, bin da ganz optimistisch. Ich wäre sehr froh, wenn es so klappt, denn MRTs kann ich wirklich nicht mehr machen. Ich bekomme auch nichts, was mich ein bisschen beruhigt ausser eine schwache Dosis Dormicum und da hab ich immer noch irre Angst. Es ist einfach nach drei Jahren Kampf gegen diese Krankheit bist du so mürbe und am Ende, da kann man nich mehr. Irgendwann wird die Nervensituation auch wieder besser sein und dann kann man ja nochmal drüber nachdenken!
Danke nochmals, für Deine lieben Worte, ich bin ganz sicher, dass ich das schaffen werde! Werd doch hier so lieb unterstützt!
Wünsche Dir ein schönes Wochenende und viele liebe Grüße,
Deine Patty

[Menuett]

Wow, jetzt komm ich gar nicht schnell genug mit dem Schreiben hinterher.. Gerade als ich meinen ersten Eintrag fertig geschrieben hatte, wollte ich noch ein bisschen in anderen Threads lesen und sehe dann aber, dass Anja mir schon geschrieben hat. Während ich also die Antwort auf ihren Eintrag schreibe sehe ich jetzt, dass Du meine liebe Katinka mir jetzt geschrieben hast!! Also möchte ich auch Dir eben noch antworten!
So lieb von Dir, dass Du die letzten Tage ganz besonders fest an mich gedacht hast. Der Cluster ist im Prinzip ein Migränekopfschmerz, einseitig über dem Auge welches dann auch tränt, nur hält dieser oft mehrere Tag an und schwächt einen somit ziemlich. Das sind fiese Schmerzen gegen die kaum was hilft, aber ich kenn das schon lange, bin dann immer froh, wenn die Zeit wieder rum ist.
Ich wünsche Dir natürlich auch ein entspanntes und schönes Wochenende und schicke Dir ganz liebe Grüße,
Deine Patty

[Beba]

Liebe Patty
ich habe dir versprochen mich zum melden,nur bin leider sehr müde,
und kan nicht so lange schreiben,antwort von PN.
Ich fahre nach KROATZIEN und BOSNIEN,
ich danke dir für die liebe wünche
und dir wünche ich aoch weiter hin alles gutte,und das deine
schmerzen bald aufhuren.
Es ist Lobends wert wi du trozt allem so tapfer bist,
und für mich bist du was bessonderes,deine art wi du mit deine Leid ,
umgehst ,und deine Liebenwoles art wi du schreibst gefelts mir sehr,
du bist 17 Jahre jung,und zeit 3 jahre bist am kämpfen Hut Ab,
Liebe Patty ,ich danke dir ,und ich drück dir weiter hin die Daummen,
Alles Liebe,Grüße aoch deine Mama.
bis bald deine Beba

[Menuett]

Hallo meine Lieben!!
Habe mich ja nun länger nicht gemeldet, aber in letzter Zeit ist es ja eh etwas ruhiger geworden. Grund war und ist einfach, dass ich sehr starke Schmerzen habe, zu den Knochenschmerzen seit drei Tagen auch wieder Cluster-Schmerzen und dadurch konnte ich einfach nicht am PC sitzen. Ich hätte gerne schon etwas früher was geschrieben..
Naja, ansonsten gibt es eigentlich nicht viel Neues, bin zwei Mal die Woche in der Klinik zum Hickman-Spülen und ansonsten versuche ich langsam wieder in mein altes Leben zurück zu kehren. Viel machen kann ich noch nicht, hoffe aber, dass das bald wieder wird.
Joa, das wars eigentlich schon wieder, wollte mich halt mal wieder melden, für die, die hier lesen, dass sich keiner Sorgen macht.
Liebe Grüße,
eure Patty

[schneckchen125]

Hallo Patty,

wie geht es Dir?
Hast so lange nichts von Dir hören lassen...

Ich hoffe, die Schmerzen haben nachgelassen und es geht Dir besser.

Wünsch Dir von Herzen alles Gute,

Deine Kathrin

[struwwelpeter]

Liebe Patty

Ich hoffe inzwischen sind Deine Schmerzen etwas erträglicher geworden! Wie geht es Dir ansonsten so? Es ist eigentlich schon recht ungewöhnlich wenn Du Dich länger nicht meldest. Also hoffe ich dass Du viel zu tun hast und dies nicht an Deinem Befinden fest zu machen ist. Ich freue mich wieder von Dir zu hören und bis dahin hoffe ich, es geht Dir tatsächlich recht gut! thinkpos.gif

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Liebe Grüße 40043.gif
Deine Ina

[Eisbaer*1]

Guten Morgen, liebe Patty!

Ich vermisse Dich auch schon hier! Hat sich das Sommerloch jetzt auch bei Dir eingeschlichen? Oder hast Du so viel um die Ohren? Ich hoffe auf jden Fall, dass es Dir gut geht!

Ganz liebe Grüße,
Anja.

[Menuett]

Hallo meine Lieben!
Sorry, dass ich mich jetzt erst wieder melde, aber, was soll ich sagen, es wird immer schlimmer.. Ich habe inzwischen bei jeder Bewegung starke Schmerzen, meine Ärzte haben Untersuchungen gemacht (Röntgen usw.) konnten auch nichts finden. Jetzt bekomme ich wieder stärkere Schmerzmittel, die sind gerade mal für die Füße. In der Schmerzambulanz sagen sie, dass was ich im Moment bekomme, sei schon das Beste. Alles in Allem ist es zum Heulen momentan. Am Liebsten würde ich morgens im Bett liegen bleiben, weil ich genau weiss, wenn ich aufstehe, rächen sich Knie, Fußgelenke und Hüfte sofort. Aber andererseits habe ich Angst, wenn ich nur noch liegen würde, dass ich dann erst Recht Gelenk -und Kreislaufprobleme bekomme. Also laufe ich halt so ein bisschen im Haus rum. Montag muss ich dann wieder in die Uniklinik, dann hab ich die Abschlusstomographie und bekomme danach hoffentlich endlich einen "Hicky-Ex-OP-Termin".
Es tut mir Leid, dass ich euch so lange unwissend gelassen habe und letztendlich dann auch noch mit nicht gerade tollen Nachrichten wiederkomme. Ich habe ab und zu hier mitgelesen, mehr konnte ich nicht, da zu langes Sitzen am PC zu anstrengend ist. Ich schau mal, wie ich es schaffe hier wieder zu schreiben, aber ich freue mich wirklich unheimlich über jeden lieben Gruß hier. Ein großes DANKE schonmal an Kathrin, Ina und Anja !! Das hilft mir, wenn ich sehe, dass ihr an mich denkt. Bestimmt bin ich bald wieder fitter und dann schreib ich hier wieder regelmäßiger mit!!
Ich hoffe euch geht es soweit gut oder zumindest halbwegs gut?? Werde an euch denken. Ganz liebe Grüße,
eure Patty

[Linnea]

Liebe Patty

so etwas Dummes aber auch! Du hast doch wirklich schon genug Nebenwirkungen und sonstige Extras mitgenommen. Und nun diese Schmerzen! Mist! Ich hoffe sehr, daß Deine Ärzte dieses Problem noch deutlich besser in den Griff bekommen und natürlich, daß die Schmerzen bald ganz verschwunden sein werden!

Für den Montag drücke ich Dir ganz fest die Daumen! Hoffentlich bekommst Du endlich ein "alles in Ordnung" zu hören! Möge dieser Schutz- Dich gut behüten!

Alles Liebe und Gute für Dich

Deine Linnea


PS: Es gibt überhaupt nichts zu entschuldigen! Schließlich sollte das Schreiben hier nicht in eine Pflicht ausarten, die man selbst dann noch zu erfüllen versucht, wenn es einem nicht gut geht, sei es nun körperlich oder seelisch. Das würde den Sinn dieses Forums völlig auf den Kopf stellen. Richte Dich nur danach, wie es für Dich am besten ist, das ist das Allerwichtigste

[schneckchen125]

Liebe Patty,

och Mensch, das tut mir aber leid. Ich drück Dir ganz doll die Daumen, dass es bald wieder besser wird. Ich denk´an Dich und sende Dir ein gaaaaaaaaaaaaanz groooooooooßes Kraftpaket.

Ganz liebe Grüße und einen wundervollen TAg mit KEINEN SChmerzen wünscht Dir Kathrin

[schneckchen125]

Nochmal hallo liebe Patty,

ich wollte Dir noch mal kurz alles Gute für Morgen wünschen, da bekommst Du doch ein CT, oder?

Ich drück auf jeden Fall die Daumen...

Übrigens, während ich hier am PC sitze, beißt der kleine verrückte Bruno mich die ganze Zeit in den dicken Zeh und klettert mir an der Hose hoch!!!!!!!!!!!!!!

Alles Gute,
Deine Kathrin

[habija]

Guten Abend Patty,
wollte mich auch mal wieder im KK bei dir melden
Wie war es heute, habe dir den ganzen Tag die Daumen gedrückt........alles andere musste zuhause warten.
Grüsse auch bitte an deine Mama.