Meine Mama hat ein kleinzelliges Bronchialkarzinom.:-(((

[Mariesol]

Liebe Jasmin,

ich möchte Dir nur schreiben, dass ich in Gedanken bei Euch bin.
Fühle Dich umarmt von Mariesol

[rosa.sputnik]

Es tut so gut zu sehen dass ihr alle an uns denkt...
Mami geht es unverändert schlecht... tendenziell schlechter, es ist so schwer zu beschreiben.
Heute morgen riss sie ihre himmelblauen Augen auf und bestellte ein Brötchen.
Julia ist sofort zum Bäcker gerast und Mami hat tatsächlich 3 kleine Stückchen davon gegessen... ein viertel Brötchen sozusagen. Dazu gab es noch etwas Kaffee.
Dann wuselte ich ihre Hand unter der Decke hervor und bekam einen Weinkrampf, die Finger waren von unten dunkelblau. Sie schaute mich an und sagte: "Nicht weinen, Süße"
Ich hab ihre Hände massiert und geknetet... es ging kurz weg, war aber wenig später wieder blau.
Sie ist heute viel wach,... oder was man in diesem Zustand wach nennt. Oft hat sie die Augen geöffnet und starrt an die Decke oder zum Fenster... der Blick ist selten so dass sie etwas wirklich anschaut, meist ist er leer... es macht mir Angst... das Wachsein... ich lese zuviel...
Heute morgen wollte sie wieder auf den Nachtstuhl, aber es wird immer schwieriger ihr diesen Wunsch zu erfüllen... ihre Beine machen nicht mehr mit... ihre Knie kann sie nicht mehr durchdrücken. Sie hängt in Davids Armen... ich könnte verrückt werden, es tut so schrecklich weh sie so zu sehen... und ich kann nichts, nichts, nichts tun... für sie da sein, ja... aber wenn ich könne würde ich viel mehr tun wollen.
Gegenüber von ihrem Bett hängt ein gemaltes Portait von ihr, sie war schätzungsweise 5 oder 6 Jahre auf dem Bild... Mama und ihre Mutter haben sich immer darüber gestritten wie es gemalt wurde. Eine sagte "mit dem Fuß", die andere bestand darauf "mit dem Mund"... also jedenfalls nicht mit der Hand, das ist schonmal klar.
Wenn ich dieses Bild ansehe werde ich noch trauriger... dieses unbeschwerte Lächeln...
Und jetzt liegt sie da, so gezeichnet von der Krankheit... ich verstehe kaum was sie sagt... und sehr bald wird sie nicht mehr hier sein...
Ich hoffe so sehr dass sie diesen Zustand nicht mehr wirklich mitbekommt... dass das Gefühl für Zeit abhanden gekommen ist...
Ich bin so unendlich traurig und habe so große Angst...

Traurige Grüße
Jasmin

[Mariesol]

Liebe Jasmin,

ich kann sehr gut nach empfinden wie Du Dich fühlst.
Diese Angst..der letzte Gedanke bevor man in einen unruhigen Schlaf fällt und der erste wenn man die Augen öffnet.
Liebe Jasmin ich kann Dir nur sagen, dass ich im gedanken bei Dir bin...mehr Unterstützung kann ich Dir ja leider nicht geben. Ich hoffe Du fühlst unsere Gedanken und ich wünsche mir sehr, dass Du und Deine Mama Euren ganz besonderen Frieden schafft.Ich bin sicher sie ist unendlich stolz auf Dich.
Ich drücke Dich ...Mariesol

[rosa.sputnik]

Ich denke täglich dass die Spitze des Eisbergs erreicht ist, aber irgendwie ist alles steigerungsfähig wie es scheint.
Gestern abend fing ein leichtes Brodeln... Rascheln, wie wenn kleine Bläschen platzen an... gaaanz leise, kaum hörbar... nur wenn man direkt neben ihr stand und sich zu ihr beugte konnte man es hören.
Zwischendurch war es dann wieder vollständig verschwunden... jetzt ist es wieder da... immernoch recht leise, aber eben lauter als gestern.
Ich habe heute einige Male versucht sie zu wecken, wollte ihr etwas zu trinken geben.. keine Chance... keine wirkliche Reaktion.
Eine Freundin von ihr rief an... mehr als ein Murmeln kam nicht...
Der Palliativdienst war da... sie hat seit 1 Woche nicht abgeführt... ich solle ihr Laxoberal geben... einen Teufel werde ich tun... sie hat seit gut einer Woche auch kaum getrunken. Sie würde unsägliche Krämpfe bekommen... geht gar nicht.
Dann.. Klistier... sie würden es setzen, aber wenn es "in der Zeit die sie hier sind" nicht helfen würde, müssten sie leider fahren.
Ich kann sie nicht alleine halten... in Position halten und gleichzeitig waschen... sie hat keine Kraft mehr... es war letzte Woche schon so schlimm... und es war sowohl Mom als auch mir wahnsinnig unangenehm wie linkisch ich herumgehampelt habe und es dauerte ewig... das würde ich ihr gerne ersparen.
Sie ist zu schwach, viel zu schwach...
Ich habe der Palliativpaula gesagt dass ich es bedenklich finde wie wenig ein ambulantes Hospiz doch die Würde der Patienten respektiert.
Ja, es müsste dann extra berechnet werden...
Himmel, das ist mir doch sooooo wurscht... Hauptsache Mom wird geholfen, ob es nun extra kostet oder nicht.
Sie könnten aber auch nicht versprechen dass sie dann zeitnah hier sein könnten...
Ich kann gar nicht soviel essen wie ich könnte...
Gibt's das???
Ich hoffe meine kleine Mama hat es bald überstanden... nur für sie hoffe ich es... wie ich damit klarkomme später steht auf einem anderen Blatt... aber DAS hat niemand, niemand, niemand verdient.

Traurige Grüße
Jasmin

[Mariesol]

Liebe Jasmin,

ich hoffe Du hast noch "Reserve"!
Ich denke an Dich

Herzlichst Mariesol

[Bini1967]

Hallo Jasmin,
ich bin in Gedanken bei Dir und schicke Dir ganz viel Kraft für die kommende Zeit.
LG
Sabine

[schneemausi77]

Ach Jasmin...

Mir fehlen die Worte...
Nein, das hat wirklich niemand verdient...
Diese Geräusche kenn ich auch...
Ich hoffe das, was du auch hoffst...

Ich bin in Gedanken bei dir und schicke dir und deiner Familie ganz viel Kraft!
Du schaffst das!


Traurige Grüße

Sandra

[Thessa76]

Liebe, liebe Jasmin,

es tut fast körperlich weh, Dich zu lesen. Was sind das denn für Idioten, da beim ambulanten Palliativdienst? Kann es kaum glauben....
Könnt Ihr es noch irgendwie ertragen? Hat Deine Mutter sonst Schmerzen?

Ich kenne dieses Geräusch auch, das Brodeln.
Und es tut mir einfach so leid....

Ich wünsche Dir erträgliche Stunden und denke an Dich.

Liebe Grüsse,

Thessa

[Mariesol]

Liebe Jasmin,

ich hoffe ihr hattet eine erträgliche Nacht.
Meine Gedanken waren bei Euch....eine feste Umarmung sendet Mariesol

[Hasi1965]

Wir werden noch Tavor expedit auprobieren,.... wir brauchen etwas bei plötzlicher Luftnot, bis das Morphium hilft... habt ihr noch Ideen?

Hallo Jasmin,
meine Mama hat bekommen 2 x 90 g MST = Morphium -Tabletten, Haldol gegen die Übelkeit, davon wurde sie aber unruhig -also Tavor gegen die Unruhe, wenn die Luftnot zu stark wurde gab man ihr neben dem Morphium noch 1 Spritze Buscopan, die krampflösend sein sollte . Das hat soweit funktioniert. Das Sauerstoffgerät hilft nicht gegen Luftnot, soll eher beruhigen - die Dosierung ist nicht mehr als würde man ein Fenster öffnen, aber die Patienten sind beruhigter. Zur Erweiterung der Bronchien hat Mama noch ein Kortisonspray gehabt, das sie immer dann benutzt hat, wenn es schlimm war. Das hat die Bronchien erweitert und auch etwas geholfen.
Wenn die Luftnot und die Angst zu stark wird , gibt es noch die Möglichkeit die Morphiumdosis so zu erhöhen, das eine künstliche Sedierung erfolgt und dauerhaft ein leichter Schlaf eintritt - das ist die sanfteste Form die Luftnot und so die Angst zu lindern. Der Palliativdienst /bzw. der Arzt sollte diese Möglcihkeit kennen und in Betracht ziehen, wenn es zu schlimm wird.

LG Ulli

PS) Buscopan ist das Mittel der Wahl, wenn das mit dem Brodeln losgeht - bitte sprich den Arzt an ! Ich wünsche Dir viel Kraft und das , was Du Dir wünschst um Deiner Mama willen - ich wünsche Euch bald den Freiden, den IHr braucht.

[Summer 175]

Liebe Jasmis,
ich nehme dich wortlos in den Arm und wünsche dir all die Kraft, die du jetzt noch brauchst ...
Es wird sicher nicht mehr lange dauern, bis deine Mama endlich erlöst wird - und ich kann gut verstehen, dass du es dir jetzt auch wünscht, so traurig es ist. Das mit anzusehen, das ist so unglaublich grausam ...
Karin

[Mariesol]

Ich denke an Euch!

Mariesol

[rosa.sputnik]

Es geht immernoch schlimmer...
Seit gestern ist wohl klar dass sie einen Harnwegsinfekt hat, nicht dass ich seit Tagen sage dass sie Schmerzen beim Wasserlassen hat... und nicht dass ich seit Tagen sage dass der Urin wirklich nach reinem Ammoniak riecht, was aber eben damit abgetan wurde dass sie kaum trinkt und der Urin stark konzentriert sei.
Mann, mann, mann...

Ich habe jetzt gestern von der Hausarztvertretung ein Antibiotikum in Saftform bekommen welches ich in eine Spritze abfülle, einen Zahnzwischenraum suche und dann... muss sie nur noch schlucken.
Gestern nacht hat sie ununterbrochen gestöhnt... laut...
Schmerzen schien sie dennoch nicht zu haben. Ich habe zusätzlich zur Morphiumpumpe noch 10mg MSI nachgespritzt und eine Tavor expidet 2,5 mg gegeben, aber es wurde nicht besser.
Sie starrt seit Tagen nur noch an die Zimmerdecke, versuche ich ihren Blick einzufangen starrt sie durch mich durch.
Sprechen geht gar nicht mehr... vorgestern versuchte sie zuletzt etwas zu sagen, aber es konnte niemand verstehen.
Wir waren kurz davor durchzudrehen. Heute haben wir dann besprochen dass Dormikum eingesetzt wird... es wird mit in die Pumpe gegeben...
Ich kann sie nicht mehr so leiden, so dahinsiechen lassen... dann soll sie lieber schlafen...
Wir sind mittlerweile alle mit den Nerven am Ende...
Ich werde langsam verrückt weil Mom wirklich ALLES mitnimmt was diese Krankheit zu bieten hat... und weil ich ihr nicht wirklich helfen kann.
Weil niemand ihr wirklich helfen kann...
Ich werd' irre... sie kann den Schleim nicht mehr abräuspern oder abhusten... oder nur sehr, sehr schwerlich.
Irgendwann vor einigen Monaten sagte sie mal, dass sie am liebsten sediert werden möchte wenn es zuende geht... danach war es aber so dass sie immer weinte dass sie nicht sterben will... was also ist die richtige Entscheidung?

Ich weiss dass sie sehr bald sterben wird, und ich glaube dass ihr das Dormikum eher gut tun wird... vielleicht wird ihre Angst damit weggehen... ich hoffe es so sehr.

Mittlerweile weiss ich auch nicht wie Julia das alles jemals wegstecken soll...
sie ist zwar wirklich deutlich weiter als viele andere 11jährige, aber trotzdem ist sie erst 11.

Ich mag nicht mehr... ich kann auch langsam nicht mehr zusehen...

Traurige Grüße

Jasmin

[Mariesol]

Liebe Jasmin,

jedesmal, wenn ich einen neuen Beitrag von Dir sehe,öffne ich zwischen Bangen und Hoffen.
Ich wünsche Deiner Mama, dass sie es schafft los zu lassen.Ich wünsche Dir, dass Du es schaffst sie gehen zu lassen.
Kannst Du Deine Tochter nicht für ein paar Tage in "Urlaub" schicken?
Für Hilfe stehe ich Dir jeder Zeit zu Verfügung.

Herzlichst Mariesol

[Summer 175]

Liebe Jasmin,
meine Mama hatte am Abend vor ihrem Tod Diazepam gespritzt bekommen - eigentlich hätte sie damit die ganze Nacht schlafen sollen, aber sie ist immer nur kurz eingeschlafen. So, als ob sie Angst gehabt hätte, nicht mehr aufzuwachen ... Und ich hab mir jedesmal, wenn sie eingeschlafen war, gewünscht, sie würde nicht mehr aufwachen müssen ... Sie hatte die ganze Nacht durch immer lauter "gegurgelt", so als ob die Lunge voller Wasser laufen würde - dieses Geräusch hab ich immer noch im Ohr.
Am nächsten Morgen hatte sie dann wieder starke Schmerzen und totale Angst - der HA hat ihr dann nochmal Diazepam und Morphium gespritzt. Daraufhin wurde sie dann ganz ruhig und ist eine halbe Stunde später wirklich friedlich gestorben. Plötzlich hörte das Gurgeln auf und sie atmete ganz ruhig - dann kam der erste Atemaussetzer, dann nach einer Weile ein zweiter, der schon länger dauerte ... Und jedesmal betete ich nur "Lieber Gott, lass es endlich vorbei sein ..." ... Und als sie dann nicht mehr atmete und wir auf den Arzt warteten, hatte ich panische Angst, sie würde plötzlich wieder aufwachen, und das ganze Elend müsste weitergehen ... Wir haben auch nur ganz leise gesprochen, jedes Geräusch vermieden ...
Und als der Arzt dann festgestellt hat, dass sie wirklich gegangen war, da war im ersten Moment nur die unglaucbliche Erleichterung und Dankbarkeit bei uns, dass es meine Mama endlich überstanden hatte ...
Vielleicht hilft es deiner Mutter wirklich, wenn sie sediert ist - dass einfach die Angst gemildert wird. So sehr ein Mensch auch leidet, letztlich, denke ich, ist einfach die Angst da, vor dem, was danach kommt ... Aber auch, wenn sie sagte, dass sie nicht sterben will, gilt wahrscheinlich noch immer ihr Wunsch nach Sedierung - wenn sie schon sterben muss, dann möchte sie es nicht bewusst miterleben müssen - so lese ich das aus deinen Zeilen heraus.
Meiner Mama hat es - da bin ich felsenfest überzeugt - das Gehen sehr erleichtert, dass sie nochmal Diazepam und Morphium bekam. Ich hatte so sehr Angst davor, dass sie "krampfhaft" stirbt - die letzte Nacht war schon schlimm genug -, und dann hat sie doch im Schlaf einfach aufgehört zu atmen.

Liebe Jasmin, das wünsche ich deiner Mama: dass auch sie angstfrei und schmerzlos gehen darf, mit ihren wichtigsten Menschen an ihrer Seite.
Deine Julia wird es sehr schwer haben - sie ist doch grad in einem Alter, wo sie nicht mehr Kind und noch nicht erwachsen ist ... Unsere Anja war damals so alt, als meine Mutter zum ersten Mal krank wurde - und ich weiß, wie sehr sie das belastet hat.Woher soll ein Mädchen in diesem Alter auch die Kraft hernehmen, sowas zu überstehen ...

Ich umarme dich,
Karin