Erfahrungsaustausch

[ElkeH]

Hallo zusammen,

im Mai 2005 wurde bei mir während einer Blinddarmoperation Eierstockkrebs diagnostiziert. Es folgte eine die Entfernung der Gebärmutter, der Eierstöcke, einen Teil der Bauchdecke und ca. 20 cm Darm. Klassifizierung pT3c, cN0, M1, G2. Danach erfolgt eine Chemotherapie mit 6 Cyklen Carboplatin und Taxol. Entgegen der Aussage meines Gyn wurden während der OP die Lymphknoten leider nicht entfernt. Ich habe jetzt den Onkologen und auch den Gyn gewechselt. Nun wird mir die nachträgliche Entfernung der Lymphknoten empfohlen.

Hat noch jemand die OP in 2 Schritten erhalten?

Und kann mir jemand etwas zum Klinikum Krefeld und vielleicht auch zum Prof der Frauenklinik dort sagen? Diese wurde mir nahe gelegt…

Besten Dank im Voraus und lieben Gruß

Elke

[Dorle]

Hallo Ihr Lieben
Ich habe meine Fragen schon im Expertenthema gestellt. Da ich aber noch keine Antwort habe möchte ich Euch fragen was ihr davon haltet.
Ich wurde 2oo2 operiert mit anschl. Chemo.Januar 03 war alles überstanden.Die obligatorischen Markerkontrollen immer unter 5.
Januar 2005 langsamer Anstieg alle 3 Monate.6-10-13-23.
Ich bekam Angst aber alle sagten kein Problem-Normbereich.
Vor 3 Tagen neue Kontrolle Marker bei 71. Daraufhin wurde ein CT gemacht und man stellte(laut Gyn) ein schleimbildendes "Etwas"
im Bereich des ehemaligen Blinddarmes fest und empfiehlt eine Second look op.Ich habe jetzt einen Termin dafür nächste Woche Donnerstag. "Diese Warterei "
Ich frage mich jetzt was könnte dieses "Etwas" sein.Könnte eine
einfache schleimbildende Zyste auch den Markerwert so in die Höhe treiben?Ich muß dazu sagen das mein Marker auch bei OP nur bei 10
lag.Ich bin nun total verunsichert.
Würde mich über Eure Antworten sehr freuen.
Dorle

[Claudia F.]

Liebe Dorle,

daß die Warterei für Dich nervenaufreibend ist, kann ich gut nachvollziehen. Ich würde auf Nummer sicher gehen und mir dieses suspekte "Etwas" herausoperieren lassen. Klarheit bringt in der Regel erst der histologische Befund.In Zusammenhang mit dem längerfristigen Markeranstieg ist es leider nicht auszuschließen, daß da ein Rezidiv heranwächst.

Ich wünsche Dir liebe Leute um Dich herum, die Dir die Warterei verkürzen.

Alles Gute

Claudia

[Dorle]

Hallo Claudia
Vielen Dank für Deine Antwort.Du hast Recht,die Warterei macht einen wirklich verrückt.Ich wünsch mir jetzt nur noch das der OP-Termin endlich da ist.Alles ist besser wie diese Ungewissheit.
Ich werde mich dann nach meiner OP zurückmelden und Bericht erstatten.(Hoffentlich Guten)
Euch allen wünsch ich ein geruhsames Wochenende.
Dorle

[Dorle]

Hallo Anita
Vielen Dank für Deine lieben Wünsche aber......
Ich war gestern auf Anraten meines Hausarztes zu einer PET Untersuchung. Zum Glück muß ich sagen. Da hat sich erstens herausgestellt das dieses Gebilde in meinem Bauch eindeutig Tumormasse ist und sich noch ein ca 1,5 cm Tumor im Beckenraum befindet den man im CT noch nicht sehen konnte. Der wäre bei der OP sonst vielleicht übersehen worden.
Ich fühle mich im Moment allerdings als wäre ein Panzer über mich hinweggerollt.
Ich war doch in einem so frühen Stadium diagnostiziert worden.
PT 1b G3. Angeblich alles raus und Chemo nur zur Sicherheit und nun das.
Das muß ich erstmal verdauen.
Nun muß ich mal abwarten was die OP bringt aber nun weiß ich wenigstens was ungefähr auf mich zukommt.
Viele Grüße Dorle

[Fussel]

Hallo - meine Mama ist gerade hier. Gegen ihre NErvenschmerzen hat man ihr das Medikament NEURONTIN 300 mg verordnet. Sie macht sich Sorgen wegen der nebenwirkungen. Sie soll es als Dauermedikament einnehmen. Der Arzt hat ihr Angst gemacht, dass sich ihre Nerven evtl. nicht mehr regenerieren - Zitat: Dann haben sie halt keinen Krebs mehr aber sonst keine Lebensqualität.

Außerdem ist bisher bei jeder Chemo der Puls über 80 - nach der 3. Chemo nun schon Neun Tage (auch in Ruhe). Der nette Arzt meinte nun, dass das Carboplatin gerne Herzschäden verursacht und man dies vor der nächsten Chemo per Ultraschall abklären sollte.

Hat hier jemand auch solche Nebenwirkungen? Was hat euch geholfen? Haben die Nervenschmerzen nach Beendigung der Chemo aufgehört oder blieben Folgeschäden.

Die behandelnde Ärztin ist der MEinung, sollte es schlimmer werden, müsse man eben das "Schema" wechseln - soweit ich gelesen habe, ist doch aber Taxol und Carboplatin das Wirksamste - oder?

Liebe Grüsse

Claudia

[ElkeH]

Hallo zusammen,

melde mich auch mal wieder...Hatte einen Termin in der Klinik, Lymphknoten sollten entfernt werden, leider hat es nicht ganz geklappt. Hatte trotz CT und Sono ohne Befund und einen Ca 12 5 von "2" ein großes Rezidiv im Bauchraum, viele "Stippchen" und mal wieder musste ein Stück Darm entfernt werden.

Nun war ich zum MRT, aber der Arzt hat mir direkt gesagt, dass dieses zur Nachsorge bei mir wohl nicht funktioniert. Tolle Aussichten...

Meine Onkologe erwähnte jetzt PET, meinte allerdings, dass ich es wahrscheinlich selbst bezahlen muss.

Hat einer von Euch schon Erfahrung mit PET? Und hat es vielleicht schon mal die Kasse übernommen?

Lieben Gruß und Danke im voraus...

Elke

[AndreaF.]

Hallo Elke,,
ich war im Januar 06 zum PET in Jena. Mit mir waren noch zwei weitere Patienten dort. Diese waren zu der Zeit stationär in einem KH und diesen wurde gesagt, dass die Kosten übernommen werden da sie sich derzeit stationär in irgendeinem KH befinden. Ich habe letzte Woche eine Rechnung über 701.-- Euro erhalten. Bei mir wars nur eine PET ohne CT. Vielleicht sind die anderen teurer.
Zusammen mit einem tollen Schreiben meiner Onkologin habe ich diese nun bei der AOK eingereicht. Die erste Reaktion war Ablehnung. Ich werd aber Widerspruch einlegen und diesen gleich an höhere Stelle leiten. Nichts gegen SachbearbeiterInnen aber ich werd versuchen die Bürokratie zu verkürzen. Von einer anderen Patientin weiß ich, dass die DAK bei ihr abgelehnt hat. Sie hatte die Ablehnung hingenommen. Vermutlich wird mein Widerspruch nichts bringen, aber das ganze ist doch die Hirnrissigkeit in Person... (von wegen stationär übernehmen sie...., zudem hat die PET in meinem Fall CT und Sztintigramm ersetzt, was zusammen teurer gekommen wäre.)

Und ich wollte dir auch noch sagen, dass meine PET gut ausgefallen ist und ich anschließend nur noch am Jubeln und Feiern war - das ist ein herrliches Gefühl.
Die Untersuchung selbst ist ätzend. Sie ist nicht schlimm, aber bei mir hat das insgesamt, mit Warterei, fast 7 Stunden gedauert und ich war ein nervliches Wrack....
Falls du dich für die Untersuchung entscheidest, dann wünsch ich dir ein gutes Eegebnis und viel Kraft und gute Nerven.

Ich schick dir viele Grüße

Andrea

[schnicki]

Hallo zusammen,

ich bin unter der Rubrik "Eierstockkrebs" neu und hatte bereits mit Margit B. supernetten Kontakt.

Bei meiner Mutter wurde im Februar 2005 Bauchfellkrebs festgestellt. Wie uns erklärt wurde, wäre diese Art von Tumor wie Eierstockkrebs. Nach der OP bekam sie eine Chemo mit Taxol und Carboplatin, die sie bis auf die psychischen Probleme relativ gut überstanden hatte. Der Tumormarker war dann auch im "Keller".
Seit Oktober stieg der Tumormarker wieder an, im Dezember auf 344 und die Ärzte sagten "abwarten, da ja keine Schmerzen da wären".
Im März 2006 gingen die Schmerzen wieder los und wir haben uns mit Dr. Müller in Hammelburg in Verbindung gesetzt. Hier hatten wir gleich auch einen OP-Termin am 26.3.2006 bekommen. Leider konnte Dr. Müller wegen der starken inneren Entzündungen eine Bauch-Chemo nicht/noch nicht vornehmen. Meine Schwester und ich versuchen jetzt nochmal einen Gesprächstermin zu erhalten, um zu erfahren, wohin der Weg jetzt geht. Wir wollen die Hoffnung noch nicht ganz verlieren. Insgesamt denken wir, dass unsere Mutter in Hammelburg am besten aufgehoben ist.

Ich bewundere alle, die als Betroffene in diesem Forum berichten und wohl auch die unangenehmeren Berichte lesen. Meiner Mutter war das nicht möglich. Ob ich das könnte, kann ich nicht sagen! Ich wünsche euch allen jedenfalls nur das Beste!

[Dorle]

Hallo
Ich bin gestern wieder aus der Klinik gekommen. Die erste Chemo sollte stationär gemacht werden,da ich vor drei Jahren eine Taxolallergie entwickelt hatte.
Man hat sich in der Klinik für eine Kombination aus Carboplatin und Taxoterre entschieden.
Hat da jemand Erfahrung mit?
Im Augenblick gehts mir nicht so toll aber das ist ja auch normal.
Ich wüsste nur gerne was sonst noch so auf mich zukommen kann.
Gruß Dorle

[clara]

Hallo Dorle,
ich hab die gleiche Chemo bekommen.
Ja das mit dem Durchfall war ein echtes Problem. Aber richtig Medies dagegen ist auch schwierig weil die dann unter Umständen so arg stopfen, dass, wenn die Chemowirkungen vorbei sind, du wieder Verstopfung hast und das nach der OP ein Problem werden kann :-(
Ich habs mit Schokolade Bananen und schwarzem Tee mit Traubenzucker und Orangensaft probiert....
Eine hilfreiche Elektrolytlösung für den Hausgebrauch besteht aus 1 Teelöffel Kochsalz, 8 Teelöffel Zucker/Traubenzucker in 1 Liter sauberes (frisch abgekochtes) Wasser, für den Geschmack wird das Getränk mit etwas Orangensaft abgeschmeckt.(wikipedia)
Wirklich erfolgreich wars nicht aber lindernd.
Alles Gute
lg clara

[Dorle]

Hi Clara
Von all deinen Rezepten gefallen mit die Schokobananen am besten
Hmmm.Aber du hast recht da bleibt immer die Angst vor der Verstopfung nach der Darm OP. Wie lange hat der Durchfall denn bei dir angehalten? Ich hoffe doch er geht spätestens nach einer Woche wieder vorbei oder?
Welche Probleme hattest du sonst noch mit dieser Chemo?
Und vor allem hat sie geholfen? Wie war das bei dir mit den Haaren?
Wenn ich das weiß kann ich schonmal meine Perücke vom Speicher holen.Die hatte ich nämlich schon in die Versenkung getan.
Viele Grüße Dorle

[clara]

Hallo Dorle,
ich meine ich hab auch omniflor genommen (ich weiß nicht mehr so genau) hat auf jeden fall nicht geholfen. aber du siehst, jede reagiert ein bißchen anders, versuch es.
nach ein paar tagen war der durchfall wieder besser (und dann hatte ich verstopfung, grrr). Ich persönlich hatte auch sehr mit Übelkeit zu kämpfen und hab dann emend bekommen. hat sehr gut gewirkt.
Die Haare gingen nach der 2. chemo langsam aus und nach der 3. massiv. Du kannst eine neue Perrücke beantragen....
Alles Gute!
Lg clara
Ach ja noch was, die chemo kann sehr auf die Fingernägel gehen (bei mir wars net so schlimm) es soll helfen, wenn frau sich die nägel gleich zu beginn der chemo lackiert.

[ronny]

Hallo Dorle,

irgendwie kommt mir deine Symtomatik so bekannt vor, bei meiner Mutter war es das gleiche.

Da ja bei deiner OP auch Teile des Dünndarmes entfernt wurden, kann es auch sein, das du vielleicht an einem "Gallensäureverlust-Syndrom" bzw. "Kurzdarmsyndrom" leidest.

Man muss sich das grob so vorstellen, bei Nahrungsaufnahme -vor allem wenn Fett enthalten ist- wird Gallensäure im Zwölffingerdarm hinzugefügt. Normalerweise wäre es so, das im hintersten Abschnitt des Dünndarmes die Gallensäure dann wieder resorbiert und über die Pfortader zur Leber zurückgeführt wird. Wenn jetzt dieser Teil des Dünndarmes entfernt wurde, kann die Gallensäure nicht mehr resorbiert werden und fliesst weiter in den Dickdarm wo sie normalerweise nicht hingehört und löst dort teilweise heftige Durchfälle aus.

Zur Diagnose: mit einer einfachen Stuhlprobe kann man die Gallensäure im Stuhl nachweisen. Diese Untersuchung stellt allerdings keine Standarduntersuchung von Laboren dar. Auf Stuhluntersuchungen spezialisierte Labore können das Gallensäureverlustsyndrom aber in der Regel im Stuhl nachweisen.

Als Therapie kann man dann das Mittel Colestyramin (z. b.Quantalan oder Colesthexal) zu den Mahlzeiten einnehmen. Diese Mittel bindet die Gallensäure, so das im Dickdarm kein Schaden mehr angerichtet werden kann.

Bei meiner Mutter konnte das Gallensäureverlustsyndrom oder Kurzdarmsyndrom diagnostiziert werden und mit der Therapie von Colestyramin konnte sie den Durchfall in den Griff kriegen. Sie bekommt zwar hin und wieder noch Durchfall vor allem bei zu fettem Essen aber es ist kein Vergleich mehr zu dem Dauerdurchfall nach der OP damals.

Achja, da auch Vitamin B12 in dem hinteren Dünndarmabschnitt verstoffwechselt wird, sollte man einmal im Monat Vitamin B12 als Injektion nehmen, damit da keine Mangelerscheinungen auftreten.

Gruss Ronny

[Dorle]

Hallo an alle

Vielen Dank für eure vielen Antworten und Ratschläge. Seit heute geht es mir wieder etwas besser und ich habe nun wohl Zeit mich bis zur nächsten Chemo zu erholen. Gestern hatte ich dann von dem ewigen Durchfall entgültig die Nase voll und habe eine Immodium genommen.Danach ging es eine ganze Weile gut.Heute war ich bei meinem Doc und der hat gesagt in geringen Mengen könne ich mir damit ganz gut helfen.Und so habe ich heute mal mein Süppchen drinbehalten
Ich wünsch euch allen schöne Osterferien
Dorle