Malignes Melanom

Liebe Alex

Mit etwas Verspätung aber nicht weniger herzlich freue ich mich für dich für das tolle CT-Ergebnis. Weiter so! Du wirst sehen, mit der Impftherapie machst du einer allfälligen verbliebenen Blödzelle total den Gar aus!!!!

Marion, alles im grünen Bereich?

Pietje, hast du schon Ergebnisse? Was haben sie bei den Untersuchungen gemeint? Ich hoffe sehr, dass du gute News hast. Habe während meines ganzen Wien-Aufenthalts keine Karten geschrieben, weil ich dir und den andern die Daumen gedrückt habe!

Lasst doch von euch was hören, ich meine lesen.

Liebe Grüsse
Baba

Hallo, ich hatte mich schon mal gemeldet unter "Metastasen nach 8 Jahren" habe aber gemerkt das ihr euch alle hier mehr trefft. Ich habe mir heute die Muehe gemacht alle Berichte die hier stehen zu lesen. War schon einige Stunden beschaeftigt und weiss jetzt nicht mehr wo mir der Kopf steht. Natuerlich muss man sich informieren, aber meine Mutter sagt immer was ich nicht weiss das beunruhigt mich nicht. Und mich hat heute schon einiges beunruhigt vor allem Berichte das Metastasen in den Organen bzw. Lunge eben nicht zu gut zu behandeln sind. Es gibt sicher auch positive Berichte, ich weiss aber irgendwie haenge ich mich eher an den negativen fest, bloed!! Ich weiss das bei mir im Kopf einiges passieren muss, sonst stehe ich das nicht durch.
Ich fuehle mich eigentlich gar nicht berechtigt hier zu schreiben erstens bin ich selber noch nicht mal betroffen sondern mein Mann, und zweitens wissen wir ja noch nichts genaueres. Aber die Angst bringt mich um, ich denke an das Schlimmste. Ich muss einen Weg finden hiermit umzugehen und wenn Metastasen festgestellt werden in der Lunge muss ich versuchen damit zu Leben und das kann hoffe ich noch Jahre. Ich kann mir nur jetzt noch nicht vorstellen das ich das kann. Das dieses Melanom sozusagen irgendwie wieder in den Hintergrund tritt und das Leben wieder in den Fordergrund. Aber es muss ja so kommen anders kann man ja nicht weiter.
Ich danke euch das ihr mir zugehoert habt und ich melde mich wieder.
Ingrid

Liebe Ingrid,
deine Sorgen als betroffener Ehepartner verstehe ich sehr gut.
In einer glücklichen Partnerschaft sollte es auch so sein, dass der Ehepartner sich um den erkrankten Partner sorgt.
Hatte dein Mann den vor 8 Jahren bei dem Clark Level 4 noch eine Interferon-Therapie gemacht ?
Wenn es jetzt wirklich so sein sollte, dass dein Mann eine Mikrometastase hat – dann ist es sicherlich noch früh genug sie zu entfernen.
Eine Makrometastase könnte man sicherlich auf dem Röntgenbild eindeutig sehen.
Die Betty hatte Dir ja ihre Erfahrungen dazu geschildert.
Es ist wirklich sehr schade, dass die Ärzte immer so viele Tage zwischen den einzelnen Untersuchungen verstreichen lassen und man mit seinen Sorgen und Ängsten allein gelassen wird.
Der psychische Druck ist wirklich sehr schlimm – ich kann euch gut verstehen.
Ich glaube das Leben nach einer Krebserkrankung ist viel bewusster.
Man freut sich sicherlich über einige Dinge mehr als vor der Erkrankung.
Wenn man liebe Menschen in seinem Umfeld hat – dann bekommt man viele positive Energien – die zur Heilung beitragen können.
In einer Studie wurde festgestellt, dass die Menschen mit Krebserkrankung die stets Negativ denken – viel schlechter geheilt werden können.
Ich drücke euch ganz fest die Daumen, dass die Veränderung an der Lunge etwas harmloses ist.
LG in die Niederlande
aus Tirol von babs

Hallo Ingrid,
tja, das Thema "Angst"! Das beschäftigt uns alle - manche mehr, manche weniger. Und jeder reagiert auf die Situation ein bisschen anders. Ich hab Gott sei Dank nicht so viel Angst bzw. hab mich schon daran gewöhnt (hatte mein Melanom vor 4 Jahren und Lymphknotenbefall vor 1 Jahr). Inzwischen gehe ich relativ gelassen zu den Nachsorge-Untersuchungen.
Aber das ist nicht bei jedem so. Manche haben lebenslänglich große Angst, dass die Krankheit wieder ausbrechen könnte. Vielleicht hilft es, wenn man die Angst als etwas Positives betrachtet: sie ist ja eine angeborene Schutzfunktion für uns. Wenn wir sie nicht hätten, wären wir wahrscheinlich schon in vielen potentiell gefährlichen Situationen ums Leben gekommen. Sie gehört also genauso notwendig zum Überleben dazu wie Durst und Hunger bekommen.
Du als Angehörige bist wahrscheinlich noch umso mehr belastet. Du willst sicher deinen Mann nicht noch mehr beunruhigen als er es sowieso schon ist. Deshalb versteckst du vielleicht deine Angst und dadurch kann sie sich nicht abbauen. Aber dafür ist so ein Forum auch da: sich die ganzen Gefühle von der Seele schreiben. Das hilft! Wir werden dir immer gerne zuhören! Weil wir ja wissen wie das ist.
Stell dir doch mal vor, ob es dir wirklich lieber wäre, wenn du keine Angst hättest. Dann würdest du ja gleichgültig bleiben! Wärest du dann noch menschlich? Fürsorglich? Sicher nicht.
Vielleicht hilft es dir, wenn du die positiven Seiten der Angst sehen lernst.
LG Monika

Hallo

ich brauche Euch mal wieder zum Daumendrücken. Nachdem ich ja vor knapp 8 Wochen den gutartigen Knubbel habe entfernen lassen, habe ich jetzt seit Sonntag wieder einen Knoten unterhalb des Ohrläppchens. Habe mich jedoch entschlossen, in Absprache mit Hausärztin abzuwarten, ob er sich in der Größe verändert. Habe eine entzündungshemmende Salbe bekommen, die ich täglich 2 Mal auftrage. Meine Hautärztin meinte, dass es gut möglich sein kann, dass es wieder was gutartiges ist, aber letztendlichen Aufschluss nur ene OP geben würde. Sie ist aber auch der Meinung, dass ich es zumindest versuchen kann, ob sich mit der Salbe der Knubbel wieder zurückzieht. Ich bin da optimistisch, aber Euer Daumendrücken hat schon mal geholfen. Also laßt mich nicht im Stich.

Liebe Grüße von

Sybille

Liebe Sybille,
ich kann diesen Text kaum noch schreiben, so fest sind meine Daumen schon gedrückt! Deine Ärztin finde ich toll, wenn sie nicht sofort fürs Rausschnippeln ist. Viiiiiel Glück!
Monika

Hallo liebe Sybille,

nicht doch ... das ist wieder so ein Talgding! Das war doch dieser gutartige Knubbel, nicht? Ich hatte das doch auch hinterm Ohr und die Ärztin meinte, dass diese Dinger hartnäckig sind und auch häufig wiederkommen. Diese Salbe "zieht" die Entzündung heraus. Habe ich auch bekommen. Diese "Knubbel" können auch im Einzelfall riesig groß werden. Wenn das Teil also weiter wächst, heißt das gar nichts! Entweder die Salbe hilft (aber auch nicht immer, manchmal müssen diese entzündeten Talgdrüsen auch operativ entfernt werden) oder OP ist angesagt.
Meine Ärztin hatte mir gesagt, dass es bestimmte "typische Stellen" für solche Entzündungen und Verdickungen gibt und hinterm / schräg unterm Ohr ... sei so eine Stelle. Ich bin mir ganz sicher, dass das, was Du hast absolut Null mit dem MM zu tun hat. Das ist schon über alle Berge, Sybille, wirste sehen, es ist nur die Sch... Angst, die einem das einreden will!!!!!!!!!!!!!!

Und jetzt ran an die Salbe und weg mit dem Teil!

Viele Grüße von Sabine!!!!!

An Alle,
hatte euch noch nie um Daumen drücken gebeten - vielleicht hätte ich es machen sollen.
Habe meinen neuen Befund gerade in der Uniklinik Innsbruck erfahren:
susp. Nävustellnävi - Abdomen oberen Quadrant re. SPE 10 x 8 x 8 , inhom. 6r. Fl.n.i.T.
Es zeigt sich eine asymnetrische Pigmentläsion, aufgebaut aus einerseits Nestern welche in die Tiefe reifen, andererseits deutlich pigmentierte Areale mit unvollständiger Reifung in die Tiefe sowie fibrosklerotischen Anteilen.
Diagnose: Überwiegend dermaler Naevus Typ Unna in Assoziation mit einem Melanom. Clark Level III, Tumordicke 0,6 mm, seitlich nicht in toto.

Habe Morgen Nachmittag um 15.00 Uhr schon Nachschnitt in der Klinik. Gleichzeitig wurde wieder ein Termin für PET vereinbart.

Das war Melanom Nr. 3 - wer überbietet mich ???

LG aus dem verregneten Tirol
von babs

Hallo Babs,

oh Mann, hört das denn nie bei dir auf? Hast Du denn auch alle drei Monate Kontrolluntersuchungen der Haut? Dann dürfte doch sowas nicht passieren, oder hat der Hautarzt gepennt? Denn 10x8x8 ist doch schon wirklich eine große Fläche. So'n Mist!

Hast Du denn nicht irgendeine Chance an einer Impftherapoie teilzunehmen?! Mit DREI Melanomen und vorheriger Metastasierung muss das doch möglich sein!

Ich drücke dir die Daumen!!

Lieber Gruß

Alex

Hallo Monika
Deine Worte für Ingrid bezüglich Angst finde ich absolut passend und schliesse mich gerne an. Ich selber habe am 1. Oktober meinen ersten Besuch bei einem Psychologen, weil ich meine Mini-Diagnose doch nicht so locker weggestecken kann, wie es eigentlich angebracht wäre und wie ich es gerne hätte. Es zieht mich gelegentlich ganz schön runter und bis ich mich jeweils wieder hochgerappelt habe, geht’s mir schon mies und solche Achterbahn-Fahrten möchte ich eigentlich vermeiden.

Sybille, ich glaube Sabine hat Recht. Ran an die Salbe und weg damit. Zurzeit beschäftigt mich eine Brustdrüse, die irgendwie aktiver ist als andere. Ich dachte zuerst auch, meine Güte, jetzt auch noch Brustkrebs?? Glücklicherweise wurden keine Knoten, Knötchen und sonstiges Zeug gefunden, was nicht gut wäre. Es soll vorkommen, dass die Hormone da Tänze aufführen und hin wieder ein komisches Druckgefühl in der Brust auslösen, ein Hartwerden der Brust erziehlen oder sogar Anschwellen verursachen. Habe jetzt so eine Hormoncreme erhalten, die ich 1 Mal auf die ganze Brust verteilen muss. Ist schon eine deutliche Besserung eingetreten. Also, salb den Knubbel weg!!! Wirkt bei dir bestimmt auch!


Mensch Babs, das ist ja ein Ding! Ich drück dir ganz fest die Daumen für den Nachschnitt und die PET. Habe heute eh nichts besseres zu tun, als an euch zu denken. Im Büro ist total tote Hose!!!!! Also habe ich genug Zeit für euch!!!!!

Liebe Grüsse an alle und haltet die Ohren steif (stürmt es in Deutschland / Österreich auch so??)

Baba

Hallo BABS!!!

Hey, das ist ein MM und keine Meta! Und es ist 0,6, Dein anderes war 0,8 mm und soviel ich weiß, verändert sich dadurch NICHTS! Nichts, was jetzt die Überlebenschance-rate oder wie auch immer angeht. DIE BLEIBT GLEICH! Da es sich auch um ein MM unter 1,0 handelt. Das ist sicher auf die frühere starke Sonneneinstrahlung zurückzuführen. Ich weiß, dass Du Interferon genommen hast oder noch nimmst, aber guck mal ... sie sagen doch, dass die Schädigung mindestens 7 Jahre vor Auftreten des MM eingesetzt hat und kaputt ist kaputt. D. h. also nicht, dass das Interferon nicht gewirkt hat! Das sind 2 Paar Schuhe. Für Dich wäre wichtig, echt noch öfter zum Hautarzt zu gehen, vielleicht sogar zu Zweien gleichzeitig.
Anderseits ist es so, dass es ja nur 0,6 mm waren und dass das MM wie ich lese noch an einem normalen NZN dranhing, also recht schwer für die Docs zu erkennen, da ist auch die Flächengröße unerheblich. Das deutet ja nicht auf ein MM hin.
Wichtig ist die Tiefe und 0,6 mm ist nicht schlimm, es verringert nicht Deine Prognose, ok???? Bitte, lass Dich dadurch nicht so runterziehen. Ich wünsche Dir, dass das PET ok ist und Deine Haut noch öfter beobachtet wird und dann wird's schon wieder ... Kopf hoch, Babs!

Sabine

Innsbruck hat zwar auch eine Impfstudie gemeinsam mit Erlangen- aber dort werden nur Patienten aufgenommen wo die Chemo nichts bewirkt hat und die im Stadium 4 sind.
Ich habe schon alle 3 Monate einen Kontrolltermin aber anscheinend bei meinem dysplastischen Naevisyndrom zu wenig.
War nach dem Befund noch bei meinem Hautarzt, der meinte ich wäre eine tickende Zeitbombe - alle meiner über 100 Muttermale könnten sich zu Melanomen in der nächsten Zeit entwickeln.

Habe gerade von meiner Nachbarin erfahren - heute wird eine 45 jährige Frau aus unserem Ort beerdigt.
Bei der wurde vor 2 Jahren Hautkrebs entdeckt.

Meine Angst ist wieder voll da.

LG
babs

Liebe Babs,

was für ein Mist mit dem neuen Melanom, es tut mir so leid. Es muss ein elendes Gefühl sein, so viele Muttermale zu haben und unsicher zu sein, ob eins davon irgendwann bösartig wird.Bei meiner ersten Metastase habe ich nachts geträumt, ich wäre ein Hase, den man häutet ....

Was die Tumorimpfung angeht, es ist durchaus möglich, sie auch ausserhalb von Studien zu machen - falls Du Tumormaterial hast und das Finanzielle ( ich glaube ca. 5000 € ) keine so grosse Rolle spielt. Das wären zum Beispiel Impfungen mit dendritischen Zellen ( In Heidelberg Dr. Ahlert und in Göttingen Dr. Nesselwang ? ) Die Adressen gibt es bei Biokrebs und vielleicht gibt es auch in Österreich jemanden. Der Vorteil bei diesen Impfungen liegt u.a. auch darin, dass Du zusätzlich noch andere immunstimulierende Sachen ( Thymus, Mistel etc. ) nehmen darfst.

Babs, Du bist nicht die 45jährige Frau aus Deinem Ort, Du hast soviel Kraft und Verstand, und schau auf die, die es geschafft haben ! Mir hat immer geholfen, dass mein Arzt mir gesagt hat: Was interessiert Sie die Statistik ? Sind Sie die Statistik ? ( sonst würde ich ja nicht mehr hier schreiben )

Bei meinem letzten Projekt erzählte ein Arbeitskollege von einem ehemaligen Kollegen, der am Melanom erkrankt sei und dem es ziemlich schlecht ginge. Zufällig sah ich ihn ein paar Tage später und war erschrocken, er hatte einen riesigen Hals und ist auch kurze Zeit darauf gestorben. Den Erzählungen meines Arbeitskollegen konnte ich entnehmen, dass er von Anfang an seine Krankheit ignorierte, sich nicht informierte und Hilfsangebote ablehnte. Das einzige, was er machte, war Chemo. Ich glaube, er hatte sich aufgegeben und wollte auch nicht mehr.

Das kann ich mir bei Dir nicht vorstellen, und Du hast, wie Sabine schon sagt, keine Metastasen. Vielleicht kann Dir ja eine Psychotherapie helfen, Deine Angst - die natürlich berechtigt ist - besser auszuhalten

Ich wünsche Dir alles alles Gute und viel Kraft, einen negativen PET-Befund und drücke Dir die nächste Zeit wirklich ganz fest meine Daumen.

Ganz liebe Grüße

Betty

Liebe Sybille,

und Dir drücke ich natürlich auch die Daumen,dass auch dieser Knubbel harmlos ist. Mensch, es reicht jetzt mit Deinen Knubbeln, nieder mit Ihnen!

Liebe Grüße

Betty

Liebe Babs,
du bist keine Zeitbombe, sondern ein sehr wertvolles fürsorglich ratgebendes Mitglied unserer Gemeinschaft! Vergiss das nie! Du wirst sicher noch mit über 80 Jahren den heute noch Jugendlichen erzählen, wie viele Melanome du in deinem Leben alle gepackt hast, ohne dass sie dich packen konnten. Dann werden sie ehrfurchtsvoll vor dir erstarren, weil du zwar immer wieder mit der Krankheit zu tun hattest, aber immer rechtzeitig behandelt wurdest. Du gehörst schon jetzt zu den Langzeit-Überlebenden. Und das bleibt auch in den nächsten Jahrzehnten so! Davon bin ich felsenfest überzeugt.
Im US-Melanom-Forum gibt es einige mit mehreren Primärtumoren. Gerade habe ich dort die Geschichte von J. nachgelesen: seit 1992 drei Primärtumore, aber alle mit Dicken unter 1 mm. Ich werde dort in Zukunft mal auf die mehrfach Gebeutelten achten und deren Geschichten hier erwähnen.
Alles Liebe wünscht dir
Monika