adenokarzinom, inoperabel, schnell wachsend

[Polyglotte]

Lieber Leo,
ich weiß (beschämenderweise) gerade gar nicht, ob ich überhaupt schon bei Dir geschrieben habe. Dabei lese ich ganz oft bei Dir mit und freue mich immer, wenn es gute Nachrichten gibt. Leider ist das heute ja nicht der Fall. Ich denke an Dich und hoffe, dass es bald wieder bergauf geht und sich das mit dem Pflegedienst auch klärt. Da hat Christel Recht, das klingt schon sehr merkwürdig.
Pass gut auf Dich auf. Ich lese Dich wirklich unheimlich gerne.
Ganz liebe Grüße,
Sarah

[Gitta aus Nürnberg]

Lieber Leo,

ich drücke in Nürnberg auch die Daumen, dass es dir bald wieder besser geht. Doppelliege mit Christel macht die Chemo doch für jeden von euch angenehmer. Ihr gehört doch zusammen zu diesem Procedere. Wenn ihr schon da hin sollt, dann zusammen.

Bis bald
Gitta

[leo37]

liebe christel,

wer von den lieben schwestern für hauspflege zuständig ist, weiß ich auch nicht, wird aber geklärt. danke für den tipp, noch ist es aber nicht so weit.

ja, wo sind wir denn?
das haben wir uns auch gefragt. ich stelle mir eine unbedarfte person vor, die wäre glatt von den eloquenten ansagen überrannt worden. irgendwie war ich erinnert an strukturen, wie sie ursprünglich aus dem sizilianischen raum berichtet werden.
und da wir nicht dort sind, stellen wir uns das verfahren so vor, dass wir zunächst zusammen mit der palliativärztin/onkodoc die hilfebedarfe absprechen, die von m möglicherweise nicht verrichtet werden dürfen/können. wenn sich solche hilfebedarfe herausstellen sollten, kann der kontakt zum pflegedienst hergestellt werden.
am freitag wird übrigens die palliativärztin kommen, ohne den pflegedienst. und dann werden wir weiter schauen.

und sonst?
ich hänge viel am sauerstoffgerät und werde zu mehr trinken genötigt. beides bekommt mir.
noch ist es aber für das thema doppelliege zu früh.

sei lieb von uns gegrüßt
leo/m

[bea]

liebe siverlady, ich danke dir auch sehr für alles!
lg, bea

[silverlady]

lieber Leo liebe Bea


was ich tue, tue ich von Herzen gern.

Alles Gute für euch beide und auch für M.

silverlady

[Gitta aus Nürnberg]

Hallo an Alle,
der silverlady muss man einfach einmal DANKE sagen. Schäme mich fast, es war schon lange fällig. Sie hilft immer. Danke.

Lieber Leo, werde heute noch einmal nach dir schauen.

Bis bald
Gitta

[mouse]

Lieber Leo,
wie geht es Dir jetzt? Ich bin ja schon froh, dass ich sehe, dass Du hier schreibst. Seid ihr sicher, ich meine Onkodok und Dich, dass es Taxotere ist, was Dich so schwach macht? Wenn ja, kann man ja nur mal wieder zu Onkodok gratulieren, der das Zeug dann auch absetzt. Hast Du schon mal über Alimta mit ihm gesprochen? Im Allgemeinen ist das wirklich gut verträglich. Bringt die Ernährung durch den Port was?
Ich hoffe doch sehr! Wann hast Du den nächsten Termin bei Onkodok?
Lieber Leo, vergiss nicht, die Doppelliege und das Leben warten!
Sei herzlich gegrüßt, M natürlich auch
Christel

[leo37]

liebe christel,

danke, es geht. langsam komme ich wieder zu kräften.
nach meinen erfahrungen liegt das am aussetzen der chemo.
das war bisher immer so, dass ich in den chemopausen wieder etwas aufgeblüht bin.
mag sein, dass das noch verstärkt wird durch die ersten parenteralen ernährungen. aber dafür ist es noch zu früh.
immerhin bleibt mir der durchfall erspart. bislang jedenfalls ... .

meine frage wäre, wie lange die ernährung über den port angesichts der bakteriellen infektgefahren erfolgen kann.

alimta sagt mir nichts, kenne ich nur vom namen her.

nächster termin bei onkodoc ist morgen.

ganz herzliche grüße
leo/m

[mouse]

Lieber Leo,
als ich mit der Lungenentzündung im Krankenhaus war, bekam meine Bettnachbarin während der gesamten Zeit, die ich da war, Zusatznahrung über den Port. Das kann man offensichtlich ganz schön lange machen. Aber vielleicht weiß die liebe Silverlady, die ich hier auch mal grüßen möchte, mehr.
Liebe Grüße an Dich und M
Christel

[silverlady]

hallo ihr Lieben

eine parenterale Ernährung kann eigentlich über Wochen oder gar Monate gegeben werden. Es muss dabei aber regelmässig die Nadel gewechselt werden, auf steiles Arbeiten muss sehr großen wert gelegt werden, Infektionen müssen strikt vermieden werden, es muss wirklich extrem gut gespült werden,usw....

Aber, wie Silia schon sagte, dadurch das die Nahrung hochkalorisch ist, hat man keinen Hunger. Es wird weniger gegessen, der Magen verkleinert sich, die Muskulatur der inneren Organe wird schwach.

Wird dann die orale Nahrungsaufnahme wieder angestrebt, ist die Menge von dem man isst einfach zu klein und es wird wieder abgenommen. Paralel dazu kommt die Verdauung nicht so richtig wieder in Gang. Der Darm ist zu schwach. Dadurch das Magen und Darm eine Muskelstruktur haben, die unwilkürlich stattfindet, gibt es erheblich Probleme um das wieder zu beheben.
Ein Muskelaufbau wie an Armen oder beinen geht in so einem Fall nicht.

Die parenterale Ernährung für ein paar Wochen ist eine gute Sache aber man sollte wirklich versuchen sobald wie möglich wieder oral Nahrung zu sich nehmen. Häufig keline Mengen, die Nahrung aufpulvern, durch Sahne, Zusatzpulver, o.ä.

Eine PEG ist zwar eine Alternative. Aber nicht jeder will eine haben. Es ist nämlich dann oft so, das Leiden verlängert wird ohne eine Verbesserung der Lebensqualität.

Lieber Leo, ich hoffe, die Tage mit den Infusionen haben dir geholfen. Reicht es nicht kannst du immer wieder für ein paar tage diese nahrung zusätzlich nehmen. Wichtig ist, dsas du wieder zu Kräften kommst. Dann steigt auch wieder der Mut und die Hoffnung auf den nächsten Tag.

Grüße M schön von mir

silverlady

[leo37]

hallo liebe silverlady,

genau von diesen gedanken haben wir uns auch leiten lassen.
öfter mal kleine mengen, und die ggf. aufgepulvert oder mit sahnehäubchen gekrönt, sollen ja auch immer wieder leckere herausforderungen für den organismus sein. der erfolg ist messbar: immerhin über 4 kg.

dankeschön wieder mal, liebe silverlady.
und danke für deinen satz vom mut. und von der hoffnung.

ganz liebe grüße,
auch von m

leo/m

[bea]

lieber leo,
ich danke dir für deine sehr tröstenden und mutmachenden worte aber vor allem freue ich mich endlich mal wieder von dir zu hören! 4 kilo - das ist doch super! ich wünsche dir dass zu weihnachten all deine wünsche in erfüllung gehen mögen!!!
lg, bea

[leo37]

liebe bea,

danke für deine liebes posting.
ich hoffe 4 kilo sind der anfang einer andauernden futterei.

und ich wünsche dir, dass sich zu heiligabend dein herzenswunsch erfüllen möge.

liebe grüße für dich

leo

[Gitta aus Nürnberg]

Lieber Leo,

habe ich alles richtig verstanden? 4 Kilo hast du zugenommen. Ist doch prima.

Manchmal stockt es einfach, nichts geht weiter, da braucht man einfach Geduld. etzt wünsche ich dir 14tägig 1 Kilo plus. Das ist in der Adventszeit machbar.

Bis bald
Gitta

[leo37]

liebe gitta,

ja. ich freue mich auch, dass es bergauf geht.
vorhin hats geklingelt. einer unserer lieben nachbarn.

steht mit selbstgemachtem, durchgezo -
genem tiramisu vor der tür.

seine frau kocht und backt einfach himm-
lisch ... .

so kann deine vorgabe 14tägig 1 kilo plus locker erfüllt werden!

liebe grüße
leo