Meine Mama hat ein kleinzelliges Bronchialkarzinom.:-(((

[annika33]

Liebe Jasmin,

Irgendwann vor einigen Monaten sagte sie mal, dass sie am liebsten sediert werden möchte wenn es zuende geht... danach war es aber so dass sie immer weinte dass sie nicht sterben will... was also ist die richtige Entscheidung?

Sie hat Dir die Antwort gegeben. Sie hat das aber zu einem Zeitpunkt gesagt, als es noch nicht so war wie jetzt. Aber sie sagte, sie wolle sediert werden.

Ich kann Dir nur von meiner Oma sagen, dass das Sediertsein gut war. Es war gut so und richtig und es war durch die Patientenverfügung auch so beschlossen - eben ihr Wunsch.

Liebe Jasmin, Du, Deine Tochter, David und allen voran Deine Mama, habt soviel Leid ertragen müssen. Ich glaube, wenn man in einigen Jahren, mit größer gewordener Distanz zurückblickt, dann wird man Dieses oder Jenes nicht mehr derart hinterfragen, als in der jetzt gegebenen Situation.

Meine Meinung, mein Dafürhalten ?! - Sie sollte sediert werden und einschlafen dürfen.

Ich wollte schon bei Dir anrufen, aber ich halte es in der Situation für wenig angebracht.

Ich finde diese Erkrankung zum Kotzen. Und ich finde es schlimm, dass ihr, trotz Pallidienst, so sehr auf Euch gestellt seid. Meine Mama sagt mir bis dato, was sie davon hält, wenn ich so oder so handele. Meine Mutter hat immer Einfluss auf mich und hat die "mütterliche Oberhand". Ich finde, egal wie alt man ist, bleibt man Kind - es sollte nie so seien dürfen, dass man in einer so entscheidenen Lebenssituation mit den ganzen Entscheidungen auf sich allein gestellt ist. Und genau das tut mir so unendlich leid für Euch!

Ich umarm Dich

Annika

[annika33]

Ergänzung:

Karin schreibt:

Aber auch, wenn sie sagte, dass sie nicht sterben will, gilt wahrscheinlich noch immer ihr Wunsch nach Sedierung - wenn sie schon sterben muss, dann möchte sie es nicht bewusst miterleben müssen - so lese ich das aus deinen Zeilen heraus.

Dem schließe ich mich an.

[Hasi1965]

Ich weiss dass sie sehr bald sterben wird, und ich glaube dass ihr das Dormikum eher gut tun wird... vielleicht wird ihre Angst damit weggehen... ich hoffe es so sehr.

Liebe, gute Jasmin, es tut mir leid, das Ihr diese Phase noch durchleben müsst.
Meine Mama und ich hatten damals entschieden, das wir den künstlichen Schlaf (Dormikum) einsetzen wollen, wenn es erforderlich wird. Wenn die Angst zu groß wird und die Luft immer knapper wird, ist das - so glaube ich - das Einzige, was das Leid noch lindern kann.
Wir mussten es nicht mehr tun - Du solltest es tun... Schlaf ist allemal besser als diese schreckliche Angst...Wenn Deine Mama Dir das sagen könnten, würde sie sicher sagen " Ja, Kind, die Entscheidung ist richtig - lass mich schlafen." Ich wünsche Dir alle Kraft... die Du jetzt brauchst und ich nehme Dich fest in die Arme....
Ich wünsche Deiner Mama und letztendlich auch Dir endlich Frieden...das Leid soll endlich enden.

Sehr traurig und mitfühlend
Ulli

[rosa.sputnik]

Ja, ich denke auch dass Dormikum ihr helfen wird. Es ist ja nicht so als wenn auch nur ein Fünkchen Hoffnung besteht dass es ihr doch noch einmal besser gehen könnte.
David macht ja im Moment die Nachtschichten... und ich habe Mama's Stöhnen gestern nur im Hintergrund gehört... aber ich konnte nicht aufstehen.
Mein Kraft ist wirklich am Ende...

Es ist so schlimm sie so zu sehen... diese leeren Augen. Wie sehr wünschte ich dass diese Augen nochmal wenigstens wütend blitzen würden... an Lachen kann ich nicht mehr denken... im Moment kann ich mich nicht einmal mehr an ein Lachen erinnern... auch kaum noch an ihre Stimme...
Die Erinnerungen daran werden bestimmt irgendwann wiederkommen.

Das letzte Mal dass sie etwas verständliches gesagt hat ist etwa 5 Tage her...
Ich fragte sie ob sie mich lieb hat.
Sie grinste und schüttelte den Kopf. Ich tat empört und fragte nochmal... gleiche Reaktion von ihr.
Ich musste lachen und sagte "Sooo... hast mich also nicht lieb?!?!"
Sie: "Doch lieb"
Später sagte ich dass ich hoffe dass ich alles richtig mache und dass es ihr so gut wie möglich geht.
Sie sagte: Schatz, Du machst alles richtig!

Und das war es... danach kam keine wirkliche Reaktion auf nichts mehr.

Vorgestern saß ich auf der Terrasse und habe mir ihren Anrufbeantwortertext angehört...wieder und wieder... etwas anderes habe ich von ihr ja nicht.
Letzte Woche hab ich heimlich ein paar Photos gemacht... wenn sie das wüsste...

Ach Mensch... ich hoffe dass das Dormikum morgen zum Einsatz kommen kann... und ich hoffe dass sie dann endlich Ruhe finden kann.

Und irgendwie kann ich das alles immernoch nicht begreifen...

Ich danke Euch allen dass ihr so für uns da seid...

Jasmin

[Hasi1965]

Ich möchte Dir sagen: Hab keine Angst vor dem was kommt - es gibt ein "danach" - ganz sicher.... ich habe es spüren dürfen.... !
Lasst sie schlafen ....schlafen.... schlafen....ruhen.

Ich drück Dich ganz fest und Deiner Mama schicke ich meine Gedanken.

[Karina877]

Ach Jasmin...
Es ist soooo traurig, ich muss weinen..
Ich bin immer für Dich da, ruf an wenn du magst.

Deine Karina

[jojo08]

Liebe Jasmin,

es tut mir so Leid, dass Deine Mama, Du und Deine Familie so Leiden müsst.

Aber auch, wenn sie sagte, dass sie nicht sterben will, gilt wahrscheinlich noch immer ihr Wunsch nach Sedierung - wenn sie schon sterben muss, dann möchte sie es nicht bewusst miterleben müssen - so lese ich das aus deinen Zeilen heraus.

Ich schliesse mich Karin an.

Ich hoffe, dass Deine Mama schnellstmöglich Ruhe findet.

Wünsche Euch allen alles liebe und Gute

Gabi

[Summer 175]

Liebe Jasmin!
Das letzte, was sie dir sagte, das ist doch etwas Wunderbares, das du im Herzen behalten kannst, dass du in den Augen deiner Mama alles richtig gemacht hast ... Was hätte sie dir Schöneres mitgeben können? Halt dich daran fest, auch daran, dass sie dich lieb hat ... Das wird dir die Kraft geben, das, was noch kommt, zu überstehen ...
Ich würde dir so gern irgendwie helfen, dich trösten ... Aber ich weiß ja, dass es da einfach keinen Trost gibt - nur irgendwann die Dankbarkeit und Erleichterung, wenn es vorbei ist ... und dann die Trauer ...
,
Karin

[rosa.sputnik]

Mami hat das Dormikum jetzt doch heute schon mit in die Morphiumpumpe bekommen, bisher ist sie nicht wesentlich ruhiger...
Auch habe ich mich wieder mit dem Palliativdienst rumgestritten.
Sollte Mama am Montag noch bei uns sein, bestehe ich auf den Dauerkatheter.
Antwort der ach so netten Palliativpaula: Es gäbe keine Indikation dafür. ausserdem habe sie den Harnwegsinfekt.
Ja genau, und der wird antibiotisch behandelt... nachdem SIE ihn 10 Tage nicht festgestellt haben und Mom 10 Tage Schmerzen beim Wasserlassen hatte... genau DER...
Ihre Antwort: Na, wennse das Antibiotikum noch reinbekommen?!?
Seien Sie versichert, liebe Frau M., das bekomme ich "rein" und... die Indikation gibt es ganz klar, nämlich unsägliche Schmerzen bei der Dreherei und Wenderei...
Und von mir zum Geleit... legen sie den Katheter nicht gibt es zwei befreundete Pfleger die es tun werden... mit oder ohne Sie!
Das Set steht hier... und basta!
Oh... la Madame war ziemlich verspannt...
Was kotzt mich dieser Dienst an...
Nie wieder Hospiz oder ambulantes Hospiz... never!
Jeder Hausarzt hat mehr Herz und Verständnis als diese ....
WAAAAH!!!!
Entschuldigt bitte, aber ich bin soooooo sauer!

[Thessa76]

Liebe Jasmin,

ich weiss wieder nicht, was ich schreiben soll. Die Palliativ-Dame scheint einen an der Waffel zu haben.
Und, bei uns war es ähnlich: meine Mutter hatte eine Bronchitis, dazu gab es auch ein dickes AB. Ich wünsche mir, dass Du mich nicht falsch verstehst: bei meiner Mama wurde alles abgesetzt. Denn: was soll jetzt noch ein AB? Ich habe das damals für richtig gehalten. Es ist durch Flüssigkeitsmangel eh alles so konzentriert im Körper, die Medikamenteneinnahme wird dadurch ja nicht erleichtert.
Bei uns gab es wirklich NULL Medis mehr. Wobei meine Mutter natürlich auch niemals Schmerzen hatte. Sie hat in den letzten 5 Stunden Morphium bekommen, so dass sie ruhig wurde. Und eine Tavor. Das hat glaube ich immens viel erleichtert.

Deine Mama hat gesagt, was sie sich wünscht. Und auch, wenn ich mir nicht anmassen möchte, hier einen Ratschlag zu geben. Macht es vor allem ihr erträglich. Wenn es jetzt wirklich keinen Umweg mehr gibt, dann lasst sie schlafen. Im Nachhinein wird das auch für Euch deutlich einfacher sein. Und für Julia.

Meine Gedanken sind bei Dir. Und die noch begleitet von Ruhe, die ich Euch so wünsche und aber auch das Bewusstsein, dass Deine Mama es schafft, dass Du es schaffst, Julia und natürlich auch Dein Mann.
Vertrau darauf.

.... ach so: das Anfassen, das Handhalten und und und... das merkt man glaube ich immer. Für mich heute eine ganz wichtige Erinnerung.

Ich umarme Dich und -ach schei....- ich weiss leider nur zu gut, wie es sich jetzt anfühlt, bei Dir da drinnen.... und schicke ein paar gute Wünsche zu dem da oben für Euch.

Deine Thessa

[rosa.sputnik]

Hallo ihr Lieben,

wirklich ruhiger ist sie auch durch das Dormicum nicht... ein wenig schon.
Ich renne alle 10 min. zu ihr... streichele sie ein bisschen, habe ihre geschwollene, blaue Hand solange massiert bist das Wasser weitestgehend draussen war und die Hand wieder wie eine Hand aussah.
Das Brodeln ist jetzt häufiger und auch lauter. Die Atemaussetzer kommen alle 5-6 Atemzüge... aber das hat sie schon seit einer guten Woche.

Ach so... das Antibiotikum habe ich nur veranlasst weil sie ganz offensichtliche Schmerzen beim Wasserlassen hatte... sonst hätte ich es auch nicht getan...
Aber es tat mir weh ihr zuzuschauen.

Der Palliativdienst ist wirklich grenzwertig... die beiden Männer sind noch ok... aber die beiden Frauen sind der personifizierte Alptraum... Die eine hat einen Stock verschluckt, die andere ist die Abteilung Häkelpulli und Pudel-Dauerwelle.
Gestern abend saß der Häkelpulli an Mamas Bett und wurde nicht müde ihr zu sagen dass es Zeit sei zu gehen, der Körper ja so "kaputt" sei und es eh nicht besser würde. Abschliessend kam noch ein "Gute Reise"... dann schaute sie mich an und fragte ob es denn so OK gewesen sei...

Ich sagte ihr dass die "Gute Reise" mit Sicherheit nicht richtig war... und wenn meine Mom eine "Erlaubnis zu gehen" braucht,... dann am ehesten von mir...
Aber sie wäre nunmal so... das sei ihre Art...
Ja, Frau H., das ist toll dass das Ihre Art ist, aber nichtsdestotrotz ist Ihre Art nicht für jeden Menschen gut, und ich bin mir ziemlich sicher dass Mom Sie, wenn sie könnte, mit der Nackenrolle aus dem Haus getrieben hätte.

Himmel... WARUM meinen diese Menschen sie können ALLES machen was sie wollen und stellen sich nicht im Geringsten auf den Menschen und seine Persönlichkeit ein?
Nicht meine Mom muss sich ihnen anpassen, sondern umgekehrt...

Wenn ich mal in einer solchen Situation enden sollte,... bleibt mir bloß mit Palliativdiensten und Hospizen weg...
Ja, ich weiss,... es gibt auch andere... aber nicht jeder Mensch ergibt sich dankbar in sein Schicksal...

Jetzt gleich kommt mein Lieblingsfreund in Begleitung seines Freundes (Intensivpfleger) und dann wird Mami nochmal fachmännisch frischgemacht und ich muss sie nicht wieder alleine über das Bett rollen.

Ist das alles würdelos...

Frustrierte Grüße aus dem grau verregneten Düsseldorf
Jasmin

[schneemausi77]

Liebe Jasmin!

Dieser Dienst ist wirklich der Hammer und bestätigt immer sämtliche negativen Berichte in den Medien... Wie schlimm... Das man so kalt sein kann ist unbegreiflich... Meine Mama hatte Gott sei Dank da wenigstens ein bißchen Glück...
Ich weiß garnicht wirklich, was ich schreiben soll...
Nur ein kleines Zeichen, daß ich an euch denke und inständig hoffe, daß dieses Leiden bald ein Ende hat...
Ich drück dich tröstend (soweit das überhaupt möglich ist)!!!

Taurige Grüße
Sandra

[Summer 175]

Ach, liebe Jasmin ....
warum immer noch einen drauf ....

Das mit dem "gut zureden" von der Hospiz-Tante mag ja gut gemeint sein - und für den einen oder anderen Patienten ist es sicher gut, wenn man ihm sagt, dass er gehen darf ... Das hat mir meine Tante erklärt, die schon sehr oft Sterbebegleitung gemacht hat und in der Nacht, bevor meine Mama starb, bei uns war. Aber es ist eben so unterschiedlich. Meine Mutter wollte z. B. nur die Hand meines Vaters, bei uns anderen hat sie sich irgendwie unwohl gefühlt - darauf hat mich dann meine Tante auch hingewiesen; ich dachte, ich würde meiner Mama was Gutes tun, wenn ich ihre Hand halte und sie streichle ... Aber es war wirklich so - mein Vater war ihr wichtig, alles andere nebensächlich. Genau so ist es dann beim Gehen - die einen warten, bis die wichtigen Menschen da sind - andere (wie meine Mutter) müssen dazu allein sein. Sie ist ja erst eingeschlafen, als mein Vater mal kurz aus dem Zimmer ging, mich hat sie da wohl gar nicht mehr wahrgenommen.
Aber das kann man eben nicht verallgemeinern nach dem Motto "das mach ich immer so, das ist meine Art" - wichtig ist die Art des PATIENTEN !!!!

Du hast nun die schwere Verantwortung, zu erspüren, was deiner Mama in ihrer letzten Zeit gut tut - ob sie Gesellschaft oder Berührungen möchte oder lieber doch nicht, ob sie ruhiger wird, wenn du mit ihr sprichst oder ihr Musik vorspielst ... Jeder Mensch reagiert in dieser Zeit anders - und herauszufinden, was nun das Beste ist, wenn dieser Mensch nicht mehr sprechen oder gestikulieren kann, das ist unglaublich schwierig.

Aber du wirst auch das schaffen - aus deinen Zeilen spricht so viel Liebe für deine Mama, du wirst ihr gut tun und das Beste für sie erreichen ...

Ich wünsche dir ganz viel Kraft,
Karin

[rosa.sputnik]

Oh mein Gott, ich bin so dankbar... der Hausarzt ist aus dem Urlaub zurück und ist morgens um 3 Uhr noch zu uns gekommen.
Morgen bekommt Mama wohl den Dauerkatheter und dann muss ich ihr nicht mehr ewig oft beim Windeln wechseln wehtun.
Der Doc sah dieselbe Indikation als gegeben... er sagte dass sie keine Schmerzen haben soll... auch nicht durch drehen und wenden müssen...
Der Palli-Dienst wird ...
Klar spricht ein Harnwegsinfekt dagegen... aber ich konnte ihr das Antibiotikum zumindest 2 Tage etwas höher als nötig dosiert geben... so ist zwar noch ein Rest in der Flasche, aber es ist deutlich besser jetzt...
Bzgl. der "Sie müssen loslassen, sie müssen gehen..."-Sprüche des Palli Dienstes fragte er mich erstaunt warum ich sie nicht rausgeschmissen hätte...
Ja, DAS frage ich mich mittlerweile allerdings auch...
Ich bin jetzt einfach nur froh dass er wieder da ist... und auch wenn Mom bald sterben muss,... weiss ich sie jetzt in besseren und einfühlsameren Händen...

Gute Nacht :-)

[rosa.sputnik]

Hallo ihr lieben Mitleser und Mitbanger

Was ein Tag...
Also.. heute morgen kam der verschluckte Stock vom Palliativdienst und Mama war in der zweiten Nacht völlig unruhig, hat nur gestöhnt... das hat sie mit 40mg Morphium ohne Dormicum nicht getan...
Also stimmt da etwas nicht mit der Einstellung... Ich fragte den verschluckten Stock also ob wir mit dem Morphium nicht wieder von 60mg auf 40mg runtergehen könnten... und das Dormicum weglassen. Ich erklärte ihr dass Mama unruhiger denn je war, nur noch gestöhnt hat... und es ihr offensichtlich nicht gut tat.
Es war mehr als klar dass sie sich gegen ihren Zustand wehrte...

Nein, das würden sie nicht machen... Runterdosieren ginge nicht...
Ach so, und warum nicht?
Wegen der Schmerzen...
Aaaaaahja? Welche Schmerzen denn bitte? Mom hatte nie Schmerzen bis zum Zeitpunkt des Harnwegsinfektes, den SIE nicht behandeln wollten...
Ja, dann wegen der Luftnot...
Ok, aber die hat sie nicht mehr oder weniger mit 40mg... und das Dormicum macht dagegen auch nichts.
Ausserdem hätte ich gerne dass sie wenigstens ein bissel ansprechbar ist... und ich ihr somit wenigstens noch das Antibiotikum gegen den Harnwegsinfekt verabreichen kann.
Und dann kams: Ja, wollen Sie dass sie ansprechbar ist oder dass sie endlich geht???
Ich bin völlig explodiert... mein Mann und meine Tochter hatten nur den Kopf zwischen den Schultern...(gaben mir aber recht)

Anyway, der Hausarzt kam heute mittag... verzog mitleidig das Gesicht als er sah wie sehr Mom sich schon beim Ausziehenlassen der Hose quälte und sagte dass diese Schmerzen in jedem Fall eine Indikation eines Katheters rechtfertigten... und legte ihn dann auch.
Er war stinksauer, sah auch wie unruhig Mami war... und... stellte schlicht die Pumpe ab...
Wir schauen jetzt wie sie ohne Dormicum reagiert... Morphium spritze ich wieder... Dexamethason bekommt sie von ihm... ODER aber wir bekommen eine eigene Pumpe und machen das ohne Pflegedienst.

Augenscheinlich geht es mir ein bissel wie Gabi... dem Dienst ist mehr daran gelegen dass sie gefügig gemacht wird und schnell "geht"...

Naja,... gerade kam die gute Dame wieder... der sogenannte Abendbesuch. Ich erzählte ihr dass "wir" die Pumpe erst einmal abgestellt haben, weil sie durch das Dormicum zu unruhig wurde...
Dann sah sie den Katheter...
... und schrieb folgendes in die Patientenakte:
"Patientin hat Dauerkatheter erhalten durch Freund der Familie. Tochter hat Pumpe gegen 15 Uhr abgestellt. Patientin sei seither wacher geworden. Blick geht in die Ferne. MSI und Tavor 2,5 will Tochter wie zuvor verabreichen. Patientin habe schluckweise Wasser genommen und das Antibiotikum geschluckt. Dormicum habe Patientin unruhig gemacht. Jetzt weiterhin Stöhnen"

Ab morgen ist der Dienst entlassen... ich hab die Faxen so dicke mit dem Haufen...
Beides wurde vom Hausarzt beschlossen und umgesetzt... sowohl der Katheter als auch Abstellen der Pumpe.
Das Stöhnen kommt jetzt nur noch alle paar Minuten, nicht mehr bei jedem Atemzug... und sie ist im Ganzen etwas ruhiger...
Ich bin so wütend und fassungslos... auch der Doc war nur entsetzt über all diese Vorfälle...

Immernoch kämpferische Grüße
Jasmin