Meine Mutter hat krebs

[Jelly]

Hallo Nessi,

daß Krebszellen sich überall auch langfristig nach einer akuten Phase im Körper ansiedeln können und dort Metastasen wachsen, ist ja das ganz typische und erschreckende des Krankheitsbildes selbst. Mein Doc, der mich an der Leber operiert hat, konnte nicht ausschließen, daß auch von Metastasen aus eine erneute Streuung von Krebszellen in den Körper erfolgen kann, daher kann ich den Doc nicht verstehen, der sagt, man habe den Krebs, solange er in der Leber ist, unter Kontrolle, das ist aus meiner Sicht eine ganz gefährliche Aussage. Das suggeriert ja, daß der Krebs, wenn er in der Leber ist, nirgendwo anders auftreten kann, und das ist eindeutig falsch. Wenn die Krebszellen "Fernmetastasen" in einem anderen Organ z. B. in der die Leber bilden, ist die Weiterverbreitung über die Blutbahnen angelaufen (wie Du ja auch geschildert hast), dann kann der Krebs überall im Körper ausbrechen. Bei mir war das dann die Lunge.

Meine Docs, die mich operiert haben und auch mein Onkologe waren sich einig und dem kann ich gut folgen, was raus ist, kann keinen Schaden mehr anrichten. Natürlich kann dann der Krebs auch dort wieder angreifen, mit der OP vernichtet man ja nicht alle im Blut befindlichen Krebszellen.... Ich hatte mich im Dez 04 an der Lunge operieren lassen und im Februar 05 also nur 3 Mnate später hatte ich 5 neue Metastasen in der Lunge.....

Natürlich muß man abwägen, Risiko der OP, gerade bei nicht guter Konstitution gegen das Risiko, daß die Metastase die Leber schädigt oder ihrerseits weiter streut. Ich habe um mir meine körperliche Konstitution zu bewahren auf lange Chemo-Zyklen bisher verzichtet.

Diese Entscheidung kann aber wirklich nur jeder Patient mit seinem Doc und seiner Familie finden, ich habe auch die rechte Seite der Leber abgegeben müssen, ich war 45 Jahre alt und 7 Wochen nach der Darm-OP, habe aber auch trotz "jugendlichem" Alter mehrere Monate gebraucht, um mich von dem Eingriff zu erholen, diese OP ist kein Pappenstiel.

Hallo Thomas, ich bin an der Uniklinik FFM operiert worden und habe dort gute Erfahrungen gemacht, es hat keine Komplikationen nach der OP gegeben. Wenn aber Deine Mutter so große Angst vor der OP hat, vielleicht zeigst Du ihr mal Beiträge von Betroffenen aus dem Forum, die die OP schon gemacht haben, vielleicht macht ihr das Mut........ Ich habe auch Mut geschöpft durch die in unserem Dorf ansässige "Selbsthilfegruppe Frauen nach Krebs". Vielleicht gibt es solche Gruppen auch in der Nähe Deiner Mutter und vielleicht können die Menschen dort Dich bei der Entscheidungsfindung Deiner Mutter unterstützen ??

Liebe Grüße
Jelly
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[nessie]

Hallo Jelly,
es ist einfach so, dass wie ich auch schon geschrieben habe, diese Aussage vermutlich nur der Beruhigung galt. Dass eine OP die einzige Möglichkeit auf Heilung ist, wissen wir alle hier. Dass dennoch ein Risiko bleibt wissen wir natürlich auch.
Letztendlich habe ich nur das wiedergegeben, was meinem Papa gesagt wurde und wenn du dieses Thema verfolgt hast, dann wirst du irgendwo diese Aussage zu einem Zeitpunkt finden, wo es meinem Vater noch gut ging und ich ihn noch hatte.
Es stürmt sowohl für einen Angehörigen, als auch für einen Betroffenen viel auf einen ein. Mit allem fertig zu werden, erfordert unglaublich viel Kraft. Ich möchte hier niemanden die Hoffnung nehmen, nur sollte man vielleicht auch Aussagen, die ein Arzt trifft hinterfragen.
Dies hatte ich getan und so schlimm es auch sein mag, der Arzt und auch ein zweiter haben diese Aussage bestätigt. Vermutlich, weil die Leber von Beginn an iroperabel war.
Letztendlich ist jeder Mensch ein Individuum und jeder Körper reagiert anders auf die vorgeschlagenen Therapien.
Ich wünsche mir von Herzen, dass die Mutter von Thomas ihren Kampf gewinnt. Die Chemo anschlägt und sie irgendwann doch noch operiert werden kann.

Lieben Gruß

Nessie

[Jelly]

Hallo Nessi,

ja, Du hast Recht, jeder Mensch ist ein Individuum, und obwohl wir uns hier in einem Forum für Darmkrebs befinden, ist diese Krankheit bei jedem Menschen anders ausgeprägt und stellt damit jeden Einzelnen und seine Lieben vor eine große Herausforderung. Bisher waren alle meine Metastasen operabel und darüber war und bin ich auch unglaublich froh, denn dann kann man das Übel beseitigen. Ich habe unglaublich große Angst davor, daß mir ein Arzt irgendwann mal sagt, die Metastase, wo auch immer sie dann ist, könne operativ nicht entfernt werden. Das würde mich in große Not stürzen.

Ich wünsche uns alle hier, daß wir Entscheidungsmöglichkeiten haben und daß wir damit auch bewußt umgehen.

Viele Grüße
Jelly

[nessie]

Hallo Jelly,
dass wünsch ich Dir von Herzen !
Lieben Gruß
Nessie

[nessie]

Hallo Thomas,
hab lange nichts von dir gehört. Alles noch in Ordnung ? Meine Mama fährt jetzt erst mal zur Kur und hat große Angst. Es ist das erste Mal, dass sie allein unterwegs ist. Sie kennt das gar nicht. Ansonsten geht das Leben bei uns weiter. Mit allen Höhen und Tiefen.
Wünsch dir alles Gute und melde dich mal wieder.

Lieben Gruß

Nessie

Hallo Nessie,

meiner Mutter geht es körperlich ganz gut. Sie denkt aber immer mehr über ihre Krankheit nach und merkt langsam wie schwer sie krank ist. Ihr Onkologe geht nicht davon aus, dass die Metas so weit zurückgehen das operiert werden kann. Über diese Aussage war meine Mutter sehr schockiert, da sie doch so sehr auf eine Op hinkämpft. Wir haben sie beruhigt und ihr gesagt das so eine Aussage letztlich nur ein Chirurg treffen kann und Onkologen sich mit so etwas nicht auskennen. Ich habe das Gefühl das man sowieso in der Onkologischen Klinik nicht daran interessiert ist den Patienten zu heilen, sondern von Anfang an nur auf Lebensverlängerung aus ist. Das mag aufgrund der Statistiken vielleicht richtig sein, aber ich finde man sollte trotzdem immer alles versuchen. Die Wirksamkeit der Chemo- mit Irinocetan und Avastin lässt langsam nach, die Tumormarker steigen leicht kontinuierlich an von zuerst 8,10,13 und den nächsten Wert bekommen wir Montag. Ich bin der Meinung das eine Umstellung auf eine andere Chemo Oxiliplatin und Erbitux sinnvoller wäre, da diese wahrscheinlich jetzt wirksamer als die alte ist. Meine Eltern haben dieses auch angesprochen, aber der Onkologe meinte das diese Zusammensetzung noch gar nicht genügend erforscht sein würde und er nicht wüsste ob sie mit den Nebenwirkungen zurecht kommt. Diese Aussage ist für mich völliger Unsinn da diese Zusammensetzung heutzutage schon bald zum Standart gehört und die Nebenwirkungen auch nicht stärker sind wie bei der jetzigen. Solche Aussagen machen mich wütend, da sie mir zeigen das der Onkologe sich entweder erschreckend schlecht in seinem Fachgebiet auskennt oder meine Mutter bewusst mit falschen Infos abspeisen will. Meine Mutter hat den Onkologen erzählt das ich mich sehr mit der Krankheit im Internet beschäftige und auch andere Onkologen um Rat frage, daraufhin meinte er im Internet könnte man sich keine Infos holen da jeder Krankheitsverlauf anders ist. Auch diese Aussage ist für mich Unsinn da die Krankheitsverläufe bei der Krankheit bei fast allen gleich verlaufen und man sich auch als Laie sehr gut darüber informieren kann. Meine Mutter ist auch der Meinung das es sinnvoller wäre die Chemo zu wechseln, wenn keine Wirkung mehr vorhanden ist. Im jetzigen Zustand haben wir meiner Meinung nach noch eine kleine Chance auf eine Op sollten die kleinen Metas in der Mitte verschwinden und diese Chance ist mir bei einer neuen Chemo größer. Abzuwarten bist die Mets wieder wachsen und dann umzustellen mag vielleicht aufs Gesamtüberleben ein Vorteil sein, aber nicht wenn man sich noch Hoffnung auf eine Op macht.

Wünsche deiner Mutter alles Gute für die Kur, ich denke das wird ihr ein wenig helfen und ihr neue Kraft geben

[nessie]

Hallo Thomas,
man ist leider so verflucht hilflos. Ich glaube auch, dass der Onkologe umstellen müsste. Nur sitzt er am längeren Hebel und hat seinen Job halt auch gelernt. Wir können als Angehörige nur hoffen, dass er seine Arbeit gewissenhaft ausführt und sich nicht auf den Schlips getreten fühlt, weil wir uns schlau gemacht haben und uns nun erdreisten ihn zu beraten. Was wir natürlich gar nicht wollen. Wir wollen nur, dass unsere Liebsten wieder gesund werden und aktiv können wir es eben nur, indem wir uns über alles was es gibt informieren. Es klingt einfach logisch für uns ( aus unserer Froschperspektive) jetzt die Chemo umzustellen. Es wäre wichtig, wenn der Onkologe euch seine Art der Behandlung, auch warum er keine Umstellung wünscht plausibel begründet. Vielleicht hat er ja auch recht.
Ich wünsch euch weiterhin alles Gute !

Lieben Gruß

Nessie

Meine Mutter wird zusätzlich zur Chemo demnächst mit localer Hypertemie anfangen. Diese neue Gerät wurde wohl auch in Zusammenarbeit mit Prof. Grönemeyer von den ich sehr viel halte mitentwickelt. Das Gerät ist von der Fa. www.hot-oncotherm.de entwickelt und soll im Bereich der localen Hypteremie das neuste sein was es gibt. Über die Homepage habe ich herausbekommen das es in Hamburg ein Arzt gibt der dieses Gerät verwendet. Ich habe meiner Mutter davon erzählt und sie war gleich ganz begeistert und möchte es ausprobieren, nach Rücksprache mit ihren Onkologen, na was der sagt kann ich mir ja denken (bringt nichts, wissenschaftlich nicht erwiesen ect.) Aber warum soll man es nicht mal ausprobieren, es gibt Leute die allein nur mit dieser Therapie geheilt wurden. Einziger Nachteil, wird natürlich nicht von der Krankenkasse anerkannt (Kostenfaktor ca. 3000 Euro) aber das ist egal. Vielleicht ist das ja der Entscheidende schritt um die Metas meiner Mutter noch operabel zu machen.

[Jelly]

Hallo Thomas,

habe als Betroffene leider gleiche Erfahrungen gemacht, der Prof. der mich behandelte in einer Uniklinik (Leiter der Inneren Medizin einer Uniklinik !!!) wollte mir FOLFOX mit Avastin nicht geben, weil es angeblich auch noch nicht freigegeben ist. Er bestand auf FOLFORI und Avastin, weil es im Januar 05 dazu eine Freilassung gab. Da ich aber mit dem Irinotecan nicht klar gekommen bin, wollte ich umstellen auf Oxaliplatin, hat er abgelehnt. Jede Diskussion war zwecklos, zum Schluß meinte er nur : "Dann lassen wir der Krankheit ihren natürlichen Verlauf"... sprich er hat mich in den Tod entlassen !! Wir haben dann den Onkologen gewechselt und für den war das überhaupt garkein Problem auf FOLFOX umzusteigen, hab auch gleich am Anfang gesagt, wenn er das nicht mitmacht, gehen wir wieder, bin ein selbst denkender Patient und entscheide selbst, was gemacht wird, er DARF mich beraten und wenn es mir gefällt, dann auch betreuen und darauf hat er sich dann auch eingelassen.

Zur Hyperthermie hab ich auch schon viel Gutes gehört, sie kann auch mit der Chemo verknüpft werden, dadurch wird die Wirksamkeit der Chemo erhöht und insgesamt soll sie auch verträglicher sein. Wünsche Euch alles Gute, daß Ihr den richtigen Doc findet, der die Hyperthermie unterstützt.

Liebe Grüße
Jelly

[Tanni1302]

Hallo Thomas,
meine Ma hat gute Erfahrungen mit Erbitux gemacht. Vorher hat sich schon Avastin bekommen. Habe ienen neuen Treat eröffnet über die Erfahrungen!
schau doch mal rein!
Ich drücke dich!
tanni

Von Erbitux habe ich auch schon viel gelesen, hat deine Mutter das zusammen mit Irinocetan oder Oxiliplatin bekommen. ??

Meine Mutter wird den jetzigen Zyklus noch zu ende machen (3 x) und danach werden wir entscheiden ob wir auch auf Erbitux umsteigen. Das mit der Hyperhermie will sie auf jeden Fall machen. Ich hoffe das ich bis dahin einigermassen fit bin (Kreuzbandriss und Knorpelschaden nach Skiunfall ,momentan ist bei uns in der Familie die "seuche"), denn ich würde gerne zum Infogespräch beim Radiologen mitkommen. Am Wochenende hat meine Mutter mich besucht, sie hat sehr viel zugenommen und hat ihr gleiches Gewicht wie vor der Krankheit, worüber sie ein wenig ärgerlich ist da es ihr mit ein paar weniger Kilos besser gefallen hat.

Heute war meine Mutter beim Onkologen und es ist so gelaufen wie ich gesagt habe , der Onkologe hat ihr das mit der Hyphertermie ausgeredet. Nach seiner Meinung ist dieses nur Geldschneiderei und bringt nichts, Da meine Mutter den Onkologen blind vertraut möchte sie diese Behandlung nicht mehr machen. Es macht mich ärgerlich das sämtliche Vorschläge bei ihren Onkologen die nicht von ihm kommen gleich immer abgetan werden. Ich hatte meiner Mutter bereits im Vorfeld gesagt, dass es wissenschaftlich nicht erwiesen ist das die Hyptertemie jeden Patienten hilft, es aber durchaus viele Fälle gibt wo die Patienten von profitiert haben und das es ihr auf keinen Fall schaden kann und man es doch mal probieren könnte, was hat man zu verlieren ?? Meine Mutter war auch der Meinung und hat sich jetzt durch den Onkologen total umdrehen lassen. Letztendlich ist alles ihre Entscheidung und es ist ja auch gut das sie vertrauen zu ihrem Arzt hat, aber man kann doch nicht einen einzelnen Menschen praktisch sein Leben in die Hände legen und total blind für andere Meinungen oder Behandlungen außerhalb der Denkweise dieses Arztes sein. Meine Mutter wird immer mehr hartherziger gegenüber meinem Vater der aufgrund der Krankheit meiner Mutter psychisch sehr krank ist, sie hat da überhaupt kein Verständnis für und es gibt unter den beiden immer mehr Streit worunter mein Vater sehr leidet, da er sich im Rahmen seiner Möglichkeiten sehr viel Mühe gibt, meine Mutter aber dieses nicht anerkennt und meinem Vater auch noch Vorwürfe macht das er psychisch so krank ist. Es ist manchmal sehr schwer für mich da ruhig zu bleiben, da ich das Verhalten meiner Mutter nicht akzeptieren kann und traurig bin, dass sie so mit meinem Vater umgeht. Dieses habe ich ihr auch klar und deutlich gesagt, was zur Folge hat das meine Mutter auch mich jetzt beschimpft hat und gesagt hat ich soll nicht mehr anrufen. Ich kann das einfach nicht verstehen wie man so mit seinen beiden einzigen Angehörigen umgehen kann, die wirklich alles für sie tun.

[Jelly]

Hallo Thomas,

Deine Hilflosigkeit tut mir richtig weh, mußt zuschauen und kannst nichts tun. Wenn ich Deinen Bericht so lese, dann kommt sehr viel negative Kraft von Deiner Mutter rüber, .... könnte mir vorstellen, daß dahinter ganz viel Angst steckt, das falsche zu tun und die falschen Entscheidungen zu treffen. Ich kenne das an mir, wenn ich unsicher bin, schieße ich über das Ziel hinaus und rede lauter, meine Gelassenheit fällt dann von mir ab. Dein Vater ist ihr in den Entscheidungsprozessen wohl in ihren Augen nicht die Hilfe und Unterstützung, die sie in ihrer Angst und Unsicherheit braucht, deshalb beschimpft sie ihn. Es scheint, daß sie von Dir auch mehr Unterstützung im Sinne von Zustimmung vermißt. Es scheint ja so, daß der Doc, dem sie derzeit vertraut, mit der jetztigen Behandlung keinen entscheidenden Fehler macht, oder ? Dann versuche Deiner Mutter Kraft und Sicherheit zu geben, in dem Du nicht mit "neuen Ideen" an sie herantrittst, sondern ihr Tun bejahst, sag Ja, Du machst das Richtige, ja, der Arzt ist gut, vielleicht entspannt sie sich dann und Du findest einen neuen Zugang zu ihr.

Deinem Vater solltest Du helfen, indem Du ihm eine Selbsthilfegruppe in seiner Nähe suchst, die Gesprächskreise für Angehörige anbieten, damit er reden kann und seine Last abbauen kann.

Alles nicht einfach, ich bin auch keine Psychologin, also alles was ich geschrieben habe, ist nur ein Gefühl. Ich möchte auch nicht altklug erscheinen oder besserwisserisch, vielleicht ist mein Gefühl auch total falsch.

Ich wünsche Dir, daß Du das Vertrauen Deiner Mutter wieder gewinnst und daß Ihr gemeinsam über Eure Ängste sprechen könnt und so wieder aufeinander zugehen könnt.

Alles Gute für Euch !
Jelly

[Birgit4]

Ja lieber Thomas, ich muß Jelly recht geben!!
Mir ist es auch so ergangen wie deine Mama ,ich habe mich nicht verstanden gefühlt, und allein gelassen. Ich habe versucht meine Familie von mir weg zu schuppsen.Ich dachte dann haben sie, und ich es nicht so schwer loszulassen wenn ich sterben muß.
Lieber Thomas ,ich bin Betroffene, es gehen ein Gedanken durch den
Kopf ,man kann es nicht beschreiben.
Und deine Mama kämpft und sieht keinen Erfolg,sie ist verzweifelt.
Nehme sie in deine Arme, respektiere ihren Weg. Sei in ihrer Nähe , aber erdrücke sie nicht.Sei nicht böse mit ihr, sie ist verzweifelt, sie kämpft um ihr Leben!!
Dies sind ganz erliche Worte, ich kenne das Gefühl deiner Mama.
Sei lieb gegrüßt
von Birgit

[nessie]

Lieber Thomas,
Schade, dass Deine Mutter sich hat umdrehen lassen. Aber was soll sie auch anderes tun ? Was bliebe ihr, wenn sie die Entscheidung ihres Onkologen in Frage stellen würde ? Traurig ist nur, dass Ärzte selten über den Tellerrand schauen und alles, was nicht wissenschaftlich erwiesen gleich ablehnen.

Die Reaktion deiner Mutter kenne ich nur zu gut. So manches mal tat es mir unheimlich weh. Ich ( wie Du ja auch ) habe zusehen müssen, wie mein Vater immer ungerecht meiner Mama ggü. war. Wie er ihr bewusst weh getan hat und meine Mutter hat es zugelassen. Sie war teilweise mit den Nerven völlig am Ende und er hat immernoch drauf gehauen.

Ich habe mir von vielen sagen lassen, dass dieses Verhalten völlig normal ist. Deine Mutter hat das Gefühl, sie wird diesen Kampf verlieren. Sie wird es vermutlich niemals aussprechen, aber dies ist der Grund für ihr verhalten. Ich glaube aber, das Verhalten kommt aus dem Unterbewusstsein. Ich kann mir nicht vorstellen, dass unsere Angehörigen sich sooo bewust verhalten können.
Dein Mutter bezweckt mit diesem Verhalten, dass ihr euch von ihr löst. Das ihr es nicht so schwer habt, wenn sie euch verlassen muss. Völlig blöde, dass weiß ich, aber was soll man machen.
Wir haben einfach weiter gemacht. Wir haben Papa immer wieder gesagt, wie lieb wir ihn haben und am Ende war er doch ganz froh, dass wir alle geblieben sind. Ihr solltet versuchen über das Verhalten deiner Mutter hinwegzusehen. Helft ihr einfach weiter. Seid einfach weiterhin für sie da.

Lieben Gruß

Nessie