Mantelzelllymphom

[kawahexe]

hallo monika,
gruß an alle anderen!

monika, ich drücke euch ganz doll die daumen, dass es bald besser wird.
nur weiter hoffen und den mut nicht verlieren.

bei mir steht diese woche die abschlußuntersuchung nach den 6 chemos an und nach ostern gehts dann auch an die stammzellentransplantation zu. ich bin gespannt was da alles auf mich zu kommt.


ich drücke allen die daumen, dass ihr weiterhin kraft habt.
einen schöne woche,
gruß barbara.

[Monika.K.]

Hallo Ihr Lieben,
heute habe ich mich mal wieder aufgerafft und im Forum geblättert, seit ein paar Tagen habe ich meinen Mann nach der Hammerchemovon 3 Wochen zu Hause, das hat auch meine Stimmung etwas gehoben. Leider geht es bereits nächste Woche weiter und zwar hat der Arzt in der Uni-Klinik eine weitere Chemo verordnet, dies ohne das CT-Ergebnis von der vergangenen Chemo zu kennen, das verstehe ich leider auch nicht !!
Die Werte sind wieder leicht am Steigen, leider wurden die Nieren in Mitleidenschaft gezogen, irgendwas hat nicht ganz gepasst.
Wir haben nun gesagt bekommen, dass April/Mai der Termin für die allogene Transplantation sein wird.Ein ganz pasender Spender hat sich inzwischen leider auch nicht mehr gefunden.
Ich bin richtig froh, dass wir noch ein klein wenig Aufschub haben, und ich genieße die Zeit, solange ich meinen Mann noch zu Hause habe. Ich weiß, dass die Stimmung wieder anders werden wird, aber im Moment lebe ich von heute auf morgen, an übermorgen denke ich im Moment garnicht.
Seid alle ganz herzlich gegrüsst
Monika

Liebe Monika,

am Sonntag soll der Frühling zurückkommen ....
genießt jeden Moment, den Ihr gemeinsam habt,

letztendlich in gewissem Sinne gibt es immer nur das Jetzt, den jetzigen Moment,
ihn bewusst zu erleben, das genießen, was jetzt da ist, ist die einzige Möglichkeit,
dieses Leben gut zu leben ...

Hast du schon mal in den Thread von unserem Sonnenfröschlein geschaut? - es hat so tapfer gekämpft, die autologe und die allogene hinter sich gebracht und jetzt ist alles überstanden!!!!

Habt keine Scheu die Ärzte zu fragen, warum sie welche Anordnungen treffen, wie jetzt diese erneute Chemo. Wenn Dein Mann als Patient versteht, warum er welche Qualen über sich ergehen lassen soll, ist es viel leichter für ihn, dies auch innerlich zu akzeptieren und dann arbeitet der Körper durch bessere Verträglichkeit auch besser mit, als wenn es (unbewusste) innere Widerstände gibt - davon bin ich persönlich voll überzeugt.

Spenden - wie so viele Betroffene darf ich leider nicht mehr - seit Jahren schon in der DKMS registriert ...

Alles alles Gute

und viel viel Kraft für Euch

Bellinda

[Monika.K.]

Hallo Ihr Lieben,
heute melde ich mich einmal kurz, die zweite Chemo ist bereits zu Ende und im Moment sind die Werte im Keller. Mein Mann spritzt Leukos, damit diese ein klein wenig steigen, sie sind leider auf 0,3 gewesen.
Ja, mit der Transplantation wird es noch ein wenig dauern, wir haben inzwischen die Mitteilung bekommen, dass man doch noch mal gesucht hat und einen Spender gefunden hat, der etwas besser ist, als der vorhandene, wenigstens ein kleiner Hoffnungsschimmer. Ich hoffe nun nicht, dass wir auf Abruf zu Hause sein müssen, denn ich würde gerne mit meinem Mann noch ein paar Tage Urlaub machen, wenn die Werte wieder o.k. sind, wer weiß wann das in absehbarer Zeit wieder möglich sein wird.
Liebe Grüsse an alle
Monika

[Monika.K.]

Wir warten nun schon seit einigen Wochen auf den Transplantationstermin, was in der Zwischenzeit positiv war, war, dass wir ein paar Tage Urlaub machen konnten, das hat etwas aufgebaut.
Auf der anderen Seite zermürbt das Warten auch richtig, jeden Tag, wenn das Telefon klingelt, ist man der Meinung, jetzt ruft die Klinik an und Du bekommst Deinen Termin. Heute haben wir einmal die Klinik angerufen und nachgefragt, wann wir mit diesem "Termin" rechnen können. Ich habe meinen Ohren nicht getraut, also, der Spender, der zwar nicht genau passt, ist noch vorhanden, aber er will nur Knochenmark spenden, keine Stammzellen. Die Klinik, die sich jahrelang nicht bereit erklärte, neu einen Spender zu suchen, ist jetzt dabei und sucht und sucht und sucht......Ist super, wir haben eigentlich lange Zeit "gebettelt", dass man einen passenderen Spender sucht, wurden aber immer vertröstet, den, den wir haben, der passt schon einigermaßen, sagte man uns !
Es ist schon eine "harte Zeit", die wir im Moment haben, eine Transplantation vor sich herschieben, das ist auch nicht gerade schön.

Monika

[kawahexe]

hallo monika,
gruß an alle anderen.
das warten ist nicht einfach, besonders wenn ihr noch keinen termin habt. ich DRÜCKE EUCH GANZ FEST DIE DAUMEN !!!
bei mir läuft alles. ich war in göttingen zur stammzellenentnahme und
am 22.5. geht es zur transplantation. ich bin schon ganz aufgeregt und habe angst. doch da bis jetzt alles gut gelaufen ist, werde ich das auch noch schaffen.
wenn ich wieder aus göttingen zurück bin melde ich mich wieder.
bis dahin wünsche ich allen alles gute, viel kraft und glaubt an euch.
monika, weiterhin die hoffnung nicht verlieren.
gruß barbara.

[struwwelpeter]

Hallo Monika,

Thanks00079.gif
zum einen möchte ich mich hier bei Dir nochmals ganz besonders für Deine aufbauenden Worte bedanken! Heute Mittag, während ich hier am Telefon saß, hatte ich Deinen Eintrag hier schon gelesen und wollte Dir antworten! Also tue ich dies jetzt
Ich finde es ziemlich übel, wenn sich jemand in einer Warteschleife befindet - es ist zermürbend und geht an die Substanz.
Allerdings muß ich auch hier wieder feststellen, daß die Deutschen sich unter normalen Bedingungen nicht mit Krebs etc. auseinandersetzen. Die Spenderzahl spricht für sich! Ich wünsche euch von ganzem Herzen, dass für euch so schnell wie möglich der passende Spender gefunden wird - ich drücke euch ganz fest die Daumen!
Verliert nie euren Glauben, die Hoffnung und euren Mut - es wird bestimmt recht bald klappen!

Euch viel viel Glück und Zuversicht

et struwwelchen Ina

[Monika.K.]

Hallo Barbara,
schön wieder etwas von Dir zu hören, es freut mich, dass es bei Dir einigermaßen gut läuft. Die Transplantation der Stammzellen soll sehr erfolgreich sein und ich wünsche Dir auch, dass Du die Krankheit eventuell hierdurch besiegst. Es gibt inzwischen soviele Möglichkeiten, aber es gibt leider auch sehr viele Lymphomkrebstypen und es ist jede anders. Ich hatte auch gehofft, dass wir noch andere Möglichkeiten ausser der allogenen Transplantation bekommen, aber leider scheinen ziemlich alle Möglichkeiten ausgeschöpft zu sein und laut Klinik wird es so langsam gefährlich, und nur mit Chemos ist dieses MCL nicht mehr zu bremsen. Es sind schon grosse Herde im Körper und bevor die Krankheit auf Organe übergreift, mussten wir uns entscheiden.
Ich freue mich, wenn Du Dich wieder meldest, wenn Du aus Göttingen zurück bist.
Ganz liebe Grüsse und viel Erfolg, ich halte Dir die Daumen und wünsche Dir alles Gute und ganz viel Kraft

Monika

[Monika.K.]

Hallo liebe Ina,

danke für Deine Zeilen, ich bin sicher, dass die Behandlung, die Du vorhast super klappt. Das Mittel, das Du in Deinem Tread schreibst, hat mein Mann in der vorletzten Chemo auch bekommen, ich denke mal, dass es dasselbe war, ich habe es im Internet gesucht, diese Chemo brauchte er zur Vorbereitung auf die Transplantation und es hat auch was gebracht. Was ich dabei nicht so gut fand, es hat die Nieren etwas in Mitleidenschaft gezogen, da sollten Dir die Ärzte vorher etwas zum Schutz geben, das schreibe ich Dir nur, weil es bei meinem Mann etwas Probleme gemacht hat, die waren aber nicht gravierend !! Ich habe auch mal mit Prof.Dreyling aus der KlinikGrosshadern in München telefoniert und dieser meinte, es gibt in der heutigen Zeit immer etwas, was man anwenden kann, also aufgeben dürfen wir auf keinen Fall und solche Gespräche bauen immer auf. Ich freue mich sowieso richtig, dass Du wieder positiv bist, denn es ist so schön Deine Beiträge zu lesen. Ich weiss auch wie es ist, wenn man negative Mitteilungen aus den Kliniken usw. bekommt, wir habens auch schon ein paar Mal erlebt. Aber so wie Du uns allen Mut machst, möchte ich dies heute auch bei Dir tun, denke auch immer daran, die Zeit arbeitet auch für uns alle, denn es kommen immer neue und bessere Mittel auf den Markt und in die Forschung, die bei uns bestimmt auch noch angewandt werden können und sehr erfolgversprechend sind.
Nochmals alles alles Liebe und Gute Dir und schreib uns weiter so schöne (und möglichst positive) Beiträge, sei nochmals ganz lieb gedrückt

Monika

[Monika.K.]

Hallo,
ich war jetzt ein paar Tage nicht in der Lage zu schreiben, ich bin nur noch am Grübeln "wie geht's jetzt weiter " !!!
Das habe ich eigentlich noch nie gehört, seit Wochen warten wir nun auf den Transplantationstermin, die Stimmung wurde immer angespannter, wann geht's endlich los und was kommt !
Das kann man sich kaum vorstellen, der Spender, der zwar nicht ganz genau passte,wir hatten ja nur diesen, ist abgesprungen. . Jetzt stehen wir da, die Lymphknoten wachsen sehr schnell, ich denke sie sind nicht mehr langsamwachsend, sondern inzwischen haben sie sich verändert. Da mein Mann seit ein paar Tagen auch Schmerzen hat, weiß ich nicht, wie es weitergeht. Mit Müh und Not haben wir nun nächste Woche einen Arzttermin bekommen, mit der Bemerkung: "eigentlich können wir sie kaum noch so kurzfristig annehmen, da wir voll belegt sind", ist doch super oder !!!!
Monika

[kawahexe]

hallo monika,
gruß an alle anderen.

monika, das tut mir leid, dass es bei euch nicht richtig vorwärts geht. ich hoffe, dass deinem mann so schnell wie möglich doch noch etwas helfen kann.
ich bin jetzt seit 14 tagen wieder zu hause. habe soweit alles gut überstanden. ich hatte auch glück während der zeit nach der transplantation. es sind nicht zu starke komplikationen aufgetreten.
jetzt bin ich einfach nur schlapp und ko. es stehen noch überprüfungen der blutwerte an und eine abschlußuntersuchung ende des monats. zum glück in paderborn, da muß ich nicht soweit fahren. wenn die untersuchungen abgeschlossen sind und alle ergebnisse da sind, kann man sagen, ob alles etwas gebracht hat. *ich hoffe es sehr*
bis dahin bin ich schon noch etwas unruhig, obwohl vorher schon gute ergebnisse da waren.
monika, ich kann dir und deinem mann nur weiterhin viel kraft wünschen und drücke die daumen, das ganz schnell ein weg gefunden wird, der euch hilft.
ganz liebe grüße, viel kraft auch für alle anderen.
es grüßt, barbara.

[Monika.K.]

Hallo Barbara,
schön wieder von Dir zu hören und besonders, dass es Dir gut geht und Du die Transplantation gut überstanden hast.
Inzwischen habe ich das Schreiben hier im Forum etwas reduziert, ich war so tief am Boden, hätte eigentlich ein wenig Zuspruch gebraucht, kam aber nichts.
Ich freue mich, dass es Dir gut geht, von unserer Seite können wir das nicht sagen. Ich bin so ziemlich fertig, von meinem Mann garnicht zu sprechen. Alle paar Tage haben wir eine neue Aufregung, erst haben wir einen einigermaßen passenden Spender, dann will dieser aber keine Stammzellen spenden,er "springt von seiner Spendereigenschaft ab ", dann gibt es wieder Chemos, weil ja die Knoten inzwischen schnell wachsen und mein Mann so langsam Probleme bekommt. Dann ruft die Klinik an, sie hätten eventuell wieder einen fast passenden Spender, 2 Tage später wird's wieder dementiert, und so geht es nun bei uns seit ca. März. Letzten Sonntag Nacht ist mein Mann zusammengebrochen und hat nicht mehr reagiert,erst nach einigen Minuten kam er wieder zu sich, ich musste den Notarzt rufen, weil ich dachte es wäre ein Herzinfarkt, mein Mann kam in Intensivstation im Nachbarort. Gottseidank ist er wieder einigermaßen o.k. Aber das alles macht mich fix und fertig. So bin ich noch nie dagestanden. Die letzte Chemo hat wohl einiges zu diesem Vorgang auch bewirkt.
Liebe Barbara, ich hoffe nun, dass Deine Behandlung "etwas gebracht hat". Ich würde mich freuen, wenn Du mich auf dem laufenden hältst, wenn ich was neues weiß, melde ich mich auch wieder. Nächsten Montag haben wir wieder einen Termin in der Klinik.
Ganz liebe Grüsse
Monika

[Monika.K.]

Hallo Zusammen,

nun hat das Warten scheinbar ein Ende, nachdem der Spender bereits abgesagt hatte, ist er nun doch bereit zu spenden. Nach wochen- wenn nicht gar monatelangem Hin und Her, seit Februar warten wir nun, haben wir Termin bekommen auf nächste Woche Donnerstag, zuerst zur Hochdosis und am 31.7. zur Transplantation. Mir ist ganz schön mulmig und die Ängste, was wird kommen, werden nicht kleiner. Es ist ganz schön schwer, diese Gefühle vor dem Partner zu verstecken, denn er bräuchte nun ja wahrscheinlich eine starke Partnerin, die ich leider im Moment überhaupt nicht bin !
Aber ich werde versuchen mir Mühe zu geben, helft mir Daumendrücken, dass alles gut geht !!
lb. Grüsse an alle
Monika

[Martin59]

Hallo liebe Moni,
ich weiß das ich mich lange nicht mehr gemeldet habe,was aber nicht heißt das ich deine Einträge nicht verfolge.
Kannst Dir nicht vorstellen wie Biene und ich uns freuen das bei Euch nun endlich zu den vielen Gedanken und Ängsten wieder ein Funken von berechtigter Hoffnung aufkommt.
Das wir Euch Beiden die Daumen drücken ist eine Selbstverständlichkeit.
Und über deine Zeilen bezügl. starker Partnerin.....menno dazu sage ich nichts.......Denn das weiß dein Mann ...und Du eigentlich auch...wohl am Besten...Die Fähigkeit dem Partner gegenüber Ängste zeigen zu können ist
eine besondere Art von Stärke weil sie das Gefühl mit einbezieht......

Nochmals alles erdenklich Gute und..........

Die Daumen sind gedrückt.......

Mattin un sin Biene

[struwwelpeter]

Hallo liebe Monika,

also bei dieser Nachricht möchte ich euch doch nochmals ganz feste die Daumen drücken das nun alles planmäßig verläuft! Es wird Zeit das dieses "Hin und Her" ein Ende hat.
Sicher: jetzt kommen ganz andere Ängste hoch, es ist nur zu natürlich! Die Hochdosis ist für den Körper eine wahnsinnige Anstrengung, von der eigentlichen Transplantation mal ganz abgesehen! Aber es geht in die richtige Richtung: euer Ziel kommt in greifbare Nähe.
Zu den - Deinen Gefühlen dem Partner gegenüber: warum willst Du sie verstecken? Mußt Du die Stärkere sein: nein, sicher gleicht sich das aus! Füreinander Dasein, das ist das Wichtigste! Jeder hat seine starken und schwachen Momente: gegenseitig diese abzufangen, das gelingt euch doch bestimmt!
Ich wünsche euch für die kommende Woche alles Gute, keine Verzögerungen mehr und die nötige Energie, diese Zeit zu überstehen. Gemeinsam werdet ihr diese schwierige Zeit meistern!




et struwwelchen - Ina