Follikuläres Lymphom

Hallo Frank, danke der Nachfrage. Die Magenspiegelung war sehr erfreulich gegenüber dem letzten Mal, wo ich das Gefühl hatte, erwürgt zu werden. Ich habe mich nämlich "abschießen" lassen und überhaupt nichts gemerkt. Diagnose:Flächige Rötung und Schwellung, aber makroskopisch kein Anzeichen von Lymphom. Test auf HBP angeordnet. Gut, was? Ein blödes MALT-Lymphom hätte mir grade noch gefehlt. Nee, ich finde "wait and see" Klasse, vor allem, wenn sich nichts ändert wie bei mir anscheinend seit einem halben Jahr ( Grad III hin oder her). Als ich vor der Tür meines Professors saß, kam gerade mein ehemaliger Hausarzt raus. Hat tatsächlich auch ein Lymphom! Hoffentlich übersteht er es gut, er hat 3 Kinder! Einen neuen Lymphomspezialisten kann die Gegend hier gut gebrauchen. (Das scheint ja langsam eine Seuche zu sein!)

hallo ihr beiden,

ja, die verbreitung von lymphomen, insbes. nhl ist extrem gestiegen und soll sich bis zum jahr 2020 noch verdrei- bis verfünffachen. aber genau darin liegen ja auch wieder chancen für uns alle. die forschung stürzt sich auf solche erkrankungen. in amerika sind nhl mittlerweile der dritthäufigste krebs. als der hodenkrebs bei männern vor vielen jahren hohe zuwachsraten bei den betroffenenzahlen verzeichnete, stürzte sich die forschungslandschaft ebenfalls auf diese art. und aus einem zunächst nicht heilbaren krebs ist heute mit heilungsraten von rd. 99% in früheren stadien schon beinahe eine lapalie geworden. leider gibt es natürlich auch andere beispiele. trotz intensivster bemühungen sind erfolge beim lungenkrebs sehr rar. grundsätztlich glaube ich aber, dass gerade die genforschung bei lymphomen erfolgversprechend ist.

@elke
hast du eigene stammzellen oder fremde stammzellen bekommen? wie geht es dir heute?

@hanna
das ist doch schon mal gut, dass nicht noch was neues hinzugekommen ist. mit wait and see habe ich mich auch schon mal gedanklich beschäftigt. ich glaube, solange man sich wirklich gut fühlt, ist das in ordnung. letztenendes ist es auch keine ganz andere situtaion. der eine hat halt im hinterkopf, dass es wahrscheinlich irgendwann zu einer therapie kommen wird, der andere, der bereits behandelt wurde, fürchtet ein rezidiv. wenn man erst einmal mit der krankheit zu tun hat, wird man nie wieder morgens aufstehen und denken, man wird 100 jahre alt und es kann einem nix passieren. manchmal bemerke ich abends, dass ich den ganzen tag gar nicht an meine erkrankung gedacht habe. dafür gibt es aber auch wieder andere tage, wo ständig irgendwelche kleinigkeiten passieren, bei denen du an deine krankheit erinnert wirst. wenn ich aber insgesamt mal darüber nachdenke, wie ich mich im letzten september in den tagen nach der diagnose gefühlt habe und das mit heute vergleiche, dann ist das mal wieder ein nachweis dafür, dass der mensch ein gewohnheitstier ist - und das ist auch gut so. denn damals hätte ich nie gedacht, dass ich bei so einem schönen wetter wie heute nach dem ct durch die straßen spaziere und die sonne genieße. ein ct ist schon fast routine geworden und nix aufregendes mehr. auch das den-ergebnissen-entgegenfiebern nimmt irgendwie ab. nächsten montag gibt es ein gespräch beim onkologen, dann erfahre ich, wie es nun aussieht. ändern kann ich es eh nicht. damals bin ich in der klinik im innenhof bestimmt tausend runden am tag gegangen, weil ich gar nicht still sitzen bzw. stehen konnte, so aufgeregt war ich innerlich.

so, nun aber genug mit dem philsophieren über die veränderung im gefühlsleben eines nhl-kranken.
werde nun noch ein bißchen die produktivität meiner arbeitskraft in die höhe treiben,
schöne grüße
frank

hallo frank , es sind meine eigenen , und mir gehts ganz gut.wäre schön wenn man mit einer solchen aktion es schaft mal 5 bis 10 jahre ruhe zu haben. meine ärztin sagte das sie 5 patientinnen hat die seit 8 jahren betreut und noch keinen rückfall erlitten haben. das hört sich doch gut an.
elke

Hallo Elke, Ja, solche Zahlen will man lesen! Mein Arzt meint, dass er gleich als erste Behandlung diese Stammzellengeschichte mit mir anstellen will (wobei das hoffentlich noch dauert). Bisher habe ich im Forum hauptsächlich von frühen Rückfällen gelesen, wahrscheinlich schreiben die mit den Langzeitremissionen nicht, weil sie sich lieber andern Dingen zuwenden. Mein Arzt meinte, bei diesem Verfahren sei Heilung möglich. Ich hatte ihn im Verdacht, dass er 5 Jahre Freisein von Krankheit in seiner Statistik als Heilung verbucht. Vielleicht stimmt's ja?!
Auch Frank hatte wieder schöne Zahlen für uns. Lieber Frank, ich stimme Dir voll und ganz zu und glaube ebenfalls an den Fortschritt der Wissenschaft. Auch mich hat dieser wunderbare Frühlingstag froh und optimistisch gemacht. Ich habe viele Stunden nicht an meine Krankheit gedacht.Der Mensch braucht ja gar nicht so viel! Ich hoffe sehr, dass Deine Ergebnisse gut sind und Du dauerhaft geheilt bist. Schreibe ruhig von Deiner Psyche, das ist interessant und erspart uns den Kauf eines Buches. Liebe Grüße Hanna

hallo zusammen,

heute habe ich nur ganz kurz zeit, da ich noch einiges schaffen muss. von meinen ct's habe ich noch nix gehört, werde bis montag warten müssen. ich habe zwar den assistenten gefragt, ob er schon was zu abdomen- u. thorax-ct von gestern weiß, er sagte aber, dass er nicht befugt ist, etwas zu sagen, weil er kein arzt ist. naja, soll mal hoffentlich nichts schlechtes bedeuten. irgendwie versucht man ja doch etwas rein zu interpretieren..., weil ich immer denke, wenn es gute nachrichten gibt, dann würde ich sie immer ezählen.

was die rezidive angeht, so glaube ich auch, dass sich hier im forum auf dauer nur diejenigen melden, die rezidive oder sonstige probleme haben. wer nach 3-4 jahren noch rezidivfrei ist, der muss wohl auch abstand von solchen foren gewinnen, um einfach abzuschalten und zu leben. von daher sieht es hier häufig so aus, als würden früher oder später alle rückfällig. es gibt aber wirklich immer mal leute, die viele jahre ohne rezidiv leben und auch insges. erstaunlich lange mit der krankheit leben. zumal ja langfristige statistiken mit den heutigen therapiemöglichkeiten noch gar nicht existieren.

so, bis die tage mal
frank

Hallo Dorle, Hallo Fedi

Erst mal möchte ich mich für die Mails bedanken,
wenn auch sehr spät. Jetzt habe ich auch mit der
Therapie angefangen. Nächste Woche bekomme ich den
zweiten Zyklus Chemo (FM+Rituximap).
Ich habe mich dazu entschlossen, nicht an der
Studie an der Uniklinik Ulm teilzunehmen. Die
Hochdosis bleibt mir ja immer noch. Jetzt werde
ich nach Arm A dieser Studie behandelt, aber
eben außerhalb selbiger. Ich fühle mich auch wohl
dabei, hatte bis jetzt absolut keine Neben-
wirkungen (?!?). Deshalb kann ich auch zur Arbeit
gehen, was mir sehr wichtig ist.
Eine zweite Meinung habe ich mir auch eingeholt,
aber an Diagnose und Therapiebeginn hat sich nichts geändert. Meine behandelnde Onkologin setzt
etwas mehr auf ganzheitliche Behandlung, sie hat
mir geraten Vitamine zu nehmen und nach der
Chemo eine Misteltherapie zu beginnen und ich
soll mich in Psychoonkologische Betreuung be-
geben bei einem Psychologen der nach der
Simonton-Methode arbeitet.
(Simonton: Autor des Buches "Wieder gesund werden"
und amerikanischer Radiologe/Onkologe)
Ich war eigentlich angenehm überrascht darüber,
da ich in Ulm an der Uniklinik bei Fragen in diese
Richtung nicht viel erfahren habe und ich schon
zum Ganzheitlichen tendiere.
Also wer da Info´s hat: bitte schreiben.
Zu Fedi´s Leukerantherapie habe ich in Ulm
lediglich erfahren daß diese Behandlung nicht
mehr "Zeitgemäß" ist.
Sonst gibt es nichts zu berichten, erst mal schauen wie die Therapie anschlägt, also ist ab-
warten angesagt. Ich glaube den ersten Schock
hab ich überwunden, mir geht es im Moment ganz gut. Manchmal vergesse ich diese sch... Krank-
heit sogar für´n paar Stunden.
Jetzt aber genug.
Viele Grüße an Alle, viel Mut und Kraft
wünscht Peter(44)

hallo sabrina
ich habe auch ein folikuläres non hodgkin lympfhom , bekan achtmal chemo ritucimak -cchop
laut nachuntersuchung sei es bei mir zum stillstand gekommen,da bei der letzten ct untersuchung keine genaue angaben gemacht werden konnten ob es vernarbungen sind oder ein neuer lympfknoten, hab mich darauf nach heidelberg gewandt sie waren der gleichen meinung so genau könnte man es nicht feststellen ,also eine erneute untersuchung mit alem was es sein muß ,hatte solche angst vor der knochenstanze weil es da erstemal fürchterlich weh tat,nun bin ich bei einem onkologen und der hat auch diese knochenstanze durchgeführt ,oh wunder habe nichts gespürt davon nur einpaat tage leichte schmerzen an der einstich stelle, wieder konnte nichts genaues gesagt werden ob es nur verwachsungen sind ,muß leider warten bis april ob sich was getan hat oder nicht ,warscheinlich ist bei mir der krebs zum stillstand gekommen hoffe das es so bleibt mir gehts ganz gut hab auch wieder zugenommen hatte 32kilo abgenommen ,nun sind 5kilos wieder drauf, vesuche so wenig wie möglich an die krankheit zu denken was leider nicht immer geschieht, hoffe das ich noch lange so leben darf ohne mitbewohner ,obwohl mir der onkologe sagte es gibt keine heilung für diese krebsart.wünsche dir alles gute und alle anderen erkrankten kämpft weiter und wir zeigen den ärzten eine bessere tendenz zu überleben kleine wolke

Ein sonniges Lächeln allen von dieser schlimmen Krankheit betroffenen.

Ich finde es super das hie alle einfach sich seine Gedanken von der Seele schreiben können, ich finde allein das ist schon eine Hilfe, wenn man nicht alleine ist, der Gedanke an andere mit der selben Krankheit ist tröstlich finde wenigstens ich.
Peter meine Muter will jetzt nach ihrer Ukrin Spritzen Kur auch mit einer Misteltherapie beginnen und hochdosiertes Vitamin nehmen, sie hat furchtbare Angst vor der Chemo-, und will vorher einfach noch alles andere versuchen.
Das Schlimme ist allerdings das jede Art von Alternativ Medizin sehr teuer ist, aber man klammert sich eben an jeden Strohhalm.
Ich wünsche Euch allen viel Kraft und lieb Menschen um Euch herum damit ihr wieder gesund werdet
Michaela aus Salzburg
name@domain.de

Hallo ihr Lieben ich habe die scheckliche Nachricht heute per Fax von der Patologie bekommen. Weis noch garnicht was auf mich zu kommt. Ich bin total verzweifelt bin doch erst 41 Jahre und bisher nie krank gewesen. Diagnose ist follikuläres Lymphom Grad 2.
Bitte gebt mir Nachricht ich würde mich sehr freuen.
Ich weis nicht was ich tun soll.
Ich habe einfach nur Angst.
Grüße aus Berlin

Hallo Michaela

Ich habe ein kleinzelliges Lymphom(NHL) und spritze seit 2001 Misteln. Eine Jahresdosis kostet (inkl. Spritzen, Nadel) etwa Sfr. 1000.-- und wird in der Schweiz von der Grundversicherung bezahlt.

Gruss, Sam

Hi Steffi ,

wo bist du denn in Behandlung ? in welchen Krankenhaus ?
ich komme auch aus Berlin bin im Virchow Krankenhaus in Behandlung.

Gruß Elke

name@domain.de

Hallo zusammen!!!

Insgesamt wurden bei mir 3 Biopsien entnommen. Erst bei der 3 Gewebe- und Knochenentnahme wurde bei mir ein Lymphom festgestellt. Ansonsten wurde immer daneben gestochen. Der Onkologe wo ich jetzt hingehe ist bei uns bekannt und geniest einen guten Ruf. Bedenken habe ich keine. Diese Woche wird meine Akte in einer Konferenz, die aus 5 Ärzten besteht (Onkologen sowie Radiologen, vorgelegt. Dann wird gemeinsam beurteilt, ob abgewartet oder Bestrahlung durchgeführt wird.

Kommt sonst noch jemand aus NRW???

Schöne Grüsse

Sabrina

Hi Elke,
bin in der Charite`nächst Woche zum Vorgespräch wie es weitergeht. In zwischen habe ich mich auch ganz gut gefangen und warte der Dinge die da kommen.
Es war lieb das Ihr euch bei mir gemeldet habt.
Bis bald.
Grüße aus Berlinname@domain.de

Hi Elke,
bin in der Charite`nächst Woche zum Vorgespräch wie es weitergeht. In zwischen habe ich mich auch ganz gut gefangen und warte der Dinge die da kommen.
Es war lieb das Ihr euch bei mir gemeldet habt.
Bis bald.
Grüße aus Berlinname@domain.de

Hallo zusammen!!!

Heute hab ich Bescheid bekommen, das ich Bestrahlung kriegen soll. Na ja! Jetzt fällt mir leider nichts weiter dazu ein. Ich denke mir, das es "besser" ist als Chemo. Aber die Nebenwirkungen der Bestrahlung sind natürlich auch nicht ohne.

Liebe Grüsse!!!

Sabrina