Polyzythämia vera rubra

[Josef]

Hallo Birgit

Hast Du eine Ahnung woher die Knochen oder Zahnschmerzen kommen ?
Ich bin erst seit 9 Jahren im Club der PV betroffenen und profitiere immernoch von den Erfahrungen der andren Clubmitglieder. Interferon, litalir, Xagrid

Viele Grüsse Josef

[Birgit F.]

Hallo Josef.Meine Zahnprobleme rühren wahrscheinlich von einem total verkorksten Kiefer-sprich schief gewachsen.Wahrscheinlich schon aus der Kindheit.Da ich große Nackenprobleme habe ,hat mich die Osteopatin und der Orthopäde zu einer Zahnärztin geschickt,da ein Zusammenhang besteht. Und siehe da,ich trage schon fast 30Jahre Brücken und Kronen die total falch sitzen aber nie Probleme gemacht haben.Der schiefe Kiefer macht mit die Nackenschmerzen.Trage jetzt eine Aufbiß-Schiene um das einigermaßen wieder gerade zu kriegen.Im nächsten Jahr kommt dann eine Grundsanierung.Die Nackenschmerzen sind mit der Schiene tatsächlich stark zurück gegangen.Das hat also nichts mit der Polyzythämie zu tun.a muß ich jetzt auch durch.Aber ich bin guten Mutes das ich das schaffe und halte Druckschmerzen usw.aus.damit die neuen Zähne dann richtig sitzen.Ansonsten habe ich nur Gutes zu berichten.Milz und Leber , die stark wieder vergrößert waren haben sich auch wieder normalisiert.Habe natürlich mehr Medikamente-Syrea genommen. Jetzt nehme ich noch 3 am Tag. und meine Werte sind gut,sagt der Doc.Also ich gebe die Hoffnung nicht auf das es mir auf Dauer ganz gut geht und ich nur noch kleine Probleme habe. Alles Gute für dich und alle PV-ler.Gruß Birgit F.

[Josef]

Hallo Birgit
Besten Dank für die Antwort.
Ich habe vor etwa 5 Jahren alle Amalgamfüllungen mit neueren Füllstoffen ersetzen lassen. Mein Hausarzt, der auch Akupunktur anwemdet, hat mir dies zur Entlastung des Imunsystems empfohlen. Nach der Sanierung konnte er dann auch die Akupunkturpunkte nutzen, was für mich sehr positiv war.
Vile Grüsse Josef

[Birgit F.]

Hallo alle zusammen.Habe mich lange nicht gemeldet.Einfach keine Zeit. Das neue Jahr war für mich nicht schlecht angefangen.Die Werte haben sich stabilisiert bis auf die Milz.Die wächst und wächst.Es könnte zu einem Milzinfarkt kommen sagt der Arzt.Fängt an mit schlimmen Schmerzen,dann muß Sie raus.Hat jemand schon eine Erfahrung damit gemacht ? Wenn ja,bitte meldet euch bitte einmal.Habe im Februar mit der Zahnsanierung angefangen.Ist ja nicht so eine tolle Sache.Ganz schön schmerzhaft - aber da muß man durch.Dafür wird es hinterher auch bestimmt gut.(Hoffe ich).Sonst ist eigentlich alles o.K. Trotz einer dicken Erkältung habe ich keine Knochenschmerzen und Probleme mit den Händen.War sonst immer ganz schlimm.Also,es geht aufwärts habe ich das Gefühl.Das wars für heute,Bis irgendwann alles Gute für euch alle.Eure Birgit F.

[Josefa]

Hallo Tini und KatharinaB.,

ich möchte zu dem Thema Wasser im Bauch bei PV etwas beitragen: Ein Bekannter hatte das selbe Problem, das allerdings sehr spät erkannt wurde.
Man vermutete bei ihm Leberkrebs, er hatte extrem hohe HB-Werte. Ihm ging es sehr schlecht, wurde schon aufgegeben. Durch Zufall erfuhr er von einem Arzt, der sich sehr gut mit Leberpatienten auskennt. Dieser stellte die Diagnose PV. Über eine Dauer von ca. 1 Jahr wurden im ca. 200 Liter Wasser aus dem Bauch geleitet. Heute geht es ihm wieder sehr gut.

Ich bin selber Betroffene, bei mir wurde vor ca. 2,5 Jahren PV festgestellt.
Bis jetzt bin ich mit Aderlässen und ASS 100 ganz gut klargekommen. Jetzt sind allerdings meine Thromozyten auf 1,8 Mio gestiegen. Ich soll nun mit Litalir behandelt werden.


Viele Grüße
Josefa

[Krudzki]

Hallo Wera,
ich habe diese Erkrankung seit 1992 und bin jetzt 51 Jahre alt.
Ich mache eine Therapie mit Hydrea und nehme Marcumar und ASS 100
Aderlässe sind nicht mehr notwendig und meine Werte halten sich gut.
HKT liegt um und bei 40 und meine Thrombozyten halten sich zur Zeit zwischen 200.000 und 400.000 , also ich bin mit der Tablettentherapie
sehr zufrieden.Auch das Marcumar nimmt mir die Begleiterscheinungen
der Durchblutungsstörungen.
All das verdanke ich meinem Hämatologen.
Kannst Dich ja mal melden.

Gruß Brigitte

[Zieglepe]

Hallo,
mein Name ist Peter und bin 45 J, hab seit ca. 4 Monaten die Diagnose PV.
Bin also mit meiner Erkrankung noch ganz am Anfang.
Zur Zeit werden bei mir nur Aderlässe gemacht (alle 2 Wochen, da mein Hämatokritwert noch nicht ganz unten ist, im Moment 47,4, alle anderen Werte liegen noch im Normbereich).
Mit was ich aber nach den Aderlässen zu kämpfen habe, ist Müdigkeit, schwere Beine und Antriebslosigkeit. Kann mir vielleicht jemand ein Mittel vom Heilpraktiker empfehlen, das mir hier hilft?

Gruß Peter

[ibrahim-tr]

ich bin 48 Jahre alt.
Bei mir auch Diagnose PV.
Von mir 5 lt. Blut entnohmen.
Versuche Hematokrit werte unter 0.45 halten.
Aber LC erhöht sich trotzdem.
Unerträgliche Jukken vorallem nach dem Duschen versuche mit Haartrockner mein Körper warm machen damit erträglicher wird.
Grüss für alle.
ibrahim-tr

[nocci]

Auch ich stieß durch Zufall auf dieses Forum und möchte allen Leidensgenossen meine Therapie über das Hautjucken bei der PV mitteilen. Es klang ja schon bei einigen Forum Teilnehmern durch, dass Sonnenbestrahlung lindert.
Und dies kann ich nur bestätigen. Mein Hautjucken verschwindet gänzlich, wenn ich folgendermaßen vorgehe.
Ich suche mir eine sonnige, warme Region am Meer aus. Dort lege ich mich täglich morgens für 2 bis 3 Stunden, natürlich mit hohem Lichtschutzfaktor geschützt, an den Strand. Schon nach wenigen Minuten fängt meine Haut an zu schwitzen. Dies ertrage ich dann noch einige Zeit und gehe dann zur Abkühlung ins Meer schwimmen. Und dies wiederhole ich dann einige Male an diesem Tag. Und mein Hautjucken verschwindet dann meist schon am dritten Tag. Und ich genieße juck frei meinen weiteren Aufenthalt.
Wenn ich dann wieder nach Hause komme, habe ich meist noch 1 bis 2 Wochen Ruhe, bis das Hautjucken wieder beginnt.

Bei o.g. Eigentherapie möchte ich aber betonen, dass natürlich diese intensive Sonnenbestrahlung Risiken des Hautkrebses in sich birgt. Deshalb ist eine regelmäßige Abklärung zwingend notwendig.

Auch ich bin der Meinung, dass das Hautjucken ein Hautdurchblutungsproblem ist. Denn wenn ich zeitweise meine Haut bis zu zwei (2) Stunden kratzen muss, die Hautoberfläche also gereizt und damit die Durchblutung angeregt wird, verschwindet ja mein Hautjucken ebenfalls.

Alle Therapieversuche wie Einnahme von homöopathischen Mitteln wie auch diverser Antihistaminika, Akkupunktur und Elektromagnetresonanz waren bei mir erfolglos.

Und auch die chinesische Medizinheilkunde kennt laut Aussage eines praktizierenden Therapeuten die PV nicht.

[sdudzinski]

Zum Thema Hautjucken bei PV kann ich nur sagen ,daß ich dieses Jucken vor ca 2 Jahren hatte und weder der Hautarzt noch der Hausarzt hatten eine Erklärung dafür. Als ich vor ca einem dreiviertel Jahr die Diagnose PV bekam konnte ich zuerst nichts damit anfangen, mittlerweile habe ich mich über die Krankheit ein wenig informiert soweit dies möglich ist, denn auch viele Ärtzte wissen wenig darüber aber ich habe eine gute Hämatologin die mir Hoffnung macht. Das Jucken ist im Moment fast weg, seit meine rote Blutkörperchen sich einigermaßen Stabilisiert haben, dafür steigen meine Trombozythen über 1 Mio ohne Pause zu machen. Habe mehr Probleme mit Schwindel und wechsendem Blutdruck. kann da auch jemand dazu was sagen. Viele Grüße

[Holgi568]

Hallo an alle,

bei mir wurde die Krankheit Polyzythämia vera schon 1997 festgestellt.
Ich werde nächstes jahr im Mai 40 Jahr alt.
Ich muss jeden Monat zur Blutkontrolle und eventl. wird dann ein ADL gemacht.
Ansonnsten nehem ich noch ASS 100.

naja, klappt eigentlich ganz gut..Ab und zu viel Kopfschmerzen..

Ich bin am Überlegen ob ich einen Schwerbehinderten Ausweiß beantragen soll.
Man sieht ja nun über die Jahre das diese Krankheit nicht besser geworden ist oder so, und frage mich wieviel % ich wohl bekommen mag..
Hat einer erfahrungen damit oder schon einen ausgestellt bekommen?
Hinzu kommt , das ich damals vor gut 3 jahren wohl meinen jetzigen Arbeitgeber nicht im Personalbogen angekreuzt habe das ich chronisch erkrankt bin...
Er weiß es zwar aber hat mich ja drauf hingewiesen das ich wohl ne falsche Aussage gemacht habe..
Jetzt weiß ich nicht wie er reagiert wenn ich aufeinmal mit einem solchen Ausweiß daher komme...
Und welche Vorteile hätte ich z.b. mit einem solchen Ausweiß?
Würde mich über Antwort sehr freuen..

[nocci]

Halöle. Wenn man dieses Forum durchstöbert, dann gibt es wohl Einige, die einen Schwerbehindertenauswies mit 50% ausgestellt bekommen haben. Vermutlich sind die Auswirkungen der PV in ihrer Intensität (z.B. das Spritzen mit Interferon) doch zu unterschiedlich, denn ich bekam leider ohne Interferon gespritzt zu haben nur 30% und damit höhere Rentenabschläge. Vielleicht gibt uns ein "50%iger" ja mal eine Auskunft, wie er es geschafft hat.

[Wikl]

Hallo,
bin zufällig auf dieses Forum gestoßen. Bei mir wurde die PV vor 3 1/2 Jahren zufällig festgestellt ( HK 68%).
Ich bin 56 J. und brauche bedingt durch diese Krankheit (leider)nicht mehr arbeiten.
Mein HK ist mit einer Vielzahl von Aderlässen nun stabil bei ca. 44%, die anderen Blutwerte sind im akzeptablem Bereich und ebenfalls stabil und
komme mit ASS100 und Allopurinol aus.
Die lästigsten Sympmtome sind Müdigkeit,Kopfschmerz und der Juckreiz.
Nach unzähligen erfolglosen Konsultationen bei Dermatologen, Heilpraktikern ect. habe ich diese Beschwerden jetzt durch die TCM ( Dekokt) deutlich lindern können.
Ich bin fest davon überzeugt, dass auch die persönliche Einstellung zu dieser Krankheit eine wesentliche Rolle spielt.
Deshalb habe ich mir vorgenommen, mich von dieser "Dreckskrankheit" nicht unterkriegen zu lassen und versuche auch so zu leben: viel Sport, Theater, Familie, Urlaub, Freunde.....
Klappt bislang eigentlich ganz gut!
Wünsche euch allen auch einen guten Weg zu finden!

[sdudzinski]

Hallo Wikl, finde deine Einstellung Klasse, bin 10 Jahre jünger und versuche ebenfalls mich durch diese Krankheit nicht unterkriegen zu lassen klappt leider nicht immer. warte zur Zeit auf meine erste Behandlung habe aber noch keine Ahnung wie die aussieht. Bei mir wandern die Thrombozythen werte stetig nach oben. trotz Ass.
Wünsch allen viel Glück

[nocci]

Hallo Wikl,

dass Du nur mit Aderlässen Deinen HKT in den Griff bekommst, finde ich toll für Dich. Denn alle Chemie, und dazu zähle ich auch das ASS, hat meinen Magen irgendwann rebellieren lassen. Plavix wäre eine magenschonendere Alternative. Allerdings würde mir mein Hämatologe bei einem HKT von 44% kein ASS verschreiben.
Vielleicht kannst Du ja der PV Gemeinde konkretere Angaben machen, welche PV Symtome bei Dir mit der TCM (Dekokt) gelindert wurden.
Denke, wenn Du schon auf Hilfen hinweist, sollten diese dann aber auch detaillierter und für jeden verständlich dargestellt werden. Mich interessiert insbesondere die Linderung des Juckreizes!

Wünsche Dir alles Gute