Hilfe, Arzt sagt, dass Mama stirbt

[sonjaM]

Hallo Ihr Lieben,

wir sind wieder zu Hause. Das Ergebnis ist eigentlich positiv. Es hat sich eine Verkleinerung bei allen 3 Tumoren eingestellt. Teilweise bis zu 30%. Ist generell ja ein super Ergebnis, dass ich gar nicht erwartet habe. Die Ärzte meinten ja, dass 2 x die Gabe des gleichen Chemomedikaments meistens keine Reaktion hervorruft. Da war es bei meiner Mama, Gott sei Dank, mal wieder etwas anders. Jetzt kommt die Einschränkung. OP leider nicht möglich. Immer noch zu viele Wundstellen und einer ist eben doch sehr groß. Vorschlag der Klinik, jetzt mit Yondelis zur Erhaltung ranzugehen. Meine Mama strebt natürlich die OP an. Allerdings liegt die Rückgangsrate bei Yondelis wohl nur zw. 10-20%. Also recht gering. Man verträgt es aber wohl sehr gut und daher ist es ein gutes Medikament zur Erhaltung. Alternativen gibt es wohl keine. Ich sage mir aber, warum soll meine Mama nicht zu den 10%-20% der Glücklichen gehören? Zumindest bleibt die Hoffnung. Meine Mama war zuerst enttäuscht, da sie ja irgendwo auf OP hoffte. Nach einem Gespräch mit ihr zu Hause, sieht sie jetzt doch auch den Erfolg. Die Gebete wurden erhört und der liebe Gott hilft meiner Mama jetzt hoffentlich noch weiter.
Danke allen, die die Daumen gedrückt haben. Bin sehr froh, dass ich Euch habe.
Heike, die Ärzte sind wirklich sehr nett, aber leider wird nicht einfach mal so zwischendurch geschaut. Bin jetzt schon einigermaßen erleichtert. Klar, die Angst sitzt weiter im Nacken. Dies kennen hier aber ja alle.
Liebe Grüße
Sonja

[Ingo123]

Hallo Sonja,

freut mich, dass es Deiner Mutter gut geht und der Tumor kleiner wird.
Hast Du denn was neues von Yondelis gehört? Ist es endlich zugelassen? 10-20%, das ist wirklich nicht viel. Aber andere Möglichkeiten gibt ja leider kaum.

Viele Grüße

Ingo

[sonjaM]

Hallo Ingo,

ja, Yondelis ist jetzt überall zugelassen. Es gab ja nur wenige Kliniken und da war auch nur eine Teilnahme innerhalb der Studie möglich. Jetzt ist es überall zu bekommen und man muss es außerhalb der Studie nicht mehr privat bezahlen. Habe gehört, dass ein Tag Behandlung 5000 Euro kostet. Daher ist es jetzt, Gott sei Dank, auch für alle zugängig. Deine Mama könnte jetzt also auch außerhalb der Studie bei Euch in der Nähe damit beginnen. Die Nebenwirkungen sollen weitaus geringer sein, als bei Ifosfamid und daher möchten sie es auch meiner Mama geben. Die Prozentangabe gelten für die Verkleinerungsrate, ich meine, dass es bei 40-50% einen Stillstand gab. damit wären sind die Chancen insgesamt ja größer, in eine der beiden Gruppen zu fallen. Werde mich jetzt noch mal schlau lesen. Aber welche Alternative bleibt? Was macht Deine Mama? Viele Grüße
Sonja

[sonjaM]

Hallo Ihr Lieben,

war heute lange bei meiner Mama. Ihr geht es gut und sie hat wieder richtig Hunger. Als Abendessen gab es 1/2 Pizza. Was bei ihr immer ein Zeichen ist, dass das Verlangen nach Essen wieder da ist. Es geht ihr jeden Tag besser und ich bin echt froh. Hoffentlich geht es weiter Bergauf, damit sie für die nächste Chemo fit ist. Hoffentlich hilft Yondelis wirklich den Tumor zu stoppen. Wobei wir immer noch hoffe, dass der Tumor zurückgeht. Hoffnung muss eben bleiben. Hauptsache meine Mama fühlt sich wohl und dies hoffentlich auch noch lange Zeit.
Liebe Grüße
Sonja

[Ingo123]

Hallo Sonja,
40-50 % Chance auf Stillstand ist ja wirklich nicht übel. Meine Mutter trinkt momentan nur ihren Kräutertee und macht Kräuterauflagen. Naja, es gab ja auch schonmal die wundersame Brotvermehrung, warum sollen da bei Krebs nicht auch Kräuter helfen.
Jedenfalls fühlt sie sich gut damit und das sit ja viel wert.

Liebe Grüße

Ingo

[gewwi]

Hallö Sonja,
das sind doch gute Neuigkeiten, wenn es deiner Mama gut geht und sie auch Appetit hat. Geniesst das hier und jetzt. Krebserkrankungen sind ewige Berg- und Talfahrten. Wünsche euch ganz viele Berge.
alles Liebe petra

[YasminB]

Das hört sich ja endlich mal wieder aufbauend an, liebe Sonja!!! Ich wünsche deiner Mutti von Herzen, dass Yondelis bei ihr ganze Arbeit leisten wird!!!

Bei uns steht morgen das CT an - meine Mutter ist seit Tagen total neben sich... Wäre schön, wenn der Tag X ohne Komplikationen vorrübergeht. Am Freitag ist dann wieder Frankfurt angesagt; ich bin froh, wenn die Behandlung weitergeht.
Schei...CT, mir wird selber ganz schelcht, wenn ich nur dran denke...

Alles Liebe,
Yasmin

[sonjaM]

Hallo Ihr Lieben,

schön, wieder von Euch zu hören. Petra, habe mir schon Sorgen gemacht und wollte eine PN schreiben. Gut, dass Du wieder mal hier bist
Yasmin, bekommt Deine Mama den Ifosfamid erwärmt (Du schreibst was von IPT und dies ist glaube ich eine Abkürzung. Anstelle Hyperthermie wird da die Chemo erwärmt). Kennt jemand diese Methode? Nennt sich glaube ich IPTH oder IPHT. Es soll die Chemo erwärmt werden und dann direkt in den betroffenen Bereich gegeben werden. Sarkome sollen wohl empfindlich bei Wärme reagieren und durch die Gabe in das betroffene Gebiet, soll eine bessere Wirkung erzielt werden. Habt Ihr davon schon gehört? Hat Deine Mama eine Hochdosis? Für das CT drücke ich Euch die Daumen, hoffentlich wirkt die Chemo.

Euch allen alles Liebe
Sonja

[Toni 1902]

Hallo Sonja,

...hoffe, es geht bei Euch weiter aufwärts...!

Zu Deiner Frage (IPT)... die Abkürzung habe ich noch nicht gehört...aber,
Tumore (Sarkome) reagieren wirklich auf Wärme empfindlich.
Tumore habe keinen Stoffwechsel, wie der menschliche Körper und können
Wärme nicht abbauen über Schwitzen...und so werden wohl die Tumorzellen
durch Wärme sehr beeinträchtigt (wenn ich das so sagen darf - bin ja auch kein Mediziner)

Das von Dir angesprochene Verfahren hat man uns in Essen erklärt.
Es nennt sich: lokale Perfusion.
Angewendet wird es z.B. bei Extremitäten... (z.B. in den Beinen)
Hierbei wird z.B. das Bein vom Kreislauf des Körpers getrennt und an eine Herz-Lungen-Maschine angeschlossen, mit hohem Aufwand wird kontrolliert, daß vom Bein nichts in den Körper gelangen kann.
Dann wird in den abgeschlossenen Kreislauf des Beines CHEMO-Medikament eingegeben, welches auf ca. 41°C erwärmt wurde.
Dieses Verfahren soll wohl gute Erfolge erzielen. Es ist ein operativer Eingriff
und die Behandlung dauert ca. 1 Tag. Danach noch ein paar Tage zur Beobachtung...
Es gibt wohl nur wenige Kliniken, die das machen können, aber in Essen ist es möglich.
Ich hoffe, daß ich Dir das als Nicht-Mediziner einigermaßen verständlich und richtig erklären konnte. Leider weiß ich nicht, unter welchen Vorraussetzungen das Verfahren bei anderen Patienten angewendet werden kann. Du solltest Dich da bei Deinem Onkologen informieren.

Bleibt tapfer
liebe Grüße Toni

[sonjaM]

Lieber Toni,

vielen Dank für Deine Infos. Werde am Dienstag beim Onkologen alles ansprechen. Mal sehen, was die dazu sagen.

Kurzer Stand: Meiner Mama geht es ganz gut. Ich bin ja heute wieder zurück gekommen. War Freitag bis heute mit Freundinnen zum Wellness und es hat gut getan. Mit Mama habe ich ein paar Mal telefoniert und es ging ihr soweit gut. Leider kann man daraus ja nichts ableiten. Ich bin aber schon froh, wenn sie zufrieden ist. Sie ist wieder ordentlich und fährt selbst mit dem Auto. Alles doch wieder ein kleiner Fortschritt. Wenn nur auch der Tumor still hält.
Euch alles Liebe
Sonja

[sonjaM]

Hallo Ihr Lieben,

danke für die Infos. Habe jetzt leider erfahren, dass die Perfussion nur in den Extremitäten gemacht wird. Damit scheidet dies ja leider bei meiner Mama aus. Es geht ihr im Moment ganz gut. Hat wieder Hunger und isst gut. Dies ist ja schon mal sehr wichtig. Ich hoffe, es sieht auch innen nicht so schlimm aus und der Tumor ist weiterhin gestoppt. Nächste Woche soll es ja mit Yondelis weitergehen. Dazu müssen die Leberwerte wieder ok sein. Mal sehen, was bei der nächsten Blutabnahme rauskommt.

Euch allen alles Liebe und viele Grüße
Sonja

[sonjaM]

Hallo Ihr Lieben,

habe gerade erfahren, dass leider der Kreatininwert noch etwas gestiegen ist. Hat jemand eine Ahnung, was man hier tun kann? Wenn die Nieren und Leberwerte nicht ok sind, kann soweit ich weiß, nicht mit Yondelis angefangen werden, da dies auch wieder auf die Leber geht. Leberwerte scheinen sich zu besser. Aber der Kreatininwert steigt? Wer hat einen Tipp? Kennt dies jemand und was wurde gemacht?
Viele Grüße
Sonja

[sonjaM]

Hallo Ihr Lieben,

muss dringend Euren Rat oder auch Erfahrungen erhalten. Meine Mama bekam auf anraten des Artzes ein Ultraschall, damit ausgeschlossen werden kann, dass der Tumor auf die Niere oder den Harnleiter drückt. Leider hielt der Hausarzt dies nicht für notwendig. Gott sei Dank, gibt es einen ortsansässigen Onkologen, bei dem Mama schon ein paar Mal zum Portspülen war. Er hat auch gesehen, dass bei dem Wert dringend eine Prüfung erfolgen muss und hat gleich ein Ultraschall gemacht. Gott sei Dank drückt nichts. Gute Nachricht. Jetzt hat meine Mama das Angebot von Essen erhalten zu operieren. Man kann nicht alles entfernen, aber wahrscheinlich große Teile, was dort als sinnvoll angesehen wird, da sehr viel zystisches Gewebe (mit Wasser gefüllt), in dem Tumor angesiedelt ist und es wenig Platz im Bauch zum Ausdehen gibt. Davor soll natürlich noch mal ein CT mit Kontrastmittel erfolgen, damit tatsächlich ein besserer Überblick verschafft werden kann. Jetzt meine Frage an Euch, was haltet ihr davon, den Tumor zu verkleinern, mit dem Wissen, dass nicht alles weg kann. Bin mir nicht sicher, ob durch das Anschneiden nicht noch mehr Schaden entsteht. Andererseits weiß ich auch, dass was getan werden muss. Die jetzt vorgehene Behandlung der Onkologen mit Yondelis sieht "nur" eine möglichst längere Erhaltung vor, wie lange weiß keiner, da immer die Sorge besteht, dass er schon irgendwo drückt. Was sagt Ihr dazu? Wer von Euch hatte schon mal eine OP mit nicht vollständiger Entfernung und ein schnell wachsenden Tumor. Ich habe Angst, dass er dann erst recht explodiert. Andererseits, könnte dadurch einiges an Zeit gewonnen werden, da dann wieder mehr Platz da ist und die Chemo eine Verlangsamung erreichen könnte. Blöd ist dann natürlich, der Klinikwechsel, da wir ja mit den Onkologen in HD sehr zufrieden sind, die Chirurgen in HD aber nicht operieren möchten. Ich bin völlig aufgelöst und echt verzweifelt. Wer stand schon mal vor einer solchen ENtscheidung hat diese auch durchgezogen?

Liebe Grüße
Sonja

[sonjaM]

Liebe Schmatte,

leider ist Prof. Täge "nur" bei Brustkorb, Rippenfell und Extremitäten der Spezialist. Eigentlich wäre ein Prof. Lange der Sarkomchirurge im Bauchraum. Der ist aber gerade nach Main gewechselt, haben wir auch erst erfahren. Allerdings gibt es wohl noch einen Oberarzt der Chirurgie, der Sarkome operiert und der wohl eine OP für möglich hält. Die Sarkomspezialisten in HD sind ja auch sehr nett und machen viel. Allerdings spielt die Chirurgie eben nicht mit, wobei sie schon 2 x hervorrangend operieren konnten, einmal davon mit schlechter Prognose.

Kann heute mit Sicherheit wieder nicht schlafen. Bin aufgewühlt und hoffe, dass noch einige hier Ihre Erfahrungen schildern können.

liebe Grüße
Sonja

[sanne2]

Liebe Sonja,
es ist wirklich sehr schade, dass Ihr einfach nicht zur Ruhe kommt!
Immer wieder etwas anderes.
Mir persönlich stellt sich die Frage, ob Deine Mutter einem erneuten Eingriff körperlich gewachsen ist? Wie steht Deine Mutter zu einer weiteren OP?
Ob der Tumor beim "anschneiden" explodieren könnte weiß ich ehrlich gesagt nicht.
Ich arbeite auf einer Neurochirurgie und zur Zeit liegt bei uns ein Patient, bei dem im Januar diesen Jahres ein Chondrosarkom an der Schädelbasis nur zum Teil entfernt werden konnte. Bei ihm ist der restliche Tumoranteil nicht explodiert, sondern unverändert geblieben. Vielleicht ist Dir das eine kleine Hilfe?
Ansonsten ist es wirklich eine schwere Entscheidung. Wäre jemand aus unserem ganz engen Verwandtenbereich in dieser Situation, würde ich, aber das ist meine ganz persönliche Meinung, schon zu einer Operation tendieren.
Es ist ja auch störend und beeinträchtigend wenn etwas im Bauch wächst und drückt.
Ich wünsche Dir weiterhin viel Kraft! Deine Mutter kann wirklich stolz auf ihre Tochter sein und das ist sie ganz bestimmt!!!
Liebe Grüße
Sanne