Krankheitsverlauf bei einem Glioblastom

Liebe Ulla,
ja du hast recht, die Hilflosigkeit ist wirklich schlimm.
Vor kurzem ist der Vater meiner besten Freundin ganz plötzlich gestorben - ohne jede Vorwarnung. Ich habe überlegt, was besser ist: plötzlich ist er nicht mehr da oder so wie bei uns, wir wissen das er nicht mehr lange bei uns sein wird und können die letzten Wochen ganz bewust mit ihm erleben. Ich glaube aber, der Schmerz ist größer wenn man es vorher weiß. Matthias ist zum Glück ein unglaublich starker Mensch, er klagt nicht, jammert nicht und macht es den Menschen um ihn herum nicht zusätzlich schwer. Er erträgt sein Schicksal mit bewundernswerter Geduld. Leider läßt er mich an seinen Gedanken nicht teilhaben, ich habe keine Ahnung wie es in ihm aussieht. Gestern war ich lange bei ihm in der Klinik, kurz bevor ich fahren wollte hat er einen epileptischen Anfall bekommen, zum Glück ist nichts weiter passiert. Aber ich wollte noch so lange bei ihm sein, bis er wieder ruhig eingeschlafen ist. Ich war ja sehr froh das ich zufällig da war und ihm beistehen konnte. Wenn ich seine Hand halte und beruhigent auf ihn einrede verkrampft er nicht so und hat auch nicht so große Angst.
Seit ein paar Tagen kann ich nicht mehr in unserem Bett schlafen, ich bin auf die Terasse gezogen und schlafe unter den Sternen und dem Vollmond. Meine Nachbarn müssen auch glauben ich bin vollkommen durchgeknallt!!
Zum Glück kommt meine beste Freundin aus Hessen am Wochenende zu mir, abends alleine in unserem Haus zu sein ist das Allerschlimmste. Wir werden klönen, Musik hören, zu viel trinken und eine Menge Tränen vergiesen.
Wie geht es deinem Vater, ist er im Krankenhaus?
Was haben die Ärzte euch gesagt, wie geht ihr in der Familie damit um?
Alles Liebe
Heike aus Wolfsburg

Liebe Heike,
es ist so furchtbar schlimm, was Euch passiert. Ihr seid so jung und dürft ein gemeinsames Leben einfach nicht haben. Warum???
Mein Vater hatte vor 3 Jahren Prostatakrebs, den wir aber gut in den Griff bekommen haben. Danach war die Welt wieder in Ordnung.
Plötzlich Anfälle, seit dem 18.6. wissen wir, daß er ein Glioblastom hat. Mein Mann sagte, sei froh, daß er so relativ unbeschadet so alt werden durfte.Trotzdem habe ich meine Probleme damit, denn Trennungs-und Verlustängste sind ein Thema für mich.
Heike, ich wünsche Euch ganz viel Kraft und Dir im Speziellen gute Vertraute, die Dir die Möglichkeit geben, wieder aufzutanken, wenn Du es brauchst.
Bist Du schon mal im Krebs-Chat gewesen? Mir tut es gut, sich mit Menschen auszutauschen, die alle in irgendeiner Form betroffen sind.
Wenn Du magst, können wir auch gerne mal telefonieren.
Alles, alles Gute für Dich und Deinen Mann
und liebe Grüße von Ulla

Hallo an Alle,
es tut gut zu wissen, das man nicht alleine in einer so beschissenen Situation ist. Zum Glück ist die Familie ein großer Rückhalt, alles dreht sich jetzt um Matthias.
Die Ärzte sagen, sein Zustand sei genau so, wie es das lezte CT erwarten lässt. Er schläft fast nur noch, redet nur sehr undeutlich und nur noch sehr wenig. Die Probleme beim Sehen werden größer, wo wird das uns noch hinführen?
Ich wüsste so gerne, wieviel Zeit er noch hat. Die Ärztin sagte heute, niemand könne sagen ob Tage Wochen oder Monate. Ich wünsche ihm ja fast, das es schnell zu Ende geht, jeden Tag wird es schlechter und was hat er noch vom Leben? Andererseits will ich, dass er möglichst lange noch bei uns ist, aber wenn er nicht mehr sprechen + sehen kann, was hat er dann noch davon. Ich habe Angst davor, das er wochenlang wie im Koma liegt und wir ihn nicht mehr erreichen können.
Heike

Hallo an alle,
was ist denn mit Euch los--- Sendepause ?
Ich schreibe mal was über unsere Hyperthermie.
Wir waren jetzt das 4. mal da, haben uns auf das Wasserbett gelegt, es wurde eine kleine ca. 15 cm große weiche Platte auf den Kopf gelegt,und das war es.
Keine Geräusche, keine Schmerzen und meine Frau schläft immer gleich ein.
Die Zeit der Bestrahlung wurde erhöht von zuerst 20 min. auf 30, 40, und jetzt 50 min. Die Wattzahl erhöhte sich von 60 auf jetzt 110. Die Themperatur
erhöhte sich von anfänglich 42 Grad auf jetzt 48,5 Grad.
Dr. Sahimbas und Dr. Böcher erklärten mir, das sie mit ihrer Methode die tumortödliche Wärme von 42 Grad bis in den Tumor bringen können. Auch mit geschlossener Schädeldecke.
Sie erzählten mir von GBM Patienten, wo der Tumor nicht weiter gewachsen ist, von kleiner werdenden Tumoren bis zum nicht mehr erkennen können eines Tumors. ( Kann man an solchen Äußerungen vorbeischauen ? )
Der Termienkalender scheint auch hier voll zu sein.
Eine Behandlung kostet ca. 160,00 €. Uns wurden erstmal 15 Behandlungen empfohlen, drei mal die Woche, dazu paralel die Chemo.
Die Wirkung der Chemo, soll sich um das 5 bis 8 fache der normalen Wirkung steigern, bei gleichbleibenden Nebenwirkungen.
Schaut doch mal bei www.naturmednet.de rein und geht dann zur Hyperthermie.
Bis bald
Markus

Mein Vater verstarb Ende April an einem Glioblastom 4. Grades. Es war für uns alle sehr schlimm, vorallem weil er erst 46 Jahre alt war! Doch für ihn war es Erlösung. Der Tumor wurde Ende Oktober diagnostiziert, im Juli 02 hatte er einen epileptischen Anfall!
Danach ging alles ganz schnell, Anfang Dezember 02 wurde die Sehfähigkeit stark eingeschränkt, danach das Gleichgewicht, dann konnte er kaum noch laufen bis er dann schließlich Mitte März ganz zum liegen kam, erst im Krankenhaus (er hatte eine Woche nichts gegessen) und später im Pflegeheim!
Auch uns sagten die Ärzte nicht die ganze Wahrheit, doch jetzt sind wir froh darüber, denn Meine Mutter und mein Vater hatten noch eine wunderschöne Zeit zusammen.
Würde mich über einen Erfahrungsaustausch freuen! Julia

Liebe Julia, es tut mir unendlich Leid für Euch,was mit Deinem Vater und Deiner Familie passiert ist. Es ist unglaublich, man steht hilf-und machtlos davor. Auch mein Vater hat ein Glioblastom IV, er hatte im März einen ersten Anfall, im Juni Diagnose. Uns wurde von einer OP wegen des hohen Risikos abgeraten, mein Vater ist immerhin schon 76. Außerdem wollte er nicht schon wieder ins Krankenhaus. Es wurde uns gesagt, daß der Tumor in jedem Fall nachwächst, egal, welche Behandlungsform man angeht.Mein Vater hat sich für Bestrahlungen entschieden, 10 von 30 hat er hinter sich und es geht ihm gut. Die Phasen zwischen den Anfällen werden größer, er hatte bereits vor nunmehr 12 Tagen (!!!!!!!!!) den letzten Anfall,der sehr schwach war. Er ist körperlich gut drauf, kann alles tun, was er früher auch tat.
Man neigt dazu, anzunehmen, ob es wohl auch Fehldiagnosen gibt!?!?
Wir sind froh und dankbar über jeden Tag, der ohne Ausfallerscheinungen vorübergeht.
Bist Du schon mal im Krebs-Chat gewesen? Es tut so gut, mit Leuten zu kommunizieren, die ähnliche Dramatiken ertragen müssen. Es ist dort wie in einer Familie.
Es grüßt Dich ganz herzlich(und Deine Familie natürlich auch)
Ulla

Hallo Ulla!
Ich bin heut das erste mal auf einer Krebs-Internet Seite. Wollt mich jetz endlich mal "nachträglich" über das Glioblastom informieren!
Gott sei dank hatte mein Vater nur einen Anfall, dafür ging es aber dann innerhalb von 2 Monaten so rapide Bergab! Mitte Februar konnt er noch laufen, und anderthalb Monate später, nicht mehr laufen, sprechen, geschweige denn schlucken! Nicht mal mehr sitzen! Er hat auch nicht mehr auf uns reagiert!

Mein Opa muss jetz auch ins Krankenhaus, ev. Darmkrebs! Kennst du dich damit ev. aus?
Viele liebe Grüße!
Julia!

Liebe Julia,
es tut mir so leid für Euch - jetzt auch noch der Opa. Wenn Dein Vater erst 46 war, bist Du ja auch noch ´ne Ecke jünger als ich und es ist alles noch viel schlimmer. Mit Darmkrebs kenne ich mich nicht aus, aber es gibt Leute im Chat, die Dir sicher alle Fragen beantworten können. Der Chat ist super, log Dich mal dort ein. Du wirst sehen, Du kommst gar nicht wieder davon los.
Aber daß es mit Deinem Vater so schnell ging, ist ja entsetzlich. Meinem Vater geht es nach wie vor gut, obwohl er in den letzten 10 Wochen mehrere Anfälle, mal schwerer, mal schwächer hatte, es lagen immer so ca. 7-14 Tage dazwischen. Im Moment ist es ruhig, und wir sind ganz froh darüber.
Komme mal in den Chat, mein Nickname ist Tosca.
Es grüßt Dich ganz herzlich
Deine Ulla

Weiss nicht mit dem Chat!
Bin auf Arbeit und da dürfen wir eigentlich nicht ins Netz!
Am Anfang (Juli bis Oktober) war es bei meinem Vater auch ruhig! Hat sich ein neues Fahrrad gekauft! Dann wollten sich meine Mama und er im Frühjahr 03 ein neues Auto kaufen, das fällt jetz flach!
Zu meinem Alter, bin am Samstag grad mal 20 geworden und habe noch einen Bruder, der ist 23!
Mein Vater hatte 31 Bestrahlungen bekommen, diese sehr gut vertragen, dann Chemotherapie mit Temodal, während der Behandlung gings ihm ganz gut! Außer manchmal Übelkeit! Seine Blutwerte waren total in Ordnung! Die Zahl der Leukozyten höher als bei normalen Menschen, das war aber kein gutes Zeichen, denn da schlägt die Chemo nicht an!
Jedenfalls bin ich so froh das er es hinter sich hat! Meiner Mutter geht es soweit "gut". Will jetzt zur Kur fahren und besucht mich öfters! Ich wohne nämlich in Bayreuth seit April und meine Mum wohnt über 300 km entfernt in Sachsen!
Wo kommst du her?
LG Julia!

Liebe Julia,
daß frustriert mich ja jetzt total, daß es auch Deinem Vater zuerst so gut ging. Aber wir hoffen trotzdem weiter. Mein Vater ist parallel zur Bestrahlung bei einerÄrztin (aus der Familie) in Behandlung, die Kinesiologie betreibt. Sie unterstützt das Immunsystem von innen und aktiviert Selbstheilungskräfte in alle Richtungen. Sie erzählte, sie hätten einen Patienten mit Glio gehabt, der sei aufgegeben worden von anderen Ärzten, sie hätte ihn nach Bestrahlung weiterbehandelt, heute sei er soweit okay - ob gesund, kann ich nicht sagen, aber er lebt bereits Jahre mit dem Glioblastom.
Darauf hoffen wir.
Ich bin 44 J. alt und lebe in (nicht lachen!) Ostfriesland, Otto Waalkes Heimat.
LG Ulla

Ostfriesland is doch cool!
Und ich bin ein richiger Ossi (nich lachen).
Ich will euch auf keinen Fall die Hoffnung nehmen, kann sowieso niemand! Uns haben auch die Ärzte gesagt das wird nichts mehr!Und alles, der Schwindel, das Sehvermögen wurde auf die starken Medikamente geschoben! Und das hilft! Man glaubt immer das alles gut wird!
Meine Mama hat meinem Daddy immer Aloe-Vera Saft verabreicht, 4 cl vor jeder Mahlzeit, stärkt das Immunsysytem! Trinken wir jetzt dafür weiter! Deswegen hatte mein Vater wahrscheinlich auch so ein starkes Immunsystem! Hat sich während der Chemo noch nich mal an meiner Bronchitis angesteckt! Wo sitzt denn der Tumor bei deinem Vater? In welcher Gehirnregion?
Julia!

Hey Julia,
wie kommt es, daß Du so schnell immer antworten kannst? Ist ja toll.
Der Tumor bei meinem Vater sitzt auf der rechten Seite kurz über dem Brillenbügel 3 cm in der Tiefe. Normalerweise ist er gut zugänglich, doch die Ärzte sagten, wenn sie operieren, bekommen sie auf keinen Fall den ganzen Tumor raus, weil er feine Verästelungen in das Weichgewebe bildet. Außerdem ist die OP riskant wegen der Ausfallerscheinungen (Verlust des Sprachvermögens, Lähmungen usw. Auf jeden Fall wird der Tumor nachwachsen.
Man sagte uns, daß wenn bestrahlt wird, die Lebenserwartung sind um Monate verlängert, wenn man operiert, wie gesagt, der Tumor auch wieder nachwächst.
Als ich mit dem Arzt kurz allein war, sagte er mir, daß noch kein Patient mit einem solchen Tumor noch länger als 1 Jahr gelebt hat.
Es war für uns der absolute Supergau.
Aber wir hoffen trotzdem weiter, zumal es ihm echt gut geht.
Ich muß heute abend in die Nachtschicht um 17.00 Uhr und werde von dort aus heute abend im Chat sein, irgendwie so zwischendurch, wenn es halt geht.
Hast Du zu Hause Internet?
Dann komm doch rein, es ist eine tolle Truppe, ich fühle mich dort sehr wohl.
Ansonsten bin ich ab morgen früh 10.00 Uhr wieder zu Hause.
Dir einen schönen Abend,falls wir uns nicht mehr hören/sehen und ganz liebe Grüße an Deine Mam (mir fällt gerade ein, daß sie ungefähr so alt wie ich sein muß - wie entsetzlich, schon allein zu sein!
Liebe Grüße Deine Ulla

Hallo an alle, auch richtige und falsche Ossis (Mensch Julia, ist es in den Köpfen immer noch nicht vorbei mit dem Osten und Westen ? Meine Kinder werden Schwerin, Cottbus,Dresden usw. nicht als Osten , sondern als Deutschland kennen lernen und die Menschen die dort wohnen sind für sie keine Ossis, sondern Deutsche wie sie auch. Wir kommen übrigends aus Dortmund.)
Neue Info : Schaut doch mal bei www. hot-oncotherm.de rein.
Infos über Einrichtungen die über die Geräte verfügen bekommt ihr, wenn ihr über E-mail : info@hot-oncotherm.de mal hinschreibt.

Info im Ruhrgebiet : E-Mail : Sahinbas@microtherapy.de

Alles Gute an alle
Markus

guten tag zusammen,

auch ich habe einige fragen zu dem krankheitsverläufen von glioblastomen.

meine mutter bzw. wir (meine schwester, mein vater und ich) bekamen die traurige diagnose vor ca. 3 wochen. ihr selbst haben wir nicht gesagt, dass sie wohl sterben muss.

wir haben mit zich ärtzen in der letzten zeit gesprochen und werden wohl auch weiterhin andere meinung hören wollen, weil sich mit dieser diagnose abzufinden ist so schwer !

allerdings haben wir bis heute immer die selbe antwort erhalten. das "geschwür" ist soweit fortgeschritten das es weder operierbar noch durch eine strahlenbehandlung therapierbar ist.
sie wurde daraufhin auch wieder aus dem krankenhaus entlassen und bekommt "nur" noch kortison ! soll und muss wohl heissen, wir müssen jetzt warten bis sie stierbt.

meine frage. wenn nichts mehr unternommen wird ausser der einsatz von medikamenten, wie lange wird sie dann noch bei uns sein ? was können wir tun, um ihr die verbleibende zeit so schön wie möglich zu gestalten ????

das brutale ist, bis auf eine kleine verwirrtheit (ich meine sie vergisst einiges und wirft sachen durcheinander) aber nur maginale, merkt man ihr absolut nichts an !

o.k. sie ist 70 jahre alt aber trotzdem, dass kann doch nicht alles gewesen sein ??

es wäre schön, wenn mir oder uns jemand mitteilen könnte, wie es nun weitergeht und vor allem wie lange ???

allen, die wie wir in der selben situation sind, möchte ich nur sagen, wir kennen und teilen ihren schmerz, aber das wichtigste kann doch nur sein, dem menschen den man so sehr liebt die letzten tage so schön wie möglich zu machen !

ich wünsche ihnen allen viel kraft in dieser schwierigen zeit.

mails bitte an:
claus_broeckers@yahoo.de

Erstmal ganz kurz was anderes! Wir duzen uns hier..
Wie lange hat denn deine Mum das Glio 4 schon? Man kann es ja nich immer pauschalieren wie lange es geht! Ich denke in einem halben Jahr hat der Mensch sich so verändert, das du ihn nicht mehr wieder erkennst! Klingt vielleicht hart aber es ist die Wahrheit!
Wie du mit deiner Mutter (oder besser ihr)noch eine schöne Zeit verbringen könnt? Erfüll ihr einfach alle Wünsche die sie hat! Z. Bsp. Ausflüge, Lieblingsessen und und und!
Wir waren mit meinem Vater noch auf der Vereidigung meines Bruders! Da wollte er unbedingt hin!!!Obwohl er kaum noch laufen konnte, ev. auch nicht mehr sehen! Aber wie du vielleicht weisst, "die Bundeswehr schafft alles". Er durfte auf dem Exerzierplatz auf einem Stuhl in der ersten Reihe sitzen! Dann durfte unser Auto auf dem Privat Parkplatz stehen! Mit Hilfe von anderen Leuten schafft man dann schon sehr viel!

Meld dich mal!
Liebe Grüße
July!