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AW: Mr.Hodgkin ist bei MIR
Mensch Struwel, habe erst jetzt Deinen Bericht in Ruhe lesen können...
Ist ja sehr interessant!!!!!!! Du schreibst 320000 Einheiten.6-8 mal was Essen....320000 durch 8=40000Einheiten pro Mahlzeit.Nehme auch 40000 pro Mahlzeit und muss aufpassen das ich bloss nicht zu viel esse. Sobald das Verhältnis Nahrung----Kreon nicht passt geht das Rumoren im Darm wieder los....Das mit dem Dickwerden ist sonne Sache:kann fressen was ich will zunehmen tut höchtens meine Frau Problem ist dieses Kreon is in Deutschland Schweineteuer.Man kanns in diesen Land zwar so kaufen....Meinen Doc zu überzeugen das ers mir Verschreibt ist ne andere Sache. In z.b.Polen isses ganz billig.Nurn Bruchteil von dem.Aber nur auf Rezept zu bekommen.Und ich komme momentan nicht hin um es mir zu besorgen. Na denn;Struwel!!Danke, hast mir mit Deiner gut Auskunft geholfen Ralf |
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AW: Mr.Hodgkin ist bei MIR
Menno Ralf,
mach dehnen mal etwas Dampf und laß Dich nicht abspeissen. Ich kann Deinen Psychichen Druck gut nachvollziehen. Halte Dir die Daumen Ulli
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auf das unser Krustentier für immer verschwindet !!!! Bitte Besucht meine Hompage und verewigt Euch im Gästebuch. http://www.beepworld.de/members25/nodrugs/ Morbus Hodgin 2 a ,August 06 seid 19.3.07 Remission |
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AW: Mr.Hodgkin ist bei MIR
Zitat:
Hi Rallie, habe auch mit wenig Kreon angefangen!!! Steigerung allerdings ging sehr schnell! Dein Hausarzt soll mal alle Werte messen, die für die Pankreasfunktion da sind! Sicher hast Du, das nehme ich mal an, ebenso wie ich, eine Pankreasinsuffizienz. Muß meinen Arzt mal fragen, welche Werte er genau nimmt, da es nicht sofort ersichtlich ist. Das Kreon brauche ich nicht kaufen, es wird mir verschrieben. Dazu mußt Du am Besten zu einen Gastroenterologen - Internist mit Spezialisierung in meinem Fall! Übrigens: ich habe auch immer Apetit, bis spät in die Nacht, aber ich nehme auch nicht zu, das ist übrigens sehr typisch, ebenfalls diese Durchfälle etc. Habe ungefähr 2 Jahre hantiert, bis ich diese Diagnose, dann schnelle Abhilfe bekam. Ansonsten wünsche ich Dir jetzt noch weiterhin gute Besserung. Aber ein kleiner Tipp - der Nachtschweiß - der kann auch von einer Pankreasinsuffizienz kommen, war bei mir auch! Muß nicht sein, könnte aber durchaus zutreffen. Ich drücke Dir weiterhin die Daumen et struwwelchen |
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AW: Mr.Hodgkin ist bei MIR
Halloo,
habe Heute weiter mit Kreon experimentiert:Mehrere kleine Mahlzeiten zu mir genommen und jedesmal eine 40000er Einheit Kreon dazu.Und muss sagen es ist was dran das ich mit der Bauchspeicheldrüse ein Problem habe. Obwohl wenn ich Eiweiß (Ei,Milcheiweiß)zu mir nehme reichen die 40000 E.nicht aus.... Habe Heute nen bischen gebastelt und oh wei weiher mir ist regelrecht schwarz vor den Augen geworden...... Haben einen Brief vonner Stadt bekommen....Die wollen nen Stück Land von uns um im Hinterland ne neue Siedlung aufzuziehen.... Die träumen wohl, sind froh das wir nen schönen Garten haben... Haben so langsam Hektik weil die mittlere Erstkommunion hat....Planungen was und wie kommen langsam in den Endspurt........ Machen alles in einem Lokal ab..... Nur die ganzen Onkel und Tanten müssen wo untergebracht werden...... Ralf |
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AW: Mr.Hodgkin ist bei MIR
Hi Rallie,
sehr gut! Kleinere, dafür wesentlich mehr Mahlzeiten, das ist genau das Richtige! Die Menge an Kreon mußt Du mit der Zeit herausfinden - irgendwann pendelt es sich vernünftig ein. Du kannst da auch nicht viel falsch machen! Der Fettstoffwechsel in der Bauchspeicheldrüse wird mit der Zeit wieder einigermaßen normal angepaßt. Bei Lebensmitteln, die Dir nicht so bekommen, mußt Du weiter experimentieren. Übrigens: schnellere Wirksamkeit ist gewährleistet, wenn Du die Kapseln öffnest und die "Perlchen" mit Joghurt o.ähnlichem zu Dir nimmst. Aber.................ist es denn wirklich nötig, daß Du Dich so schnell übernimmst ? Nee, ne!!! Du solltest Dich doch etwas mehr schonen. Wenn ihr in Kürze auch noch Kinderkommunion habt, steht doch noch genug Stress an! Also, einen Gang weniger ist mehr, damit tust Du Dir selbst etwas gutes und letztendlich Deiner Family auch! Na ja, und das mit dem Grundstück hast Du ja ganz locker erledigt! Muß ja nicht sein, kannste also direkt in den Papierkorb verfrachten! So Rallie, jetzt wünsche ich Dir noch einen schönen Abend und einen sonnigen Sonntag ciao , et struwwelchen |
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AW: Mr.Hodgkin ist bei MIR
Hallo zusammen,
heute war ich bei meinen sogennaanten Einweisungs-Gespräch zur Strahlenbehandlung.Und was soll ich sagen :Hätte ich mir auch ehrlich gsagt sparen können. Dat erste was ich zu hören krichte war, ob ich nen Überweisungsschein von meinen Hausarzt hätte? Ich sach: Wieso;es ist Ende des Qartals und ich wär noch vor 4 Wochen wg.Chemo im Hause gewesen und so.Aber neenee nee sie wären ein eigenständiger Verein und sie brauchten sowas.Aber sie würden mich trotzdem zum Gespräch vorlassen(wie großzügig!!!!!!!). Und das Gespräch,na ja, nix was ich schon wüßte....Es ging nur um meine Unterschrift auffen Wisch Papier...........Habe da bei so einem Oberdoc gesessen-Riesenschreibtisch/aner Wand Selbstbeweihräucherungsurkunden und Awardsplaketten für besondere Leistungen hinter der Front .... Hatte die Hoffnung das ich dann als nächstes gleich sozusagen die erste Dröhnung abbekomme Aber nein nein. In 14 Tagen erst. Wahrscheinlich müssen die sich erst für meinen krebs einfuchsen oder so....... Habe dann meine Beschwerden vorgetragen wurde an die Onkologie weiter verwiesen.Dort hat man mich an den Hausarzt verwiesen.Drehe mich in einer Tretmühle.Wie hieß noch mal der Kasperkopp der gegen Windmühlenflügel kämpfte? Habe dann mit meinén Onkos noch abgemacht wenn alle Stricke reißen soll ich noch eine Chemo bekommen....... Aber erst soll irgendwo noch ein CT gemacht weden.... Rallie |
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AW: Mr.Hodgkin ist bei MIR
Lieber Rallie,
ich habe eben erst festgestellt, dass ich schon ein paar Tage bei Dir nicht mehr gelesen habe - und jetzt auch noch die Pankreasgeschichte .... Hier ein Link zur Pankreasdiagnostik im Laborlexikon - den besten Laborseiten im Web , die ich kenne (vor allem Sponsoren-unabhängig!) - da findest Du alle relevanten Werte mach denen Druck, dass Du innerhalb der Klinik auf die Innere Med. Abteilung kommst und bzw. einfach mal beim nächsten Labor die ganzen Pankreaswerte mitgemacht werden DASS DU EINE DIAGNOSE bekommst und DAS MEDIKAMENT AUF REZEPT kann ja nicht sein, dass Du das auch noch selbst bezahlen musst - hebe auf jeden Fall die Belege auf - vielleicht gibt's ja auch eine Möglichkeit, dass Dir das rückwirkend erstattet wird Bzgl. Patientenrechte gibt es meines Wissens auch Unterstützung der Deutschen Krebshilfe und der DLH (Deutsche Leukämie und Lymphomhilfe) - vielleicht magst Du Dich dort auch einmal beraten lassen bzgl. Kostenübernahme PET etc (da tut sich derzeit nämlich was ....) Ist übrigens auch Thema auf dem nächsten Patientenkongress der DLH am 16+17 Juni 07 Liebe Grüße und viel Durchhaltevermögen für Dich Bellinda Übrigens: am 16. und 17 Juni ist der nächste Kongress der DLH (Deutsche Leukämie und Lymphomhilfe |
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AW: Mr.Hodgkin ist bei MIR
Hallo liebe Leutchen,
War heute beim Hausdoc und habe so meine Wirren geschildert. Für morgen habe ich tatsächlich einen Termin für ein CT ergattert.(Haben mir gleich angedroht ich müsse dann in 1ner Std soundsoviel Liter einer Kontrastlösung saufen/aber das kennt ja der echte Krebspatient....) Desweiteren habe ich für nächsten Mittwoch ne Blutabnahme wg Bauchspeicheldrüse und so. Ich muss zu diesem Zweck 2-3 Tager vorher das Kreon absetzen. Weil im Blut Pankreaswerte zu finden sind.... Meine rechte Seite im Bereich Leber etc. schmerzt zum Teil so stark das ich nachts nicht drauf liegen kann....Fängt nach dem Essen an.... Doc meint aber das kann auch ein Muskel sein........ Ansonsten habe ich mich heute der Hausarbeit gewidmet___Ordnung und aufräumen und bin doch in Dampf geraten ;nix mehr gewöhnt |
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AW: Mr.Hodgkin ist bei MIR
Zitat:
Lieber Rallie, ich drücke Dir ganz fest die Daumen für das CT - vielleicht hast Du es schon hinter Dir, während ich diese Zeilen schreibe.... Du hast so viel durchgemacht in den letzten Wochen und Monaten, Du hast das allerbeste Ergebnis wirklich verdient!!!! ( das Kontrastmittel, das steckst Du ja wohl locker weg ....Du Profi ). Die Bauchspeicheldrüse produziert viele Enzyme, eines davon ist die Lipase (Fettverdauung) - den Pegel kann man anhand der Blutuntersuchung messen - die Einnahme eines Enzympräparates würde diesen Blutpegel verfälschen - deshalb das Absetzen. Bin froh, dass du einen offensichtlich gewissenhaften Hausarzt hast, der Deine Beschwerden ernst nimmt und gleich entsprechend handelt. Gehe einfach mal davon aus, dass es sich bei Dir nicht gleich um keinen Dauerschaden handelt, sondern um eine momentane Entzündung aufgrund der Reizung durch die Chemo, die sich nach einer gewissen Zeit wieder beruhigt. Damit Du den Doc besser kontrollieren kannst - das sind alle Bauchspeicheldrüsen-relevanten Werte: Verdacht auf akute Pankreatitis: CRPTrypsinLipaseAmylaseElastase im Serum Verdacht auf exokrine Pankreas-Insuffizienz: Elastase im Stuhl Liebe Grüße Bellinda |
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AW: Mr.Hodgkin ist bei MIR
hallo,
Bin heute morgen beim CT gewesen (Das Kontrastmittel scheckt einfach nur bääähhhh und heute nachmittag hatte ich Kopfschmerzen) Tja und die Docs sagen da wär noch was,aber was?Krebs ,Narbengewebe??. Auf den Bildern-habe ich übrigens als CD mitbekommen-sieht man ein graues etwas was ziemlich zusammengefallen ist. Können auffen Mond fliegen aber graues Zeugs ist nicht zubestimmen. Meine Schmerzen kommen offensichtlich aus einen Hohlraum....Phantommas oder wer lassen grüßen... Tja ansonsten war der Auswerter nicht sehr gesprächig.Typ allesausdernasenziehenlasser.Den Leberbereich haben se auch abgebildet-aber da wär nix "bildhaltiges" Rall Bin mit dem Auto beim TÜV gewesen o weh - die hinterrad bremsen warn am kaputtgehen das kommt wenne nix mehr auffe Kette bekommst |
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AW: Mr.Hodgkin ist bei MIR
Hallo Rallie, wie geht es Dir denn inzwischen so, ich hoffe ja sehr das es sich etwas gebessert hat!? Ich hoffe sehr für Dich, die Schmerzen sind auf dem Rückzug! Naja: Radiologen, ein Thema für sich! Entweder findest man welche, die einem etwas von Böhmischen Dörfern erzählen, oder man findest einen, der es Dir direkt ordentlich erklärt und auch die Geduld aufbringt! Letzteres wäre eigentlich für jeden von uns gut ! Fürchterlich wenn man dann auf Informationen bestehen muß, es sollte von selbst kommen! Aber ich hoffe für Dich, daß das Ergebnis gut ist und der Rest sich als Narbengewebe herausstellt! Auto: tja, das ist so eine Sache! Der TÜV nimmt ordentlich "Schotter", und ist so penibel ! Aber bei den Bremsen ist es natürlich schon berechtigt, oder? Nun, wenn Du krank bist, kannst Du Dich ja wohl kaum auch noch unter´s Auto legen !? So, und nun wünsche ich Dir ein schönes Frühlingswochenende, dem Auto ein Wellnessprogramm in der Werkstatt mach Du, mach es mit Deiner Family et gut et struwwelchen |
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AW: Mr.Hodgkin ist bei MIR
lieber rallie,
wie ich das hier so lese hängst du mal wieder in den seilen.mensch,ich drück dir echt die daumen. deinen auszug aus dem tagebuch einer katze habe ich mal auf meine homepage hochgeladen.kannst ja mal reinschauen wenn du magst.sag mir bitte auch bescheid,falls dir das nicht recht ist.will ja nix klauen oder so viele grüße mano
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Morbus Hodgkin Stadium 4 A+RF seit Juli 2007 in Remission Rezidiv November 2008 09.1.09 - 1.DHAP 22.1.09 - Stammzell-Apharese 30.1.09 - 2.DHAP 18.3.09 - Stammzelltransplantation (Reset) 16.6.14 - Rezidiv in der linken Brust Ich freue mich,wenn Du meine Website oder meinen Blog besuchst. www.manuelonline.de www.manuelonlineblog.wordpress.com |
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AW: Mr.Hodgkin ist bei MIR
Hallo,
die Reparatur unseres Wagen hat 385 Euronen gekostet.(Seufz)Da war doch auch nen Motorwiderlager gerissen... Nun gut was will man machen.... Ansonsten habe ich heute mit meiner Frau Hausputz betrieben...... und ganz schön innen Schweiß gekommen. Aber das muss sein damit ich langsamm wieder auf Betrieb komme. Ralf |
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AW: Mr.Hodgkin ist bei MIR
Lieber Ralli,
ich glaube Du hast heute die Blutabnahme wg der Bauchspeicheldrüsendiagnostik ... halt' uns doch auf dem laufenden, wenn Du die Ergebnisse bekommst. Wie geht es Dir inzwischen - wie hast Du die Tage ohne das Kreon hinbekommen? Hoffe es handelt sich "nur" um eine momentane Reizung aufgrund der Chemo, und es wird nichts Chronisches daraus!!! Liebe Grüße Bellinda |
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AW: Mr.Hodgkin ist bei MIR
Hallo,
richtig Bellinda,heute war ich zur Blutabnahme.... War fast angenehm .Die Damen verstehen ihr Handwerk......Oder aber, ich bin gut im Training(Fit inner Blutspende ) Aber meine CT_ Auswertung ist aber nicht eingetroffen...Obwohl der Typ mir gesagt hat innerhalb von 3 Tagen wär das beim Arzt... Hoffentlich haben haben die das nicht in die Onkologie geschickt Ohne Kreon.....habe ich 3 Tage durchgezogen und im Anfang ging es noch.....Ist aber so langsam wieder schlechter geworden. Heute zum Beispiel Habe ich wieder den Bauch voller Luft...... Soooo bis denn...... Rallie |
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