Plattenepithelkarzinom im Mundboden

[Biene Maya]

Hi ihr Lieben!

Danke fürs Daumendrücken, auf den Ct ist gott sei Dank nichts zu sehen..
Weiß auch nicht, was der Depp auf dem Röntgenbild gesehen hat...

Hauptsache wir hatten mal wieder drei Tage Panik....

Lieber Stefan, liebe Manu es freut mich riesig, das bei eurer Mama kein Krebs mehr zu sehen ist...

Seht ihr, es geht auch ohne OP...

Drück euch ganz lieb, muß jetzt Sohnemann zum Fußball fahren...

Bine

[andrea1978]

Lieber Stefan, liebe Manu
Ich freue mich sehr für Eure Mutter.
Meine Mutter war vor kurzem bei einem Kieferorthopäden, der ihr sagte: sie rauchen, sie trinken, sie haben selbst Schuld. Gestern war sie dann wieder beim Zahnarzt, weil überlegt wird ob sie dann jetzt wieder eine Zahnprotese bekommen soll. Der sagte ihr aber das es mit der Art wie es operiert woren ist nichts wird da zuviel vom Kiefer fehlt. Nichteinmal der Zahnarzt(obwohl er der überweisende Arzt war) hat irgendwelche Unterlagen aus der Klinik bekommen. Er sagte nur ausser der Klinik wo sie war wird da niemand anderes beigehen und sie weiterhin behandeln. Warum weiß ich nicht. Ich hab ihr schon eine Liste herausgesucht mit Logopäden, Physiotherapeuten, aber sie ist im Moment in einem so tiefen Loch das sie das alles nicht mehr will. Ich hab auch mit einer befreundeten Heilpraktikerin gesprochen, die sich ihrer auch annehmen würde und alles versuchen würde um es ihr alles etwas zu erleichtern. Sie wohnt allerdings etwas weiter weg und meine Mutter scheut sich davor. Leider macht mein Vater es auch nicht gerade leichter da er mittlerweile auch schon depressiv geworden ist und in allem nur das schlechte sieht.

[Julie30.07]

Hallo an Alle,
ich bin durch Zufall auf diese Seite geraten und habe viele Berichte gelesen.
Da ich Euch ein wenig Mut machen möchte, erzähl ich Euch mal meine Geschichte.
Ich war gerade 40 geworden, starker Raucher und bekam einen kleinen Pickel unter der Zunge. Ich habe 4 Monate gewartet eh ich routinemäßig sowie zum Zahnarzt mußte. Der schickte mich gleich in die Uniklinik, wo ich 3 Tage später
aufgenommen wurde. Der Pickel war inzwischen groß geworden und aufgeplatzt. Es folgten 12 Chemo`s, 16 Bestrahlungen und ein Monat Erholungspause. Ich hatte keinen Geschmack mehr und einen Teil meiner Haare verloren.
Dann kam die OP, danach hatte ich im Unterkiefer keine Zähne mehr, mir fehlte ein Teil des Kieferknochens, die Zungenspitze, eine Narbe von einem Ohr zum anderen, im Halsbereich keine Lymphknoten mehr, ein dickes aufgedunsenes Gesicht, eine angenähte Zunge,ich konnte nicht sprechen, zumindest verstand mich keiner und mir ging es schlecht.
Dieser Zustand hielt 1 Jahr an. Dann OP Zunge lösen, 2. OP Zunge lösen, nach 4 Jahren und 6 OP´s hatte ich wieder 8 Zähne. Im 5.Jahr wurde mir aus der Schulter Gewebe entnommen, um mein Kinn wieder aufzubauen und die 11 OP zwecks Kinnaufbau folgte im 6. Jahr. Für diese Krankheit braucht man viel Geduld,aber es lohnt sich zu hoffen. Ich sehe wieder fast normal aus und kann wieder sprechen und essen. Das Rauchen habe ich damals aufgegeben, aber vor allem der Krebs ist nicht wieder gekommen. Das Ganze ist jetzt 22 Jahre her.
Leider gab es damals noch kein Internet, ich glaube so ein Bericht hätte mir Mut gemacht.
Ich wünsche allen auch ganz viel Geduld, viel Glück und ganz viel Lebenswillen.
Eure Julie 30.07

[gertrudmaria]

Übrigens, ich wohne nicht in der Großstadt oder im Ballungsgebiet, sondern ganz hinten im Bayerischen Wald - auch da findet man gute Ärzte.

Hallo an alle mkgler
eigentlich ist das nicht mein thread, weil ich hatte (habe??) ein adeonizystisches Karzinom im Oberkiefer.
Aber meine GEschichte ähnelt doch sehr der meines Vorschreibers. Vor 22 !!Jahren hatte ich einen Tumor im Oberkiefer mit radikaler Entfernung und anschließender Strahlentherapie. Nach 13 Jahren hatte ich ein Rezidiv plus Lungenmetastasen. Das war 2001. Wieder OP und Strahlentherapie. Die beiden Lungenmetastasen wurden entfernt. Drei Jahre später wieder Lungenmetastasen - OP, Zwei Jahre später wieder Lungenmetastasen - inoperabel. Dann Chemo - völlig erfolglos, dann Strahlentherapie an den beiden größten Metas - juhu mit sehr gutem Erfolg. Jetzt lebe ich fröhlich und zufrieden dahin und treibe fleissig Sport, damit ich meine restliche Lungenkraft möglichst lange erhalten kann.
Aber was ich eigentlich sagen möchte - während dieser langen Krankheitsphase habe ich viele Ärzte und Therapeuten kennengelernt, ganz tolle und richtige Deppen. Schon bald habe ich angefangen zu selektieren, von allen "Halbgöttern in Weiß", Ignoranten, Klugscheissern und Nicht-Ernst-Nehmern habe ich mich rigoros getrennt und mir neue, bessere Ärzte gesucht. Jetzt habe ich ein tolles Team, das mich umfassend betreut und wo ich mit meinen Sorgen unt Nöten immer ein offenes Ohr finde. Ärzte, die mich bestärken auf meinem Weg, die aber auch immer ehrlich sind und mir nichts vormachen und ganz klar sagen, dass ich das kurz oder lange nicht überleben werde. Man muss da grenzenlos egoistisch sein - Ärzte sind für die Patienten da und nicht umgekehrt.
Ich wünsche allen alles Gute
Gertrud

[mic13]

Bin heute zum ersten Mal in diesem Forum, hatte bislang keinen Nerv zu reden. Kurz: bin am 27.04.2009 an Mundbodenkrebs 17 Stunden operiert worden Wadenbein statt Unterkiefer, 55 Lymphknoten entfernt, histologisch 2 positiv, hieß 41 Bestrahlungen plus Chemo. Ernähre mich größtenteils von Suppe, Fresubin und mittlerweile ab und an von Baileys mit viel Eis-man gönnt sich ja sonst nichts. Werde öfter mal reinschauen, reden muss ich übrigens jetzt doch wieder-so gut es geht- als Bewerbungscoach bei einem privaten Bildungsträger. Versuche aber jetzt etwas ohne Reden zu finden, da es doch sehr schwer fällt-so ohne Zähne und mit halber Zunge.

[boebi]

Guten Morgen an alle Neuen und alle Alten im Forum.
Ich habe mich zum letzten mal vor über einem Jahr gemeldet, was aber nicht heißt, dass ich nicht regelmäßig reingeschaut habe. Immer, wenn ich dachte es wird bei allen besser war eine neue schlechte Nachricht im Forum. Einige sind gegangen. Ich fühle mit den Angehörigen und Freunden. Auch ich schlage mich von einer Nachsorge zur Nächsten. Die Magensonde wird danach ein normaler Zustand. Ich habe immer gerne, und zwar täglich gerne gekocht. Heute ist der Verlust des Geschmacks ein schlimmes Ding.
Aber ich kann dazu nur sagen: "Das ist der Preis fürs Leben". Alles andere wäre der Tod oder resignieren.

Es ist hart, vor allem für die, die man liebt, aber es lohnt sich für jeden Tag. Selbstmitleid und in der Ecke sitzen ist das Schlimmste was man machen kann. Die Liebe meiner Frau ist eine Stütze in allem, die ich um nichts auf der Welt vermissen möchte.
Es ist schwer, und wie man an der Uhrzeit sieht fällt auch der Schlaf schwer. Der Körper hat wohl Angst, dass wieder was mit ihm gemacht wird wenn er schläft.
Aber wie hat mir mal mein Freund gesagt: "Der Schlaf wird sowieso total überbewertet". Ich weiss nicht, wann ich mich das nächste mal wieder melde, aber ich schaue immer mal wieder rein.
Ich wünsche allen viel Glück und haltet den Kopf auf den Schultern, auch wenn er manchmal wackelt.

Den Neuen kann ich nur sagen: "ES LOHNt SICH ALLES ZU MACHEN" und einmal mehr ist besser wie einmal zu wenig.
Boebi

[murat29]

hallo an alle ich bin 29jahre alt mein zunge hat sich geändert und ich war 2008 gewebeprobe abgeben da ist Akanthotisch verbreitertes,etwas papillomatöses Schleimhaut-Epithel,ohne Zell-Atypien raus gekommen und darunter steht Diognose:Unspezifische Entzündung.

Und jetzt nach 2jahren sind die beschwärden nicht besser und ich war im Krankenhaus gewebeprobe abgeben da ist raus gekommen

Diognose:Orale Platten epithelakanthose (klinisch angegebene Lokalisation Zungenrand rechts) mit fokaler intraepithelialer Neoplasie geringen Grades (G1)

BITTE BITTE BITTE um erlichen antworten hab ich jetzt Zungenkrebs???
Der Arzt sagte nein aber ich soll kein starken Alkahol trinken und rauchen ganz aufgeben. Und er hat mich in einem halben Jahr zur Kontrolle bestellt wieso aber????

BITTE BITTE BITTE um hilfe ich bin erst 29jahre alt und bin Vater von 2 Kindern einer ist 8 und der andere erst 3jahre alt bitte sagen sie mir hab ich Zungenkrebs???

Ich danke vorraus an alle für die Antworten

[lilochilo]

Hallo Murat,

ich verstehe nicht warum Du deinem Arzt nicht traust. Wenn er sagt das es kein Krebs ist, dann ist das sicherlich auch so. Warum sollte er dich auch anlügen. Was die Diagnose genau bedeutet kann ich Dir auch nicht sagen, aber wenn Du eine zweite Meinung brauchst, solltest Du einen anderen Arzt aufsuchen.

Liebe Grüße

Lilo

[boebi]

Hallo Murat,
wir sind alle keine Ärzte und haben, und damit spreche ich sicherlich auch für fast alle anderen, den Ärzten vertraut.
Gehe zur Kontrolle und gib das Rauchen auf.
Genieße das Leben mit Deiner Familie und mache Dich und die Deinen nicht verrückt.
Viele Grüße
Boebi

[Lonly]

@ Murat,
gehe einfach noch mal zu deinem Arzt, und frage ihn was diese Diagnose bedeutet, und sage ihm einfach, dass du es nicht verstehst was sie da schreiben, und dass die Aussage "Sie haben keinen Krebs" dir nicht reicht.
Er soll dir bitte verständlich erklären, was die Diagnose bedeutet. Jedoch würde ich als Laie mal sagen dass es kein Krebs ist, denn dieser wird meines Wissens im Mund als "Karzinom" bezeichnet.
Der Begriff Epithel bedeutet glaube ich "Schleimhaut". Aber genaues wird dir dein Arzt sicherlich sagen.

@alle

Da ich bereits die 3. Woche wieder im KH liege und enlich mein Laptop da habe habe ich mich entschlossen endlich mal wieder ein paar Zeilen zu schreiben. Die letzte Op von der ich berichtet hatt war im Feb. 2010. Danach musste noch mal 2 Schrauben erneuert werden im Sept. 2010, und im Febr. 2011 musste die Platte sogar versetzt werden (auf einer Seite), da sich die Schrauben im alten Kiefer entzündet hatten.
Anschliessend kam im Mai noch ne OP ( hatte einen Stimmbandpolyp, und war immer heisser).
Nun zum heutigen Stand: eigentlich war ich am 12.10 im KH um mir im Unterkiefer Implantate setzen zu lassen, damit ich irgendwann mal wieder richtig essen kann.
Gesagt, getan, morgens rein,1 Dosois antibiothika - OP- noch mal Antibiothika- abends raus (es wurden 3 Implantate gesetzt und anschliessend wurde wieder alles zu genäht).
1 Woche später zur Kontrolle Orginalton Prof. " das sieht aber gar nicht gut aus" (alle Nähte waren offen und es wollte nicht heilen)
Also wieder 1 Std. alles neu zunähen und wieder 1 Woche warten.
Beim nächsten Termin genau das gleiche
3 Tage später war ich stationär in der Klinik, und dort bin ich heute noch.
Was nach einem kleinen Standart- Eingriff aussah entpuppte sich zum Schluss zu einer agressiven Wundheilungsstörung, wo langwierig behandelt werden muss.
Aber sonst geht es mir recht gut.

Ich hoffe, dass es allen "ALTEN" auch gut geht!!!

@biene
Gratulier euch recht herzlich, dass es wieder mal nur falscher Alarm war, und verstehe euch nur allzu gut, was es heisst wenn der Doc anruft
Allen anderen, die noch nicht genannt wurden, wünsche ich alles nur erdenklich Gute, und gebt die Hoffnung nie auf.

Gruss Reiner

Ps. melde mich bald wieder, hab ja Zeit.

Wer kämpft kann verlieren, Wer nicht kämpft hat verloren

[Rainer53]

Hallo Reiner,

Zitat von Lonly

Was nach einem kleinen Standart- Eingriff aussah entpuppte sich zum Schluss zu einer agressiven Wundheilungsstörung, wo langwierig behandelt werden muss.
Aber sonst geht es mir recht gut.

Bei Wundheilungsstörungen hilft sehr gut die hyperbare Sauerstofftherapie, gerade auch im Mundbereich. Ich habe das auch schon gemacht und in z.B. in Schweden gehört es zur Standardbehandlung bei Bestrahlungen im Kopf/Halsbereich.

Ich wurde hier behandelt: http://www.dkzhd.de/

Da steht auch, wie das Ganze funktioniert. Das Problem ist, dass es von den Krankenkassen nur unter bestimmten Voraussetzungen bezahlt wird und relativ teuer ist. Ich konnte damals mit den Ärzten in Heidelberg (s.o.) einen Deal machen, dass ich 500,- DM zahle und soviele Sitzungen kriege wie nötig.

Es wurden dann fast 30 Sitzungen, was mich zum Normaltarif ca. 3000,- DM gekostet hätte (AD 2000).

Gruß und alles Gute, Rainer

[Lonly]

Zitat von Rainer53

Hallo Reiner,
Bei Wundheilungsstörungen hilft sehr gut die hyperbare Sauerstofftherapie,...

Gruß und alles Gute, Rainer

Hi Rainer (sagt der Reiner),
ich habs am gleichen Tag mit meinem Prof. durchgesprochen, und er sagte, dass das bei mir nicht ganz der Fall ist, da die Durchblutung bei mir ja recht gut sei.
Mittlerweile ist nur noch an einer Stelle die Platte sichtbar
und eine der 3 implantate wächst bereits ganz zu
Jetzt hoffe ich mal, dass es besser wird, und ich endlich die antibiothika absetzen kann

@Murat
ist denn bei dir schon was rausgekommen?

Gruss an alle Reiner

[Rainer53]

Hi Reiner,

Zitat von Lonly

Hi Rainer (sagt der Reiner),
ich habs am gleichen Tag mit meinem Prof. durchgesprochen, und er sagte, dass das bei mir nicht ganz der Fall ist, da die Durchblutung bei mir ja recht gut sei.

Na da hat dein Prof. wohl nicht so die Ahnung davon. Eigentlich nicht verwunderlich, denn die meisten Ärzte kennen sich damit überhaupt nicht aus, weil es eben (in Deutschland) nicht zu den Standardverfahren gehört.

Die Wirkung beruht nicht auf einer besseren Durchblutung, sondern auf dem viel höheren Sauerstoffgehalt des Blutes (bis zu 20fach erhöht!). Dadurch heilen Wunden viel schneller, es bilden sich auch dauerhaft neue Blutgefäße.

Der hohe Sauerstoffgehalt kommt nur durch die Kombination reiner Sauerstoff (über eine Maske) plus Überdruck (in einer Druckkammer) zustande. Ist halt relativ aufwendig, aber mit anderen Verfahren nicht zu erreichen.

Viele Grüße, Rainer

[Lonly]

Hallo zusammen,
konnte vor 3 Wochen das Antibiothika absetzen und durfte
dann nach Hause
Jetzt ist nur noch eine ganz kleine Stelle zu sehen, wo noch keine Schleimhaut ist, und ich denke, die wächst auch noch zu.
Nun freue ich mich erst einmal auf Weihnachten, und meine Familie, die mich besuchen kommt.

Ich wünsche auf diesem Wege allen Forenteilnehmern ein besinnliches und schönes Weihnachtsfest im Kreise Ihrer Lieben, in der Hoffnung, dass noch viele weitere Weihnachten kommen mögen.
Und ich sage Stellvertretend allen Angehörigen und Freunden von Betroffenen
"Danke, dass Ihr uns so viel Rückhalt gebt und uns helft den Mut nicht zu verlieren"


In diesem Sinne

FROHE WEIHNACHTEN

Gruss Reiner

[Lonly]

Hallo Forum,
nachdem nun „schon wieder“ ein Jahr vergangen ist, seit meinem letzten Bericht, möchte ich dort anknüpfen, wo ich aufgehört habe.
Leider ist die Wundheilungsstörung eine Dauerentzündung geworden, und hat letztendlich sogar dazu geführt, dass vorne am Kinn eine Schraube und die Platte von aussen sichtbar wurde.
Auch hatte ich nach und nach immer öfters einen eitrigen Geschmack im Mund. Mein Prof. schaffte es mit immer neuen Ausreden, die nötige OP bis zum Juli 2012 zu verschieben. Mann war ich dumm!!!
Zum Schluss musste die komplette Stahlplatte entfernt werden. Seit dem kann ich den Mund nicht mehr schliessen und sabbere alles voll. Es ist zum Ko….!
Im nach hinein muss ich sagen, dass es vielleicht verfrüht war die Implantate zu setzen, denn meiner Meinung nach führten Sie doch zu dieser Entzündung. Der gesamte Unterkiefer hat sich nach der Plattenentnahme wahrscheinlich verformt, und dadurch ist die gesamte frühere Arbeit für den Ar… geworden.
Das heisst im Klartext: alle Behandlungen im Bezug auf Gebissrekonstuktion sind hinfällig, da sich der Kiefer verschoben hat und nichts mehr passt.
Von den 3 eingesetzten Implantaten ist eines von allein herausgefallen, und das 2. Wächst mir so langsam in die Zunge, soweit ist der Kiefer zurück gegangen.
Nun schaltete sich die Plastischen Chirurgen wieder ein, um den Defekt mit dem Mundschluss zu beheben. Aber auch hier gibt es von Anfang an nur die Zusage eines „Versuchs“. Auf Nachfrage wegen des Kiefers, wurde mir gesagt, dass eine grössere OP ein sehr grosses Risiko bergen würde, da die gesamte Gesichtshälfte rekonstruiert werden müsse. Zur Info: dort ist das ganze Gewebe unterhalb des Kiefers durch die Bestrahlung (74 Gy) verklebt und total verhärtet.
Nun warte ich auf das CT, welches Anfang Januar gemacht wird, dann kann ich erst mal selbst den ganzen Schaden begutachten.
Ich muss zum Schluss sagen, dass es so aussieht als wenn dies eine „Unendliche Geschichte“ wird, mit ungewissem Ausgang, Leider.
Ich mache mir sehr viel Gedanken über mein weiteres Leben, und darüber, wie weit ich da noch gehen will oder kann, was mich im normalen Alltag bereits ab und an behindert (bin im ganz normalen Berufsleben 100%).
Ich werde euch weiter berichten, in der Hoffnung, dass andere von dieser Erfahrung profitieren und nicht dieselben Fehler machen.

Gruss Reiner