Cup-Syndrom

[halla20]

hallo Uwe

ja da hast du Recht, das man den Gedanken nicht ausschalten kann. Danke für die Erklärung des PET-CT, ja das haben sie mit meiner Mam auch schon gemacht, voriges Jahr. Gestern mußte ich mit meiner Mam zum Hausarzt, hatte vorhermit der Onkologin geredet, weil sie die ganze Nacht gebrochen hat, die haben dann empfohlen das sie vom Hausarzt eine Infusion bekommen soll. Hat sie dann auch bekommen und es ging ihr gestern nachmittag echt eine ganze Ecke besser. Heute bekommt sie wieder eine Infusion, (mit Vomex und Elektrolyten und eine MCP Spritze) unser Hausarzt sagte das wenn sie andauernd bricht , die ganzen Elektrolyte verloren gehen und dann geht es ihr halt als schlechter. Mal ein Lichtblick!!, ja von meiner Schwägerin hab ich immer noch nichts gehört, hab gestern mit meiner Schwiegermutter gesprochen, die hat zwar mit ihr telefoniert, wei aber nichts über den Befund, meine Schwägerin hat nichts davon gesagt und meine Schwiegermutter hat nicht gefragt, weil sie Angst vor einem schlechten Ergebnis hat.
Am 17.3.haben wir einen Vorstellungstermin bei der Strahlenabteilung, mal sehen, was man da alles so erzählt bekommt.
Ich wünsche euch allen einen schönen Tag, auch wenns regnen sollte. Ach noch ne Frage, kann man denn gar nichts tun gegen dieses Abnehmen, sie hat schon wieder ein Kiloabgenommen. Sie hat natürlich auch immer Angst was zu essen, weil sie denkt sie muß wieder brechen, ein Kreislauf ohne Ende.


ich grüße euch alle ganz lieb manu

[RoterEngel]

Hallo Ihr Lieben

Hier, http://www.aerztlichepraxis.de/artik...3660839266.htm,
ist ein interessanter Bericht über Wirkung von Bestrahlung am Kopf.Wenn Ihr auf der Seite oben bei suchen den Begriff PET eingebt, bekommt ihr viele Berichte darüber .

MIr geht es sehr gut, die Haare wachsen alle wieder, die Nebenwirkungen der Chemo sind so gut wie weg.Ich warte nur noch auf die Reha ,dann kann ich endlich wieder arbeiten gehn.

Ich wünsche euch gute Ergebnisse und eine ruhige Woche.

Anita

PS: gerade gefunden,eine Seite die über alle radiologische Untersuchungen aufklärt, echt interessant ,http://www.radiologie.de/relaunch/cms/front_content.php

[Ambra]

Hallo liebe Anita
das sind Nachrichten die mir gefallen. Ich habe in 14 Tagen die 6 Chemo und bin
gespannt auf das CT. Man hatte mir beim letzten Termin gesagt, daß ich anschließend auch in die Reha komme. Die Tumorbiologie dafür vorgesehen ist.
Die ist der Uni Freiburg angeschlossen und in der Forschung auf dem neuesten
Stand. Was ich gerne von Dir wüßte , bekommst Du keine lebenslängliche Chemo ? Du hast doch auch CUP oder?.Mein Onkodoc hat mir gesagt das
man aus Sicherheit die Chemo weitergibt. Vielleicht in einer anderen Form oder Dosis.
Viele liebe Grüsse
Renate

[RoterEngel]

Hallo Renate

Nein ich bekomme keinerlei Medikamente mehr. Mein Onkologe sagte mir ,wo nichts ist kann man auch nichts therapieren.Alle Metastasen sind ja weg bei mir,auch der Knoten in der Lunge,von dem wir ja leider nicht wissen ,ob es der primär Tumor ist, ist verschwunden.

@ Uwe, meine letzte Chemo war am 17.12.08.Reha ist beantragt. Wo ich hinkomme weiß ich noch nicht. Als Wunschklinik habe ich Borkum und Föhr angegeben.Das sind beides Kliniken die auf Lungenkrebs spezialisiert sind. Wegen dem KNoten und auch weil die Metastasen ja an Rippen und Zwerchfell waren.Ich gehe mal davon aus ,daß auch bei mir direkt der ANtrag auf Wiedereingliederung gemacht wird.


Liebe Grüße

Anita

[Ambra]

Hallo liebe Anita, lieber Uwe,

vielen Dank für eure Info , ich bin gespannt was nach der nächsten Chermo
passiert. Ich bin sehr erstaunt darüber das da so unterschiedlich gehandelt
wird. Mein Doc sagte mir solange der PT nicht gefunden ist , sei die Gefahr
neuer Metastasen vorprogramiert deswegen weiter Chemo. Aber ich werde weiter Fragen stellen und dann kommt es ja auch darauf an was der Tumorboard sagt. Ansonsten freue ich mich für Dich Anita und hoffe das
wir anderen auch mal so einen schönen Bescheid bekommen.
Viele liebe Grüsse
eure Renate

[molo1974]

Hallo Ihr Lieben,
ich hatte die Tage nach meiner Untersuchung leider so viel um die Ohren das ich keine Zeit hatte zum Schreiben. Ich bringe auch gute Nachrichten mit. Bei mir wurden keine neuen Metas gefunden.
Ich gehe jetzt wahrschleinlich gleich am 16.03. in die AHB und dann hoffentlich wieder Arbeiten. Mein Doc hat gesagt ich soll mich in 3 Monaten zur Kontrolle melden. Wenn mir vorher was auffällt Natülich jederzeit. Ich gehe nach Bad Münder zur AHB. Die Klinik ist zwar für Tumorerkrankungen im Kopfbereich spezialisiert, aber es ist nicht so weit weg von Zuhause. Mir ist es sehr wichtig das meine Familie mich besuchen kann.

Bis dann

Monique

[halla20]

hallo Rike

schön das ihr die erste Hürde geschafft habt und ich wünsche euch super viel Erfolg für alle Befunde.

hallo Uwe
danke für deine Zeilen, meiner Mam gehts nach den Infusionen jetzt besser, sie hat so viel gebrochen, das ihre Elektrolyte wahrscheinlich alle im Klo gelandet sind, ( Infusionen aus Kochsalzlösung, Glukose, Vomex) und ne MCP Spritze haben sie wieder stabilisiert. Heute war wieder Chemo angesagt und da hatten wohl heute alle Schwestern schlechte Laune, aber meine Mam hat sich heute mal Luft gemacht, später kam dann die Schwester und hat sich entschuldigt. ja man kann wenn man eine nette Frage stellt ja wohl auch auf ne nette Antwort bestehenoder???? Man ist kein Bittsteller Jetzt gehen wir am 17. erstmal zum Strahlenarzt und der sagt wies weiter geht. Ich hoffe so sehr das dann ihre Schmezen weg sind oder erträglich, die Onkoärztin hat sogar gesagt, daß sie vielleicht kein Fentanyl-Pflaster mehr braucht. Das wäre so klasse.
Ich habe jetzt lange mit meiner Mam geredet und ihr gesagt das wir ihre Krankheit irgendwie akzeptieren müssen, dann würde es ihr auch vom Seelenzustand besser gehen und mir auch, denn wenn ich sehe wie sie leidet geht es mir total schlecht, ich muß aber gut drauf sein für meine ganzen kranken Leute und auch für die gesunden, die mit der Situation nicht so gut umgehen können (meine Tochter und mein Sohn) Seit diesem Gespräch geht es ihr viiiiiiel besser ich glaube sie hat verstanden wie ich es gemeint habe.
Ja ich wünsche euch allen hier noch schöne Tage, das Wetter soll ja auch besser werden.... schauen wir mal


liebe Grüße Manu

[RoterEngel]

HAllo ihr Lieben

Schön mal gute NAchrichten hier zu lesen.Für alle , die immer mal wieder nach Heidelberg fahren, hier das Programm vom internationalen Krebskongress in Heidelberg.http://www.biokrebs-kongress.de/.Sicher sehr interessant.


Liebe Grüße

Anita

[andy_mya]

Hallo zusammen,
ich hoffe das ich in diesem Therat richtig bin (hatte es eben unter Hautkrebs versucht).... man hat mir aber mitgeteilt das ich es unter den Threats CUP-Syndrom platzieren und suchen soll.
Bei meinem Schwager (44 Jahre alt und im Dezember das erstemal Vater geworden) wurde unter der rechten Achsel eine Schwellung diagnostziert (vor ca. 5 Monaten) die sich nach einer Gewebeprobe als Metastase herausstellte - nach dem ersten Schock wurde diese erfolgreich entfernt, Blutwerte sind gut, Synthigram war ebenfalls gut nach einem PetCT hat man jedoch eine weitere 1 mm große Metastase auf der Lunge entdeckt - ebenfalls erfolgreich entfernt - Primärtumor wurde bis dato keiner gefunden !? Daraufhin wurde er als "Tumor und Metastaen -frei" entlassen.
Nun hat er eine Interferon-Therapie gestartet die wie folgt aussieht: Die ersten 4 Wochen bekam er das volle Programm (20 Mio. Einheiten) und nun soll er 3x wöchentlich 9 Mio. Einheiten bekommen.
Desweiteren wurde vor ein paar Jahren ein Melanom entfernt und vor ca. 2 Wochen wurde nochmals um das Gewebe herum rausgeschnitten - ebenfalls ohne Befund.
Letzten Donnerstag waren wir zwei bei einen Kontroll PetCT und vor ca. 1 Stunde bekam ich den Anruf es wurden zwei weitere Metastasen (Ende Bauchspeicheldrüse und am Schlüsselbein) gefunden. -> zur Zeit bin ich etwas geschockt und auch gleichzeitig irritiert.
Frage über Fragen:
Kann sich ein Primärtumor "auflösen" - mittlerweile würde ich sagen "ja" (nachdem ich den Threat gelesen hatte) Es wurden bei der Gewebeprobe nur zwei der ansonsten 3 Antikörper gefunden die auf Hautkrebs hindeuten ?
Wird unter den o.a. Voraussetzungen die Interferon Behandlung ausgesetzt und mit Chemo angefangen ?
Zeitgleich wurde von der Uniklinik in Frankfurt ein Sportprogram aufgelegt ... soll er das weitermachen ?
verzweilfelte Grüße an alle und würde mich über Tips bzw. Fragen die ich / er noch stellen sollte freuen !!!
Andy

[andy_mya]

Hallo Uwe,

vielen Dank für die Info - habe gerade mit meinem Schwager gesprochen .... sie haben 5 Metastasen gefunden (Schulter, Bauchraum, Bauchspeicheldrüse, Rücken und die letzte habe ich vergessen - bis zu 2 cm groß) - angeblich kann man die nicht operativ entfernen ?!
Mein Schwager ist in Gießen in der Dermatologie in Behandlung - was mich absolut erschreckt ist die Geschwindigkeit mit der die Metastasenbildung fortschreitet.
Wie gesagt, er wurde im Januar"Tumor und Metastasenfrei entlassen, hat gleich mit der Interferonbehandlung angefangen und soll nun (3 Monate später) 3x wöchentlich eine Chemo (- ich weiß noch nicht welche Medikamente es sind) erhalten.
Ich bin total durcheinander und entsetzt wie schnell das geht.
Gruß
Andy

[halla20]

hallo mya Andy

das tut mir leid mit deinem Schwager, ja der Scheißkrebs, aber trotzdem gebt die Hoffnung nicht auf, ich denke das irgendwas bei deinem Schwager hilft.

Hallo Uwe
jetzt ist der Befund von meiner Schwägerin da, soll nichts böses sein, wollen aber wahrscheinlich trotzdem Bestrahlen, verstehe ich nicht ganz, aber meine Schwägerin fragt auch nicht so nach und ich will sie nicht nerven. Meine Mam geht nächsten Dienstag zum CT und Maskenanfertigung zu den Strahlentherapeuten und die Woche drauf wird mit der Bestrahlung angefangen, es ist eine super nette Ärztin mit der wir das Gespräch hatten und sie hat gesagt das meineMam auch erstmal nur 10 Bestrahlungen braucht und dann wären die Schmerzen sicher weg, ich hoffe so das es so ist..

Wie geht es dir, ich hoffe einigermaßen gut, wann hast du wieder Termine???
Wünsche dir für alles was da kommt nur gute Befunde

liebe Grüße

Manu

[Rike422]

Hallo Andy,

auch von mir ein "herzliches Willkommen" in diesem Forum. Uwe hat Dir schon viel mitgeteilt und ich kann mich seiner Meinung nur anschließen!!
Aufgrund der schnellen Entwicklung kann ich Euch auch nur raten eine 2. Meinung einzuholen, wie ich es auch getan habe!! Du bist ja da unten in der Nähe von Heidelberg und ich wäre auch dort mit meinem Schwiegervater hin gegangen, wenn es nicht zu weit wäre und wir keinen Spezialisten in Berlin gefunden hätten.
Aber auch über das Internet kann man viele Informationen (aber auch "Schrott" finden!). Ich fand es sehr hilfreich zu recherchieren!
Der Primärtumor kann wirklich von dem Immunsystem vernichtet werden! Das hatte ein Freund meiner Eltern gehabt. Es kann aber auch sein, dass der Primärtumor nur Millimeter groß ist und bei keiner Untersuchung (auch nicht Pet-CT) erkennbar ist. Bei meinem Schwiegervater haben sie ihn auch noch nicht entdeckt, aber mit der CHEMO schon begonnen. Weitere Metastasen, außer im Hals, wurden Gott sei Dank auch noch nicht entdeckt. Wir warten jetzt erst einmal die Chemo ab.
Ich wünsche Dir und vor allem Deinem Schwager alles Gute und viel Kraft die schwere Zeit durchzustehen (die Kinder geben einem auch viel Kraft!!). Wichtig ist: positiv Denken und die Hoffnung nicht aufgeben!!!

Hallo Uwe,

laut dem Bericht vom Arzt handelt es sich bei dem Primärtumor doch nicht um einen unter der Zunge, sondern eventuell im unteren Halsbereich (habe den Namen schon wieder vergessen und die Unterlagen jetzt nicht bei mir!). Werde dazu mal im Forum (Kopf-Hals ... ) nachschauen, da die Übelkeit der CHEMO (obwohl jetzt Pause ist) nicht nachlässt.
Am 02.04. kommt er wieder ins Krankenhaus und am 03.04. OP (Port) und anschließend wieder Chemo. Weißt Du, wann man absehen kann, ob die Chemo anschlägt?

Hallo Manu,

vielen Dank für Deine Zeilen! Im Moment geht's meinem Schwiegervater nicht so gut aufgrund der blöden Übelkeit. Ich hoffe das hört bald auf. Am 02.04. geht's wieder ins Krankenhaus und da werde ich dem Arzt noch ein paar Fragen stellen. Berichte Euch dann!

Alles Gute von der sonnigen, aber kalten Spree
Eure Rike

[RoterEngel]

HAllo Rike

Ich hab da eine Seite gefunden mit Tipps gegen die Übelkeit durch Chemo.Vielleicht ist ja was brauchbares für euch dabei.
http://www.erbrechen-chemo.de/antiemese_aktiv/home.html






Wünsch euch Allen einen schönen Start in die neue Woche

Gruß Anita

[Maria333]

Hallo Ihr Lieben,

mit eingen von euch habe ich im meinem Thread ja schon geschrieben, nun finde ich mal den weg hier rüber.

Wie schon geschrieben hat mein Vater ein Adenokarzinom und Metas in Lunge und Leber so wi zwei ziemlich vergrößerte Lymphe die das Sorgenkind sind. Metas in Lunge und Leber sollen wohl klein tumorig sein. Nun ja er hatte viele Rückschläge, könntet ihr sonst auch alles ganz genau in meinem Thread nachlesen. Nun ja er ist nun wieder im KH wegen einem Magen Darm Infekt. Außerdem hat er noch immer Hefepilze im Blut die immer mal wieder leichtes Fieber verursachen. Nun hat er mir gestern gesagt das sie den Port schon wieder entfernenmüssen, da sich die Pilze dort einnisten würden. Wäre ja alles nicht ganz so schlimm wen mein vater nicht solche Probleme mit dem Essen hätte, er bekommt momentan Astronatennahrung über den Port.

Ach es ist manchmal echt deprimierend. Gestern hatte er zum Glück dann wieder Chemo, die verträgt er ganz gut.

Habe mir gerade schon mal die Seite von anita angesehen die mir schonmal sehr weiter hilft. Aber ich brauche trotzdem mal eure Hilde,. mein vater riecht so gut wie alles und es ist ihm dann auch unangehm solche Speisen zu esen. meint Ihr eine Nasenklammer könnte helfen? Er möchte unbedingt mehr essen hat dann aber immer diese völlegefühl und hat angst daa ihm schlecht wird. Also momentan isst er meist pro Mahlzeit einen 115g Joghurt naja und wenns wir mal vom mittag ausgehen 1 Kartoffel und einpaar stücke Gemüse. Viel zu wenig das er sich alleine ernähren kann. Wir haben auch so ein Pulver bekommen was ordentlich was auf die Rippen bringt. Das soll man unter Suppen rühren. Wie schafft man es mehr zu essen? Er hat halt nie Appetit weil er immer diese Infusion bekommt. habe ihm schon gesagt das er immer mal dann versuchen soll was zu essen wenn ihm nicht übel ist , er müsste ja auch nicht wirklich Hunger haben aber er muss seinen magern trainieren.

Bin für alle Tipps dankbar.

Euch allen viel Erfolg!!!

Liebe Grüße
Maria

[Rike422]

Hallo Maria,

mein Schwiegervater bekommt neben der wenigen normalen Nahrung "Astronautennahrung" vom Arzt verschrieben. Das sind so kleine Trinkpäckchen mit verschiedenen Geschmacksrichtungen. Der Arzt wollte diese zuerst nicht verschreiben, doch als wir ihm erklärt haben, dass er aufgrund seiner Übelkeit garnichts isst, und er doch "stark" bleiben muss, hat er es getan.
Ansonsten habe ich gelesen, dass man alle stark riechenden Speisen vermeiden sollte und wenn möglich nicht selber kochen!
Ansonsten hat mir Anita diesen Link geschickt, der auch viele Infos darüber enthält:
http://www.erbrechen-chemo.de/antiemese_aktiv/home.html.
Wünsche Euch trotzdem viel Glück und dass das Essen bald wieder klappt!!

@ Anita: vielen Dank für Deinen Link. Habe gleich ein paar Sachen ausgedruckt. Hoffe es wird bald besser!

Leider hat mein Schwiegervater jetzt auch noch Bläschen im Mund bekommen. Der Zahnarzt und auch die in der Apotheke haben gesagt, dass das Medikament, welches er zum Spülen bekommen hat (nach jedem Essen!), schon das Beste dafür wäre. Hoffe, dass die Nebenwirkungen nicht noch schlimmer werden! Kann mir einer sagen, warum diese Nebenwirkungen so spät nach der Chemo kommen?

Allen eine schöne Woche
Eure Rike