Erfahrungsaustausch

[Mosi-Bär]

Danke Christine!
Danke Siby!

Wieder was gelernt.

Schönen Abend wünscht allen
Mosi-Bär

[Mosi-Bär]

Hallo an alle,

vielen Dank an alle, die mir Glück gewünscht, die mir die Daumen gedrückt, die für micht gebetet haben.

Es hat gewirkt:

Mein Tumormarker ist auf 3 !!!!!!!

Er war Ende Januar auf 6 und ist also nochmal abgesunken. Ich bin total happy!

Ich wünsche allen einen wunderschönen Tag!

Liebe Grüße
Mosi-Bär

[bibest]

Hallo Mosi,

ich schick Dir einen Super-freu-Drück

Birgit

[Dorle]

Hi Mosi
Besser geht's doch nicht .
Glückwunsch
Dorle

[Mosi-Bär]

Hallöle

da bin ich schon wieder und diesmal mit einem etwas ernsteren Thema, auch wenn ich heute so gute Nachrichten bekommen habe.

Als ich vor etwas mehr als einem Jahr die Diagnose EK bekam, war das der absolute Schock und ich weiß noch, daß ich dachte, ich bin im falschen Film und der Arzt spricht nicht von mir. Es war so unglaublich.

Es war ein sehr junger Stationsarzt auf der Inneren, also sehr unerfahren mit dem Thema Krebs. Er sah, daß wir beide ziemlich fertig waren, mein Mann und ich und dachte wohl, er müsse jetzt etwas sagen, etwas Positives.

Er sagte: "Mit der großen Operation und 6 Chemotherapie-Zyklen haben Sie sehr, sehr gute Chancen wieder ganz gesund zu werden!"
Dieser Satz hat in diesem Augenblick etwas in mir geändert und von dem Moment an war ich nicht mehr im falschen Film, von diesem Moment an wußte ich, daß ich Krebs habe, aber daß ich es schaffen werde!

Einige Zeit, nachdem die Chemotherapie begonnen hatte und die OP so langsam näher rückte, habe ich begonnen, mich im Internet über meine Krankheit kundig zu machen und stellte fest, wie gefährlich und agressiv EK ist und daß es so häufig zu Rezidiven kommt. Nach einiger Zeit der Recherche wußte ich, daß dieser junge Stationsarzt von der Inneren eigentlich damals etwas ganz Gefährliches gesagt hat. Er wollte uns Mut machen, aber ich bin nicht sicher, ob ihm klar war, wie gefährlich EK ist.

Nun, nach über einem Jahr und nachdem ich seit dem 1. Februar hier im KK unterwegs bin, ist mir vollkommen klar, daß dieser Arzt sein "Versprechen" vielleicht nicht halten kann, aber ich mache ihm keine Vorwürfe. Wenn er nicht gewesen wäre, hätte ich nicht so schnell den Vorsatz gefaßt, diese Sch...Krankheit zu besiegen. Ich wußtte ja von Anfang an, daß ich es schaffe und auch heute bin ich meistens auch davon überzeugt.

Zu wissen, wie gefährlich EK ist ist die eine Sache, aber es zu lesen, eine andere. Ich lese im Moment das Buch "Überleben Glückssache" von Sibylle Herbert (eine BK-Patientin, die über unser Gesundheitswesen anhand ihrer eigenen Geschichte berichtet). Darin fand ich vor 2 Tagen den Satz: "Eierstockkrebs ist der Killer unter den gynäkologischen Tumoren."
Wow! Ich wußte das, aber als ich es las, hat es mich umgehauen und ich habe wirklich ein paar Tage gebraucht, um mich davon zu erholen.

Geht euch das auch so? Ein einziger Satz läßt die eigene positive Einstellung heftig wanken!

Liebe Grüße
Mosi-Bär

[Anne53]

Hallo Mosi-Bär,

erst mal Glückwunsch zu dem guten Ergebnis!

Ja, mir geht es auch so.
Ich hatte zwar "nur" EK Ia, dafür aber gleich noch Gebärmutterkrebs dazu. Bisher ist alles gut gegangen - toi, toi, toi.
Ich habe in diesen zwei Jahren alles mögliche gelesen, was mir einerseits viele Infos gebracht hat, aber immer auch wieder diese Erlebnisse - "Killerkrebs" etc..


Aber zu den Ärzten:
Ich habe gerade ein besonders krasses Gegenbeispiel kennengelernt: Mein Vater hat Prostatakrebs, wurde operiert (keine große OP) und dann vom Arzt zwischen Tür und Angel mit den Worten entlassen: Bei den Werten haben Sie garantiert auch Knochenmetastasen. Peng.
Dann musste er nach Hause. Uninformiert, desorientiert etc. Musste dann selbst den Termin für das Knochenszintigramm machen, das jetzt bevorsteht.

Ich habe tagelang am PC gesessen und gelesen und gelesen, um eine halbwegs vernünftige Informationsbasis zu kriegen.

Und rege mich mehr denn je über Ärzte auf. Ich glaube, viele haben nicht wirklich gelernt, mit Patienten zu kommunizieren.

Dein junger hat richtig gehandelt!

LG Anne

[nikita1]

Hallo Mosi-Bär
,
Quatsch ist das mit dem Killer - BK ist auch nicht ohne , und LK und DK und so weiter - solche Buecher solltest du nicht lesen !!!!!
Ob man nun einen EK , Zervix oder Gebaermutterkrebs ueberlebt (oder nicht) - es sollte kein achtlos hingeschmissener Satz in einem Buch sein, der dir deine Kraft und Hoffnung nimmt !!!!!!!!!!!!!!!

Deine Werte sind gut ? Ja - und wenn sie es eines Tages nicht mehr sein sollten, wirst du deine Zelte wieder im KH aufschlagen - bis sie wieder gut sind.
Und so wird es sein - es gibt viele Krankheiten, wo man unter staendiger aerztlicher Baufsichtigung steht.

Schmeiss das Buch in den naechsten Muell ! - und mach einen schoenen Spaziergang !

Gruss
Nikita

[HeidiHeidi]

Lieber Argentino,

du meldest dich garnicht mehr hoffentlich ist alles Ok. Ich denke oft an euch und drück euch die Daumen...

Liebe Grüsse an alle hier

[Mosi-Bär]

Hallo Nikita,

dieses Buch ist ja kein Buch über EK und mit diesem Satz habe ich in diesem Buch gar nicht gerechnet und ich weiß auch, daß ich das nicht so ernst nehmen soll. Hab's ja auch schon wieder weggepackt und weggeschoben, vor allem nach meinen guten Ergebnissen.

Das Buch selber ist schon lesenswert, weil es nämlich zeigt, welche Unterschiede in unserem Gesundheitssystem zwischen Kassen- und Privatpatienten gemacht werden. Es ist sehr interessant und ich werde es zuende lesen und nicht in den Müll werfen. Hihi

Ich stoße immer wieder und überall, wo ich etwas über EK lese auf Infos, die mir sagen: He, dieser Krebs ist nicht ohne! Sicher, egal welchen Krebs man hat, es ist immer gefährlich, man kann immer dran sterben, aber man kann auch gesund werden und ich bin sicher, daß ich gesund werde, auch wenn ich ab und zu meine positive Einstellung wieder unter so einem "Müll" herausfischen muß. Aber ich schaffe das! Und ihr schafft das auch!

Ich wünsche euch allen einen schönen Abend.

Liebe Grüße
Mosi-Bär

[Meridel45]

Liebe Mosi-Bär,

mir geht es wie dir.

Letzte Woche hatte ich meine Abschlussbesprechung mit dem OA. Er sagte, wie im Januar vor den Chemos noch einmal, Eierstockkrebs ist ein agressiver, gefährlicher Krebs und nicht zu unterschätzen.
Das machte mir die Gefährlichkeit noch einmal sehr deutlich.

Auf der einen Seite habe ich eine große Angst irgendwann ein Rezidiv zu bekommen, auf der anderen Seite muss ich lernen damit zu leben. Ein Restrisiko bleibt doch immer. Auch wenn meine FA 90-95% und der OA der Uni 99 % sagen, wenn nicht innerhalb eines Jahres etwas passiert, ich als "geheilt oder gesund" gelte.
Natürlich frage ich mich auch, sagen sie es um mich zu beruhigen und mich zu stärken? Ist es nicht sehr hoch angesetzt mir so eine große Hoffnung zu machen? Meine Diagnose war FIGO Ic.

Noch kann ich an all das nicht glauben und bin noch auf meinem Weg überhaupt die Krankheit zu akzeptieren. Ich muss lernen die Krankheit nicht nur in den Mittelpunkt meines Lebens zu stellen und darauf zu warten, dass was passiert. Mit der Krankheit leben, das Leben aber auch nicht zu vergessen.

Da bin ich gerade in einem Umbruch. Sicher wird mir die AHB nächste Woche auch helfen. Bin gespannt.

Lieben Gruß
Stefanie

[Mosi-Bär]

Hallo Stefanie,

vielleicht haben deine Ärzte gar nicht so Unrecht, weil du ja "nur" 1c hattest?!?! Man weiß das aber nie.

Es gibt Menschen, bei denen wurde Krebs im Frühstadium erkannt, aber es gab dann doch ein Rezidiv und es gibt Menschen - wie Christine - die hatten 3c (wie ich auch, bezw. FIGO IV) und haben nie ein Rezidiv gehabt.

Du hast Recht, man darf die Krankheit nicht in den Mittelpunkt des Lebens stellen. Bei mir ist in den letzten Wochen das Gleichgewicht ein wenig verrutscht und ich habe mich sehr intensiv mit meiner Krankheit befaßt, vielleicht auch dadurch bedingt, daß die Nachsorge anstand und der TM. Ich habe versucht, mich darauf einzustellen, ein Rezidiv bekommen zu haben. Es waren schwierige Tage und mein Vater hatte Recht als er sagte, ich bräuchte unbedingt wieder eine Aufgabe, um mich vor allem von mir selber abzulenken.

Das fällt mir im Moment schwer und ich hoffe, das wird jetzt besser, nachdem mein TM so toll war. Ich bin auch heute schon viel ruhiger und viel leistungsfähiger.

Ich muß unbedingt ein paar Dinge in meinem Leben ändern und regeln, aber noch fällt mir das schwer.

Ich wünsche allen einen schönen Tag.

Liebe Grüße
Mosi-Bär

[argentino]

liebe mosi-bär,

das mit der agressivität vom ek ist wohl wahr, aber was nützt diese erkenntnis für das leben? alle statistik bei dieser erkrankung ist wichtig vielleicht für die ärzte und die behandlungsmethoden, aber nicht für die betroffenen.

es gilt das leben zu leben auch mit ek.

meine freundinnen,

ihr werdet es kaum glauben, wir haben heute, nachdem die sich die lage etwas stabililisiet hat, tatsächlich australien gebucht. am 26.5. startet um 23.55 der flieger ab franfurt über singapur nach darwin. am 26.06. juni sind wir wieder zurück. dazwischen liegen 4 wochen outback, pisten fahren, krokodile und kängarus.

biene meinte eben, bei der ganzen reiseaufregung hat sie gar keine zeit, über die erkrankung nachzudenken.

vielleicht gibt es ja doch noch ein australien happy end...

euer argentino

[Blackberry]

Liebe Mosi,

die Rezidivquote bei Ek in den ersten zwei Jahren ist sehr hoch, trotz Remission, ich glaube über 90%. Du hast Recht, dass man mit einem Frühstadium Tumor auch mit einem Rückfall rechnen muss. Mein Arzt hat mir mal die Statistik genannt, die du sicherlich schon kennst. Er meint, ich darf mein Leben sich nicht nach dem Prozentsatz richten. Es ist zwar leicht gesagt, aber ich gebe mir Mühe. Vielleicht denke ich weniger darüber nach, wenn ich nächste Woche wieder arbeiten gehe.

Liebe Grüße

Marie

[Bessie]

Hallo!

Auch ich mache mir so meine Gedanken über Rezidive und dergleichen, jedoch versuche ich mich nur in dem Ausmaß mit dem Thema Krebs zu beschäftigen, wie es für mich und vor allem meinem Kopf gut ist. Ich hab auch schon einige Literatur über Krebs gelesen, aber nur in Zeiten in denen es mir leicht viel mich mit diesem Thema zu beschäftigen. Zu manchen Zeiten spürte ich sofort, dass mich die Konfrontation mit meiner Krankheit nur hinunterziehen würde, da lies ich es dann sofort bleiben. Besonders in Zeiten, wo die nervliche Anspannung stärker ist, wie auch vor Nachsorgeuntersuchungen bin ich lieber vorsichtig und beschäftige mich nur in Maßen mit dieser Thematik, da ich sonst auch nicht in den Schlaf finden würde.

Übrigens hab auch ich morgen meine 1. Nachsorgeuntersuchung (3 Monate nach letzter Chemo) und bin deswegen wieder einmal ziemlich angespannt. Wer möchte, kann mir ja die Daumen drücken. Melde mich dann morgen wieder.

Schöne Grüße
Bessie

[argentino]

liebe bessi,

das mit der anspannung wegen eines rezidives kann ich gut verstehen. biene hat das thema ja schon hinter sich gelassen.

ich wünsche dir für morgen alles gute.

liebe grüße aus dem rheinland

argentino