Polyzythämia vera rubra

[Ralf D.]

Hallo, ich habe mich gerade auf dieser Seite registriert, weil ich die Beiträge hier sehr informativ finde.
Ich habe PV, die wurde bei mir im Juli diagnostiziert, ich hatte nach dem Urlaub auf der Autofahrt nach Hause Schmerzen in der rechten Wade, als das nach 2 Tagen immer noch nicht weg war, bin ich zum Arzt und der hat nach Ausschluss einer tiefen Venenthrombose im Krankenh. u. zu langer Wartezeit bei ambulanten Ärzten mich ins Krankenhaus eingewiesen. Im Krkh. wurde dann bei einer Blutuntersuchung ein HK von 60 festgestellt, nachdem ich an drei aufeinanderfolgenden Tagen jeweils 500ml Blut gelassen habe war der HK wieder bei 47 und die Schmerzen in der Wade durch den Microverschluss gingen auch weg (Glück gehabt, hätte ja auch im Gehirn passieren können).Knochenmarkspunktion habe ich auch schon hinter mir, mit Befund auf PV laut Knochenmarksbild, Microbiologischer Test auf Genveränderung war aber Negativ? Habe PV aber wahrscheinlich schon länger weil ich seit 1 Jahr schon diesen Juckreiz hatte, ahnte nur keiner wo es herkam, vor dem Befund hatte ich auch schon Schwindelgefühle im Kopf aber ohne Gleichgewichtsstörungen.
Seit dem Krankenhaus brauchte ich noch keinen Aderlass HK war v. 46-50-47, mal sehen wie es in 2 Tagen wieder aussieht.
Ich muss sagen, war am Anfang geschockt, als ich so mache Schreckenserklärungen über PV las, Durchschn. Lebenserw. 15 Jahre usw., ich bin 41 und wollte eigentlich meine Rente noch erleben. Nach vielen weiteren Lesen und Gespräch mit meinem Onkologen gehe ich nun mit dem Gedanken an die Sache, das es zwar eine Shit-Krankheit ist aber man auch mit ihr leben kann und das auch länger.
Thema Juckreiz: habe ich zwar auch aber nicht beim schwitzen und im Schwimmbad vorgestern auch nicht, aber nach dem Duschen schon, geht aber nach 10-15 Minuten wieder weg, ist auch nur lästig und zu ertragen. Mein Mitgefühl allen bei denen es stärker ist, denn erst jetzt kann ich mir vorstellen wie es bei Leuten ist die Hautprobleme u. starken Juckreiz haben. So das war mein erster Beitrag, war auch etwas länger aber es tut gut zu wissen das die Menschen die das lesen auch verstehen weil sie ja das gleiche Schicksal teilen.
Ach so, meine Medikation ist bis jetzt nur ASS100 weil ich davon gelesen hatte und meine größte Befürchtung eine Thrombose etwas minimiert, nahm ich schon vor meinem ersten Termin beim Onkologen u. der sagte ich soll es beibehalten. So Schluss jetzt, dis dann.
Gruß Ralf

[Wikl]

Hallo Nocci und an alle anderen Betroffenen,
zum Thema ASS: Ich nehme "ASS 100 Protect" ( ist die magenschonende Variante), 1xtäglich, vertrage ich seit ca. 3Jahren ohne Probleme.
zum Dekokt: ich habe nach mehreren Versuchen den " Phello-Kush-Tribuli" als für mich besten Dekokt herausgefunden, Bezugsquelle z.B. Klinik Silima 83083 Riedering.
Deutlich gelindert werden damit bei mir Kopfschmerzen und Juckreiz. Gegen den Juckreiz verwende ich sonst keine weiteren Mittel oder Crems ect. Allerdings ist der Juckreiz recht unterschiedlich ausgeprägt.
Bei meinen anderen Beschwerden ( Müdigkeit..) hilft mir viel Schlafen ( 10-12 Std. und wenig Stress. Am besten hilft jedoch die "richtige" Einstellung und positives Denken.
Ich hoffe, euch mit meinem Beitrag ein wenig geholfen zu haben!
Viele Grüße

[Birgit F.]

Hallo Ihr alle ! Melde mich auch mal wieder.Zu meiner PV hat sich nunbestätigt,das eine Myelofibrose-sprich Knochenmarkfibrose-dazu gekommen ist.Es ist aber unklar ob ich zuerst die PV oder die Myelofibrose gehabt habe.es ist eine Mutation gemacht worden,bei der man festgestellt hat das ich a.zu den 5-8% PV-Kranken gehöre,bei dem nur ein Gendefekt vorliegt,oder b.das evtl. die Fibrose zuerst,aber versteckt da war und die PV dazu gekommen ist.Da sich die Milz ganz stark vergrößert hat,kann es zu euinem Milzinfarkt kommen.Das zeichnet sich durch ganz starke Schmerzen in der Milzgegend ab.Dann muß die Milz entfernt werden.Durch die Fibrose bildet sich Gewebe im Knochenmark und keine Blutzellen,ebenfalls in der >Milz.Bei Entfernung muß die Leber die Funktion übernehmen.Aber wenn die auch größer wird,was dann.Tolle Aussichten.Ich kann ja ganz gut mit der Erkrankung umgehen,aber das hat mich dann doch mal wieder vom Stuhl gehauen.Hinzu kommen große Magenprobleme,richtige Schmerzen,Übelkeit usw.Dachte kommt vielleicht von den Medikamenten,kann aber auch die große Milz verursachen.Im Moment fühle ich mich ganz bescheiden,der Juckreiz kommt auch mal wieder zum Vorschein und ärgert mich.Aber ,ich werde das schon schaffen.Wenn jemand von euch auch die "Begleiterkrankungen" hat,schreibt doch mal was Ihr dagegen macht und wie Ihr so damit zurechz kommt.Alles Gute für Euch alle.Eure Birgit F.

[stuka15]

Hallo mein Name ist Hans
<ich bin 58 Jahre und leide seit 2005 an der PV.Auch ich habe nach dem Duschen sehr starken Juckreiz.Daseinzige das mir halbwegs dagegen hilft ist wenn der Hämatokrit unter 40 % liegt.Dann habe ich überhaupt keinen Juckreiz.Ausserdem wollte ich allen PVerkrankten mitteilen das im AKH Wien sehr Intensiv zu dieser Krankheit geforscht wird.
Also nicht den Kopf hängen lassen vieleicht haben wir etwas Glück und sie finden etwas dagegen. Gruss Hans

[sdudzinski]

Hallo Birgit, habe dummerweise meinen Benutzernamen mit dem Kennwort verwechselt, bin Silvia und 46 J.
bei mir hat sich zur Zeit ein Tief eingeschlichen. Meine Blutwerte sind alle z.Z. Schlecht, mußte jetzt eine Chemotherapie mit Syrea machen, ist glaube ich, die leicht Variante. meine Milz ist seit Beginn der Krankheit stark vergrößert. Tut aber nur ab und zu mal weh. Mein größter Feind sind die Thrombozythen immer weit über 1 Mio.und in letzter Zeit leider auch die Leukos sehr hoch.
Dazu kommt das meine gerinnung irgendwie außer Kontrolle ist und meine Ärztin Angst hat daß ich eine Embolie kriegen könnte , da ich schonmal eine hatte. Aber jetzt wieder Kopf hoch und nach vorn sehen
Liebe Grüße und alles Gute

[BrittaA]

Hallo, ich bin Britta.
Mein Vater ( 66Jahre) hat Mitte Oktober gesagt bekommen, er habe Polyzythämie.-
SEitdem erfolgten innerhalb von 3 Wochen 6 Aderlässe, nun wird überlegt, wie es weiter geht.
Wer kennt einen HEILPRAKTIKER, der mit dieser Erkrankung bereits Erfahrung hat und bestenfalls in Südwestfalen, oder aber im Kölner Raum, dem Ruhrgebiet oder in Richtung Frankfurt ansässig ist?

Über schnelle Rückmeldungen würde ich mich sehr freuen..;-)

Viele Grüße!

[Birgit F.]

Hallo Britta A.
Ich bin auch ca.2 Jahre zu einer Heilpraktikerin gegangen.Hat mir sehr gut getan und hat auch geholfen.Mein behandelnder Arzt war nicht gegeistert.Ich bin trotzdem gegangen 1x i.Monat .Habe mich mit verschiedenen Globulis behandeln lassen.Seit die Myelofibrose dazu gekommen ist,bin ich nicht mehr gegangen,weil die Globulis´s gegen die Syrea Kapseln evtl. gearbeitet hätten.Die Heilpraktikerin hat das auch so gesehen.Schade eigentlich.Ich warte noch bis zum Frühjahr,wenn sich dann nichts geändert hat und die Werte bleiben so wie in letzter Zeit,gehe ich vielleicht wieder.Habe eine sehr nette,resolute und kompetente Heilpraktikerin in Essen. Also,Kopf hoch,es wird schon wieder.Gruß Birgit F.
PS.Habe im übrigen in der Zeit nur 1Syrea am Tag genommen und die Werte waren sehr gut. Tschüß.

[nocci]

Hier vielleicht wissenswerte Informationen für alle, die das Syrea regelmäßig und schon über einen längeren Zeitraum einnehmen.
Ich bin männlich, 61 Jahre alt und nehme das Syrea seit 6 Jahren in der Dosis 500/1000mg im täglichen Wechsel. Nun hat sich herausgestellt, nachdem ich die verschiedensten Untersuchungen wie Röntgen der Akren (Fuß- und Fingerspitzen), CT der LWS (Lendenwirbelsäule) und Szintigaphie (Kommt aus der Nuklearmedizin, bei der eine radioaktive Substanz ins Blut gespritzt und dann nach drei Stunden das Skelett auf mögliche Entzündungen gescannt wird.) bei mir eine mögliche Polyneuropathie als Folge des Syrea diagnostiziert wurde, die allerdings noch von einem Neurologen bestätigt werden muss.
Denn meine Beschwerden sind schmerzhafte Entzündungen im Gewebe der Zehen und auch im Ballenbereich sowie der Fingerspitzen. Da meine Gelenke beschwerdefrei sind, ist eine Gicht auszuschließen.
Und diese Schmerzen eliminiere ich schon seit 4 Wochen mit 15 x Novalgintropfen, alle 10-12 Stunden.
Ich würde mich sehr freuen, wenn mir ein Leidensgenosse über diesen Weg hilfreiche Informationen geben könnte.

hallo,
bin eigentlich im ET forum aber nun denken die ärzte das ich Polyzythämia vera rubra habe!
sie sagen das das erstmal keinen unterschied macht und gleich behandelt wird..
aber ich finds schon wichtig!
erstmal zu mir:
wie gesagt bin 22 und im Mai07 wurde bei mir das Budd.Chiari-Syndrom (lebervenenthrombosen) festgestellt..
die ursache dafür sollte ET sein.
aber da meine ERYs und sonstiges auch erhöht sind spricht alles für PV.
im moment werde ich mit Xagrid behandelt..schlägt aber eher nicht an da die Thrombos weiter gestiegen sind.. soll sie trotzdem nen monat weiter nehmen..
Als nächstes soll ichs dann mir Litalir versuchen...davon bin ich nicht so begeistert da ich viel schlechtes gelesen hab...
kennt jemand ne alternative?!
hat vielleicht noch jemand das Budd chiari syndrom in kombi?!

wäre schön wenn mir jemand helfen könnte.


liebe grüsse Anne

[Joyce]

Hallo Anne,

ich kann Deine Angst gut verstehen, kann Dich aber ein wenig beruhigen. Ich nehme selber seit 20 Jahren Litalir ein und komme sehr gut damit zurecht. Natürlich sind die beschriebenen Nebenwirkungen nicht besonders erstrebenswert aber ich glaube - egal welche Medikamente wir bei unserer Erkrankung nehmen - sie sind (leider) alle recht heftig.
Bis auf die Tatsache, dass ich seit kurzem ein wenig unter Hautausschlag leide, was aber auch durchaus stressbedingt sein könnte, zumindest glaubt dieses mein Onkologe, habe ich zum Glück keinerlei Nebenwirkungen zu vermerken.
Also nur Mut und positiv denken.

Alles Liebe Joyce

[renat]

Hallo Joyce,

ich habe seit ca.4 Jahren PV und sollte gemäss meinem Hämatologen Litalir nehmen, was ich bis anhin immer abgelehnt habe,wg.Gefahr vom Leukämie.Du schreibst aber, dass Du das Litalir bereits seit 20 Jahren nimmst. Damit hast Du mir meine Entscheidung bereits etwas leichter gemacht und mir Mut gegeben, diesem Medikament zwar noch kritisch, aber nicht mehr total ablehnend zu begegnen.

Liebe Grüsse
Renata

[Wikl]

Zitat von nocci

Hier vielleicht wissenswerte Informationen für alle, die das Syrea regelmäßig und schon über einen längeren Zeitraum einnehmen.
Ich bin männlich, 61 Jahre alt und nehme das Syrea seit 6 Jahren in der Dosis 500/1000mg im täglichen Wechsel. Nun hat sich herausgestellt, nachdem ich die verschiedensten Untersuchungen wie Röntgen der Akren (Fuß- und Fingerspitzen), CT der LWS (Lendenwirbelsäule) und Szintigaphie (Kommt aus der Nuklearmedizin, bei der eine radioaktive Substanz ins Blut gespritzt und dann nach drei Stunden das Skelett auf mögliche Entzündungen gescannt wird.) bei mir eine mögliche Polyneuropathie als Folge des Syrea diagnostiziert wurde, die allerdings noch von einem Neurologen bestätigt werden muss.
Denn meine Beschwerden sind schmerzhafte Entzündungen im Gewebe der Zehen und auch im Ballenbereich sowie der Fingerspitzen. Da meine Gelenke beschwerdefrei sind, ist eine Gicht auszuschließen.
Und diese Schmerzen eliminiere ich schon seit 4 Wochen mit 15 x Novalgintropfen, alle 10-12 Stunden.
Ich würde mich sehr freuen, wenn mir ein Leidensgenosse über diesen Weg hilfreiche Informationen geben könnte.

Hallo Nocci,
auch bei wurde eine Polyneuropathie festgestellt. Beschwerden habe ich täglich nach dem Aufstehen in beiden Fußgelenken- und Ballen. Allerdings verschwinden die Schmerzen nach ca. 1/2 Stunde; Behandelt werden die Beschwerden weiter nicht. Wie schon früher erwähnt, komme ich mit tägl. 1x ASS100-Protect und 1x Allopurinol 150mg sowie zeitweise Dekokt aus. Meine Blutwerte ( auch die Harnsäure> Gicht) sind derzeit alle so halbwegs konstant und im akzeptablen Bereich, Aderlässe werden halbjährlich durchgeführt.
Mit den anderen " typischen" Beschwerden wie Müdigkeit, Kopfschmerzen, Juckreiz ect. habe ich zwischenzeitlich gelernt zu leben.
Alles Gute weiterhin!!

[Heidewolle]

Guten Morgen in die Runde,

ich heiße Wolfgang und bin 44 Jahre ööhhmm.. jung... :-) .

Am 08.01.2008 habe ich die Diagnose PV bekommen.
(Was bedeutet denn rubra? Das Wort habe ich zum ersten Mal gelesen)
Seitdem kann ich an nichts anderes mehr denken. Ich bin seelisch am Boden zerstört. Ich lebe so gerne und nun dieses.....

Ich nehme seit dem 09.01.2008 morgens und Abends je eine Litalir. Übermorgen soll ein Kontrollblutbild gemacht werden.
Ich war Anfang Dezember zum Aderlass (500ml) und am 08.01. musste schon wieder einer gemacht werden (auch 500ml), weil mein Hämatokrit schon wieder bei 0,51 war.
Auf dieses Forum bin ich mit der Stichwortsuche nach dem Medikament Litalir gekommen.
Die Ärztin in dem Krankenhaus, wo ich in Behandlung bin, sagte mir, dass das einzige Risiko bei diesem Medikament sei, dass es nicht wirkt und hat mir zu diesem Medikament geraten.
Der Beipackzettel spricht da jedoch eine andere Sprache.
Und die Erfahrungen hier gehen wohl auch etwas auseinander.
Ich werde die Ärztin übermorgen mal darauf ansprechen.
Noch ist es bei mir so, dass ich keine Organvergrößerung habe und auch der Kontakt mit Wasser erzeugt bei mir keinen Juckreiz. Ich habe das Gefühl, dass ich seit der Einnahme von Litalir etwas besser schlafe. Das kann aber auch Einbildung sein....

Ich habe in diesem Thread gelesen, dass irgenwo in Wien intensiv an dieser Krankheit geforscht wird. Wie lange denn schon und wie kann man sich denn über den Stand der Dinge erkundigen bzw. auf dem Laufenden halten? Und wird nur dort geforscht oder auch woanders?

Leute....ich will nicht herumjammern.... aber ich habe eine SCH....ANGST.....
und ich habe nicht die geringste Ahnung, wie ich diese Diagnose verarbeiten soll.....

Viele Grüße
Eurer trauriger Wolle

[Joyce]

Hallo Wolfgang,

kann Deine Panik gut nachvollziehen und möchte Dich aus diesem Grund auch ein wenig beruhigen.
Nehme Litalir schon über 20 Jahre aus genau dem gleichen Grund und habe so gut wie keine Nebenwirkungen. Ich denke die persönliche Einstellung dazu spielt eine große Rolle.
Es gibt ein Forum mpd-netzwerk.de, welches für Dich ganz interessant sein dürfte. Dort findest Du viele Informationen über unsere Erkrankung. Aber und da warne ich Dich ein wenig, ich habe mir das maximal 14 Tage angetan, danach bin ich freiwillig aus diesem Forum heraus gegangen. Für Informationen sehr gut, aber zu viele Erfahrungen, die mich persönlich eher runter gezogen haben. Und da ich ja nun mal schon sehr lange mit dieser Krankheit lebe, weiß ich dass man auch mit Litalir sehr gut leben kann. Aber jeder macht da seine eigenen Erfahrungen.
Auf jeden Fall drücke ich Dir ganz fest die Daumen, dass Litalir gut bei Dir anschlägt. Falls noch Fragen, meld Dich ruhig.

Joyce

[Heidewolle]

Guten Morgen Joyce,

vielen Dank für Deine Antwort.
Es ist grundsätzlich ein wenig beruhigend, dass eine solche Erfahrung möglich ist.
Ich frage mich nach meinen ersten Recherchen im Netz, ob es bei mir überhaupt schon nötig ist, eine Chemo zu beginnen oder ob nicht ein Aderlass und schwach dosiertes ASS "für´s Erste" ausreichen würde.
Ich werde diese Woche auf jeden Fall mal eine 2. Meinung von einem anderen MPD-Erfahrenen Hämatologen einholen.
Und dann gibt es ja noch die sog. Erythrozytapherese statt eines Aderlasses.
Diese soll wohl auch sehr effektiv sein und recht lange vorhalten.

Wie oft musst Du denn zum Aderlass?
Und nehmen die Docs bei Dir auch die "Bullennadel"? Bei mir ja... und ich kann mir nicht vorstellen, dass die Adern das länger mitmachen, ohne zu vernarben.

Bei MPD habe ich mich gestern registriert. Aber aufgrund Deiner "Warnung" werde ich wohl noch ein paar Tage warten, mich dort mal intensiver umzusehen. Negatives kann ich jetzt gar nicht gebrauchen. Ich komme damit ohnehin gefühlsmäßig absolut noch nicht zurecht......Wenn ich soweit bin, schaue ich aber mal dort rein.

Nochmals vielen Dank und viele Grüße
W lle