Behandlungsmethoden bei Gehirntumoren

[KHK]

Hallo Susanne,

bin nach einem Nachtflug seit gestern wiedr in Paris und es geht mir gut, bis auf die fast Kühlschranktemperaturen. Aber dafür scheint wenigstens die Sonne...

Heute geht's für eine knappe Woche nach Deutschland, zu meinen Eltern und so. Freu mich schon.

Dir geht's doch hoffentlich gut?

Alles Gute und bis bald,

Kai-Hoger

Hallo Kai-Holger,ja,das wäre schön,mal eben ein MRT machen,vielleicht kannst du in deinem S.jahr ja ein solches Teil erfinde,dann brautest du wohl garnicht mehr zu arbeiten.Warum hast du keine Rücktrittsvers.?Ich muss für unsere Tour eine Bestätigung vom Arzt haben,das ich stabil genug bin um das die Versicherung bei Bedarf greifen würde.Meine Beschw.mach ich mir selbst,hab zwei W.Pause von der Beh.da W.auch Urlaub hat und V.Ferien,so hab ich jetzt,wo das Schulerblatt sich total verhärtet eben Schmezen,die mit B.erträglicher wären,so nehme ich einige Medik.am Tag,aber,es ist mir auch wichtig,solange es so geht,mal "normal"zu sein,einfach frei zu haben,du weißst bestimmt,was ich meine und kannst es nachvollziehen.
Ich werde wahrscheinlich erst vor der Tour im April zum MRT gehen(falls nichts vorher geschieht),denn,dann hab ic für mich mehr Ruhe als wenn ichs jetzt schon machen würde.Bleibst du nach der Tour denn vorwiegend in Paris oder läßt du es erstmal langsam angehen?So,jetzt gehts schlafen,ich hoffe,du kannst gut schlafen?!Bei mir haben sie da im Kopf irgendetwas zerrstört,schlaf brauch ich kaum noch,also,trotzdem Gute Nacht für dich,Susanne

Hallo Susanne,

Der gestrige Abend war schlimm...

Habe im Garten erst Frühäpfel geerntet, dann Unkrautsamen eingesammelt. Dabei merkte ich, dass ich nen Epi-Anfall bekomme.

Der ist aber fast zu einem generalisierten Anfall geworden, so als wenn Du auf nem Computer nen blauen Bildschirm hast und musst alles neu starten... Normalerweise stürzt in so einem Fall nur das Programm für den linken Arm ab, was nicht so schlimm ist... Habe alle neurologischen Tests gemacht, die ich kenne und alles ist wieder normal... Hab halt 1 mg Tavor abends vor dem Autofahren genommen, nächsten Abend wieder nur 0,5 mg wie jetzt üblich, aber meine Trileptaltabletten zu Hause gelassen und konnte sie so gestern morgen nicht nehmen. War wahrscheinlich der Hauptgrund für den Anfall...

Habe auch von einem Prof. Dr. Gilsbach von der neurologischen Klinik Aachen, der mir epfohlen worden war nen Befund erhalten, dass er im Moment nichts machen würde, ausser weiter meine Medikamente nehmen natürlich.

Mein französischer Steuerbescheid ist auch gekommen (wieder ca. 2 Monatsgehälter weg für Steuern, in Frankreich muss man ja seine Einkommensteuer selber bezahlen).

Der Firma geht's auch nicht so gut und es sollen wahrscheinlich 5 Leute entlassen werden... Ich habe aber meine Papiere für das Sabbatjahr ab 17.09 unterschrieben!!

Ich kriege keine Reiserücktrittsversicherung, da überall ne Aussschlusskausel für Krankheiten mit Rückfall- oder Rezidivrisko drinsteht... Für den Rest brauche ich eigentlich nie eine... Bei Dir ist's halt schon viel länger her...

Frage mich wegen gestern abend nur, ob die Atlantiküberquerung alleine machen kann. Sag ich werden sie mir die Mitfahrt vielleicht verweigern, tritt sowas auf ohne dass sie es wissen, habe ich vielleicht auch Schwierigkeiten (Ins Krankenhaus oder zum Arzt brauche ich natürlich nicht, hilft ja eh nichts)... Meine Ex-Freundin, mit der ich ja leider noch zusammenwohne, hat mir da in diesem Notfall schon etwas geholfen. Hätte auch jemand anders sein können und nicht umbedingt ein Arzt...

Während meines Sabbatjahres werde ich auch Reisen, einen Teil bei meinen Eltern verbringen, ohne dass es ein WE mit 1500 km Autofahrt sein muss, auch mal in Paris sein, vielleicht tageweise für meine Firma im Ausland arbeiten (macht mir schon Spass, kann für die Firma nützlich sein und bringt nen bischen Geld auf's Konto) und werde mich auch nach sinnvolleren Jobs als jetzt auch ausserhalb der Computerbranche umsehen.

Viele Grüsse aus Paris,

Kai-Hoger

Hallo Susanne,

Erstmal in gewisser Weise Entwarnung.

Was ich am Dienstag hatte, war wohl darauf zurückzuführen, dass ich alle meine Tabletten vergessen hatte. Seitdem ich die wieder regelmässig nehme und auch Brennesseltee trinke ist's back to normal (d.h. ab und zu mal nen kleinen Anfall mit Vorwarnung). Darf meine Tabletten nicht wieder vergessen!!! Ich hatte ja solche starken Anfälle im letzten Sommer schon 2x, auch nach Tablettenreduktion und vor OP und nach meiner Exfreundin, die es gesehen hat, noch schlimmer. Also ist's zumindest nicht schlechter geworden... Ist bei sowas ja auch schon was!

Am 06.09 hab ich wieder nen Kontroll MRT. Dann wird's wieder spannend...

Hoffe, Dir geht's auch besser!

Schönes WE,

Kai-Hoger

Aber Hallo,was les ich da,Mensch,da läuft grad alles in schöneren Bahnen und dann sowas!!!Mach das bloss nicht nochmal,Tabletten vergessen,also wirklich?!Bei dir ist man aber auch vor nichts sicher,bitte denk in Zukunft daran,hier in Deutwchland gibts für die gesamte Woche eine Box in der du alle T.lagern kannst,vielleicht wär das mal was für dich!Es ist aber auch schon gut,zu wissen,das deine Ex da ist,wenn es sein muss,vielleicht auch gut,das sie noch nicht ausgezogen war und im richtigen Moment da war.Wird sie denn in deinem "Urlaubsjahr"dort in euerm zuHause wohnen beiben?
Ich nehm meine Medis und es ist okay,mein Mann hat ziemlich Streess in der Firma ,trotz Urlaub,es ist kein Urlaub,wenn das Büro im Haus ist und wir zu Hause sind.
So,ich muss heut mal früher zu Bett und wünsch dir hoffentlich eine Gute Nacht und denk daran,zum Leben gehören für uns nun mal die Tabletten,Susanne

Hallo Susanne,

Wenn's mir gut geht, kommt sowas (Tabletten vergessen) leider schon mal vor... Darf aber so schnell nicht wieder vorkommen... Ob ich die Tabletten nun in ner Box hab oder nicht ändert nichts daran... Kann die Box ja auch vergessen wie Regenschirme und anderes... Bin ja nicht immer zu Hause, wenn ich die Tabletten nehmen muss... Na ja, wenn meine Ex nicht dagewesen wäre, wäre ich auch nicht gestorben, hätte nur statt auf ner dünnen Matratze im Garten auf dem weichen Rasen gelegen... Könnte mir ja noch die Stelle aussuchen, wo ich liegen wollte... Hab ja immer 1 bis 2 Minuten Vorwarnzeit...

Ich möchte nicht, dass sie während meines Sabbatjahres hier wohnen bleibt!

Bin gerade dabei im Internet nach interessanteren, sinnvolleren Jobs (NGOs, etc.) zu suchen, als ich im Moment hab. Würd ja gerne während meines Sabbatjahres nicht nur reisen sondern auch nen bischen was sinnvolles tun, wenn möglich...

Schönes WE,

Kai-Hoger

Hallo Kai-Holger,ja,das stimmt,die Box kanst du auch vergessen,mittlerweile (Frau bedingt?!)hab ich in jeder Handtasche mein "Pillendöschen",so fühl ich mich sicherer.Aber wie gesagt,vieleicht weil Frau eh immer eine Tasche bei sich trägt.Wird sie denn den bevorstehenden Auszug vollziehen oder hast du da wieder Stress,das sie auszieht?
Fahren wirst du doch sicher,du weißt doch inzwischen sogut mit den Epis umzugehen und wie du schreibst mit deiner Vorlaufzeit kannst du vielleicht auch auf dem Schiff damit zurechtkommen.Vielleicht stellt das kommende MRT auch eine zusätzliche Beruhigung darr,wer weiß.
In dem Jahr tust du doch etwas Sinnvolles,du lebst deinen Wunsch,was gibt es schöneres!!
Ein schönes Restwochenende wünsche ich dir,Susanne

[KHK]

Hallo Susanne,

Hab heute ne Antwort aus Köln erhalten bzgl. der letzten MRT Aufnahmen:

Da steht drin, dass keine Progression zu sehen ist... Eine Schrumpfung wäre mir lieber natürlich gewesen... Aber so ist's nunmal...

Nächstes MRT in 6 Monaten, wenn keine Verschlechtung eintritt...

Da ich schon länger nichts mehr von Dir gehört habe, hoffe ich doch dass es Dir gut geht und die Kreuzfahrt schön war?

Mir geht's eigentlich ausgezeichnet, hab quasi immer was zutun, seit ich nicht mehr arbeite (seit 17.09.05)... Und seit dem nur einen sehr leichten Epi-Anfall gehabt (War wieder zu warm und ich vorher zuviel und/oder schnell in der prallen Sonne gelaufen...). Trotz viel unterwegs sein und über 2000 km Autofahren. Wenn's so bleibt wäre nicht schlecht...

Sonnige Herbstgrüsse aus Paris,

Kai-Hoger

[hoffnung2005]

hallo, ich bin neu hier und angehörige. meine mutter hat ein glioblastom 4, sie wurde im nov. 05 operiert und wird nun in köln bestrahlt. ich suche den austausch mit anderen angehörigen, und wäre dankbar, wenn mir jemand etwas über die neuen therapien z.b. in dülmen bei prof. dresemann schreiben könnte. auch möchte ich etwas wissen zu den jod seed implantaten. grüsse, m. , köln

[KHK]

Hallo,

Ich hab "nur" ein Astrozytom WHO II. Um Jodseeds benutzen zu können, muss der Tumor rund oder epileptisch sein. Bei diffusen Tumoren kann die Methode nicht benutzt werden und grösser als 3,5 bis 4 cm darf der Tumor auch nicht sein. Ich habe allerdings auch heute noch leichte Epianfälle im linken Arm, die aber schwächer werden...

Vielleicht würden sie verschwinden, wenn ich die Dosis des Antiepileptikums deutlich erhöhen würde (Nehme im Moment ca. 1/3 der therapeutischen Höchstdosis Trileptal), aber da dieses Medikament auch Nebenwirkungen wie eine Absenkung mancher Hormone hat, möchte ich dies im Moment nicht, da die Anfälle meist ziemlich leicht und kurz sind... Nehme jetzt auch Hormontabletten und hat nen positiven Einfluss auf meinen Haarwuchs und die gelegentlichen Hitzewallungen mit manchmal Epianfällen... Und dadurch weniger Anfälle ohne mehr Trileptal. Nächstes MRT Ende März...

Am Besten mal ne CD mit MRT Aufnahmen an Prof. Dr Sturm oder Prof Dr Voges senden, wenn die oben genannten Bedingungen erfüllt sind. Ich hab schnell ne Antwort erhalten.

Bei Prof. Dresemann in Dülmen war ich noch nicht.

Grüsse,

Kai-Hoger

[Peter]

Hallo Hoffnung,

welche Therapien wurden sonst noch in den Plan aufgenommen?

Ich denke die Bestrahlung in Köln ist schon ok.

Dr. Dresemann ist ein sehr guter Onkologe den ich pers. auch empfehlen würde.

In Köln gibt es auch eine Selbsthilfegruppe wo man sich mit anderen austauschen kann. Wäre das nichts für Dich?


Viele Grüße

Peter

[KHK]

Hallo Peter,

Ich wohne nicht in Köln, sondern in Paris. Da ich aber öfter durch/nach Köln komme, hätte ich gerne die Adresse der Selbsthilfegruppe in Köln. Ich hab in Paris erfolglos versucht eine zu finden oder zu gründen. Hab dort z.B. auf einem Website ein Post gemacht mit ganz klarem Titel. Es wurde ca. 500x gelesen und nicht eine positive Antwort...

Danke,

Kai-Hoger

[Peter]

Hallo Kai-Holger,

die Gruppe in Köln wird geführt von Marion Raaf.

Ich gebe Dir einmal ihre Telefonnummer, dann könnt ihr euch kurz schließen.

02203-13843

Rufe sie ruhig an, sie wird dir dann nähere Infos geben.


Liebe Grüße

Peter

Noch für alle zur Info:

Die deutsche HIrntumorhilfe verfügt über eine Liste worin ich denke alle SHG in Deutschland aufgeführt sind, wenn man dort anruft helfen sie bestimmt gerne weiter!

[hoffnung2005]

behandlung in köln
meine mutter hat jetzt die strahlentherapie hinter sich ( glioblastom 4 ) und soll nun erstmal keine chemo machen. wer hat erfahrungen hiermit ??? wann sollte mann sich bei dr. dresemann in dülmen vorstellen, erst wenn ein rezidiv aufgetaucht ist ? viele grüsse aus nrw.

[Peter]

Hallo Hoffnung,

wenn Köln die Strahlentherapie schon abgeschlossen hat und keine Chemo machen möchte kann ich Euch nur empfehlen Dr. Dresemann sofort zu kontaktieren...
Die neuesten Studienergebnisse sagen ganz klar einen großen Vorteil aus...

Es kann natürlich sein, das die einen Grund dafür haben, aber den würde ich mir dann durch dr. DResemann bestätigen lassen...

Viele Grüße

Peter