Wirkung von Topocetan bei Hirnmetas

[Tiina]

Liebe Tina,
mit der Wut ist völlig normal, ich erinnere mich auch noch gut an solche Situationen! Natürlich weißt Du, dass Deine Mama nicht absichtlich krank geworden ist, aber die Belastung für Dich bleibt ja... Und wenn alles zu viel wird, kommen solche Gefühle mal durch. Fühle Dich deshalb nicht noch zusätzlich schlecht! Du kümmerst Dich doch, machst alles...

Ich wünsche Dir, dass sich Deine Mama schnell erholt und ein bißchen Frieden bei Euch einkehrt!
Alles Liebe,
Anja

[Almnixe]

Ach Anja, ein bißchen Frieden hätte ich mir auch wirklich gewünscht. Ich bin heute morgen vor der Arbeit ins KH gefahren um die aktuellen Arztbriefe persönlich dem Stationsarzt (immer noch Notaufnahmestation) zu übergeben und um kurz mit ihm reden zu können. Ich hatte das Gefühl, dass er schon auf mich gewartet hat, da er ganz froh war, dass ich ihm die Arztbriefe bringe (dachte eigentlich, die Notaufnahme hätte sie weitergeleitet, aber ich hatte irgendwie ein schlechtes Gefühl, was sich ja auch bestätigt hat). Er hat mir dann auch noch mit auf den Weg gegeben, aber sehr nett, dass sie bedenken haben, dass es sich nicht um eine Lungenentzündung handelt. Sie ziehen ernsthaft in Betracht, dass es sich auch um den Primärtumor handelt, der explosionsartig wieder gewachsen ist. Morgen soll ein PET/CT gemacht werden, um zu klären was es ist und um überhaupt zu schauen, was so im Körper meiner Mama gerade los ist. Sie wollen eine komplett neue Diagnostik machen, was meine Schwester und ich auch gut finden. Wir möchten gerne, dass meine Mama bei uns im Norden bleibt und alle weiteren Behandlungen hier macht. Ich glaube, das möchte sie auch, da sie sich auch wohler fühlt, wenn wir in der Nähe sind...

Heute Abend hat Mama erzählt, dass der Lungenfacharzt auch bei ihr war und sie gefragt hat, ob sie blutigen Auswurf habe. Sie hat das verneint. Habe ich auch noch nicht bei ihr gesehen...Und sie sagte, dass der Lungenfacharzt gesagt hat, dass er von einer Lungenentzündung ausgeht...

Tja, mal schauen, was dabei morgen rauskommt. Der Stationsarzt sagte auch, dass sie, wenn es noch möglich ist, aufejdenfall eine Chemo machen wollen. Mein Onkel, der auch Arzt ist und heute mit meiner Tante da war, sagte aber, dass er nicht denkt, dass in Mamas Zustand eine Chemo gemacht werden wird. Ich glaube das ehrlich gesagt auch nicht...Aber sie braucht eine...Ach so..meine Tante und mein Onkel meinen doch Blut im Taschentuch meiner Mutter gesehen zu haben...

Alles so schlimm...morgen wird sie auch endlich auf die Pneumologie verlegt...
und sie wollen Kontakt zu ihren behandelnden Ärzten von zuhause aufnehmen...

Tut mir leid,wenn alles irgendwie etwas durcheinander ist...aber so sieht es auch in mir aus...
LG! Tina

[Tiina]

Liebe Tina,
ach Mensch, das tut mir so leid!! Schon wieder so schlimme Andeutungen... das ist so schwer zu ertragen...
Ich erinnere das noch so gut, wie furchtbar ich diese Zeit fand, in der es meiner Mami schlechter ging und nicht so richtig klar war, was eigentlich passiert - Entzündung oder doch Tumorwachstum oder Nebenwirkung der Medikamente... Jeden Tag die Hoffnung, dass es vielleicht etwas besser geht, jeden Tag die Angst, immer wieder nach irgendwelchen Hinweisen suchen - und es bleibt die Ungewißheit...

Zumindest ist gut, dass das jetzt nochmal eine umfassende Untersuchung gemacht wird... Ich wünsche Euch so sehr, dass die Ergebnisse möglichst gut sind!!

Ich denke an Dich!
Alles Liebe,
Anja

[Gina79]

Liebe Tina! Ach Herrje, dass denn wirklich niemals Ruhe oder zumindest eine kleine Verschnaufpause sein kann!? Wie Anja auch schon schrieb, es erinnert mich auch so sehr an unsere schwere Zeit. Diese Zeit wo man nicht weiß was es jetzt letztendlich ist und was eigentlich passiert!
Furchtbar, ich empfand es wie eine Folter. Eine Zeit die geprägt ist von Angst, Wut und Zorn und Hoffnung.
Aber du machst das toll Tina, du unterstützt deine Mum wo es nur geht, mehr kannst du nicht machen!
Papa wurde auch immer gefragt ob er blutigen Auswurf hat, er verneinte es auch. Ich habe ihn mit den Fragen gar nicht gequält.
Es bleibt nichts anderes als warten, warten auf die nächsten Ergebnisse!
Ich wünsche es euch so sehr dass es eine Lungenentzündung ist und sich die Situation wieder beruhigt!

Viel Kraft und alles Gute!

[Almnixe]

Es ist wirklich schlimm, wenn man gerade denkt, vielleicht können wir das Ruder doch nochmal rumreißen - zumindest für eine gewisse Zeit - und dann gehts einfach Schlag auf Schlag weiter.

Aber ihr kennt das ja auch. Was für eine besch.... Zeit!!!!

Mama sah heute aber tatsächlich noch ein bißchen besser aus als gestern. Blutigen Auswurf hat sie doch nicht. Zumindest etwas...

Nun ist sie auf die Pneumologie verlegt worden. Sie liegt in einem ganz kleinen, alten Zimmer mit zwei Betten und einer Frau, die die ganze Zeit redet. Jetzt muss ich mich erstmal morgen darum kümmern, dass sie in ein anderen Zimmer kommt. Die Schwester hat mich auch dreist angelogen, da ich sie gefragt habe, wo die Privatstation der Pneumo ist und sie sagte, dass es keine gebe und meine Mama da schon richtig liege. Habe dann mal schnell unten am Empfang nachgefragt und es gibt natürlich doch eine Privatstation...warum muss man eigentlich immer für alles kämpfen? Das zerrt nur noch zusätzlich an den Nerven und meine Mama soll es doch schön haben...

Habe heute auch bei einem Beratungstelefon angerufen, die mir zwei Einrichtungen genannt haben, die tatsächlich auch auf Schwerstkranke und palliative Behandelung eingestellt sind. Die guck ich mir jetzt mal an.Und auch die haben mir wieder geraten, einen Pflegeantrag zu stellen und zwar mit dem sozialen Dienst vom KH. Das mach ich dann auch morgen.

LG und gute Nacht,bin total müde!Tina

[Gina79]

Hallo Tina! Man muss immer daran denken dass man das Ruder doch noch mal rumreißen kann und dass es noch ganz lange gut geht! Ich weiß, das macht ihr eh! Ja, es ist eine ganz, ganz schwierige Zeit und man muss sich wirklich um alles kümmern und sich vieles erkämpfen!
Auch wir haben für Papa immer um so kleine organisatorische Dinge (wie Zimmer, Termine, Entlassungspapiere,...)gekämpft, wenn wir da nicht so sehr dahinter gewesen wären dann hätte Papa viele Dinge nicht bekommen.
Leider muss man wirklich immer dahinter sein sonst wird nicht viel gemacht!

Du machst das toll, ich bewundere dich! Ich hatte ja doch meine Mum die sich hauptsächlich für Papa stark gemacht hat und mit den Schwestern und Ärzten mal Klartext geredet hat wenn man wieder was gar nicht funktionierte!
Ich schicke dir ein ganz riesiges Kraftpaket und denke an euch!

Liebe Grüße

[Almnixe]

Liebe Nina,

manchmal ist das auch wirklich schwer und ich würde mir sooo sehr wünschen, dass jemand "Erwachsenes" da ist und für mich die Dinge regelt. Aber ich habe ja noch meine Schwester, die gerade auch wirklcih oft hier ist und mir dann doch das eine oder andere abnimmt. Das erleichtert dann schon.

Gestern habe ich mit einer Ärztin sprechen können. Sie haben noch keine weiteren Untersuchungen gemacht, aber sie sagte auch nochmal, dass die Lungenentzündung im Griff ist. Ich habe sie dann auch nochmal auf das Zimmer angesprochen und sie wollte sich der Sache annehmen. Passiert war heute dann auch noch nichts, so dass meine Schwester nochmal hingegangen ist. Morgen wird Mama auf ein anderes Zimmer verlegt!!!Yeah! Man muss echt jeden Tag nerven und hinterher sein. Das stresst echt zusätzlich. Das PET/Ct wurde auch heute gemacht. Am Dienstag wird dann noch ein Kernspin gemacht - dachte immer das wäre dasselbe, aber vielleicht hat es Mama auch falsch verstanden - und dann kommen die ERgebnisse und es wird entschieden, wie es weitergeht. Chemo ja/nein.

Mama ist im MOment ziemlich verunsichert darüber, was sie tun soll. Ich glaube sie denkt, sie müsse sich nun entscheiden, ob sie für immer bei mir in Hannover bleiben möchte, oder ob sie wieder nach Hause geht. Wir haben ihr heute gesagt, dass so eine große Entscheidung noch gar nicht ansteht und das sie sich erstmal auskurieren soll, die Chemo machen soll und wir dann zusammen schauen, wie es ihr geht und was sie machen kann und was nicht.

Ich kann das so gut verstehen. DAs ganze Leben ändert sich plötzlich und man kommt gedanklich gar nicht hinterher und ist auch noch gar nicht bereit...Arme Mama...wenn ich ihr nur was abnehmen könnte...

LG! Tina

[Gina79]

Liebe Tina! ICh hoffe ihr könnt die Pfingstfeiertage trotz allem ein bisschen genießen und euch ein wenig erholen!

Ich drück dich, lg Nina

[Almnixe]

Hallo Ihr Lieben,

der Weg ist wohl nicht mehr lang. Heute war das Arztgespräch. Der Primärtumor ist wieder aktiv. Zudem sind nun in der Leber mehrere Herde zu erkennen und das Rezidiv im Kopf ist auch leicht gewachsen.

Der Arzt (Pneumo-Onko) war mit nicht unbedingt sympathisch, aber er hat gut geredet. Nicht um den heißen Brei, sondern so wie es ist und was noch möglich ist. Der Lungenfacharzt war sehr viel netter.

Mama hat die Wahl, ob sie nochmal eine Chemo machen möchte, oder nur noch eine palliative Behandlung. Er sagte, dass sie sich frei entscheiden könne. Er wisse auch nciht, was richtig und was falsch sei, aber eine Chemo könne ihr mehr schaden als gut tun. Zudem glaubt er, dass die Chemo vielleicht nicht mehr wirken wird. Auch wäre ihr keiner böse, wenn sie sich gegen eine Chemo entscheiden würde. Im MOment könne man aber sowieso keine Chemo machen, weil sie viel zu schwach sei. Sie müsse erst noch kräftiger werden. Da hat der Lungenfacharzt eingegriffen und sagte, dass es aber schon sehr gut sei, dass Mama sich so schnell von der Lungenentzündung erholt hat und das er gehört habe, dass Mama zu den Kämpfern gehöre. Das fand ich sehr nett von ihm. Mama hat das Kraft gegeben und sie wollte den Ärzten auch immer erzählen, dass es ihr gut geht. Aber man sieht eben, dass sie so schwach ist und ihre Stimme ist auch kaum vorhanden, so dass ihre Beteuerungen, dass es ihr gut gehe, auch nicht unbedingt durchdringen. Die Ärzte haben ihr auch nicht geglaubt.

Als das Gespräch zuende war, stand Mama da und wollte gar nicht gehen, da sie immer gehofft hat, dass die Ärzte noch was Gutes sagen. Haben sie aber nicht und ich habe Mama in den Arm genommen und aus dem Raum geführt. Danach mussten wir erstmal weinen. UNd dann hat meine Mama mich getröstet und gesagt, dass wir das schon schaffen werden.

Verblieben sind wir mit den Ärzten so, dass Mama nun erstmal in Kurzzeitpflege geht. Sie wird übermorgen entlassen und dann wird ein Termin gemacht, wann Mama in der ambulanten Onkologie vorstellig werden soll, damit geschaut wird, ob sie dann kräftiger ist. In der Zeit wächst der Krebs fleissig weiter...

Diese verdammte Krankheit. Ich habe das Gefühl, dass sie nur auf einen schwachen Moment wartet und dann voll und ganz zuschlägt.

Ich bin sooo traurig. Ist es möglich, dass ich meine Mama jetzt schon vermisse?

LG! Tina

[Tiina]

Liebe Tina,
mir kamen eben die Tränen als ich mir die Situation vorgestellt habe... Ich finde es aber gut, dass ihr zusammen geweint habt. Und für Deine Mama war es bestimmt ein schönes Gefühl, Dich zu trösten.

Den Wunsch, dass jemand kommt und für mich die Dinge regelt, kann ich sooo gut nachvollziehen... ich war ja ganz alleine mit meiner Mami und habe mich so oft völlig überfordert gefühlt... vor allem auch mit dem Wissen, dass meine arme Mami leiden muss, wenn ich etwas nicht hinkriege oder falsch mache...

Es tut so weh... die Hilflosigkeit, die Angst vor dem, was kommt...

Es kann sehr gut sein, dass Du Deine Mama schon jetzt vermisst - vieles von Deiner "alten Mama" ist ja auch schon nicht mehr da. Ich habe in der Zeit schon ganz vieles betrauert - bin den Weg zum Markt gegangen, wo wir so oft gemeinsam waren und habe geheult wie ein Schlosshund, weil meine Mami da nie mehr hinkommen würde...

Aber ihr macht das wirklich toll, finde ich - Ihr bekommt alles so gut geregelt und Du bist mit so viel Liebe und Warmherzigkeit bei Deiner Mama.

Ich wünsche Euch möglichst viele gemeinsame Momente mit Frieden und Liebe.
Alles Liebe und viel Kraft für diese unglaublich schwere Zeit,
Anja

[Gina79]

Liebe Tina! Ja, es ist möglich dass du deine Mama jetzt schon vermisst. Mir ist es auch immer so gegangen, ab einer gewissen Zeit, wo ich merkte dass es nicht mehr besser werden kann sondern höchstens noch gleich bleibt habe ich meinen Papa schon zu Lebzeiten vermisst. Ich habe mich auch immer innerlich geschämt dafür weil mein Papa ja noch lebte. Heute, mit etwas Abstand glaube ich dass es eine Schutzreaktion war um alles zu verkraften. Denn ich wusste ja wo unser Weg hinführt.

Wenn ich deine Zeilen lese kommt mir immer wieder alles von unserer Situation hoch, diese blöden Arztgespräche wo man sowieso weiß dass nichts Gutes rauskommt, man aber trotzdem noch auf eine klitzekleine Chance hofft,...
Ihr macht das wirklich gut, ihr macht was nur möglich ist und ihr haltet als Familie zusammen! Auch deine Mum meistert alles brilliant! Diese Aussage "das werden wir schon schaffen" von deiner Mama erinnert mich auch wieder ganz toll an meinen Paps. Auch er sagte immer zu mir "das werden wir auch noch hinkriegen".

Ja, es ist eine echt beschissene Krankheit. Ärger kann der Teufel auch nicht sein und ärgeres Leid könnte er auch nicht zufügen!

Tina, ich weiß wie du dich fühlst denn ich habe das Ganze schon hinter mir! Ich kenne das, dieses Nichts-tun-können, dieses Nicht-retten-können und einfach zusehen müssen, es ist furchtbar!
Du bist da für deine Mum und das ist alles was du tun kannst!
Ich wünsche dir ganz viel Kraft, ich denke an euch!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Pass auf dich auf! Traurige Grüße

[Almnixe]

Danke Ihr Lieben. Ihr wisst wie ich mich fühle. Das tut ehrlich gesagt sehr gut.

Mama geht jetzt doch nicht sofort in Kurzzeitpflege. Sie geht noch eine Woche zu meiner Schwester. Meine Mama hat sich das gewünscht und meine Schwester wollte das auch gern. Ich glaube, meine Mama möchte gern auch nochmal etwas Zeit mit ihrer großen Tochter und ihrem Enkel verbringen. Sie spricht zwar immer noch von Chemo und sie hofft noch immer, dass sie sich nochmal ein kleines Stück erholt, so dass sie auch eine Chemo bekommt, aber heute hat mir einer der Ärzte von gestern erzählt, dass Mama heute morgen das erstemal zugegeben hat, dass es ihr doch nicht sooo gut geht, wie sie immer beteuert. Vielleicht merkt sie langsam, dass ihr Körper aufgibt. Danach ist dann eigentlich geplant, dass sie in Hannover in Kurzzeitpflege geht. Allerdings hat einer der Ärzte heute nochmal gesagt, dass er nicht denkt, dass Kurzzeitpflege das richtige ist. Er sprach von Hospiz und palliativ Pflege...Wahrscheinlich hat er recht. Ehrlich gesagt glaube ich auch, dass Mama gern zu sich nach Hause möchte. Das kann ich gut verstehen. Wir werden den Weg mit ihr gehen. Das bekommen wir dann auch noch organisiert.

Was mir echt zu schaffen macht ist der Gedanke, dass Mama Angst hat. Das macht micht fertig, da ich ihr die Angst nicht nehmen kann...Und ich möchte nicht, dass sie denkt, dass sie uns nicht alleine lassen kann. Ich meine, sie kann das auch eigentlich nicht. Noch nicht. Wir brauchen sie noch so dringend, aber wir sind natürlich beide groß und können für uns sorgen. Aber dennoch brauchen wir noch ihren mütterlichen Rat...und sie ist doch viel schlauer als wir und weiss viel mehr und kann immer helfen...wer macht das denn dann?

Ich denke auch ständig an Sachen, die ich nie wieder mit ihr machen kann. Es tut jetzt schon so weh, obwohl sie doch noch da ist.

UNd der Schmerz danach ist noch viel unerträglicher. DAvor habe ich große Angst..

Ach Mist! Das Leben kann so unerträglich ungerecht sein...

LG! Tina

[OpaTochter]

Hallo Tina,
auch wenn ich hier nicht so viel schreibe, weil ich einfach nicht weiß, wie ich trösten könnte, möchte ich doch dass Du weißt das ich lese und an Dich/Euch denke.

Alles alles Gute auf eurem Weg. Du machst das toll.

Ich hoffe ich finde auch die Kraft, die ich dann brauche.

[Tiina]

Liebe Tina,
ja, da hast Du Recht, das Leben kann so unerträglich unfair sein!

Natürlich tut es jetzt schon weh - es ist ja auch so, dass ganz viel des normalen gemeinsamen Lebens jetzt schon verloren ist. Dafür gibt es jetzt anderes - eine besondere Nähe und Intimität. Wann immer das irgendwie geht, versuche das zu genießen... Aber der Schmerz ist einfach auch da.

Ich muss ehrlich sagen, dass der Schmerz danach für mich erträglicher war - da war nur noch die Trauer da, aber keine Angst mehr, nicht mehr dieser furchtbare Schmerz, meine geliebte Mami leiden zu sehen und das nicht abstellen zu können...

Für mich war es auch eine furchtbare Vorstellung, dass meine Mami Angst hat. Sie hat einmal gesagt, sie hat keine Angst vor dem Tod, nur vor dem Sterben, daran habe ich mich immer ein bißchen festgehalten... aber ehrlich gesagt glaube ich, dass das nicht ganz stimmte - zumindest zum Schluss nicht...
Ich habe auch lange überlegt, wie ich ihr das sagen kann, dass sie sich keine Sorgen um mich machen muss. Ich habe ihr dann einen Brief geschrieben, in dem unter anderem stand, dass sie mir so viel Liebe geschenkt hat, dass das für den Rest des Lebens reicht.

Ich denke an Dich!
Alles Liebe,
Anja

[Gina79]

Liebe Tina!
Wie Anja schon schrieb habe ich die Zeit der Krankheit und der Sorge um meinen Papa noch angsterregender empfunden als die Zeit jetzt mit der Trauer um Papa. Und ich weiß, diese Zeit, die du jetzt gerade durchmachst ist ganz und gar nicht leicht, sie ist vielleicht sogar die schwerste Zeit wenn man das überhaupt messen kann.
Ich verstehe dich so sehr dass dich der Gedanke dass deine Mama Angst hat sehr belastet. Meinen Papa traurig und ängstlich zu sehen hat mich noch mehr belastet als wenn er körperliche Schmerzen hatte. Auch mein Papa hat es sich zumeist nie ankennen lassen dass er Angst hat, er wollte uns immer beschützen und hat seine Angst nie gezeigt. Aber wenn man einen Menschen gut kennt dann weiß man das einfach dass da Angst dahinter steckt.

Ich habe während der Zeit der Krankheit viel mehr geweint als danach. Ich dachte auch immer daran dass mein Papa bald nicht mehr bei uns sein wird und ich ihn aber noch so sehr brauche. Eigentlich mein ganzes Leben lang brauche!

Tina, ich glaube es geht uns allen gleich. Jeder, der diesen Weg begonnen hat zu gehen muss ihn auch zu Ende gehen. Es ist schmerzlich aber du bist stark und du stehst deiner Mama so tapfer bei!

Auch ich denke ganz fest an euch und wünsche euch trotzdem noch ganz schöne und intensive Momente zusammen!

Liebe Anja, dass du deiner Mama einen Brief geschrieben hast finde ich wunderbar! Eine wunderschöne Idee die dich dein ganzes Leben lang begleiten wird!

Pass gut auf dich auf Tina!