erfahrungsbericht meiner prophylaktischen mastektomie

[Artep]

Hallo Mausismama!
Das freut mich zu lesen das du es geschafft hast und alles gut geklappt hat. Das mit den Schmerzen gab mir jetzt zu denken, aber die gehen ja auch irgendwann vorbei. Hattest du die Mastektomie und Diep jetzt in einem? Ich hoffe das ich bald mal nen Termin bekomme damit ich weiß wann es los geht. Es werden ja leider 2 OP`s.

@ Foxie
Am Besten liest du dich mal hier durch`s Forum, da erfährst du schon sehr viel.

Liebe Grüße
Artep

[animal]

Hallo zusammen,

zuerst mal drücke ich all denjenigen, die gerade unter dem Messer waren oder denen es gerade nicht so dolle geht, feste die Daumen, dass es ganz schnell wieder aufwärts geht.

Ich (42) lese nun schon seit ein paar Tagen ganz gespannt Eure Beiträge, weil ich mich plötzlich auch (wieder) vor der Entscheidung zu einer PM sehe. Im Dezember 2011 habe ich einen Knoten in der Brust re enteckt und wurde inzwischen 2 x brusterhaltend operiert. Beim ersten Mal "nur" DCIS aber leider nicht R0, dann wurde in der 2. OP doch was kleines inviasives (0,53 cm) entdeckt und seither rollt die gesamte Infantrie: Chemo, Herceptin und jetzt hat aktuell die Bestrahlung begonnen.

Da meine Mutter ebenfalls mit Anfang 40 erkrankt ist, dazu noch beidsteitg und früh verstorben ist, habe ich mich auch gentisch testen lassen. Veränderungen an BRCA1 und 2 waren nicht nachweisbar, aber ich bleibe "Hochrisikopatientin" mit einer Wahrscheinlichekit von über 83 % für einen genetisch bedingten Brustkrebs.

Gleich am Anfang, als alle noch von DCIS ausgegangen sind, habe ich aktiv das Thema PM angesprochen. Gerade weil ich von meiner Mutter her weiß, wie übel der doofe Krebs zuschlagen kann. Keiner der Ärzte konnte aber mit meinem Ansinnen etwas anfangen Alle fanden, dass dies eine total Überreaktion sei und rieten dringend ab, da mein BK ja zu 90 % heilbar sei. Eine PM wäre zudem eine große psychische Belastung. Aber ehrlich gesagt, wäre das für mich das weitaus kleinere Problem. Die ständige Angst und Unsicherheit finde ich wesentlich schlimmer.

Da ich die ganze Situation auch so schon anstregend genug fand und ich erst das genetische Ergebnis abwarten wollte, geriet die PM neben Chemo etc. erst mal in den Hintergrund. Nun liegt das Ergebnis seit 3 Wochen vor und seit letzter Woche läuft die Bestrahlung. Zu meiner Überraschung vertrage ich sie schlecht und entwickle vom ersten Moment an zunehmend eine starke Abneigung dagegen. Außerdem soll ich im Anschluss auch noch 5 Jahre Tamoxifen nehmen, was ich mir ebenfalls überhaupt nicht vorstellen kann und nach langem Hin und Her auch schon fest entschlossen bin, keine AHT zu machen.

Keine Bestrahlung UND keine AHT kann ich für mich aber nicht so recht verantworten - zumal ich wie gesagt als Hochrisikopatientin "gehandelt" werde. Das wäre mir dann doch zuviel der ausgelassenen Therapieoptionen. Zumal ich meiner gesunden Brust auch mißtraue und mir nicht vorstellen kann, das ganze Procedere mit Chemo usw. in Falle eines Falles nochmal mitzumachen.

Am sichersten würde ich mich daher mit beiseitiger Mastektomie fühlen, was ja auch mein erster Gedanke war (und dem soll man ja bekanntlich nachgeben... ;-) ). Ich will, wenn das alles vorbei ist, so viel wie möglich von meinem Leben zurück und nicht ständig nach jeder Nach- und vorsorgeuntersuchung zweifeln müssen, ob auch wirklich alles entdeckt wurde und dazwischen Angst haben, dass wieder irgendwo ein paar abartige Zellen ihr Unwesen treiben.

Ich werde morgen versuchen, einen ganz schnellen Termin bei meinem Onkologen zu bekommen, um das Thema nochmal mit ihm zu besprechen. Vor allem möchte ich dann so schnell wie möglich die Bestrahlung stoppen, um die Haut und das Gewebe nicht unnötig zu strapazieren und alle Optionen für den Wiederaufbau offen zu halten.

Ich lese mich nun so quer durch den Thread hier und stoße dabei immer wieder auf das Thema Kostenübernahme durch die KK. Weiß jemand, wie das in meinem Fall aussieht?

Weiß jemand ob ich trotz beidseitiger Mastektomie noch eine AHT brauchen würde?

Und kann mir jemand einen guten Chirurgen empfehlen mit dem ich auch die verschiedenen Möglichkeiten für mich besprechen kann?
Bin natürlich auch sonst für jeden erdenklichen Tipp dankbar

Tja, Fragen über Fragen.....
Ich muss sagen, ich war bislang echt stabil aber momentan ziemlich durch mit den Nerven (is vielleicht auch normal mit all dem auf und ab und Chemo und Portthrombose undundun....)
Kurz: wäre schön, wenn mit jemand was sagen kann.

[Jule66]

Zitat von animal

Weiß jemand ob ich trotz beidseitiger Mastektomie noch eine AHT brauchen würde?

Hallo,

willkommen hier.
Ich kann Dir nur zu dieser Frage etwas sagen und die Antwort lautet: JA!
Die AHT dient, genau wie die Chemo - im Gegensatz zur Bestrahlung, die ja lokal eingesetzt wird- zur Vermeidung von Fernmetastasen, das weitaus größere Übel als ein Lokalrezidiv.Denn diese sind i.d.R. nicht mehr heilbar.
Hier ein paar Links zur AHT:

http://www.aerztezeitung.de/medizin/...3&h=1588465537
http://www.aerztezeitung.de/medizin/...1&h=1588465537

Die Bestrahlung scheint bei Deinem Befund und Mastektomie in der Tat dann überflüssig.
Du hattest einen Mini-Kleinen Tumor und damit mit entsprechender Therapie die besten Voraussetzungen für Heilung.

Zu Deinen anderen Fragen wirst Du bestimmt noch Antworten bekommen.

Liebe Grüße, Jule

[animal]

Liebe Jule,

vielen, vielen Dank für Deine super-schnelle Antwort und die Links! Werd ich mir gleich mal anschauen.
Dieses verflixte Tamoxifen würde ich wahrscheinlich sogar noch postmortal verordnet bekkommen....
Aus der Nummer kommt man irgendwie als Hormonpositive nie mehr raus, egal ob ohne Eierstöcke, ohne Brust, ohne sonstwas.

Allerdings denke ich, dass ich ohne Brust + keine AHT immer noch besser fahre als mit Brust + keine AHT. Der Krebs lauert ja nicht im Körper und sagt "Ha, ich wollte ja eigentlich in die Brust, jetzt ist die weg, dafür lass ich mich jetzt halt in der Leber/Darm/sonstwo nieder."

jaja, miniklein - das sagen die Ärzte auch immer. Irgendwie beruhigt mich das aber nicht wirklich bei meiner Vorgeschichte. Und meiner anderen Brust misstraue ich auch, vor allem nachdem man mir gesagt hat, dass man DCIS z.B. auch bei der Vorsorge nicht immer sieht und seit ich weiß, wie ungenau auch eine Mamographie ist und in wie vielen kontraleteralen, vermeintlich gesunden Brüsten nach der Mastektomie dann doch was gefunden wurde.

Klar, hatte ganz vergessen zu ewähnen, dass ich aus dem Südwesten der Republik komme.

LG animal

[animal]

Hallo MM,

ich hoffe, bei Dir gehts jetzt mit jedem Tag ein bisschen besser. Is ja schon keine Kleinigkeit mit den 2 großen Baustellen und ich denke, es wird schon eine Weile dauern, bis alles soweit verheilt ist, dass Du dich wieder "frei" bewegen kannst. Aber der Aufwand lohnt sich ganz sicher

Ich hab nun übermorgen nochmal einen Termin mit meinem Onkologen vereinbart, um das Ganze zu besprechen. Dabei werde ich auch gleich das Thema AHT oder nicht in die Waagschale werfen, denn ich finde, man muss zwar alles nach der reihe angehen, aber für ein Gesamtkonzept muss man eben doch alle Faktoren überdenken. Und vielleicht wäre ohne AHT die beidseitige Mastektomie doch besser als nun die (einseitige) Bestrahlung.

Von der habe ich heute meine 4. Dosis abbekommen. Kann mir irgendwie nicht vorstellen, dass das nun noch 6 Wochen so gehen soll. *grusel*

Das "Hochrisiko" hab ich bereits schriftlich und die KK würde ja auch die besondere Nach- und Vorsorge daraufhin bezahlen. Von daher müsste es eigentlich schon klappen, oder? Aber ums Geld kümmere ich mich erst im 2. Schritt - jetzt gehts erstmal um die grundsätzlich richtige Entscheidung. Wenn ich nicht von der PM profitiere, machts ja auch keinen Sinn.
Hach, das ganze hin- und her-Überlege ist echt anstrengend. Ich hoffe, Ende der Woche bin ich irgendwie weiter.

Und du auch, so rein heilungstechnisch

LG
animal

[Finally]

@mausmami: das schlafthema ist mühsam, gelle! Ich hatte auch arge rückenschmerzen. Leg dir ein kissen in den rücken und auch eines vorne hin - damit kannst du dich besser stützen - stillkissen ist das super! ich konnte seitlich so (mit den kissen) nach ca. 5 Wochen wieder schlafen. ohne kissen relativ bald danach - 1 woche oder so. Am Bauch schlafen geht seit mitte mai wieder (OP war anfang märz) - ich winkle die arme zum einschlafen aber immer noch ab - dürfte aber ein kopfding sein, weil ich ganz anders und in entspannterer körperhaltung wieder aufwache ....

mir gehts gut! Ich habe letzte woche meine letzte füllung in den expander bekommen und wir haben die zweite op in der die schläuche entfernt und die implantante "richtig" positioniert werden (da handelt es sich echt nur um 0,5 cm rüber und etwas runter) für anfang jänner angedacht. wir planen unseren umzug ins neue haus im nov/dez. da hab ich keinen kopf für krankenhaus und krankenstand!
Mein Alltag gestaltet sich wie früher - und das obwohl mein mann am freitag für 5 Wochen zu den Olympischen spielen geflogen ist. Und auch meine Therapeutin stellte heute fest, dass die OP bei meinen "Problemen" gar kein Thema mehr ist!

[line78]

Hallo ihr Lieben!

Heut habe ich mal eine Frage an euch - mein Kopfkino spielt verrückt... Habe heute vor genau 5 Wochen meine beidseitige Mastektomie mit gleichzeitigem Wiederaufbau gehabt. Links (gesunde Seite) war recht problemlos - rechts (tn Tumor aber durch TAC Komplettremission) halt nicht so - da wurden auch erst nach 12 Tagen die Schläuche gezogen. Nun ist es so, dass ausgerechnet die ehemals erkrankte Seite noch ziemlich schmerzt und beim Schlucken hab ich das Gefühl, als ob das Essen und Trinken durch die Brust geht - an der Innen- und Außenseite hab ich ein paar "harte" Stellen und die Brust an sich sieht noch recht unförmig aus. Ist das normal oder eher nicht...???

Lg an euch alle

Eileen

[line78]

Ich hoffe nicht, aber die Angst ist natürlich da. Ja, den Kompressions-BH trage ich noch, war bisher auch 1x die Woche bei meiner Gyn, aber sie ist ja nun im Urlaub und erst ab nächsten Mittwoch wieder da. Naja, Montag muss ich ins Brustzentrum, mal sehen was meine Operatöse zu sagt - hatte halt gehofft, jemand sagt - is normal...

[Bettie]

Hallo ihr Lieben,

hat von euch jemand einen Implantat-Aufbau mit Seidennetz und kann mir von seinen Erfahrungen mit diesem Netz berichten?? Ich tendiere sehr dazu,habe aber noch ein bisschen Zeit mich zu entscheiden und würde mich über einen eventuellen Erfahrungsbericht sehr freuen. Leider kann man ja nicht allzu viel darüber recherchieren.

Liebe Grüße an alle
Bettie

[ANI 42]

Hallo Mausismama!
Ich hatte auch so Wundheilungsprobleme, aber letztlich sah es immer schlimmer aus, als es war...Mein vermeintlicher "Eiter" war gar keiner, sondern nur Fibrinbeläge, die sehr ähnlich aussehen. Also, mach dir wenig Gedanken, demnächst ist alles zu....
(Muss daran denken, dass ich genau heute vor einem Jahr nach der PM entlassen wurde).
LG
Ani

[margo67]

Hallo Foxie,

Zitat von Foxie

ich erwäge eine prophylaktische Mastektion mit Diep-Flap Aufbau. ... ich frag mich schon, ob ich mir so einen "Umbau" antun muß. Das ist ja kein Klacks. ... Wie finde ich eine Klinik, die "ordentlich" arbeitet. Und auf was muß ich achten?

ich habe hier: http://www.krebs-kompass.org/showthread.php?t=54918 von meinem Doppel-DIEP Ende März berichtet. Die OP ist schon echt ein Brett, ich war noch nie in meinem Leben so platt. Ich denke, man braucht schon eine einigermaßen robuste Konstitution, um das wegzustecken. Ich bin jedoch uneingeschränkt froh, dass ich genau diesen Weg gegangen bin.

Wie Du eine gute Klinik findest? Auf jeden Fall müssen es plastische Chirurgen sein, die das mindestens zweimal in der Woche (100 pro Jahr) machen. Je häufiger, desto besser. Die Komplikationsrate ist auch ein wichtiger Indikator, den man ohne Scheu einfach im Gespräch abfragen sollte. Als Komplikation gilt alles von der Wundheilungsstörung (hatte ich an einer Stelle, ist aber dann auch irgendwann abgeheilt und jetzt nur noch ein optisches Problem, das bei der BW-Rekonstruktion mit verhübscht wird) bis zum so genannten Lappenverlust (transplantiertes Gewebe wird nicht durchblutet/wächst nicht an und stirbt ab). Da gibt es so Erfahrungswerte zwischen 2 und 10 Prozent. Je niedriger, desto besser.

Ich fand an meiner Klinik überzeugend, dass sie mir die Sache nicht schöngeredet, sondern mich auf die Risiken hingewiesen und mich darauf vorbereitet haben, dass es in den ersten Tagen nach der OP überhaupt nicht witzig ist.

Und der Rest ist Bauchgefühl. Mich haben die Ärzte in den Vorgesprächen auch menschlich sehr überzeugt. Schau Dir ruhig mehrere Kliniken an, die in Frage kommen. In welcher Region lebst Du?

Alles Gute
Margo

[ANI 42]

Hey Mausismama!
Ich hatte auch immer Schiss (Panik-obwohl das absolut unnötig war) wieder ins Krankenhaus zu müssen. Aber so schnell nehmen die einen gottseidank nicht stationär auf.
Also hoffe ich du berichtest hier bald wie`s dir geht, ich drücke die Daumen!
LG
Ani

[HeikeGr.]

Hallo,

ich bin 2009 auch an Brustkrebs erkrankt, habe die ganze Prozedur durch. Nach brusterhaltener OP im April 2009, dann Chemo, Strahlentherapie und anschließend AHB. Muss aber keine Hormontherapie machen. Da mein Krebs Hormon-Rezeptor-negativ war.
Hab mich dann 2011 durch die Humangenetik testen lassen.
Das Ergebnis war schockierend. Hab ne BRCA1-Mutation.
Durch dieses Gen kann ich mit einer 80%gen Wahrscheinlichkeit an Brustkrebs wiedererkranken und genauso hoch ist auch das Risiko an Eierstockkrebs zu erkranken.
Da ich damit nicht leben wollte, hab ich mich nach Beratung mit vielen verschiedenen Ärzten, dazu entschlossen mit die Eierstöcke mit Eileiter entfernen zu lassen (im Febr. dieses Jahres) und im Juni hab ich mir beide Brustdrüsenkörper entfernen lassen (beidseitige Mastektomie) mit Implantateinlage (Silikonkissen - 260 ml je Seite)
Nach 2 Monaten war alles ganz gut verheilt.
Und jetzt treten auf einmal Probleme auf.
Eine Entzündung in der linken Brust (war die gesunde Brust). Musste vor 2 Wochen nochmal aufgeschnitten werden. Gott sei Dank war es nicht eitrig. Das Implantat konnte drin bleiben.
Es kann mir auch keiner so richtig sagen wie das kommen konnte. Möglicherweise Hitze, Stress, Überlastung.
Bin ja erst nach 6 Wochen wieder arbeiten gegangen, obwohl der Arzt gemeint hat 4 Wochen wären ausreichend.
Und dann knittert bzw. dellt das rechte Implantat so (Brustkrebs-operierte Seite)
Das sieht echt nicht schön aus.
Mein OP-Arzt meint damit müsse ich leben, das sieht so aus wenn man ein etwas zu großes Implantat in eine zu enge Hauthülle quetscht und ich solle etwas zunehmen, damit sich eine Fettschicht bildet. Dann sieht man es nicht so.
Irgendwie kann ich die Begündung nicht glauben, da die Kissen ja nun nicht gerade riesig sind. Angeblich wär das Cup B. Ich hatte vorher Cup A. Aber das müsste doch ohne Probleme machbar sein. Da sich die Haut ja auch etwas dehnt.
Hat noch jemand Erfahrung damit?
Kann mir einer sagen ob das normal ist?

mfg Heike

[nene]

Hallo mausimama, genauso häufig liest man aber auch von enormen Wundheilungsstörungen, Narbenbildungen, Nekrose, Nervenschäden ......bei Aufbau mit Eigengewebe

[sonita78]

Hallo heikegr,
Ich habe Auch nach BK rechts eine beidseitige Mastektomie machen lassen.
Mit Silikonkissen ca 220 ml. Hatte vorher praktisch garkeine Brust.... Also nicht mal Koerbchen AA.
Das Ergebnis ist eigentlich gut, nur ist die bestrahlte Seite viel viel dünnhäutiger. U da an dieser kranken Seite auch das hautunterfett wegoperiert wurde, ist sie viel härter u eben kleiner wie die prophylaktisch operierte Brust.
Beide haben so dellen u beim draufdruecken merkt man wie das Kissen drunter nachgibt also so 'schwabbelig' ist.
Die Ärzte sagten es ist normal, es ist eben keine normale Brustvergrößerung da ja die Brustdrüse mit fettgewebe fehlt.
Man spürt eben mehr da das Gewebe überm Kissen fehlt.
Ich habe aber hier gelesen das es so fetteinspritzen gibt beauli Methode....
DAS wäre doch was für solche fälle?!
Jedenfalls bin ich trotz allem sehr glücklich mit diesen silikon Bruesten...
Da ich Angst hatte noch mehr operationsgebiete am Körper verkraften zu müssen...
Lg Sonita