Tonsillenkarzinom

[frauvonandreas]

Hallo Concordia,
mir ist da noch was eingefallen ! Das mit dem Elmex und der Zahnschiene weißt Du ja schon, bei mir wurde das in der Zahnklinik angefertigt bin da in einer Studie. Dann habe ich jetzt aldiamed entdeckt das ist gegen die Mundtrockenheit. Das gibt es als Gel und als Spülung. Ich habe mich schon geärgert das ich es nicht schon während der Bestrahlung hatte. Ich habe beides Gel und Spülung,sehr gut !!!!
Wenn mir noch was einfällt melde ich mich !

Liebe Grüße und Kopf hoch

Carola

[sybille57]

Hallo Ihr Lieben
melde mich nach langer Zeit wieder einmal, hatte keine Gelegenheit Internet zu nützen. 'Es hat sich ja viel getan. Bin mit dem Lesen noch gar nicht ganz durch. Hoffe es ist bei euch alles gut. Mein Bruder hat schon wieder neue Schwierigkeiten beziehungsweise immer noch. Es wurde schon wieder was bösartiges entdeckt, weiß aber noch nichts genaueres. Es wird auch noch ein Knochensyntigram gemacht. Die Nachsorge ist einfach meiner Meinung nach nicht korrekt. Im Januar wurde er einfach wieder heimgeschickt mit der bemerkung es soll zur Schmerztherapeutin. Ich könnte ausrasten was dort abgeht. So viel Zeit geht verloren, die tun gerade so als ob er nur einen Schnupfen hat. Ich verstehe das nicht. Ich hab richtig Angst um ihn.
Ich grüß Euch alle ganz herzlich un vielen Dank fürs Ausheulen. Muß schon wieder aufhören werde schon wieder gebrauch von meinen Lieben.
Machts alle gut bis bald. Bleibt stark. Sybille

[pyddy]

Hallo Alle
Hallo Sybille,

wieso können die den schon im voraus sagen, dass es bösartig ist?

Mit der Nachsorge ist so eine Sache. Unser Onkologe hat uns eine Liste gegeben, was zu beachten ist. Lunge röntgen, Hals Sono ect. unsere HNO meinte das wäre eine gute Sache. Alle 4 Wochen HNO, Sono Hals und alle 3 MOnate HNO KH. Blutennahme durch den HA. Im Prinzip ist es so, das man selbst alles in die Hande nehmen muss, mit Überweisungen und Termin. Unser HA meinte er kann alle Überweisungen ausstellen auch CT usw.

Ich hab mir einen riesigen Kalender im Abstellraum hingehängt. Da ist alles genau
notiert. Von Anfang bis jetzt. Das ist hilfreich und man vergisst keinen Termin.

Ich drück die Daumen, das es nichts schlimmes ist.

Gruss Petra

[Loredana]

Hallo Shena , Juliane, Tina M, Gitte, Raipa und ihr alle die mich noch kennen,

Ich versuche heute erneut rein zu kommen, nach Ewig langer Zeit.

Habe schon 2 mal geschrieben aber irgendwie bin ich beim versenden irgendwie immer abgestürzt bzw rausgeflogen

Hoffe es klappt heute.

Wie geht es Euch allen????

Ich melde mich gleich wieder ich versuche es Schrittchenweise in der Hoffnung wir können uns wieder unterhalten.

Ganz liebe Grüße

[Loredana]

So ich versuche mal zu berichten.

Meine Mutter ist nun wieder auf 42,5 Kilo, sie wird immer noch über die Magensonde ernährt und nimmt zusätzlich ein hochkalorisches Trinkfläschen zu sich von RESOURCE FIBRE2.0 das hat 40kcl pro Flasche.
Zurzeit trinkt sie 2 Fläschen und 1,5Liter Sondennahrung.
= 1900kcl täglich - hoffe dass dadruch ihr Gewischt weiter nach oben rutscht.

Ihre Mundtrockenheit, bringt sie noch um den Verstand es ist nicht eine Nacht in der sie mal durchschalfen kann sie muss ständig trinken weil sie (o.Ton von ihr) so nen Holzigen Mund hat. Bald hat sie 1jähriges mit der PEG sie verzweifelt langsam sie würde so gerne wieder richtig essen

Normales Essen kann sie kaum zu sich nehmen, wenn dann ist es nicht mehr wie die größes eines Fingernagels und davon kann man nicht überleben.


Tina, wie geht es mittlerweile deiner Mom???
Wie geht es Euren Vätern, Männern- machen sie Fortschritte? Euch selbst?
Hab lange nicht mehr hier drin gelesen, versuche es irgendwie nach zu holen.
So muss jetzt selber zum Doc. Versuche später noch mal rein zu kommen.

Ich wünsche allen viele Kraft, Mut und viele positive Gedanken.

Bis bald Herzliche Grüße

[Loredana]

UPS..

RESOURCE FIBRE2.0 hat natürlich 400 kcl pro Flasche.

Ciao

[pyddy]

Hallo Loredana,

schön wieder von euch zu hören und auch einiges erfreuliche. Mein Mann musste auch auf die Trinknahrung umstellen, da durch eine Entzündung des Ports die künstliche Ernährung nicht mehr möglich war.

Zur Zeit ist er in Reha in Bad Ems und ich hoffe, da muss ich mir wegen der Ernährung keine Sorgen machen. Die werden das ja hoffentlich im Griff haben.

Mein mann isst jede Menge Pastillen, Bonbons und kleine Stücke Kaugummi, dass der Speichel angeregt wird. Natürlich auch jede Menge trinken. In der Reha haben sie ihn schon am ersten Tag zum inhalieren geschickt, damit der Speichel flüssiger wird und rausgespuckt werden kann.

Ich wünsche euch alles Gute

Petra

[brigid]

Hallo zusammen,
mein Freund hat nach der Diagnose Mandelkrebs die Bestrahlungen und Chemo hinter sich gebracht, lebt jetzt mit allen Nebenwirkungen. Nun ist das etwa 8 Wochen her und es geht nicht aufwärts mit ihm. Es kommt eher immer noch was neues hinzu.
Er hat zusätzlich noch die Kiefersperre (wird über Magensonde ernährt), hört nicht mehr gut und hat eine einseitige Gesichtslähmung. Nachkontrolle wird erst gemacht, wenn alle Entzündungen abgeheilt sind.
Er kann auch immer noch nicht ohne Morphium-Tabletten leben. Wegen der Gesichtslähmung ist auch ein Auge ausgetrocknet und er ist extrem lichtempfindlich. Essen kann er nicht (wegen Mundsperre) und auch moralisch geht es ihm nicht so gut.

Hat jemand Erfahrungen in diesem Stadium? Ist das mit den furchtbar vielen Nebenwirkungen "Normal"?
Ich danke euch für jeden Hinweis oder Aufmunterung.
brigid

[pyddy]

Hallo Brigid,

ein herzliches Willkommen. Ja, nach diesen ansstrengenden Behandlungen ging es bei uns auch erst mal begab, a b e r dann ganz langsam wieder bergauf. Das fordert viel Geduld von euch beiden und manchmal meint man keine Nerven mehr zu haben. Ich hab uns dann immer moralischen Beistand von unseren guten Freunden geholt oder auch Ärzten. Auch gab es einige lieben Verwandten die uns unterstützt haben.

Also Schmerzpflaster musste mein Mann auch sehr lange anwenden.Bezüglich der Gesichtslähmung und der Mundsperre weiss ich leider keinen Rat. Wie ist es mit den Klinikärzten, HA oder HNO was sagen die?

Evtl. kannst du wegen dem Hörschaden, Kiefersperre und der Gesichtslähmung hier im Forum über die Suchfunktion was rausfinden. Ich glaub, da hab ich schon mal im Zungenkrebsforum was gelesen.

Ich drück euch fest die Daumen, dass es ab jetzt nur noch aufwärts geht.Zusammen schafft ihr das!!

Ganz gute Grüsse
Petra

[frauvonandreas]

Hallo Brigid,

schön das Du hierher gefunden hast ! Schon alleine das wird Euch beiden helfen ! Ich bin jedenfalls froh die seite gefunden zu haben ! Man kann sich austauschen und bekommt gute Tips und wenn man mal Aufmunterung braucht geht man in den Chat .

Meine OP war im September 07 allerdings habe ich keine Chemo bekommen sondern nur Bestrahlung deshalb nehme ich an werden die Nebenwirkungen bei mir nicht ganz so krass sein. Mit der Kieferklemme hatte ich auch zu kämpfen da heißt es üben ,üben ,üben ! Laßt Euch von einem Artzt solche Stäbchen geben mit denen sie einen in den mund gucken! Den Tip hab ich von dem Professor der mich operiert hat ,immer eins mehr übereinandergelegt ! Mit der Zeit wird es besser , aber richtig weit krieg ich meine Klappe auch noch nicht auf .

Haben sie bei der OP einen Gesichtsnerv verletzt ? Das sowas passieren kann hat man mir gesagt. Bei mir fühlen sich die Ohren komisch an und durch das Lymphwasser ist der Hals wie ein Panzer und mein linkes Auge schwillt manchmal etwas zu (da hängt auch das Lid etwas runter seid der OP ). Aber das ist halt einen Tag besser und einen Tag schlechter.
Ansonsten denke ich das man halt viel Geduld braucht nach so einer Tortur ist der Körper erst mal erledigt !

Wenn Du die Beiträge liest findest Du recht viele nützliche Tips oder frag einfach ! Hier sind alle sehr lieb !

Einfach Kopf hoch und durch !

Liebe Grüße Carola

[Concordia]

Hallo zusammen

Ich hab da ne Frage betreffend Kieferklemme: Woher kommt die? Wann hat das bei Euch angefangen? Nach der OP, während der Bestrahlung? Warum stellt sich die ein?

Ansonsten hat mein Vater das Tracheostoma raus (zugenäht), die Magensonde ist ebenfalls raus - er hat heute das erste mal seit der 8 1/2-std. OP Kartoffelstock gegessen, konnte wieder mal längere Zeit schlafen und fühlt sich den Umständen entsprechend sehr gut!!! Am Donnerstag ist "Tumor-Bord", da wird alles weitere (Therapien) besprochen. Ich werde dabeisein und Eure Tipps und Ratschläge einfliessen lassen...

Kopf hoch Brigid! Es geht immer wieder aufwärts!
Allen einen schönen Abend - liebe Grüsse
Concordia

[frauvonandreas]

Hallo Concordia,

die Kiefernklemme kommt durch die OP, irgendwie sind durch das weggeschnipsel und durch Narbenbildung dann die Muskeln zu kurz. Bei der Bestrahlung wird das oft noch schlimmer, also auf alle Fälle Mund aufreißen üben !
Schön das es Deinem Vati gut geht, du siehst es geht langsam aufwärts !

Liebe Grüße Carola

[Concordia]

Danke für Deine Antwort Carola

[Julie C.]

Liebe Petra !

Vielen Dank für Deine Worte im Nasenkrebs-Thread. Ja - das mit meinem Michael ist
wirklich großer Mist und diese blöde Lungenmetastase hat unserem Optimismus
einen ziemlichen Dämpfer versetzt. Aber das bedeutet nicht, dass wir die Hoffnung
aufgeben

[brigid]

Hallo zusammen
Danke!
Also, die Kieferklemme kommt, weil der Tumor auf den Muskel drückt (soviel ich weiss). Mein Freund hatte keine OP (wäre nicht mehr möglich gewesen). Heute hat er Bescheid erhalten, dass das MRI negativ ist (also keine Krebszellen mehr), aber beim pet ct ist das wegen der Entzündungen noch nicht so ganz klar. Konnte bis jetzt noch nicht herausfinden, welches für den Kopf und welches für den Körper ist. Vielleicht weiss das jemand hier?

Die Ärzte wissen nicht, warum es ihm so schlecht geht. Es geht ihm körperlich sehr schlecht. Man weiss auch nicht, woher die Gesichtslähmung kommt und ob es überhaupt wieder besser wird. Aber ich bin natürlich sehr glücklich über den schon mal positiven Bescheid. Ich hoffe wirklich, dass es langsam wieder bergauf geht (das tue ich schon lange..) Diese lange Ungewissheit ist schon sehr schwierig auszuhalten.
Jedenfalls danke euch allen!
Gruss
brigid