Hallo an alle...

[anika]

VIELEN DANK, dass es dieses Forum gibt, ich weiß nicht, was ich ohne diesen riesengroßen Erfahrungspool machen würde - DANKE!!!

Seit fast einem Monat bin ich stille Mitleserin und möchte mich heut endlich vorstellen, auch um meine Nervosität vor morgen loszuwerden....

Angefangen hat alles kurz vor Ostern. Es geht um meinen Vati, er fühlte sich schlapp und hatte komischen Husten. Als er endlich zum Hausarzt ging, leider nur eine Vertretung, wurde ihm vorgeschlagen eine Säure-Basen-Diät zu machen. Ja, er ist sehr kräftig.... Eine Woche später - er aß kaum, wurde deutlich schmaler von hinten und sein Bauch war zum platzen dick- ging er abermals zu dieser Ärztin um diesen Bauch abzuchecken. Die Ärztin hielt es allerdings nicht für nötig, den Bauch auch nur anzugucken...(eine Beschwerde bei der Krankenkasse wird zur Zeit bearbeitet).
Als meine Mutti ihn dann in die Notaufnahme brachte, war nach Ultraschall schnell klar, dass der Bauch durch Wasser so dick ist und er wurde im Krankenhaus behalten.
Da ging das Lesen im Internet los und ziehmlich schnell konnten wir Eiweißmangel und Alkohol als Ursache ausschließen und die Worte "Endstadium Krebs" blieben in unseren Köpfen zurück...
Nach einer Woche Untersuchungen stand fest, 9cm großer bösartiger Tumor im Dickdarm, 80cm ab Anus. Schock, viele Fragen und wenig Antworten der Ärzte.
wieder eine Woche später sollte eine Punktion stattfinden um endlich dieses Wasser loszuwerden. Mein Vati bekam schwer Luft und konnte sich kaum bewegen, kein Wunder bei den Wassermassen... Die Punktion ging danebe, es konnte kein Wasser gezogen werden.
Übers Wochenende sollte mein Vati nach Hause, den Dienstag drauf würde der Tumor entfernt werden. So weit so gut.
Bis zu diesem Dienstag.. Wir wussten, nach der OP wird er auf die Intensivstation gebracht und wir können am Nachmittag mit einem Arzt reden, Mittags dürfen wir auf der Intensivstation anrufen und nachfragen, wie es ihm geht.
Als wir Mittag anriefen, hieß es, er liegt noch im Aufwachraum, wir sollten auf der NORMALEN Station anrufen, da wurde uns schon komisch...
Nach zahlreichen Anrufen wurde gesagt, wir sollen ins KH kommen, ein Azt wäre da. Wir haben bis zu diesem Zeitpunkt nur geahnt, dass er noch lebt...weil wir dachten, dann hätten sie schon was sagen müssen.
Meine Mutti fuhr also ins KH um mit dem Arzt zu reden. Dieser Arzt war allerdings nicht bei der OP dabei und die Akte läge noch im Aufwachraum, genauso wie mein Vati... keine Aussage zu irgendetwas..und wir ahnten schlimmes...
Am Mittwoch früh, meine Mutti fuhr gleich früh in KH, die niederschmetternde Diagnose: Tumor konnte nicht entfernt werden, da der komplette Bauchraum befallen sei... Es bleibt nur die minikleine Hoffnung auf Chemo. Sie haben ihn nur aufgeschnitten, Wasser abgesaugt und wieder zu gemacht... das war am 4.Mai

Zwischendrin muss ich erwähnen, ich wohne ca 800km von zu Hause weg, mein Vati ist 50Jahre alt und hat seit ca. 25 Jahren colitis ulcerosa.

Nach der besagten Nachricht rief meine Mutti sofort bei mir an, ich packte alle Sachen und fuhr mit meiner kleinen Familie nach Hause. Am nächsten Tag "durfte" ich mit dem Chirurgen reden. Er hat sich erst aufgeregt, was ich will, er hatte meiner Mutti doch schon alles gesagt...
Er hat mir dann nochmal gesagt, wenn er sich von der OP erholt hat, fängt die Chemo an, aber er glaubt nicht, dass mein Vati es bis dahin noch schafft... Als ich fragte, ob denn ein Darmveschluß droht, meinte er "ja, aber da können wir nichts vorbeugend machen und wenns soweit ist, dann auch nicht". Übrigens konnte er mir nicht sagen, wo sich im Umkreis das nächste Darmzentrum, die nächste Palliativstation oder Hospiz befindet. Die Frage nach Unterlagen und Befunden billigte er mit der Bemerkung, wenn ich alles besser wüßte, soll ich es doch besser machen...
Die nächsten Tage waren schlimm, wir gingen ins KH jedesmal mit den Gedanken "ist er noch da" und gingen mit den Gedanken "hoffentlich ist er morgen noch da". Es war schön, dass wir bei ihm waren, er hat sich gefreut, konnte etwas am Leben teilhaben. Meine Tochter ist fast 2Jahre alt und hatte neben meinem Vati wohl den wichtigsten Job- Gute Laune verbreiten.
Den folgenden Dienstag- eine Woche nach der OP hatten wir ein Gespräch mit dem Onkologen. Dieser war im Vergleich zum Chirurgen sehr nett. Erklärte uns, dass sich der Krebs nicht übers Blut oder Lymphknoten ausgereitet hat, sondern "einfach so" wild um sich schlägt. Eine Chemo würde gut auf diese Art ansprechen und im besten Fall die Metastasen zurückdrängen und eine erneute OP möglich machen. Wir sollen uns diese Hoffnung nicht nehmen.

Dies erzählten wir meinem Vati und er sagte nur "also trainieren" und lief jeden Tag den Flur und Treppen hoch und runter.
In der Zwischenzeit nahm ich Kontakt zu allen Experten in Deutschland auf um eine HIPEC anzukurbeln. Herr Müller, Herr Piso und das Albertinenzentrum Hamburg meinten "sehr schlecht, erst Chemo versuchen". Her Königsrainer und Frau Rau wollen ihn sehen, schließen eine Behandlung nicht aus.

Nun ist mein Vati seit letztem Freitag zu Hause, hat ein Pflegebett bekommen und ein Pflegedienst kommt. Es geht ihm schlecht. Das Wasser läuft nicht mehr aus der Drainage, wahrscheinlich ist "etwas" von innen drübergewachsen... Er hat seit gestern Wasser in den Beinen und kann keine 2Minuten stehen, sitzen, liegen und fühlt sich sch***.
Am Wochenende hat meine Mutti mit ihm "Klartext" geredet. Er wusste nicht, wie schlimm es wirklich ist, er hat es geahnt, aber er ist auch nicht so der Redner...
Wir mussten ihm aber sagen, dass wir in Berlin, bei Frau Prof. Rau eine Chance haben, zumindest mehr Kompetenz und eine Zweite Meinung, die zuverläßlicher ist als dieses Provinzkrankenhaus.
Er hat geweint, alles geahnt und WILL nach Berlin! Nun ist es morgen soweit.... 150km sind für Sie zu fahren. Ich bin hergeflogen, muss und will dabei sein.
Mittlerweile haben wir - nach 2Wochen warten- den OPBericht bekommen. Colonrahmen durch Peritonealkarzinose gefesselt und mit Metastasen bedeckt, das gleiche im Dünndarm (das hat bis dahin noch KEINER gesagt!), große Masse an gelartigem Material, anus praeter Anlage nicht möglich- auch hatte bisher noch keiner etwas über ein Stoma gesprochen. Ich hab eigentlich drauf gewartet, war ja informiert durch das Forum Aber es gab nie das Wort Stoma- weder vorrübergehend, noch für immer...

Ich bin sauer auf das KH, obwohl die Betreuung durch die Schwestern nett war und diese mir auch alle Unterlagen besorgt haben, die der Arzt nicht wirklich rausgeben wollte. Aber uns wird das Todesurteil hingeworfen, ohne jegliche Art von Einfühlsamkeit oder irgendwas, nichtmal nett.

Morgen nun ist die Sprechstunde bei Prof. Rau und ich bin hin und hergerissen. Auf der einen Seite setzte ich soviel Hoffnung in Sie, wahrscheinlich die einzige die wir noch haben. Auf der anderen Seite weiß ich, wie schlimm es schon ist (Wasser in den Beinen) und habe Angst, dass mein Vati diese Reisestrapazen zu sehr belasten...

Ich hab schon soviel jetzt geschrieben, habe mich quasi grad in Worten verloren, aber es tut gut, alles mal aufzuschreiben, zu ordnen...

Es ist schrecklich, wir hilflos man ist. Und es tut so verdammt weh!!!

...und es tut so verdammt gut, eure Beiträge, Erfolge, euren Mut zu lesen...

DANKE!!!