Rezidiv nach allogener SZT-Todesurteil?

[Voluntas]

Hallo Claudia,

es macht mich sehr traurig dich so niedergeschlagen zu lesen..
Ich hoffe, dass Martins Nachricht den Kampfgeist in dir wieder weckt. Und dass du eine meiner Kraftreserven bleibst. Deine Beiträge haben mir vor einem Monat sehr gut getan, indem ich gesehen habe, dass du alle Therapien gemeistert hast, auch wenn der Weg ein schwieriger war.

Ich glaube an dich,
Der große Bruder

[claudia81]

Hallo Zusammen,
ich geb nicht auf, gekämpft wird bis zum bitteren Ende, aber es fällt einfach leichter wenn der Feind der vor einem steht noch irgendwo angreifbar erscheint!
Martin, vielen Dank für deinen Beitrag, vielleicht hab ich ja nicht nur Pech und gehör mal zu den guten Prozentzahlen!
Wir haben morgen nochmal ein Gespräch, dort werde ich noch einiges fragen.
Eine erneute allogene SZT wird nicht angestrebt, da meine Spenderin eh schon eine Fremdspenderin mit einem HLA9 war. Die Ärztin mit der ich gesprochen habe meinte, eine zweite allo SZT wird eher in Erwägung gezogen, wenn der Erstspender zum Beispiel ein Geschwister war (also zu ähnlich und damit zu wenig GVhD gemacht hat).

[claudia81]

Liebe Nati,
vielen lieben Dank
Ich bin wirklich sehr froh über dieses Forum, da es meinen Fall hier glaub ich noch gar nicht gibt, versuch ich wirklich so lang es geht viel über meine Erfahrung zu schreiben, vielleicht schreibe ich in ein paar Jahren immernoch, dann kann ich anderen Mut machen, dass es nicht gleich zu Ende sein muss!

[manarmada]

Gut so Claudia, einer muss den Ersten machen und für Andere die Nachkommen schreiben..... und zwar über viele Jahre hinweg.

Ja wie Nati schon erwähnt hat..... es gibt Leute hier im Forum die schon mächtig viel mitgemacht haben und immernoch berichten. Du wirst dazu gehören und schafst das.

[Dirk1973]

Liebe Foris,

Anhe und ich können nachvollziehen, dass Claudia sich derzeit in einer sehr üblen Situation befindet und dafür alle Kraft der Welt braucht. Auch verstehen wir, dass Ihr sie mit vielen lieben Worten und Gedanken auffangen möchtet. Das ist es letztlich ja auch, was ein menschlicher und verständnisvoller Umgang miteinander ausmacht.

Was allerdings völlig daran vorbei geht, sind Kraftkreise. Dieses Handgereiche stellt nichts anders als übermäßiges und in der Regel inhaltloses Posten dar. Gleichzusetzen mit Spam. Hiezu gibt es seitens des Betreibers und der Moderation eine ganz klare Haltung: Spamming wird nicht geduldet.

Wenn Claudia also von Euch Hilfe erfahren soll die auch ankommt, dann fangt sie mit lieben und verständnisvollen Worten auf und bitte nicht mit virtuellen Handreichungen.

Wir danken Euch für Euer Verständnis.

Eure Mods Anhe und Dirk

[Mamah]

Liebe claudia81!

Ich bin seit Beginn deiner Krankheitsgeschichte stille Mitleserin, da mein Sohn, der in deinem Alter ist, im Jahr 2010 auch die Diagnose NHL mit bulk im Mediastinum und Knochenmarksbefall hatte. Sein Krankheitsverlauf war wie bei dir nicht einfach. Er entwickelte ein Rezidiv im Kleinhirn ( sekundäres ZNS Lymphom), das ganz schlechte Prognosen hat. Aber er hat nie aufgegeben. Er hat alle Behandlungen mit all den Nebenwirkungen durchgemacht in der Überzeugung, auch einmal Remission zu erlangen.

Wir alle haben ihn dabei unterstützt. Seit mehr als einem Jahr hat er diese Remission nun geschafft.
Ich habe noch nie im Forum selbst geschrieben. Ich möchte dir mit seiner Geschichte aber Mut machen. Also bleib weiter so lebensbejahend . Das Kämpfen lohnt sich!

Mit meinen allerbesten Wünschen!
die stille Mitleserin

[nirtak]

hallo Claudia,

ich bin allogen transplantiert nach aml rezidiv, Transplantation war ende 2011, meine größte angst ist auch ein rezidiv

ich kenne mich dementsprechend nur bei aml aus, aber hier gibt es definitiv fälle wo auch bei einem rezidiv nach szt noch Heilung möglich war, wenn auch selten, das muss man leider ganz realistisch so sagen, wie es bei nhl ist weiß ich nicht

ich denke bei dir kann man aber auf jeden fall positiv werten dass das rezidiv nicht im Knochenmark selbst ist

ich bewundere wie du jetzt hier schreibst und deine Erfahrungen noch immer weiter geben willst, ich könnte das in dieser Situation definitiv nicht, hut ab

lg, n.

[claudia81]

Es geht so schnell bergab! Man kann echt zusehen, wie sich mein Zustand von Tag zu Tag verschlechtert. Heute Nacht hatte ich auch richtig Nachtschweiß, ich tropfte. Ich kanns noch immer nicht glauben vor 3 Wochen noch Urlaub mit Wandern und jetzt gehts mir so mies, ich versteh das einfach nicht. Hoffe die Chemo Morgen bringt schnell Linderung. Was ich so gelesen hab bisher, fühlen sich die Patienten nach Bendamustin Behandlung schnell wieder besser...

[manarmada]

Hallo Claudia

ich hoffe sehr das sich die Besserung schnell einsetzt und die erst einmal zum Durchatmen kommst.

Durch den ganzen psychischen Stress werden sich die Beschwerden wohl noch stärker anfühlen und noch mehr Angst machen.
Ich hoffe du findest immerwieder bissi Zeit bei denen du die Gedanken weg bekommst von der Krankheit. Hast du einen Psychologen zur Hand?

Morgen alles Gute , das du es gut verträgst und die Behandlung schnell anschlägt. Toi Toi toi............. Drück dir die Daumen.

[Rosemie]

Claudia, alles Gute für morgen - ich wünsche Dir von Herzen, daß die Chemo anschlägt.

[Juli85]

Hallo Claudia

ICH WÜNSCHE DIR VON GANZEM HERZEN ALLES GUTE!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Lg Julia

[Piratenbraut]

Hallo Claudia,

ich war - und bin es eigentlich noch - geschockt, als ich von den letzten Entwicklungen gelesen habe und ich weiß auch nicht so recht, was ich dir schreiben soll... Aber ich wollte dich auf jeden Fall wissen lassen, dass auch ich in Gedanken bei dir bin, dir die Daumen drücke und dir viel Kraft wünsche für das, was jetzt vor dir liegt. Ich hoffe von Herzen, dass die Chemo gut anschlägt.

Viele liebe Grüße

Tanja

[Landpomeranze]

Hallo Claudia,

ich möchte mich auch anschließen und hoffe sehr, dass die Chemo anschlägt.

Ich wünsche dir viel Kraft und Kampfgeist, du sollst diesen Kampf gewinnen.

Liebe Grüße
Birgit

[claudia81]

Vielen lieben Dank für Euren Zuspruch!!
Ich bekam Gestern Rituximab und Bendamustin. Auf das Tarvegil bin ich sau müde geworden wie immer und hab mich daheim erstmal hingelegt bis zum Abend und es ist echt krass, ich hab mich schon viel besser gefühlt! Heute gabs nur Bendamustin und am Freitag gibts schon die Zellen! Ich hatte gestern Nacht auch keinen Nachtschweiß, ich glaub das was ich geschwitzt hab war minimal und wirklich der Hitze zuzuschreiben. Kein Fieber! Man muss dazu sagen ich schlafe immer mit Daunendecke. Der Husten ist noch da (ich bin sicher der ist von der Bestrahlung) aber das Atmen geht auch viel besser!
Normalerweise müsste man zur Gabe der Zellen eine Nacht stationär bleiben, da aber bisher noch nie Komplikationen auftraten, entlassen sich die Patienten nach ein paar Stunden selbst und das werde ich auf jeden Fall auch tun, denn leider erfolgt die Zellgabe auf der KMT Station, wo ich transplantantiert wurde und ich hab mir eigentlich geschworen, dort verbringe ich nie wieder eine Nacht!! Allein schon der Gedanke ich muss da am Freitag wieder auf so ein Zimmer, zum Glück muss ich da nicht dauerhaft drin bleiben, darf auch auf den Gang und so, aber was das allein schon psychisch für ne Phobie in mir auslöst...die Zeit dort war für mich die Hölle...ich kann da nicht wieder rein und schlafen, ich könnte dort auch gar nicht einschlafen und dann gibts erstmal richtig Komplikationen!! Vielleicht hab ich ja mega Glück und alle Zimmer sind dort am Freitag voll, dann müssen die mich woanders unterbringen, hoffentlich auf Onko-Station!!

[manarmada]

Hallo Claudia

schön von Dir zu hören und noch schöner das Du dich schon bissi besser fühlst.
Dann hof ich mit dir das es so gut weiter geht und vor allem am Feitag nix dazwischen kommt und du wirklich wieder heim kannst.

Dann kommt auch schon das Wochenende und du musst schön auf dich aufpassen das da nix einfängst......
Toi Toi Toi..... bei mir hat immer geholfen das ich mir was einfaches vornahm und das musste ich auch erledigen.... ging fast immer auch wenn ich manchmal meinte auf allen vieren dahinkrabbeln zu müssen.

Im Gedanken bei Dir