#16
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AW: Lipo Sarkom mit Metastasen am Herz
Hallo Ansgar,
Danke für die Tipps! Deine Beschreibung zur Chemo stimmt exakt. Außer dem Ifosfamid erhält meine Frau noch 2 weitere Medikamente. Welche, schreibe ich Dir noch (und für die anderen natürlich auch!) auf. ganz kurz der 3. Verlaufstag: - mehr und mehr Übelkeit - Blutdruck im Keller - Freude auf die Mahlzeiten, aber nach 2-3 Bissen Übelkeit ohne Ende - häufige Rückmeldungen vom Magen (Aufstoßen) seit der letzten Nacht - kurzzeitige depressive Phasen (Verzweiflung, ob alles so funktioniert) Ich war gestern wieder in Jena und konnte meine liebe Frau etwas motivieren und aufmuntern. Hat gut getan... Für die Schleimhäute im Mund habe ich Panthenol Mundspülung besorgt und Ihr gleich in die Klinik geschafft. Hoffe, daß es hilft. Heute Morgen ging es Ihr besser. Morgen darf ich sie nach Hause holen. ...war im Reformhaus und habe "schwarze" Säfte besorgt (für's Blut!) schwarze Johannisbeere, Holunder, Preiselbeer und 'ne Ladung Traubenzucker 'mal sehen, was wir damit hinkriegen, Verträglichkeit vorrausgsetzt... Es gibt in der Klinik einen Psychoonkologen - auf dem Flur ist ein Aushang. Ich werde Deinem Rat folgen und mit Ihm sprechen. In 8 Tagen wird dann der Port bei meiner Frau gelegt - Vorbereitung für den 2. Zyklus viiiiiele liebe Grüße Toni |
#17
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AW: Lipo Sarkom mit Metastasen am Herz
Hallo Toni,
ich fürchte alle Säfte könnten problematisch werden, da die Schleimhäute extrem angegriffen werden. Mein Mann hat nach kurzer Zeit nur noch sehr milde Speisen vertragen. Ifosfamid greift die Schleimhäute sehr stark an. Wenn Probleme mit der Mundschleimhaut auftauchen geht auf jeden Fall noch mal zum Arzt, bei meinem Mann hatte sdich da rasch ein Pilz reingesetzt, was dann zusätzliche Schmerzen verursacht hat. Ich drücke Euch ganz fest die Daumen, dass die Chemo Wirkung zeigt. Liebe Grüße Ibo |
#18
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AW: Lipo Sarkom mit Metastasen am Herz
Hallo Ibo,
vielen Dank für den Hinweis! So ist das eben...hätte schiefgehen können. Da müssen wir ganz vorsichtig sein. Das mit dem Pilz werden wir im Auge behalten. Versprochen !!! Und für die Verbesserung der Blutwerte ? Was habt Ihr für Erfahrungen? Heute Mittag war die MRT-Untersuchung der Beine - am Montag war ja bei der Sono im rechten Bein wieder etwas gefunden worden - hoffe, daß der Befund nicht so lange dauert.... Übrigens: Schön, zu wissen, daß Ihr alle so gut auf uns aufpaßt! Tut richtig gut! liebe Grüße Toni |
#19
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AW: Lipo Sarkom mit Metastasen am Herz
Hallo Ibo,
Hallo alle zusammen! Das mit der Gefahr eines Pilzbefalls hat mich beschäftigt. Habe dann heute morgen mit unserem Zahnarzt gesprochen und soll morgen in die Praxis kommen. Ich bekomme dann Mittel und Hinweise zur Prophylaxe.... Nochmals Danke für den Hinweis. noch kurz zum 4. Tag des Chemo-Zyklus: - starke Übelkeit sofort nach Essen oder Trinken - Buch lesen ist wieder möglich - Müdigkeit etwas weniger - fühlbare Schwäche bei den kleinsten Anstrengungen - leichte bis mittlere Kopfschmerzen - Blutdruck o.K. - Freude auf zu Hause ... Die letzte Infusion von gestern auf heute ist veträglicher. Man hat gesagt, daß diese der Vorbeugung auf zu angegriffene Schleimhäute dient (blutige Blase usw.) soweit für heute... an alle ALLES LIEBE, VIIIEL KRAFT und bleibt tapfer! liebe Grüße Toni |
#20
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AW: Lipo Sarkom mit Metastasen am Herz
Zitat:
dann bekommt deine Frau auch die Mesna-Lösung, keine Sorge die ist gut verträglich und sorgt dafür, daß sich Blase und Harnleiter während der Chemo nicht auflösen. Ich habe die Mesna-Lösung an den Tagen bekommen, an denen die Ifosfamid-Lösung durchgelaufen ist. Direkt nach der Lösung und im Abstand von jeweils 4 Stunden gab es die Mesna-Lösung > pro Ifosfamid-Lösung 3x Mesna. Das Protokoll, nach dem deine Frau ihre Chemo bekommt, erinnert mich stark an mein Chemo-Protokoll... die Dosierung ist wahrscheinlich eine etwas andere (Alter, Dichte der Zyklen und Verträglichkeit spielen hier eine Rolle). Euch beiden wünsche ich die Kraft und das Durchhaltevermögen für die kommenden Zeit. Viele liebe Grüße Ansgar |
#21
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AW: Lipo Sarkom mit Metastasen am Herz
Hallo Ansgar
und Hallo an alle, vielen Dank für die Nachricht. Habe jetzt nachgesehen und schreibe Dir jetzt, welche Medikamente in der Chemo meiner Frau gegeben werden: Mesna (Du hattest Recht!), Adriamycin, Ifosphamid, DTIC in vorläufig 3-wöchentlichen Intervallen... Die Übelkeit haben wir z. Zt. ganz gut im Griff. Ich habe in eine Beitrag im Forum gelesen, daß eine bestimmte TEE-Mischung gegeben wurde. Fenchel/Anis/ Kümmel aus dem Supermarkt, und das Ganze mit etwas Honig - bin dankbar für den Tipp! Essen (mild) ist ganz gut möglich und die Übelkeit ist vorerst im Griff....zur Not haben wir MCP-Tropfen. Äpfel, Bananen und Birnen machen auch keine Probleme. Außerdem natürlich auch Kamillentee gut verträglich...(mit etwas Traubenzucker) Ibo! Du hattest Recht mit den Säften - viel zu aggressive Säuren - sind wirklich bei dieser Chemo nicht zu empfehlen! Aber reiner Saft von Ananas (in Büchsen aus dem Reformhaus) geht ganz gut! (bis jetzt) Tavor haben wir nun auch auf eine 1/2 Tablette (0,5 mg) täglich heruntergefahren. Zum Wochenende können wir es vorerst ganz absetzen. Ansonsten ab morgen täglich für's Blut Neupogen-Spritzen ( und der Hausarzt sagte uns - 1/2 Std. nach der Spritze eine Paracetamol 500 Tablette nehmen) 2x wöchentlich zur Blutkontrolle! Am 29.5.2007 neue Einweisung in die Uni-Klinik Jena zum Legen eines PORTs und im Anschluß gleich der 2 Zyklus Chemo. Hoffe, daß alles gut verläuft. Soviel zu den "Neuigkeiten"... Liebe Grüße an alle ...und Tapfer bleiben... Toni |
#22
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AW: Lipo Sarkom mit Metastasen am Herz
Hallo zusammen,
wollte mich wieder 'mal bei Euch melden... Eine Woche nach dem 1.Chemo-Zyklus bei meiner lieben Frau gibt es einige Veränderungen... - kleinste Anstrengungen enden im "Schwäche-Schweiß" - ständige Müdigkeit und so richtig schlapp... - Spaziergänge fallen unheimlich schwer - Übelkeit ist komplett überwunden - häufig trockene Schleimhäute - die Haare fallen jetzt verstärkt aus - die Blutwerte sind fast an der unteren Grenze, aber noch einigermaßen...??? .. und die NEUPOGEN-Spritzen zeigen deutliche Nebenwirkungen in Form von sehr starken Knochenschmerzen ( dagegen hilft Ibutat mit einer Dosierung von 600 mg) Oder hat jemand etwas besseres aus eigener Erfahrung mit NEUPOGEN? ...Wir werden weiter kämpfen!!! 'mal sehen, was die Blutwerte von heute zeigen...? Liebe Grüße an alle Toni |
#23
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AW: Lipo Sarkom mit Metastasen am Herz
Hallo Toni,
Deine Frau hat den ersten Zyklus überstanden, dass ist doch schon mal gut! Mein Mann klagte eigentlich nicht so über Schlappheit, war sogar sehr agil, aber vielleicht war die Chemozusammenstellung eine andere. Deine Frau will kämpfen, dass ist ein gutes Zeichen. Mein Mann bekam damals gegen seine "Gliederschmerzen" (überwiegend im Rücken, dachten er hätte einen Bandscheibenvorfall) durch die Neupogenspritzen, Novalgintropfen. Die halfen sehr gut. Aber wenn Deine Frau mit Ibuprofen zurecht kommt, reicht es doch. Ich wünsche Euch alles Gute und gebt nicht auf!!! Liebe Grüße! Sanne |
#24
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AW: Lipo Sarkom mit Metastasen am Herz
Hallo Toni,
ich habe auch Neupogen-Spritzen mir gesetzt, im Gegensatz zur Neulasta- Depotspritze, hielten sich die Schmerzen in Grenzen. Bei der Neupogen-Spritze habe ich, als dann die Knochenschmerzen* eingesetzt haben, die Spritze abgesetzt. Als Schmerzmittel habe ich nach der Neulasta-Spritze Voltaren-Tabletten genommen, sind zwar nicht so magenfreundlich, aber wirken gut. *) Knochenschmerzen = Bildung der weißen Blutkörperchen Bei einem Wert der Leukos < 1 habe ich Antibiotika nehmen müssen (Infektionsgefahr) Deine Frau wird sich daran gewöhnen müssen, daß sie mit dem Beginn der Chemo durch den niedrigen Hb-Wert stark leistungsvermindert ist. Also darfst Du die Rolle der Hausfrau mit übernehmen. Nach ein bisschen Hausarbeit bin ich schnell k.o., ich muss mich den Tag entscheiden was ich mache, entweder bügeln, abwaschen oder Wäsche waschen,... staubsaugen geht nur mit Anstrengung. Aber manchmal will man seine eigene Autonomie nicht aufgeben. Die Spaziergänge machen, frische Luft tut gut. Langsam und nach Möglichkeit im Schatten (Wald), das langsame Gehen musste ich erst lernen. Gegen den Haarausfall, ich habe mir die verbleibenden Haare abrasiert, war anfangs sehr gewöhnugsbedürftig, aber dafür gibt es Kappen und Kopftücher...Deine Frau kriegt wahrscheinlich (wenn sie es will) ein Perücke, wir Männer kriegen sie nicht. Viele liebe Grüße und viel Kraft für die anstehenden Chemos und nicht das Licht am Ende des Tunnels vergessen. Ansgar |
#25
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AW: Lipo Sarkom mit Metastasen am Herz
Hallo Sanne, Hallo Ansgar
und hallo zusammen, vielen lieben Dank für die netten Nachrichten und die wertvollen Hinweise. Habe auch heute 'mal eine gute Nachricht... die Blutwerte sind im normalen Bereich angelangt, ... und die Leukos bei 4,8 .... jetzt erst'mal keine NEUPOGEN-Spritzen mehr... Die Schwäche gibt sich auch ein wenig und heute hat meine liebe Frau auch wieder ein wenig Hausarbeit gemacht, natürlich leichtere Arbeiten. Auch die Schläfrigkeit ist etwas weniger schlimm... Lieber Ansgar, Du hast Recht, aber an die Rolle der "Hausfrau" habe ich mich schon gewöhnt, da ich meine Frau ja auch sonst ganz gut unterstützt habe ( ich meine: in "gesunden Zeiten") ... und das mit dem Spazierengehen werden wir weiter versuchen! Übrigens - die Haare abrasieren müssen wir wohl oder übel schon jetzt, da es überall in der Wohnung sonst von ausgefallenen Haaren "wimmelt". Also... meine Frau sagte: "..die fallen sowieso aus..." dann machen wir es eben kurz... Die Perücke ist auch schon da, wir haben uns rechtzeitig gekümmert. Auch Kopftücher haben wir schon organisiert. Und da wir wußten, was bei der Chemo passiert, ist dies zwar für eine Frau sicher ein kosmetischer Fehlschlag, aber unserer Meinung nach das kleinere Übel... wünsche Euch allen weiter viel Kraft und alles Liebe Toni P.S.: melde mich bald wieder! |
#26
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AW: Lipo Sarkom mit Metastasen am Herz
Hallo Toni, es gibt eine sehr gute Seite im Internet: Biologische Krebsabwehr.
Sitzen in Heidelberg und geben wirklich gute Tips, auch gegen die Nebenwirkungen bei Chemo. Kein Hokuspokus, sondern sehr interessante Ansätze. Alles Gute petra |
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AW: Lipo Sarkom mit Metastasen am Herz
Hallo Petra,
hallo zusammen vielen Dank für Deinen Hinweis! Da werde ich mich "schlau" machen... Habe heute meine liebe Frau wieder nach Jena gebracht, morgen wird ein Port gelegt und dann beginnt der 2. CHEMO-Zyklus. Hoffentlich geht alles gut ... und die Nebenwirkungen sind hoffentlich auch nicht so schlimm! Alles Liebe Toni |
#28
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AW: Lipo Sarkom mit Metastasen am Herz
Hallo zusammen,
habe mich lange nicht gemeldet, doch nun wird es Zeit! Mir ging es aber auch vergangene Tage nicht gut und ich denke, daß meine Nerven verrückt gespielt haben. Konnte mich an manchen Abenden seit letzter Woche vor "Heulanfällen" kaum beherrschen und war zum Teil an einem Punkt, an dem ich gezweifelt habe, ob ich das durchstehen kann.... Daß meine liebe Frau nun den 2 Zyklus CHEMO hat, habe ich ja schon erwähnt. Wie befürchtet (Ansgar hat in senen Beiträgen ja auch davon erzählt) war es dies'mal viel schlimmer. 1. Tag nach ca. 10 Stunden setzte die Übelkeit ein 2. Tag Müdigkeit, Konzentration am Boden, völlig schlapp und die Übelkeit steigert sich 3. Tag extreme Übelkeit, essen und trinken fast unmöglich (meine liebe Frau hat dann E NaCl- Infusionen bekommen) bei jeder Bewegung Erbrechen Kopfschmerzen und sie fühlte sich ganz elend... 4. Tag "nur" noch MESNA-Infusion und NaCl die Übelkeit läßt langsam nach ein wenig essen geht, trinken fast unmöglich Gestern abend konnte mein Liebe wieder aufstehen und mit mir ein paar Schritte laufen... Seit den letzten schlimmen Tagen endlich wieder ein wenig positives Lebensgefühl ... und heute darf ich sie wieder nach Hause holen... ...wollen hoffen, daß wir die Blutwerte einigermaßen im Griff haben und daß sie sich wieder erholt... und vielleicht finde ich auch etwas Ruhe, wenn ich meine liebe Frau wieder bei mir habe... wie es nun weitergeht, wissen wir noch nicht, ich melde mich aber, sobald wir etwas erfahren haben! alles Liebe für Euch und bleibt tapfer! Liebe Grüße Toni |
#29
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AW: Lipo Sarkom mit Metastasen am Herz
Hallo zusammen,
möchte mich kurz melden und die ersten Tage nach der 2.Chemo schildern. Zunächst schien es so, als hätte meine Frau die 2. CHEMO besser vertragen, als die 1. Das allgemeine Befinden in den ersten Tagen zu Hause war soweit o.K. Auch die körperliche Verfassung in Bezug auf Belastungen war soweit gut. Leichte Hausarbeiten - kein Problem... Normales Befinden, Essen und Trinken völlig problemlos... Letzten Montag waren die Blutwerte dann aber schon ziemlich im Keller... Leuko's 2,5, rotes Blutbild im mittleren Bereich !? Dann täglich etwas mehr müde und weniger Belastbar, Appetit wird weniger und seit Sonntag spritzt meine Frau wieder NEUPOGEN. Die Nebenwirkungen (Knochenschmerzen halten wir mit Ibutat 600 in schach) trotzdem sind leichte Rückenschmerzen da... Am 21.06. muß sie wieder nach Jena in die Klinik, dort am gleichen Tag Herz-Echo und MRT der Beine - um zu sehen, ob die CHEMO wirkt ... und ich hoffe es ganz ganz sehr! Dann erfahren wir, wie es weiter geht... .. melde mich dann wieder bei Euch! Alles Liebe und bleibt tapfer, Liebe Grüße Toni |
#30
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AW: Lipo Sarkom mit Metastasen am Herz
Hallo zusammen,
wieder ein kurzer Bericht über die vergangenen Tage... Nach den NEUPOGEN-Spritzen waren die Leukos zunächst auf 43,4! Die "roten" Blutwerte etwas unten, aber letzten Montag waren die Leukos bei normalen 8,3 und die "roten" Werte im normalen Bereich. Habe heute meine liebe Frau wieder in die Klinik nach Jena gefahren. Nach 2 Zyklen Chemo standen heute die ersten Nachkontrollen an, also wurde heute ein ein Herz-Echo gemacht. Das Ergebnis war leider ernüchternd. Die Metastase am Herz hatte vor 6 Wochen Abmessungen von 30x23 mm. Heute waren die Maße 27x23 mm und der Arzt sagte, daß es auf den Millimeter nicht so genau geht. Zumindest ist es nicht größer geworden...??? Hat jemand erfahrung, wie schnell Liposarkome unter Chemotherapie schrumpfen? Wir sind schon ganz schön enttäuscht... und die Hoffnung ist etwas gedrückt! Morgen wird noch ein MRT von den Beinen gemacht - mal sehen, ob da etwas gewirkt hat.... Wahrscheinlich ist aber, daß noch einmal 2 Zyklen mit den gleichen Medikamenten gemacht werden. viiieeel Kraft euch allen liebe Grüße Toni |
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