nach 3 Jahren Metastasen

Hallo Emilie,
ich bin im Mai 2001 an BK erkrankt. Links wurde mir die Brust komplett entfernt.Damals schickte mich das Krankenhaus zum Sinti um Fernmetastasen in den Knochen auszuschließen.
2002 im Januar wurde ich von meinem Gyn zum Sinti und zur Mamographie überwiesen.Im Rahmen der Nachsorge. Es wurde nichts gefunden.Dem Himmel sei Dank.Das nächste Sinti gabs dann wieder 2003 und dort wurde ein unklarer Befund im LWL 1
festgestellt,der sich dann im MRT als Metastase herausstellte. Beschwerden hatte ich keine.Ich wurde auf Arimidex umgestelt und bekam Pamidronat(Biphosphonat).Das Krankenhaus meinte die ganze Sache mit 12 bis 18 Infusionen in den Griff zu kriegen und wollte mich dann auf Tabletten umstellen.Bestrahlungen habe ich mir dann auch noch durchgeboxt.Mein Internist jedoch war der Meinung nur lebenslange Infusionen wären sinnvoll,da die Tabletten nicht so wirksam sind. Auch gut,ich bin ja offen für alles,hauptsache es hilft.
2003 wurde ich wieder von meinem Gyn zum Sinti überwiesen.Wieder ein unklarer Befund im Illiosakralgelenk.
Stellte sich dann wieder als Metas heraus.Wieder Bestrahlungen und diesmal Chemo.Und jetzt wurde wieder ein neuer Herd gefunden auch beim Sinti.
Ich weiß das viele Ärzte und auch die Krankenkasse sagen,ein Sinti ist nicht aussagekräftig.Das ist in sofern richtig,das immer noch eine Abklärung durch Röntgenaufnahme bezw. MRT
nötig ist.Ich habe mich damals selber mit der Krankenkasse rumgeschlagen,weil man mir auch sagte,erst wenn Beschwerden auftreten,dan wäre eine Abklärung nötig. Ich denke die Kassen versuchen zu sparen wo sie können.Aber wenn du einen Arzt hast,der diese Untersuchung für nötig hält,wird sie in jedem Fall auch von der Krankenkasse übernommen.Also lass dich nicht abwimmeln.
Ich habe bisher alle Nachsorgeuntersuchungen (Mamo,Sinti und wenn nötig MRT) vom Arzt verordnet bekommen .
Wie sieht denn deine Nachsorge ansonsten bei dir aus?
Ich muss alle 3 Monate zu meinem Gyn. Dort wird die Brust und die operierte llinke Seite abgetastet.Ansonsten normale Gyn-Untersuchung.
Mein Onkologe wünscht mich auch alle 3 Monate zu sehen.Und sein Wunsch ist mir natürlich Befehl.Er tastet alle Lymphknoten ab,die Brust,die linke Seite,klopft mein Skelettsystem ab(vorallen Dingen Wirbelsäule und Becken)macht Ultraschalll von der Leber und den Nieren.Und schließlich noch ein grosses Blutbild mit Tumormarker und allem drum und dran. Vielleicht sagen jetzt einige das ist "doppelt gemoppelt"
ist mir aber ziemlich egal.Ich bin der Meinung ,vier Augen sehen mehr wie zwei.
So vielleicht habe ich dir ein bisschen weiterhelfen können.
Liebe Grüsse
Elli

Hallo Elli,

ich hatte im November 2004 meine Operation. (brusterhaltend, 15 LK entfernt- kein Befall). Damals dann die komplette Abklärung einschließlich Sinti. Ich bekam Bestrahlungen sowie Zoladex (da habe ich schon Halbzeit!) und Tamoxifen. Seither habe ich dreimonatige Nachsorge - immer im Wechsel einmal bei meiner Gynäkologin und einmal in der Frauenklinik. Bei der Gyn werden die Brüste abgetastet, die normale Gyn-Untersuchung, Blutuntersuchung (Tumormarker ist bei mir unauffällig). In der Frauenklinik Abtasten, Brustsonographie und beim letzten Mal noch Oberbauchsono und Mamographie. Die beiden letztgenannten Untersuchungen sind einmal jährlich empfohlen. Wobei ich an die Mamo in meinem Fall sowieso nicht glaube. Der letzte Knoten war nur bei der Sono zu sehen.

Ich gehe auch noch wegen meiner Misteltherapie alle halbe Jahr in eine antroposophische Praxis.

Im Februar habe ich meinen nächsten Frauenklinik-Termin, da werde ich das mit der Knochensinti auf jeden Fall ansprechen.

Grüße
Emilie

Hallo Elli,
ist Dein Onkologe auch Gynäkologe? Ich bin erstaunt, ich war jetzt zum ersten Mal bei einem Onkologen.

Man hat mir dort Blut abgenommen und ein Sono von Leber und Niere gemacht, aber die Brust und Achsel habe ich nicht vorgezeigt. Auf die Idee kam ich gar nicht.

Ich bin ohnehin so unsicher und weiß nicht so recht, wer denn nun was untersucht und wann. Ich fühle mich richtig allein gelassen. Ich hab das auch mal meinem Hausarzt gesagt und der hat dann wohl mit meinem Gynäkologen telefoniert, aber geändert hat sich da nichts.
Immer nur rasch, rasch, weil er so einen Zulauf hat.

Einen lieben Gruß, Karin

Elli@Karin

Hallo Karin,
ich kenne das Gefühl auch,niemand fühlt sich zuständig.
Um alles,aber auch wirklich alles muss sich Frau selber kümmern.
Also bei mir war das damals so,während der Chemo konnte mein Hausarzt die normale Blutabnahme machen (Feststellung der Leukos usw.),das Krankenhaus nahm aber dann trotzdem am Chemo Tag auch noch mal Blut ab.So weit so gut. Als dan meine Nachsorge anfing,bin ich also zu meinem Hausdoc getrabt,und habe mal nachgefragt ob er vielleicht die Nachsorge (Ultraschall und Tumormarker usw. )übernehmen könne. Er meinte das gehört in die Hände eines onkologischen Internisten.
Also weitersuchen. Mein Gyn durfte nach seiner Aussage auch keine Tumormarker bestimmen und schickte mich dann zu meinem jetzigen Internisten. Dieser hat wohl eine Zusatzausbildung als Onkologe (nehme ich mal einfach so an),da er auch im Moment die Chemos bei mir macht.Ich habe ihn jetzt auch gebeten mich zum Sinti zu überweisen.Dann muss ich noch nach Aachen zur Strahlentherapie (hoffe das ich nochmal Bestrahlungen kriege).Ich habe sehr grosses Vertrauen in diesen Arzt,da er derjenige war,der voriges Jahr Metas erkannt hat,die vom Radiologen übersehen worden sind.Da mein Gyn sich mit Chemos auch nicht so auskennt,würde er mich immer wieder ins Krankenhaus schicken,wegen Therapieplanung und dergleichen
und da fühle ich mich einfach im Moment nicht so wohl.
Ich muss dazu sagen,das ich damals ein inflamorischen Karzinom hatte mit Lymphkapseldurchbruch,und somit eine sehr ungünstige Prognose .
Bei mir wird wie gesagt alle 3 Monate das komplette Pragramm durchgezogen. Bis auf Mamo und Sinti. Wenn ich zwischendurch mal Schmerzen habe z.B. Knochen überweist mich mein Internist
zum Radiologen. Notfalls kümmert ers sich auch noch selbst um meinen Termin,damit es schnell geht.
Ich hoffe ich habe es jetzt nicht zu verworren geschrieben und
du blickst noch ein bisschen durch.
Liebe Grüsse
Elli

Karin @ Elli

Hallo Elli,
Du hast kein Stück verworrend geschrieben, ich habe alles verstanden und werde mir wohl auch besser einen Onkologen suchen.

Es ist tatsächlich so, daß man sich um alles selbst kümmern muß. Auf der einen Seite ist das schon richtig, schließlich redet alle Welt vom aufgeklärten Patienten, aber irgendwie habe ich manchmal so das Bedürfnis, mich einfach auf einen Arzt voll und ganz verlassen zu können.

Man lebt doch sowieso mit so viel Angst. Wenn man Kopfschmerzen hat, vermutet man gleich eine Hirnmetastase, beim Husten eine Lungenmetastase usw.
Es ist zum verrücktwerden.

Die Tumormarker hat mein Gynäkologe gemacht, da kann ich nicht meckern. Da verstehe ich wiederum Deinen nicht.

Danke nochmals und liebe Grüsse
Karin

Elli @Karin,
Mensch bin ich froh das du mein Geschreibsel vrstanden hast.Mein Gyn meinte,das er das aus Abrechnungstechnischen Günden nicht machen kann (habe das damals jedenfalls so verstanden)Ich bin eigentlich auch ganz froh so,denn so habe ich jetzt einen Arzt der sich wirklich um alles kümmert vom Sinti,Röntgen,Bestrahlungen(die Überweisungen meine ich natürlich) bis zum Therapieplan für die Chemo.
Aber denke bloss nicht das ich ein pflegeleichter Patient bin,oh nein!!!! Ich sitze oft mit Block und Stift bewaffnet meinem Doc gegenüber und frage stets warum ,weshalb und wieso.
Insbesonders wenn mal wieder Chemo ansteht oder umgestellt werden muss.Und der arme Mann hat dann wirklich Mühe mich von seiner Meinung zu überzeugen.Meistens ist es aber so,das ich mich ,da ich meine Diagnose und Prognose ja kenne ,ihn auf ein neues Medikament anspreche.Und er mir dann erklären muss warum es nicht geht.Der arme Kerl tut mir oft so leid. Aber ich bin einfach der Meinung :Ein gut informierter Patient ,ist auch ein guter Patient.
Mein Doc kommt aus Syrien(das soll bitte keine Abwertung sein-im Gegenteil) und hat mich immer sehr höflich und respektvoll behandelt. Ich glaube,er kam mit meiner flapsigen Art nicht so ganz klar.Inzwischen macht er auch schon ein paar Witzchen und wir lachen auch schon öfters herzlich zusammen.
Das hilft mir auch oft über das schlimmste hinweg.Ich möchte dir nur ein kleines Beispiel geben. Ich musste mir einen Port legen lassen,wegen der anstehenden Chemo.Meine Begeisterung hielt sich wirklich in Grenzen. Aber er hat es geschafft ,mich von der Richtigkeit des Ports zu überzeugen. Heute bin ich happy das Ding zu haben.Also,der Port musste für die Chemo "angestochen" (ein furchtbares Wort)werden. Es klappte nicht auf Anhieb.Und was habe ich dem armen Mann um die Ohren geknallt:"Mein Gott Herr Doktor,ich habe halt ein dickes Fell ,wussten sie das noch nicht.Versuchen sie es einfach nocheinmal."Anschließend haben wir alle herzhaft gelacht. Weißt du Karin,das tut gut,wenn man auch mit seinem Arzt mal lachen kann.Ich habe eigentlich gar keine Angst mehr wenn ich zu ihm hin muss.Zumindest viel,viel weniger wie früher,als das Krankenhaus die Chemos gemacht hat. Wenn es sich ja nicht so bblöde anhören würdemwürde ich ja glatt behaupten,ich habe wesentlich mehr Lebensqualität seitdem.Meine Familie ist übrigens der gleich Meinung. Sie findet ich bin nicht schon Tage vorher so wahnsinnig genervt.
Ich wünsche dir auch von ganzem Herzen einen Arzt dem du so vertrauen kannst wie ich meinem.Der auch mit dir zusammen lachen kann und der dir alle Untersuchungen so erklären kann
das selbst ein medizinischer Laie sie versteht.
Liebe Grüsse
Elli

Hallo Elli,

Du schreibst:

"Mein Doc kommt aus Syrien(das soll bitte keine Abwertung sein-im Gegenteil)"

Verstehe meine Frage nicht falsch, aber sag mir, w a r u m es eine Abwertung sein k ö n n t e ?

Liebe Grüße,
TP

Hallo TP

ich verstehe deine Frage wirklich nicht falsch.Habe mich da wohl etwas dämlich ausgedrückt.
Ich wollte da mit eigentlich nur sagen,das er,obwohl er aus einem anderen Kulturkreis kommt,wesentlich mehr Verständnis aufbringt wie mancher Arzt,der aus unserem Kulturkreis kommt.
Ich höre auch immer wieder,wenn ich von ihm so begeistert erzähle,das man mir auch schon gesagt hat:"Wie kannst du nur zu einem Ausländer gehen,die meisten sprechen doch so schlecht deutsch,das man sie kaum versteht.Ich ziehe einen deutschen Arzt vor."
Wenn ich dann sowas höre wird ein Hals imer ganz dick. Denn das sind für mich Vorurteile hoch drei.Ich bin eigentlich der Meinung,das es überall gute und schlechte Ärzte gibt die FRAU nicht verstehen oder nicht verstehen wollen.
Ich habe diese Erfahrung leider auch schon machen müssen,und habe damals vor vielen,vielen Jahren meinen Gyn gewechselt.
Liebe Grüsse
Elli

Hallo Elli,

ich bin immer der Meinung, dass die Nationalität wirklich zweitrangig ist und gar nicht erwähnt werden muss. Es geht nur um Herzensbildung. Und die gibt es hier und da. Unabhängig vom Kulturkreis.

"Ich wollte da mit eigentlich nur sagen,das er,obwohl er aus einem anderen Kulturkreis kommt,wesentlich mehr Verständnis aufbringt wie mancher Arzt,der aus unserem Kulturkreis kommt." - schreibst Du.

Weisst Du, ich hatte so eine Tante, die, als sie sich an alte Zeiten erinnert hat, von einem alten Bekannten so gesagt hat: "...er war ein anständiger Mensch, obwohl Jude..."

Dieses "obwohl" finde ich überaus schwierig, auch bei Dir...

Viele liebe Grüße,
TP

Hallo Elli,
ich bei mir wurde 2001 auch der inflammatorische Brustkrebs nach vielen Fehldiagnosen festgestellt.Bekamm dann 3 mal Taxol ,OP und dann 3 mal EC-Chemo,anschließend 25 Bestrahlungen.Hatte dann Ruhe bis anfang letzten Jahres als bei einem PET Lungenmetastasen beidseitig festgestellt wurden.Konnte operiert werden und bekam anschließend 6 mal CMF bis zum September.Nun habe ich die zweite Kontrolluntersuchung nächste Woche vor mir und kann vor Angst kaum denken,da ich ungewöhnliche Schmerzen im Brustbein habe.Ich kann überhaupt nicht mehr realistisch beurteilen,was ein gewöhnlicher Schmerz ist.Würde gerne wissen,was für Metastasen du hast und was du zur eigenen Prophylaxe tust und auch wie dein Behandlungsplan aussieht.Gabi]R_G_Stuhl@t-online.de