Pemetrexed (Alimta) versus Etoposid - auch mein Papa :-(

[Manzi]

Hallo Helga,

Zitat von destiny68

Bei ihr soll allerdings das CT mit Kontrastmittel gemacht werden ... Kann das der Grund sein, dass sie es erst nach der 6. Chemo machen wollen?

Die Frage kann ich Dir als Nicht-Fachfrau leider auch nicht beantworten. Bei Deiner Ma sieht's durch die OP der Hirnmeta ja etwas anders aus als bei meinem Papa. Kontrastmittel bekommt mein Papa allerdings auch (geschluckt und gespritzt), das dürfte kein Kriterium sein. Es wäre sicherlich ganz sinnvoll, wenn sie oder Deine Schwester oder Du bei der nächsten Gelegenheit die Ärzte direkt mal fragen würdet. Ansonsten klingen Deine Berichte bisher ja ganz optimistisch - Ihr habt zumindest Zeit gewonnen. Wie ist Deine Ma denn sonst so energiemäßig drauf? Konntet Ihr da schon eine Verbesserung feststellen (ich meine im Vergleich zu vor der Diagnose)? Ich drück wirklich die Daumen, dass sie noch eine möglichst lange gute, powerfulle Zeit vor sich hat, Zeit, die Ihr alle zusammen genießen könnt!!!

Mein Papa ist durchschnittlich vier Tage im KH. Der erste gehört den Vampiren und Organisationen (nicht selten muss er nochmal umziehen in ein anderes Zimmer). Dann die drei üblichen Chemo-Tage (erster Tag Carpo plus Eto, die beiden anderen nur Eto plus Wasser hinterher und vorher), und den Tag drauf kann er heim. Normalerweise - denn zuletzt war ja entweder die Komplikation mit der Venenentzündung oder danach eben der Tag Staging davor.

Jetzt drückt ihm bitte alle mal die Däumchen, dass die Portimplantation nächsten Donnerstag glatt läuft!

Liebe Helga, ich denk an Deine Ma am 13., ganz bestimmt, denn das Datum vergess ich nicht. Hast Du hier woanders noch nen Thread, wo Du berichtest? Ich sag Euch auf jeden Fall am 8. Bescheid, wie's gelaufen ist!

Liebe Grüße und alles Gute weiterhin für Deine Ma

Marianne

[Susanne28]

Hallo Marianne,
vielen lieben Dank für deine ausführliche Antwort! Ich seh schon, dadurch dass mein Vater in keiner Studie ist haben wir ganz andere Ausgangsbedingungen... Die Informationen betreffend meines Vaters sind für die Klinik nicht wirklich wichtig, die deines Vaters schon...
Bei uns war von Anfang an klar, dass mein Vater nicht wirklich an allen Details interessiert ist- eher an den von mir aufbereiteten, daher ist er auch mit der Weitergabe von Informationen an meine Mutter und mich einverstanden... Er hat sich selbst überhaupt nicht in seine Krankheit eingelesen und das ist auch völlig okay so. Wenn er etwas wissen will, fragt er mich (wie Z.B."sag mal, wie heißt nochmal der Krebs den ich habe? ) und wenn ich etwas wissen will lese ich oder mache einen Termin mit dem Prof aus.... Klar stellt er Fragen an die Ärzte aber eben teilweise auf einer ganz anderen Ebene. Die Diagnosestellung ist bei ihm damals extrem schief gelaufen, unsensibler gehts fast nicht (das war aber nicht das Klinikum) und aus dieser Hoffnungslosigkeit versuchen wir ihn immer noch Schritt für Schritt rauszuholen- wir haben vieleicht nicht den optimalen Krankheitsverlauf mit totaler Remission, aber ich finde er macht Riesenfortschritte. Immerhin sollte er laut Erstdiagnose seit August tot sein, dann sogar schon im Februar und jetzt ist er so fit wie schon lange nicht mehr... Die Hoffnung darf man doch einfach nie aufgeben....
Im Krankenhaus ist bei uns leider sehr viel schief gelaufen, besonders beim Informationsfluss... Das erste Mal hat sich z.B. eine Ärztin zu einem Gespräch mit uns erbarmt als mein Vater ca 2 Wochen nach der Diagnose fast gestorben wär - das musste uns ja nun mitgeteilt werden,- UND das von lebensverlängernden Maßnahmen abgeraten wird.... Irgendwie bin ich seitdem natürlich auch etwas negativ geprägt und sehr kritisch, ich gebs ja zu. Aber es ist eben leider noch vieles andere nicht gerade optimal verlaufen...
Unser Hausarzt ist zwar ein guter, aber vermutlich ist er irgendwie auch zu beschäftigt um im Klinikum richtig Druck zu machen- immerhin, wenn wir ihn um etwas gebeten haben, hatten wir dann auch immer nach ein paar Wochen die Unterlagen..... Aber es ist alles extrem müßig, also schreib ich bei Gesprächen mit und muss mich teilweise auf mündlich Überliefertes verlassen und ich hab einfach lieber Fakten auf Papier (auch wenn die Arztbriefe zu allem Überfluss auch noch oft total fehlerhaft sind!!). Aber ist ja irgendwie verständlich, für niemanden sonst ist mein Vater so wichtig wie für meine Mutter und mich!!!! Aber ich glaub ich bin jetzt mal wieder in der richtigen Stimmung ein bisschen Druck zu machen... Bei uns ist grad einiges los, meinem Vater geht es relativ gut, so dass wir die Projekte neue Ärzte in anderen Städten und alternative Therapien endlich rigoros in Angriff nehmen konnten/können. Ich bin gespannt was kommt, bin aber tierisch froh, dass wir einen Arzt für ganzheitliche Krebstherapie auftun konnten und die Radiologie der Uniklinik Frankfurt sehr kooperativ erscheint. Soviel neue Hoffnung.... aber eben auch Bedarf an Unterlagen...
Ich wünsche euch sehr, dass ihr auch weiterhin so positive Erfahrungen macht und finde es fantastisch wie gut dein Vater drauf ist, weiter so!
Liebe Grüße Susanne

[Susanne28]

Hallo Marianne,
ja, ich geb dir recht, irgendwie ist da einiges wohl verworren, das kommt davon wenn man schnell viel schreiben will....Mhm, ich glaube unsere ganze Geschichte gibts tatsächlich nirgends...
Hier die Kurzfassung: Mein Vater hatte seit ca September 05 starke Schmerzen in der Schulter und im Rücken, war daher bei drei Orthopäden, die haben vieles versucht, ihn nur leider nicht in die Röhre geschickt :-( Das hat dann erst unser Hausarzt veranlasst, nachdem mein Vater an der Arbeit zusammengeklappt ist und er vor Schmerzen nur noch im Sitzen bzw. gar nicht schafen konnte. Nie hätten wir mit Krebs gerechnet, bei dem Symptom- leider wussten wir damals noch nichts vom Pancoast und seinen Symptomen (die Orthopäden leider auch nicht). Die Radiologen haben dann ihm gegenüber irgendwas angedeutet und ihn sofort zum Hausarzt geschickt, der es dann leider nicht für nötig gehalten hat meine Mutter dazu zu holen. Und er hat ihm gesagt, dass er in einem halben Jahr tot ist. (Februar +6 =August, daher der Monat). Alles nicht sehr glücklich gelaufen, menschlich total daneben, im Nachhinein wollte er meinen völlig geschockten Vater auf diese Weise zu einer Therapie bewegen..... Ich hatte danach auch angeregt den Arzt zu wechseln, aber der Prof hat uns geraten zu bleiben, rein fachlich.... nun ja. Mit Diagnose mein ich also zunächst einmal: Sie haben einen sehr großen Lungentumor, das ist sehr wahrscheinlich Krebs. Auf dem Bericht der radiol. Praxis stand schon Verdacht auf Pancoast.... Am selben Abend ist er dann noch ins Klinikum gekommen. Am nächsten Tag ging es dann mit allen möglichen Untersuchungen los und dem Nachgerenne der kleinsten Information... Nach einer Woche oder so stand dann die endgültige Diagnose und die Chemo begann: Cisplatin/Vinorelbin. Beim 2. Teil des ersten Zyklus wurde dann leider eine beidseitige Lungenentzündung übersehen, und trotzdem die Chemo plus Nachwasser gegeben, so dass mein Vater massive Atemnot bekam und die Ärzte uns sagten der Tumor sei trotz Chemo massiv gewachsen und drückt Hohlvene ab, nichts mehr zu machen. Stellen sie sich darauf ein, dass er die Nacht nicht überlebt. Das war sonntags, zum Glück wurde dann am nächsten Tag ein CT angeordet und eine beidseitige Lungenentzündung diagnostiziert... Das war eben im Februar, daher die zweite Monatsangabe.
Die Chemo hat zunächst angeschlagen, dann wieder nicht, daher wurde nach 5 Zyklen auf Taxotere gewechselt. Das bekam er 6 Mal bis September, Tumor blieb gleich, Lebermetas wurden kleiner. Im Dezember Chemoembolisation der Leber, leider erfolglos - Metas gewachsen-wie CT im Januar zeigte, daher nun Tarceva. Kontrolle ist in 2 Wochen. Tja, das ist nun die Kurzfassung, du siehst es handelt sich immer um die gleiche Klinik.... Insgesamt fühlen wir uns ja auch ganz gut aufgehoben, aber zwischendurch hätte ich immer wieder platzen können vor Wut.... weiter ins Detail will ich gar nicht gehen, vermutlich ist das einfach das ganz normale Schicksal, aber müssen denn wirklich in einem Großteil der Arztbriefe fehlerhafte Angaben bezüglich Metastasen, Medikamenten und Therapien stehen?! Da wird einfach irgendwas hin und her kopiert... naja, ich schiebs mal auf unser sparsames Gesundheitssystem, eigentlich tun mir die Ärzte ja auch leid, die müssen neben dem direkten Dienst am Patienten eine Menge bewältigen. Keine Sorge, den Blick für die Realität hab ich noch nicht verloren, weder da noch anderswo. Aber ein bisschen mehr Offenheit ist jetzt einfach angesagt... bislang haben wir außer speziell für meinen Vater angemischten Nahrungsergänzungsmitteln und der Schul-Onkologie nichts unternommen. Und ich hab soviel gelesen.. und Lebensqualität verbessern ist doch immer ein wichtig Ziel.... und natürlich Zeit schinden. Der Arzt wurde uns übrigens von "Leben mit Krebs e.V." empfohlen...
Und nochmals keine Sorge, ich will gar nichts auf jemanden schieben. Ich bin einfach nur kritisch. Natürlich war ich sauer auf die Orthopäden die so lange (teilweise auch für teures Geld) an ihm rumprobiert haben statt ihn einfach mal ins CT zu schicken oder die Ärzte die ihm soviel Elend durch die übersehene Lungenentzündung verursacht haben, oder die Schwester die das Nachwasser zu schnell hat einlaufen lassen und ihm dadurch erneute Atemnot verursacht hat- seit der er unter Panikattacken leidet.... Aber es sind eben alles Menschen, keiner macht immer alles richtig.... und warum hat mein Vater nie mit Rauchen aufgehört als wir ihn darum gebeten haben?! Tja, das Leben ist eben kein Wunschkonzert...
So, ich hoffe ich konnte etwas Licht ins Dunkel bringen... Und weißt du was, ich bin wirklich froh, dich hier mit deinen ebenfalls Kassler Erfahrungen getroffen zu haben. Ich danke dir für dein offenes Ohr, für deine Berichte und Erfahrungen- dafür dass ich mich nun etwas ausnölen konnte!
Manches hab ich mit der Zeit einfach hingenommen.. du hast mir bewiesen, dass es auch anders geht. Wir kennen leider keine anderen Patienten hier- mein Vater hatte meist ein Einzelzimmer und der einzige Bettnachbar mit dem er guten Kontakt hatte, ist im September verstorben...
Liebe Grüße und alles Gute für dich und deinen Vater,
Susanne

[destiny68]

Hallo Marianne,

bin mit den Gedanken bei Euch und drücke ganz doll die Daumen, dass die Port-Einpflanzung bei Deinem Vater heute super klappt!!!!

Ich habe übrigens mit dem Klinikum telefoniert und gefragt, warum noch kein Staging gemacht wurde. Die Antwort war folgende: Wenn man nicht die gesamte Dosis bekäme, würde auch nicht so früh ein Staging gemacht.
Allerdings konnte man mir auch nichts Genaues sagen, weil sie gerade nicht an den PC kamen, um die Daten zu checken. Es ist also eine Vermutung, dass nicht die gesamte Dosis verabreicht wird. Gesagt hat uns bisher niemand, dass evtl. nicht 100% gegeben wird. Ich bin also genau so schlau wie vorher.

Für Euch toi, toi, toi und alles Liebe für den Eingriff heute und natürlich auch für die nächste Chemo!

Ganz liebe Grüße und vielen Dank für Deine lieben Antworten und Dein Daumendrücken für uns! Es hilft mir sehr.

Helga

[Susanne28]

Hallo Marianne,
hoffe der Port konnte komplikationslos eingesetzt werden- hoffentlich ist das Schneechaos die einzige Widrigkeit des heutigen Tages.....
Liebe Grüße Susanne

[Manzi]

Hallo Helga, Susanne und die anderen Mitleser,

zunächst die gute Nachricht: Das Einsetzen des Ports bei meinem Papa heute ist komplikationslos gelaufen. Is doch schon mal was - und danke für Eure Anteilnahme, das tut wirklich gut in diesen Zeiten!

Tut mir leid, dass ich mich die letzten Tage hier gar nicht gemeldet hatte - habe ziemlich viel anderen Mist um die Ohren derzeit.

@Susanne: Erst mal danke für Deinen langen Bericht - da kommt wirklich Gänsehaut auf! Bei Deinem Papa sind ja auch wirklich einige unvorhersehbare Komplikationen aufgetreten - das ist ja das Tückische an dieser unberechenbaren Krankheit. Mit Gary habe ich vor fünf Jahren in Frankfurt vergleichbare Erfahrungen gemacht. Der ist auch am Anfang von Orthopäden zu Orthopäden geschickt worden und - zunächst erfolgreich - auf Arthritis behandelt worden. Wer denkt denn auch gleich an Krebs? Wie alt ist Dein Vater?

Wie kommt er inzwischen mit Tarceva klar? Die Kontrolle dürfte ja jetzt in ca. einer Woche sein.

Ja, was die Versehen, Patzer und Informationslücken an den Kliniken angeht - dafür sehe ich auch die Ursache in den immer drastischeren Sparmaßnahmen in unserem Gesundheitssystem. Außer Rechtschreib- und Grammatikfehler konnte ich bisher in den verschiedenen Arztberichten zwar noch nichts Gravierendes finden, aber die Gefahr von fatalen Irrtümern durch weiterkopierte sachlich falsche Angaben ist natürlich sehr bedenklich! Da kann ich Deine Wut verstehen.

Was den Kontakt mit MitpatientInnen in der Onko Kassel angeht: Mein Vater wollte zwar auch immer ein Einzelzimmer - das hat aber bisher nur 1,5 Mal geklappt (der erste Zyklus war kurz vor Weihnachten, wo die beiden Stationen zusammengelegt wurden, da war er im Zweibettzimmer, beim zweiten Zyklus direkt nach Silvester dann erst im Dreibett- und dann im Einzelzimmer, beim dritten Zyklus dann erst im Einzelzimmer, wo er aber nach einem Tag wieder rausmusste, weil ein dringender Isolierfall reinkam). Im Nachhinein findet er es inzwischen sogar ganz gut, auf diese Weise andere Mitbetroffene kennen zu lernen. Da gibt's die dollsten Geschichten, aber auch viele traurige Schicksale. Man lernt auch die anderen Angehörigen kennen, schließlich trifft man sich dort immer wieder mal. Mein Papa läuft dort auch viel rum, wenn er nicht gerade am Tropf hängt und besucht hin und wieder ehemalige Zimmergenossen, die auch gerade mal wieder da sind. Die meisten sind Leukämie-Betroffene. Mir hat er mal gesagt: "Die sind ja auch schlimm dran. Sie leben zwar länger, verbringen dafür aber viel mehr Zeit im Krankenhaus." Also, er weiß schon Bescheid, mein tapferer Papa. Deinem Vater und Euch allen weiterhin alles Gute und viele positive Energien!

@Helga: Schön dass auch Du an die Port-Geschichte heute gedacht hast. Danke für Deine lieben Worte! Die Geschichte mit "nicht die gesamte Dosis" bei Deiner Ma klingt für mich irgendwie merkwürdig. Jedenfalls habe ich bisher noch nie gehört, dass eine Kombination mit Cisplatin verabreicht wird, was ja etwas aggressiver und daher leicht wirksamer als Carboplatin sein soll, dafür dann aber nicht 100% der Dosis. So lange es wirkt, is ja gut, aber ich meine, gerade dabei sollte man genau beobachten. Zumindest muss es einen Grund für die reduzierte Dosis geben. Hängt vielleicht im Fall Deiner Mutter mit den Hirnmetas zusammen, die ja wegen der Blut-Hirn-Schranke durch die Chemo nicht erreicht werden, vielleicht fährt man deshalb ein "Schonprogramm". Klingt trotzdem irgendwie komisch.

An Deiner Stelle würde ich mir einen persönlichen Termin mit dem zuständigen Chefarzt geben lassen und genau nachfragen. Besprich das mit Deiner Ma vorher, ob sie dabei sein möchte. Lass dir das Schema (also das genaue Chemoprotokoll mit den Zeit- und Dosisangaben) ausdrucken. So was gibt's. Das haben wir damals bei Gary auch eingefordert (und bekamen's nach dem 2. Zyklus dann auch endlich), weil wir mit dem ganzen Kram ja in die USA wollten. Damit kannst Du dann entweder hier im Internet oder bei einem anderen Facharzt eine Zweitmeinung einholen. Zweitmeinung ist sowieso nie verkehrt, wenn Ihr Zweifel habt und das Gefühl, nicht genügend aufgeklärt zu werden. Wir waren damals noch bei der DKD in Wiesbaden und an zwei Kliniken in den USA mitsamt allen (von mir mit Hilfe von Ärztekollegen übersetzten) Unterlagen in Beverly Hills, Kalifornien, und Oklahoma City.

Man muss halt überlegen, wie viel Strapazen wir unseren betroffenen Angehörigen zumuten können. Meinem Papa möchte ich - so lange alles im Rahmen korrekt läuft - weitere Foltereien ersparen. Sollte mal was schief laufen, habe ich schon eine Liste von Alternativen - aber entscheiden muss es dann doch der Betroffene selber.

Deiner Ma wünsche ich jedenfalls für den 13. dann zunächst einen weiteren glimpflichen Chemozyklus - vor allem natürlich, dass das alles anschlägt! Auch Dir weiter viel Kraft.

Man liest sich

Marianne

[Susanne28]

Hallo Marianne,
schön, dass du wieder da bist und schön dass du gute Neuigkeiten hast! Das mit dem Port finde ich irgendwie immer wieder eine tolle Sache- was mein Paps schon zerstochen wurde.. allein die dauernden Blutkontrollen unter der Chemo- ich glaube mit speziellen Kanülen kann auch durch den Port Blut entnommen werden, oder?! Bei meinem Vater wurde das nie vorgeschlagen, ich versteh gar nicht warum. Vielleicht weil seine Chemos immer relativ schnell waren?! Bei einem längeren Krankenhausaufenthalt hatte er mal einen ZVK, das war auch schon sehr praktisch, aber wohl kaum zu vergleichen mit einer wirklich dauerhaften Lösung.
Meinem Vater gehts mit Tarceva wirklich richtig gut. Vorher brauchte er für die Nacht 60 mg Morphin (morgens und mittags je 30) und das hat er jetzt auch auf 30 runterdosiert und schläft gut. Und zwischendurch braucht er weder Morphin (10mg) oder Novalgin extra- das muss doch vom Tarceva kommen. Das sind doch wohl gute Zeichen?! Und keine Spur vom Hautausschlag (das macht mich ja nach wie vor skeptisch...).
Ja, das CT ist Montag in einer Woche, ich bin wirklich aufgeregt, hoffentlich kommt eine positive Rückmeldung! Stell dir vor, die Radiologie hat auch schon die Cd mit dem letzten CT geschickt! (Nur auf den Bericht vom Onko-Prof warten wir nun schon wieder seit 3 Wochen....) Sobald wir die neuen Bilder haben, geht alles nach Frankfurt zum Prof. Vogl.
Mhm, mein Vater hatte komischerweise wirklich fast immer Einzelzimmer, aber bis auf wenige Ausnahmen sind die wirklich sehr winzig! Wenn er dann wirklich mal einen Mitpatienten hatte, tat ihm das wirklich gut, das waren dann aber immer nur sehr kurze Klinikaufenthalte (und insgesamt nur 3 Bettnachbarn...). Mein Vater beschäftigt sich aber auch sehr gerne mit sich selbst- ist mit Laptop, PCZeitschriften, MP3Player und DVBT-Fernseher sehr zufrieden. Hauptsache er hat was zum Spielen... Achso, mein Paps ist übrigens 54...
Alles Gute weiterhin für euch - hoffentlich behält dein Vater seine "Lockerheit" ( ich weiß gar nicht wie ichs nennen soll?!) bei!!
Liebe Grüße
Susanne

[Manzi]

Hi Susanne,

Zitat von Susanne28

Ja, das CT ist Montag in einer Woche, ich bin wirklich aufgeregt, hoffentlich kommt eine positive Rückmeldung!

Am Rosenmontag? Na dann erstrecht alles Gute!

Prima ist ja schonmal, dass Ihr die CD mit den CT-Bildern bekommen habt. Die braucht Ihr ja auch, wenn Ihr in der Frankfurter Radiologie vorstellig werdet. Du bist echt ne toughe Frau! Dein Papa kann stolz auf Dich sein, dass Du das alles durchsetzt, wirklich! Den Arztbericht bekommt Ihr mit Sicherheit - diese Mühlen mahlen einfach langsam, weil es zu wenig Personal gibt. Mein Papa muss auch oft erst dreimal anrufen, bis er seine Werte gefaxt kriegt.

Zitat von Susanne28

Das mit dem Port finde ich irgendwie immer wieder eine tolle Sache- was mein Paps schon zerstochen wurde.. allein die dauernden Blutkontrollen unter der Chemo- ich glaube mit speziellen Kanülen kann auch durch den Port Blut entnommen werden, oder?! Bei meinem Vater wurde das nie vorgeschlagen, ich versteh gar nicht warum. Vielleicht weil seine Chemos immer relativ schnell waren?! Bei einem längeren Krankenhausaufenthalt hatte er mal einen ZVK, das war auch schon sehr praktisch, aber wohl kaum zu vergleichen mit einer wirklich dauerhaften Lösung.

Was den Port angeht: Schlagt das einfach selber vor. Dir traue ich eine erfolgreiche Verhandlung darüber zu! Sitzt der einmal, kann er ein Leben lang drinbleiben, ohne dass er stört. Er rülpst nicht, pupst nicht und macht sich ansonsten auch gar nicht bemerkbar - außer dass man am Flughafen Bescheid sagen muss, bevor man durch die Durchleuchtungskontrolle geht - das piepst dann nämlich (wir hatten da unmittelbar nach dem 11. September 2001 paar Probleme deshalb - wir wurden gefilzt bis auf die Knochen, weil Gary's Port gepiept hatte, is ja Metall)!.

Grundsätzlich hast Du folgende Wahl:

1. Injektion direkt in die Vene (das funktioniert nur bei Blutabnahmen oder Einmal-Injektionen)

2. Braunüle: Bei zeitlich begrenzter Chemo (wenige Stunden). Die geht nur etwa 10 cm weit und hat den Sinn, dass das Gift nicht direkt mit der Haut in Kontakt kommt. Platzt die Vene, kommt's zur Entzündung.

3. ZVK (Zentraler Venen Katheter): der geht weiter hoch in der Vene bis zum Hals. Wenn da lokal Venen platzen ist das nicht mehr so schlimm, weil das Gift ziemlich direkt in die Hauptvene geht. Nachteil: Er muss jedes Mal entfernt und neu eingesetzt werden - mit den jedes Mal entsprechenden Risiken.

4. Cath-Port: Ein Eingriff mit einem Ventil in der Zentralvene, eine Art Kapsel, die quasi als Haupteingang dient. Wie das genau funktioniert, findest Du u.a. hier:
http://www.morbus-hodgkin.de/infoserv/port.htm

Vorteil: Sitzt das Ding einmal, kann alles drüber laufen, inklusive Blutabnahmen oder was unsere Lieben sonst noch alles vor sich haben...

Zitat von Susanne28

Mein Vater beschäftigt sich aber auch sehr gerne mit sich selbst- ist mit Laptop, PCZeitschriften, MP3Player und DVBT-Fernseher sehr zufrieden. Hauptsache er hat was zum Spielen...

Dann sollten die beiden sich bei Gelegenheit mal treffen dort

Take care,

Marianne

[Susanne28]

Hallo Marianne,
ich bin ja gerade leicht irritiert zu welch nachtschlafender Zeit du so im Forum bist.... ich hoffe du bist nicht aufgrund irgendeiner Aufregung wach?!
Im Moment ist mein Vater ja die Piekserei überwiegend los, lediglich vorm Ct Blutkontrolle und dann eben beim CT das Kontrastmittel (ginge das eigentlich auch über den Port?). Sollte er aber doch wieder auf Chemotherapie umgestellt werden müssen, werde ich definitiv nachhaken. Habe mich eigentlich schon immer geärgert, dass ich das nicht getan habe. Aber irgendwie hatte ich da wohl auch noch Skrupel dauernd was zu wollen/fragen- nicht das ich es nicht getan hätte- aber wenn sich mal was vermeiden ließ... Anfangs hat er ja Navelbine (Vinorelbin) bekommen und das wäre ja ein Riesendrama gewesen, wenn das die Vene verfehlt hätte... da war ich schon sehr glücklich als er wenigstens für einen Zyklus den ZVK hatte.... Und Flugreisen machen wir in nächster Zeit, glaub ich, alle nicht...

Ich hab eine recht gute Arbeitsteilung mit meiner Mutter, ich hole alles an Informationen heran was ich kriegen kann, teile meinen Eltern die Kurzfassung mit, wir klären was wir in Angriff nehmen wollen und sie muss dann tagsüber dort anrufen und gegebenenfalls Termine ausmachen und ähnliches, wenn ich an der Arbeit bin. Die einzigen Telefonate die grundsätzlich ich führen muss, sind die mit dem Prof nach den CTs... Da will sonst niemand drangehen... Allgemein reden schon alle mit ihm, aber meine Eltern verlassen sich darauf, dass im Zweifelfall ich die richtigen Fragen stelle....

Mein Vater hat irgendwie immer so tolle Termine, die Chemoenbolisation war an Nikolaus, CT am Rosenmontag... Ach und es ist ganz blöd, zum ersten Mal reden ja die Radiologen direkt danach mit uns und ich kann nicht mit, weil ich nachmittags Konferenz habe. So ein Mist. Ganz schlechtes Timing...

Wie geht es denn jetzt bei deinem Vater weiter nachdem der Port sitzt? Wann folgt die nächste Chemo? Wohnst du eigentlich auch hier? Oder nur deine Eltern (oder nicht mal die, sondern sie müssen weit fahren?!)?
Alles Gute weiterhin,
Susanne

[Manzi]

Hallo Susanne,

Zitat von Susanne28

ich bin ja gerade leicht irritiert zu welch nachtschlafender Zeit du so im Forum bist.... ich hoffe du bist nicht aufgrund irgendeiner Aufregung wach?!

Keine Sorge! Das passiert mir manchmal, wenn ich nachts nicht schlafen kann. Statt sich im Bett rumzuwälzen und alle 15 Minuten auf die Uhr zu gucken, steh ich lieber auf und geh ins Netz. Keine spezielle Aufregung, außer dem zur Zeit grassierenden Mist.

Zitat von Susanne28

Im Moment ist mein Vater ja die Piekserei überwiegend los, lediglich vorm Ct Blutkontrolle und dann eben beim CT das Kontrastmittel (ginge das eigentlich auch über den Port?).

Ich fürchte, das kann ich Dir gar nicht beantworten, weil ich gar nicht mehr weiß, wie das bei Gary war. Meines Wissens lief alles, was da raus und reinging ausschließlich über den Port. Warum dann nicht auch Kontrastmittel? Werde mich da aber auch selber noch mal kundig machen.

Eure Arbeitsteilung finde ich gut. Ich habe am Anfang auch die "Informationsstation" für meine Eltern gemacht - insoweit, als ich da ja nun leider schon Erfahrungen hatte und auch weiß, wo und wie man nachfragen oder sich sonst wie informieren kann. Dadurch dass die Kommunikation mit dem Klinikum derzeit ganz ordentlich läuft und sich auch schon so etwas wie "Routine" eingestellt hat, kann ich etwas beruhigter von dort wegfahren. Meine Eltern sind am Anfang sehr gut informiert worden (haufenweise Papier und Arztgespräche, wegen der Studie). Ich war auch dabei, und alle waren recht zufrieden. Falls die mal vergessen, ambulante Laborergebnisse zu faxen, dann tritt mein Papa denen schon selber so lange in den Hintern, bis es läuft. Dafür braucht er mich zunächst nicht. Wie's weiter läuft wird sich erweisen.

Zitat von Susanne28

Wie geht es denn jetzt bei deinem Vater weiter nachdem der Port sitzt? Wann folgt die nächste Chemo? Wohnst du eigentlich auch hier? Oder nur deine Eltern (oder nicht mal die, sondern sie müssen weit fahren?!)?

Schrieb ich hier glaub ich schon irgendwo - er wird am Dienstag (den 13. Februar, auch so'n dolles Datum, wenn auch kein Freitag) zum vierten Zyklus Carboplatin/Etoposid antreten. Bislang hatte er das ja alles sowohl gut vertragen als auch eine deutliche Tumorschmelze zu verzeichnen war. Das Allgemeinbefinden hat sich auch stark verbessert - im Moment durch die OP-Beschwerden wegen des Ports etwas beeinträchtigt, aber das wird auch besser. Vor dem fünften Zyklus (irgendwann Anfang März) wird dann noch mal CT-Kontrolle gemacht. Und wenn's bis dahin weiter geschmolzen ist, werden die sechs Zyklen komplett durchgezogen. Das war's dann erst mal. Der Prof sagte uns, dass man nicht mehr als sechs Zyklen mit diesem Protokoll fährt, selbst wenn bei der Endkontrolle noch Herde nachweisbar sind. Erfahrungswerte hätten gezeigt, dass das unergiebig wäre. Sollte eine erneute Tumorprogredienz auftreten (zu deutsch: die Dinger wieder wachsen), müsse man sich halt zusammensetzen und weitere Schritte besprechen. (Natürlich habe ich längst recherchiert, was, wenn überhaupt, dann alles in Frage kommt, halte aber erst mal, auch mir selbst gegenüber, die Klappe - die Gegenwart ist derzeit wichtiger als irgendeine zukünftige Gefahr! Is einfach so, sonst könnte man ja gar nicht mehr schlafen!)

Ach ja: Meine Eltern wohnen direkt in Kassel mit ca. 20 Minuten Anfahrt zur Klinik (mit Auto oder Minicar). Das ist sehr günstig. Ich selbst lebe >200 km entfernt in Neu Isenburg bei Frankfurt, kann also nur hinfahren, wenn ich entweder Urlaub habe oder arbeitslos bin. Letzteres bin ich - voraussichtlich - den Rest des Monats auch noch (erfahre ich Montag) und werde vermutlich am Donnerstag über meinen Geburtstag wieder für paar Tage hinfahren, danach ist ohnehin Karneval. Wie isses bei Euch? Wohnen Deine Eltern weit von der Klinik? Wie weit lebst Du von Deinem Papa entfernt? Vielleicht trifft es sich ja, dass wir uns mal treffen können, wenn ich gerade "oben" bin. Das sollten wir aber per Mail oder PM ausmachen (die Option direkte Antwort per Mail habe ich hier aktiviert, aber noch nicht ausprobiert).

Dir, Deiner Schwester und Deinen Eltern auch weiterhin alles Liebe und Gute

Marianne

[Susanne28]

Hallo Marianne,
ich merke gerade, du hälst es genauso wie ich: Ich hab auch immer schon die Alternativen parat...
Das mit den 6 Zyklen deckt sich auch mit dem was uns gesagt wurde. Das Taxotere hat ja ganz gut gewirkt aber nach 6 Zyklen war Schluss und jetzt wo die Metastasen wieder wuchsen, wurde zu Tarceva gewechselt.
Ui, das mit der Fahrerei klingt aber stressig bei dir, ich bin heilfroh dass ich gerade in Kassel war als der Krebs diagnostiziert wurde. Ich habe bis Sommer 2005 zwischen Koblenz und Trier gewohnt und bin dann im August 05 übergangsweise wieder zu meinen Eltern gezogen (und in die Garage der Nachbarn), weil ich noch keine Wohnung gefunden hatte. Nach langer Suche hab ich die dann im Dezember 05 endlich gefunden und ab Februar gemietet. Als ich meine Küche halb aufgebaut und die meisten Umzugskisten drin hatte, kam die Diagnose.... Für mich stand dann ziemlich schnell fest, dass ich so nicht ausziehen kann (übrigens Einzelkind, keine Schwester), auch schon weil ich neben Job und Paps keine Zeit und Nerven für die 3Mio Dinge gehabt hätte die noch anstanden und meine Eltern nicht alleine lassen wollte. (Meine Mutter fuhr z.B. kein Auto). Und es wurde ja auch ziemlich schnell alles recht dramatisch... Mein Vater war anfangs ewig im Krankenhaus- meine Mutter allein im Haus, ich allein in der Wohnung..... Also hab ich zum 28.2 wieder gekündigt und alles rückgängig gemacht. Die Küchenschränke stehen jetzt mit in der Garage, vieles konnte ich im schwedischen Möbelhaus auch zurückgeben (was noch nicht aufgebaut war).
Ich denke es war die richtige Entscheidung, im Sommer will ich vielleicht einen neuen Versuch starten, mal sehen was bis dahin ist... und vielleicht schaffen mein Freund und ich es dann auch mal in der gleichen Stadt zu wohnen
Im Sommer 05 stand ich vor der Entscheidung Festanstellung in der Eifel oder befristeter Job in der Nähe von Kassel. Zum Glück hat mich die Fahrerei zu Freund (350km) und Familie (300km) so genervt, dass ich zurückkam.
Wir wohnen direkt in Kassel (waldnaher Ortsrand), 10km bis zur Klinik. 20 min dauert die Fahrt nur aufgrund der elendigen Baustellen die wo immer man auch langfährt lauern....bei euch vermutlich auch!!Vielleicht können wir ja wirklich mal per PN ein Treffen ausmachen!
Ich wünsche deinem Vater für nächste Woche alles Gute! Möge die Chemotherapie durch den neuen Port gleich doppelt wirksam sein!!
Liebe Grüße Susanne

[Manzi]

Hallo Susanne,

Zitat von Susanne28

Ui, das mit der Fahrerei klingt aber stressig bei dir, ich bin heilfroh dass ich gerade in Kassel war als der Krebs diagnostiziert wurde.

Der Rest klingt bei Dir aber auch nicht gerade unstressig. In die Eifel ziehen wegen Job, dann wieder zurück nach Kassel wegen befristetem Job und Freund, dann endlich Wohnung, dann Papa Krebs und zurück in die Garage bei den Eltern... Ooops, is zwar ein milder Winter, aber ich hoffe, es ist wenigstens geheizt in der Garage und Du hast dort Internetanschluss.

Hier war's auch nicht unkomplizierter. Ich hatte nach sieben Jahren Freiberuflichkeit (und 20 Jahre nach dem Staatsexamen, Sek. II, Gymnasium)) endlich für August 2006 eine Planstelle im Schuldienst ergattert und diese in einer wilden Gesamtschule angetreten (mit 60% verhaltensgestörten Haupt- und Realschülern). Allerdings nicht im verdienten Beamtenstatus, sondern auf BAT-Basis (weil ich am Tag der amtsärztlichen Tauglichkeitsuntersuchung zu viele Leukozyten im Blut hatte, wegen Heuschnupfen). Das Gehalt entspricht dann etwa dem einer Empfangssekretärin ohne Fremdsprachenkenntnisse. Die "Bildungsmisere" warf mich binnen vier Wochen mit Lungenentzündung auf die Matte, die man sich in so einem Massenbetrieb zwangsläufig einfängt. Ende September habe ich diesen Job also zum 30.11. gekündigt und natürlich gleichzeitig Alternativen ausgelotet. Es kam anders: Mitte November kam die Diagnose "Fortgeschrittenes, metastasiertes kleinzelliges Bronchialkarzinom bei meinem Vater - und da war sowieso Funkstille auf allen Ebenen. Vom Schuldienst habe ich mich den Rest der Zeit freistellen lassen, die Personalagenturen auf den 1, Januar vertröstet - und seitdem bin ich arbeitslos. Im Gegensatz zu Dir habe ich zwar hier (in Neu Isenburg) seit 10 Jahren eine Wohnung, aber bislang schon wieder keine Arbeit. Mit 46 auch nicht mehr ganz so einfach.

Zitat von Susanne28

Für mich stand dann ziemlich schnell fest, dass ich so nicht ausziehen kann (übrigens Einzelkind, keine Schwester)

Ooops, sorry, das mit der Schwester habe ich wohl mit Helgas Geschichte verwechselt, wo ja auch die Schwester immer wieder mal den Ärzten auf die Finger trommelt. Jetzt verstehe ich auch besser, wie sehr Du Dich für Deine Eltern verantwortlich fühlst. Susanne, pass dabei bitte auch auf Dich auf! Ich hoffe, Du hast jemanden in Deiner Nähe, der oder die Dich ein bisschen auffangen kann, wenn das alles zuviel wird, und das wird es manchmal!

Ich habe eine Schwester - die lebt im tiefsten Ruhrpott mit Familie und zwei Kindern (ein Teenager und ein Kleinkind), die kann dort auch nicht weg. Aber wir können uns austauschen und notfalls "arbeitsteilig" verfahren. In meiner Situation bin ich derzeit abkömmlicher, und so ist das ganz OK, wenn ich hin und wieder zu meinen Eltern fahre zur moralischen und praktischen Unterstützung.

Zitat von Susanne28

Wir wohnen direkt in Kassel (waldnaher Ortsrand), 10km bis zur Klinik. 20 min dauert die Fahrt nur aufgrund der elendigen Baustellen die wo immer man auch langfährt lauern....bei euch vermutlich auch!!Vielleicht können wir ja wirklich mal per PN ein Treffen ausmachen!

Ja, hab Dir eine PN geschickt mit meiner Mail-Adi und Telefonnummern. Ich fahre am Donnerstag bis Sonntag nach Kassel. In der Zeit erreichst Du mich dann nur auf der Handy-Nummer, weil ich bei meinen Eltern normalerweise keine Mails abrufe. Bis Freitag bin ich dann nachmittags bei meinem Papa in der Klinik (trotzdem per Handy erreichbar, weil ich gar nicht dran denke, das dort auszuschalten, zumal Studien ergeben haben, dass die Dinger keinerlei Störungseinfluss auf medizinische Geräte haben). Wenn alles klar geht, wird er Samstag entlassen. Also, wenn Du magst, meld Dich!

Wie und wo parkt Ihr da eigentlich, seitdem die Eisenschmiede nun auch baustellenmäßig dicht ist? Wir haben bislang immer in den anliegenden Wohngebieten geparkt, aber die sind ja nun auch zugebaustellt!

Zitat von Susanne28

Ich wünsche deinem Vater für nächste Woche alles Gute! Möge die Chemotherapie durch den neuen Port gleich doppelt wirksam sein!!

Danke! Diesen Gruß habe ich meinem Paps weitergegeben und er lässt unbekannterweise auch alles Gute an Deinen Vater ausrichten.
Den Link zu diesem Thread hatte ich ihm zwar auch gegeben, aber das war ihm zu viel Text...

@Helga: Alles OK bei Euch? Petri Heil für diese Woche für Deine Ma, auf dass es wirke - der Prof sagt zu meinem Papa dann immer: "Wohl bekomm's!"!

Liebe Grüße

Marianne

[Susanne28]

Hi Marianne ,
ist ja witzig, wir sind quasi Kolleginnen, ich bin nur bei den ganz kleinen... und gleich vorweg- bevor du dir Sorgen machst: nur meine Möbel wohnen in der Garage (und sehr viel meines sonstigen Zeugs) ich selber bewohne mein altes Zimmer, sehr komfortaben mit Heizung, WLAN-DSL, Telefon, digiSAT TV und was man eben noch so braucht (Bett...) Ich wohn zwar schon halb in der Garage, weil ich so oft irgendetwas suche (das ist schon ein Running Gag mit den Nachbarn..."na, bist du wieder in deiner Wohnung?")... aber ich sehs mal positiv, ich spare gerade enorm viel Geld.... und Papi ist mein Chaos allemal wert.
Danke, deine PN ist angekommen, hab nur noch nicht geantwortet - irgendwie gehts bei mir gerade sehr chaotisch zu, ich bin seit dem Wochenende total erkältet, es liegen noch 300 Termine (okay, grobe Schätzung ) bis zu den Osterferien in der Schule an UND ich muss meinem Schulleiter morgen eine Stunde zeigen. Ich hatte nämlich jobmäßig tierischen Dusel- ich bin während meines Lehrauftrags fest eingestellt worden und bei mir stimmte nur die Rötelimpfung nicht mehr und die konnte ich gut nachholen.... Ich konnte sogar an der Schule bleiben.
Ach, war auch ein tolles Timing- am 30.1.06 erfahre ich, dass ich eine Planstelle kriege und wähne mich am Ziel meiner Träume (wieder in Kassel, Wohnung, fester Job) und eine Woche später bekommt mein Vater die Diagnose Lungenkrebs. Tja, soviel zu Träumen... die Welt steht Kopf. Am 31.3 ist meine Probezeit um, daher jetzt der Unterrichtsbesuch. Also, morgen gegen 8.30 mal die Daumen drücken, dass meine Kleinen (2.Klasse) auch lieb sind. Wir experimentieren mit Magneten. Und wieder hab ich 1000 andere Sachen im Kopf (Schnupfen , CT,....) statt mich richtig drauf konzentrieren zu können... naja, so ganz blöd werd ich mich schon nicht anstellen...
Das mit deiner Schulgeschichte klingt ja wirklich super ärgerlich- die erkennen nicht mal einen Heuschnupfen an? Irgendwie geht es auf dem Gesundheitsamt merkwürdig zu. Hast du nicht wenigstens die Chance auf Lehraufträge oder bekommst über die Unterrichtsgarantie Plus (Neu-Isenburg liegt hoffentlich in Hessen?!Oder wenigstens in der Nähe davon?! Liegt zufällig Heppenheim bei dir in der Nähe?) etwas? Ans Gymnasium können die ja schlecht Eltern schicken? Ich dachte immer in der SEK2 siehts jobmäßig deutlich besser aus, als in der Grundschule.... Oder willst du was anderes machen? Ich drück dir alle Daumen, dass du etwas findest, bzw. Nerven und Zeit hast überhaupt zu suchen....
Ich hoffe deinem Vater geht es gut während des vierten Zyklus und er hat keine größeren Nebenwirkungen - und vielleicht mal das gewünschte Einzelzimmer?! Ja, die Parkplatzsituation ist eine echte Katastrophe. Aber wir waren in letzter Zeit ja selten da... Zuletzt beim Gespräch mit dem Prof und da haben wir direkt für teures Geld vor der Onko geparkt... Meine Mutter ist wenn immer mit Bus und Bahn hin, da sie erst im Sommer wieder mit Fahren angefangen hat- nach 27jähriger Pause. Und das Klinikgelände ist ja nicht für Einsteiger... Sie hat seitdem einen Lupo und der ist parkplatztechnisch super, den nehmen wir dann immer wenn wir zusammen hinfahren (also ich fahre). Bislang hab ich draußen noch immer was gefunden (diese Parkplätze) vorm Haupteingang und manchmal eben ganz faul und dekadent drinnen.....
Hoffentlich verirrt sich in "unseren Thread" nicht auch so schnell einer von diesen ganz merkwürdigen Menschen, der sich dann beschwert, wir reden nicht ordentlich genug über Krebs bzw. das Thema des Threads.... Aber das Leben geht ja trotzdem weiter- auch wenn ich gerne viel mehr Zeit für meinen Paps hätte, allein um überall hinfahren zu können.
So, ganz liebe Grüße und alles Gute in diesen anstrengende Tagen für deinen Vater, dass er alles gut verkraftet!!!!
Susanne

[Manzi]

Moin Susanne,

das ist jetzt erst mal das letzte nächtliche Posting, bevor ich morgen nach Kassel fahre. Über vieles sollten wir uns wirklich auf privaterem Weg unterhalten - wir scheinen viel gemeinsam zu haben...

Zitat von Susanne28

Danke, deine PN ist angekommen, hab nur noch nicht geantwortet - irgendwie gehts bei mir gerade sehr chaotisch zu, ich bin seit dem Wochenende total erkältet, es liegen noch 300 Termine (okay, grobe Schätzung ) bis zu den Osterferien in der Schule an UND ich muss meinem Schulleiter morgen eine Stunde zeigen.

Also dafür auf jeden Fall viel, viel Glück - ach was, Du machst das schon nach monatelanger Übung mit den Kids. Ich hätte mich auch besser vor 20 Jahren für Grundschule entscheiden sollen, aber das erklär ich Dir mal irgendwie persönlich, passt hier thematisch nicht.

Zitat von Susanne28

Hast du nicht wenigstens die Chance auf Lehraufträge oder bekommst über die Unterrichtsgarantie Plus (Neu-Isenburg liegt hoffentlich in Hessen?!Oder wenigstens in der Nähe davon?! Liegt zufällig Heppenheim bei dir in der Nähe?) etwas? Ans Gymnasium können die ja schlecht Eltern schicken? Ich dachte immer in der SEK2 siehts jobmäßig deutlich besser aus, als in der Grundschule.... Oder willst du was anderes machen?

Viele Fragen, eine Antwort: NIE WIEDER SCHULE! Jobmäßig herrscht an Gym., HA und Realschule derzeit sogar Überangebot! Als ich 1988 Examen machte, war Lehrerüberschuss, ich ging in die Wirtschaft, zunächst als Werbetexterin, dann ins Marketing und nach Firmenpleiten dann als freiberufliche Redakteurin erfolgreich in die New Economy. Das ist dann alles zusammengekracht (Dotcom-Krise etc.), so dass ich mich auf meine "Wurzeln" besonnen habe. Aber nix Sonne! Die schwer gestörten und gewaltbereiten Jugendlichen, denen Du heute in einer so genannten Gesamtschule von Staats wegen zwangverpflichtet wirst, haben nichts mehr mit dem zu tun, was man noch vor 20 Jahren als "Bildungsauftrag" verstand. Da hast Du in Deiner Grundschule quasi schon eine hohe Verantwortung in der "Selektion" (ich hasse dieses KZ-Wort, finde aber kein anderes dafür). Aber darüber lasse ich mich lieber woanders aus (einen Eindruck bekommst Du in einer meiner Short Stories hier: http://www.lichtblick-newsletter.de/werkstatt_8.html. So viel dazu. Und ja, ich möchte ins Marketing zurück, Gespräche und Bewerbungen mittels Kontakten laufen derzeit - schleppend, weil, da war doch noch was... Richtig: Mein Papa und die Flexibilität, da jederzeit hinzufahren. Deswegen Jobsuche auf Sparflamme. (Neu Isenburg ist übrigens in Hessen - Du unterrichtest nicht zufällig "Landeskunde" oder so was? .)

Zitat von Susanne28

Ich hoffe deinem Vater geht es gut während des vierten Zyklus und er hat keine größeren Nebenwirkungen - und vielleicht mal das gewünschte Einzelzimmer?!

Nö, er ist natürlich mal wieder in einem Dreibettzimmer gelandet, konnte sich immerhin den Wandplatz sichern (also nicht genau in der Mitte). Ich bin jetzt allmählich auch genervt und froh, dass ich am Donnerstag da hinfahre, mit der Stationsleitung sprechen kann und die mal zur Rede stellen, wieso mein Papa - obwohl alle das inzwischen wissen - nie von Anfang an ein Einzelzimmer bekommt, die haben doch weißgott drei Wochen Zeit, das zu planen! Er taucht da ja nicht plötzlich auf, sondern hat seinen Chemo-Termin! Da hab ich schon wieder die Krallen ausgefahren!!

Meine Mama ist ja eher von der bescheidenen Sorte und betrachtet alles als schicksals- oder gottgegeben. Glücklicherweise hat sie ihren Hyunday Atos, auch ein kleines Auto, mit dem sie sich immerhin zu fahren traut, aber der ganze Baustellenscheiß überfordert sie allmählich auch. Sie fährt die Schiene: "Hauptsache dem Papi wird irgendwie geholfen". An der Stelle muss ich mal wieder eingreifen! Deswegen bin ich jetzt frühestens sonntagabend wieder auf dieser Welle zu erreichen! Dafür dann in Kassel.

Zitat von Susanne28

Hoffentlich verirrt sich in "unseren Thread" nicht auch so schnell einer von diesen ganz merkwürdigen Menschen, der sich dann beschwert, wir reden nicht ordentlich genug über Krebs bzw. das Thema des Threads....

Und wenn - wir leben jedenfalls "ordentlich" damit und tauschen uns aus. Das gehört schließlich auch dazu, und wenn wir uns manchmal vom Thema etwas entfernen dabei, dann ist das nur umso menschlicher. Um zum Thema zurückzukommen: Bei meinem Vater wirkt die bewährte Standardtherapie Carboplatin/Etoposid. Die Vergleichsstudie mit Alimta (Pemetrexed)/Carboplatin läuft noch, wird von der University of Texas koordiniert und von Lilly Pharma gesponsert. Damit die überhaupt läuft, muss mein Papi einmal pro Woche zwischen den Zyklen ambulant in die Klinik zum Blutabnehmen. Dafür bekommt er auch einen Haufen Fragebögen, Info-Papier und Prof-Gespräche. Zu den laufenden Ambulant-Terminen in der von Baustellen umrundeten Klinik fährt er mit dem Taxi (MiniCar-Service, glücklicherweise in Kassel recht günstig). Parken kann man da teuer oder gar nicht - aber er ist immerhin in der Studie!

So! Jetzt sind wir wieder beim Thema - und den Rest besprechen wir irgendwann mal persönlich, und sei's in den Osterferien. Ich weiß, was Schulstress bedeutet!

Bis dahin liebe Grüße - und vor allem: goldenes CT für Deinen Vater am Rosenmontag! Ich denk an Euch.

Marianne

[Manzi]

Hallo Susanne, Helga und alle anderen Mitleser,

möchte Euch kurz über den Verlauf des 4. Chemozyklus usw. auf dem Laufenden halten. Bin jetzt wieder hier in Neu Isenburg.

@ Helga: Wie isses bei Deiner Ma gelaufen? Sie war ja zeitgleich "dran"? Habt Ihr schon Näheres erfahren in Sachen Kontroll-CT (ja oder nein, und wenn ja warum nicht...) und wieso nicht 100% Chemo, sondern nur ein bisschen? Ich hoffe jedenfalls, sie hat den Zyklus soweit gut vertragen! Is ja auch wichtig!

@ Susanne: Danke für die PN. Hab Dir schon geantwortet. Trotzdem *daumendrück* für das CT morgen. Da hängt ja jetzt extrem viel dran! Zum persönlichen Treffen werden wir die nächsten Monate noch genügend Gelegenheit haben, vermute und fürchte ich gleichzeitig.

Nun zu uns: Die Chemo bei meinem Papi musste um einen Tag verschoben werden, weil die Leukos unter 3.000 waren. Die Zeit in dem Dreibettzimmer war richtig kommunikativ, die Drei kamen klasse klar miteinander (einen davon kannte er schon aus einem vorigen Zyklus, und die Zwei haben gleich über Digi-Fotographie gefachsimpelt). Am nächsten Tag bekam er dann endlich sein Einzelzimmer - allerdings eine ziemliche "Kaschemme", eine Art Schlauch, wo man als Patient hinterm Schrank liegt und nicht sieht, wer zur Tür reinkommt. Gleichzeitig dann aber auch das "Glockenspiel" - seine Chemo. Über die Anzahl der Leukos hatten sie ihn vorher gar nicht informiert, sondern kamen einfach mit dem behangenen Ständer reingefahren. Jetzt fand er es wiederum schade, dass das seine Kumpels gar nicht mitkriegen. Was denn nun? Das Leben ist kein Wunschkonzert!

Um halbwegs beim Thema dieses Threads zu bleiben: Das "Glockenspiel" besteht am ersten Tag aus einem Infusionsständer mit fünf baumelnden Flaschen: 1) Vorwasser, 2) Antiemetikum, 3) Carboplatin, 4) Etoposid, 5) Nachwasser. (Ich denke, bei Pemetrexed ist die Reihenfolge nicht anders - würde mich trotzdem freuen, wenn sich hier jemand findet, der mit der Studie, Kennziffer H3E-MC-JMHO A, Erfahrungen gesammelt hat.)

Wenn ich mir meinen Papi so angucke, dann sieht er ziemlich elend aus - psychisch ist er allerdings gut drauf, konnte es kaum erwarten, wieder nach Hause an seinen Computer zu kommen, alte Langspielplatten zu digitalisieren und auf CD zu brennen, Dias von den letzten 40 Jahren digital abzufotografieren und als Diashow auf DVD fernsehverdächtig zu machen etc... Es ist, als hätte das Schicksal ihm eine Art "finalen Arschtritt" gegeben. Er kam am Samstag, gleich nach Durchlauf des letzten Restwassers denn auch gleich frei, und so hatten wir doch noch einen gemeinsamen Abend zu Hause, an dem wir alle viel gelacht haben. Wenn ich ihn in die Arme nehme, dann tut mir das Häufchen Knochen allerdings einfach nur weh. Nicht körperlich, sondern seelisch. Machen wir uns alle nur was vor, oder ist es das, was man "Lebensqualität" nennt?

Den nächsten Chemotermin inklusive vorherigem Kontroll-CT hat er jedenfalls schon für den 8. März. Die Zitterpartie geht weiter...

Ich danke Euch fürs Zuhören und wünsche Euch, die Ihr betroffen oder angehörig seid, viel Kraft und positive Energie!

Marianne