Unsere Mama hat Krebs und unser Papa leidet

[trauerweide]

Hallo Susi,

ich kann verstehen wie es dir geht. Ich bin JG. 1982 und habe vor ein paar Wochen meine Tante verloren. Auch wenn ich meine Mama über alles liebe, aber meine Tante war wie eine zweite Mama für mich. Ich habe so viel Zeit mit ihr verbracht und sie fehlt mir sehr.
Was ich dir aber sagen möchte ist, dass Männer die Krankheit "Brustkrebs" anders erleben. Ich habe zusammen mit meiner Tante das Buch "Es wird mir fehlen das Leben" gelesen. Es hat zwar ein trauriges Ende, aber es hat uns geholfen.
Ich habe auch immer versucht neben meiner Tante stark zu sein und habe es bis zur Beerdigung immer geschaft. Wir haben versucht ganz normal zu sprechen und das Beste draus zu machen. Mir hat gut geholfen, dass ich über die Phasen bescheid wusste (Leugnens, Auflehnung, Verhandelns, Resignation, Zustimmung).
Ich wünsche dir, deiner Mama, deinem Papa und auch deinem Bruder viel Kraft. Haltet zusammen. Es ist toll, wenn du die Unterstützung von deinem Freund hast! Ich hatte auch immer meinen Freund hinter mir, aber ich habe gelernt, auch ab und zu so schwer es ist, auch mal was für sich selbst zu tun! Ich hatte anfangs immer schlechtes Gewissen, aber es muss sein!

Alles Liebe, verbringe mit deiner Mama viele schöne und lustige Stunden, du wirst dich immer daran erinnern können und deine Mama kann neue Karft tanken!!!

Pia

[Renate2]

Zitat von sunnytrsf

Du bist sehr stark und hast wohl die selbe Position in der Familie wie ich (die Starke) aber vergiss dich selbst nicht!
n lernen sollen.

Liebe Susi, diese Satz solltest Du Dir zu Herzen nehmen. Sorge gut für Dich.
Deine Eltern kommen schon zurecht. Es ist für Euch alle eine schwierige Situation, die Euch in ein Gefühlschaos stürzt. Angst, Unsicherheit, Sorgen, Tränen. Das ist ganz normal. Nur Du solltest Dein Leben weiter leben. Das wird Deine Mutter bestimmt auch so wollen.

Ich denke, ich weiss wovon ich rede. 2004 wurde bei mir die Diagnose gestellt.
Fernmetastisiertes Mamm-CA, Metas in HWS und BWS, 17 von 24 Lymphknoten befallen. Her2+++. Metastase in der Leber.
Somit gehöre ich auch zu den nicht mehr heilbaren Patienten. Der Krebs hat sich wohl schon länger in meinem Körper befunden, sonst hätte ich nicht so eine Diagnose gehabt.
Allerdings wurde ich brusterhaltend operiert und bei der anderen Brust lediglich ein Schnellschnitt vorgenommen, um festzustellen, ob dort auch Befall ist.
Ich vergleiche diesen fortgeschrittenen BK nicht mit irgendwelchen anderen chronischen Erkrankungen, das wäre zu einfach. Denn es bleibt eine lebensbedrohende Krankheit ist bei weitem nicht so gut zu behandeln wie Bluthochdruck.
Aber trotzdem ist es möglich, mit dieser Krankheit sehr lange zu leben.
Übrigens, meine Tochter ist 21 und wir streiten uns wie in "alten" Zeiten.
Ich persönlich möchte nicht in Watte gepackt werden. Meinem Mann habe ich das auch zu verstehen gegeben.
Inzwischen wird nur von meiner Krankheit gesprochen, wenn es notwendig ist. Wenn ich zu Untersuchungen muss oder ich Beschwerden habe, die darauf zurückzuführen sind.
Du siehst also, man kann durchaus wieder einen "normalen" Alltag haben.
Nur braucht das seine Zeit.
Die Diagnose muss erst einmal angenommen und verarbeitet werden. Da passiert nicht von jetzt auf gleich. Das kann auch sehr lange dauern, je nachdem, wie Deine Mutter damit lernt umzugehen und Ihr natürlich auch.
Auch mag nicht über sich und seine Ängste reden, das mußt Du dann auch akzeptieren.

Alles Gute für Euch und lieben Gruß
Renate

[Tochter1980]

Hallo miteinander,

ich habe lange nichts mehr geschrieben, da sich noch nichts ereignet hat. Bei Meiner Mutter wurde Durch ein Ganzkörper-MRT eine unstimmigkeit an den Eierstöcken gefunden. Doch ist es laut Arzt, Gott sei Dank, nur eine Entzündung und keine Metas.

Heute allerdings hat er alle Untersuchungsergebnisse zusammen und wird um 15:30 Uhr das Ergebnis bekannt geben und auch die darauf folgende Chemotherapie. Mein Papa hat sich mit meiner Hilfe sehr gut auf den Termin vorbereitet und weiß was wichtig ist und worauf er achten muss. Und vor allem welche fragen er stellen muss.

Doch habe ich noch eine Frage; Und zwar berichtete der Arzt meinen Eltern, das er eine neue Variante der Chemo anwenden wird.

Es sind insgesamt 8 Zyklen, die alle drei Wochen an einem Tag stattfinden wird und 2x 4 Stunden dauert. Danach gibt es OP (je nach Größe des Tumors) und Bestrahlung. Die Therapie soll im Ganzen 8 Monate dauern.
Kennt jemand von Euch diese Therapie und kann mir näheres darüber sagen.

Danke schon einmal im Voraus

Viele liebe Grüße
Susi

[Kerstin66]

Hallo Susi,

da Euer Termin näher rückt, möchte ich Dir auf die schnelle antworten.

Die neue Art der Chemo klingt im Moment mal so wie meine Chemotherapie.

Ich habe 4x EC und 4x Taxotere bekommen. Das Mittel für deine Mutter kann aber auch ein anderes sein. Auch meine insgesamt 8 Zyklen bekam ich jeweils alle 3 Wochen an einem Wochentag. Dies erklärt auch die lange Dauer von ca. 24 Wochen.

Bei mir lief die Chemo so ab: Um 9.oo Uhr im Krankenhaus einfinden, Chemomittel wurde in der Krankenhausapotheke bestellt. In der nächsten Stunde Flüssigkeit tanken, eventuell Brötchen essen, Emend gegen Übelkeit einnehmen. Chemo wird angeschlossen mit entsprechendem Flüssigkeitsvorl- und nachlauf. Mittagessen soweit wie möglich und viel trinken. Nachmittags gegen 16.00 Uhr war ich mit den Begleitmedis wieder daheim. Gewöhnlich war ich an diesem Nachmittag dann eher schlapp mit Kopfschmerzen.

Nach der Chemotherapie wurde ich dann operiert und 3 Wochen später fing die Bestrahlung über 6 Wochen an.

Die zeitliche Dauer die auch für die gesamte Therapie genannt wurde kommt schon so ungefähr hin.

Ich wünsche auch ein gutes Gespräch mit Zeit und einem einfühlsamen Arzt der Euch alles genau erklärt. Der gesamten Familie wünsche ich alles Gute.


Kerstin

[Anwi]

Hallo Susi,
mir wurde auch mal eine Chemotherapie vorgeschlagen, die vor der OP erfolgen sollte (neoadjuvante Chemo). Ich entschied mich jedoch aus persönlichen Gründen dagegen und ließ mich erst operieren - und dann die Chemo. Meine Diagnose war Ende 06.
Meine Gründe dafür: es war mir zu unsicher, darauf zu vertrauen, dass der Tumor sich während der Chemo bis zur OP verkleinern würde. Ich wollte erst dieses Ding aus meinem Körper entfernt haben bzw. zumindest das Gefühl haben, der Tumor sei weg, und anschließend die übrig gebliebenen Krebszellen durch die Chemotherapie vernichten lassen.
Das ist über eine Frage der persönlichen Sichtweise und nicht zuletzt auch eine Gefühlsfrage.
Eine neoadjuvante Chemotherapie kann für die eine oder andere eine gute und richtige Entscheidung sein, wenn man die Vor- und Nachteile vorher gegeneinander abgewogen hat.

Für mich war die adjuvante Chemo (nach der OP) richtig. Was aber, wie gesagt, auch eine Gefühlsfrage war. Ich fällte meine Entscheidung auch unter dem Gesichtspunkt, welche der beiden Therapieformen sich besser in meinen Alltag integrieren lässt, was meine innere Stimme sagt, welche Therapie mir mehr Sicherheitsgefühl gibt....das war in meinem Fall die adjuvante Chemotherapie, ich wollte das Ding unbedingt so schnell wie möglich aus meinem Körper raus haben...es waren allerdings noch keine Fernmetastasen da, sondern "lediglich" Lymphknotenmetastasen. Also hatte ich nach der OP so ein Gefühl der Befreiung von dem Tumor / Krebsleiden - ein sehr subjektives Gefühl, denn es bleiben ja stets Krebszellen übrig, die sich wieder weiter vermehren können.
Ich wollte damit nur mitteilen, dass ich solche subjektiven Gefühle seit meiner Erkrankung sehr ernst nehme und auch öfters mal höre, was meine innere Stimme dazu sagt.
Manche Entscheidungen lassen sich für andere nicht immer rational nachvollziehen. Wichtig ist, dass derjenige, der die Entscheidung trifft, das wohlüberlegt macht und voll und ganz dahinter steht.
Viele Grüße
und alles Gute
Anwi

[Tochter1980]

Hallo miteinander,

die Zeit vergeht und wir warten.
Neuesten Erkenntnisse seit dem letzten Post.

HER 2/neu - Wert negativ (da staunste was Tanja)
Rechter Eierstock keine Entzündung sondern Metastase.

Jetzt soll sie auf Grund des negativen HER-Wertes doch nur 6 Zyklen Chemo bekommen. Eigentlich ab morgen, aber keiner von uns glaubt daran.

Kann es wirklich sein, das die Chemo andauernd werden irgendwelcher Untersuchungen und Unkenntnis der Praxismitarbeiter verschoben wird.
Meine Mutter sollte eigentlich schon letzte Woche Mittwoch den ersten Zyklus hinter sich haben und jetzt wurde noch nicht einmal angefangen.
Ich versteh es nicht ganz. Kann mir einer von Euch erklären was da los ist und ob er diese Erfahrung auch schon gemacht hat.
Ich weiß bei meiner Oma haben sie direkt nach Diagnose Lungenkrebs mir Metas mit der Chemo begonnen. Bei meiner Mutter steht die Diagnose jetzt schon seit dem 07.04.2008 und es ist immer noch nichts veranlasst worden wegen Chemo.
Meine Mama wird immer nervöser und unruhiger. Ihr wird von der Praxis gesagt man meldet sich dann und dann. Es kommt keine Anruf, meine Mutter telefoniert wieder hinterher. Keiner weiß was von einem Rückruf, da die Mitarbeiterin nicht im Haus ist. Und so geht es regelmäßig.
Soll meine Mutter ihren Arzt darauf ansprechen, das sie sich zwar bei ihm gut aufgehoben und gut behandelt fühlt aber von seinem Praxisteam nicht.

Mir geht es heute eigentlich ganz gut, nur das ich im Moment gerne bei meiner Ma wäre um sie umarmen zu können.

Danke für Eure Antworten.

Lieben Gruß
Susi

[Regina_Beate]

Hallo, Susi !

Es tut mir leid, dass ihr nun doch noch einen negativen Befund bekommen habt. Natürlich muss Deine Ma den Arzt über die Unzulänglichkeiten in seiner Praxis informieren. Oftmals wissen die Ärzte gar nicht, was in ihren Vorzimmern passiert. Auf jeden Fall muss sich Deine Ma auf die Zusagen der Praxis verlassen könne. Andernfalls bleibt nur ein Wechsel - in der Situation nicht gerade die 1. Wahl.
Euch alles Gute.
LG
Regina Beate

[Tochter1980]

Guten morgen,

heute geht es mir eigentlich gut. So gut wie man sich fühlen kann, wenn man weiß, es gibt keine Heilung für einen von den zwei wichtigsten Menschen im Leben eines Kindes.

Letzten Donnerstag bekam meine Mama ihre erste Chemo. Es ging ihr richtig schlecht danach. Sie hat schon während der letzten halbe Stunde der Chemo angefangen sich zu übergeben und bekam Durchfall.

Am Donnerstag abend eröffnete mein Papa mir, dass die Meta am Eierstock nicht auf den Brustkrebst zurückzuführen sei und daher die Chemo verschoben wurde und die Magenspiegelung gemacht wurde. Der schreckliche Verdacht bestätigte sich. Sie hat auch einen Tumor im Magen.

Die Übelkeit und das Erbrechen waren am Freitag mittag vorbei, der Durchfall ging weiter.

Gestern morgen war ich mit ihr im Krankenhaus, denn sie war ein akuter Fall von Dehydratisierung. Auch litt sie unter starken Vitamin- und Mineralienmangel. Nachdem sie einen Vitamincocktail und 1000ml Kochsalzlösung bekommen hat, ging es ihr aber sichtlich besser und heute morgen konnte sie sogar seler zum Arzt fahren um sich ihre 1000ml Kochsalzlösung abzuholen. Auch hatte sie wieder richtig Appetit. Es war so schön zu sehen, wie sie wieder mit Hunger gegessen hat und es hat ihr geschmeckt.

Die intravinöse Chemo bekommt sie mit Epirubicin und Oxaliplatin, alle drei Wochen.
Die Tablettenchemo bekommt sie mit Xeloda, jeden Tag. Die musste sie allerdings jetzt absetzen bis der Durchfall weg ist.

Kennt jemand von Euch diese Chemozusammenstellung. Laut Internet heißt diese Therapie "EOX" und scheint noch nicht sehr alt zu sein.

Danke für Eure Antworten.

Lieben Gruß
Susi

[Tochter1980]

Hallo zusammen,

nun werde ich auch in dieser Sparte ein Dauergast sein.
ich bin auch im Brustkrebsforum aktiv.

Es geht nicht um mich, sondern um meine Mama.
Wir haben am 07.04.2008 die Diagnose Brustkrebs bei Ihr erhalten und nach weiteren Untersuchungen kam raus, das er im fortgeschrittenem Stadium und unheilbar ist. Sie hat Knochen- und Lymphmetas.
Wir dachten, das sie noch einige viele Jahre damit leben kann, wenn die Chemo gut anspringt und waren sehr optimistisch.

Warum ich jetzt acuh hier schreibe erzähle ich Euch nun.
Es wurde auch eine Meta am Eierstock entdeckt, die allerdings nicht dem Brustkrebs zugeordnet werden konnte, daufhin wurde die angesetzte Chemo verschoben und noch eine Magenspiegelung vorgenommen und der niederschmetternde Befund lautete ´Magenkrebs´.

Es war für uns ein Schock auch diese Diagnose zu bekommen. Zwei Premärtumore, die streuen. Alle Hoffnung und jeder Optimismus war in dem Mement zerstört. Auch bis jetzt haben wir es noch nicht so wirklich realisiert.

Meine Frage dreht sich jetzt um die Medikamentierung der Therapie und ob sie schon jemand kennt.

Sie hatte letzten Donnerstag ihren ersten Zyklus und es ging ihr sehr schlecht. Die Übelkeit/ Erbrechen begann schon während der Chemo und dann kam noch Durchfall hinzu. Nachdem das Erbrechen am darauffolgenden Tag um die Mittagszeit vorbei war, plagte sie der Durchfall um so mehr. Als er am Montag immer noch nicht vorbei war musste ich mit ihr ins Krankenhaus, da sie komplett dehydratisiert war und akuten Vitamin- und Mineralienmangel hatte. Die bekam dann einen Vitamincocktail und Kochsalzlösung intravinös. Die Kochsalzlösung bekommt sie jetzt jeden Tag und den Vitamincocktail einmal die Woche.
Auch musste sie die Tablettentherapie sofort absetzen, bis der Durchfall vollständig verschwunden ist und dann wird weiter gesehen.
Nun meine Frage zur Therapie:
Kennt jemand von Euch die Therapieform "EOX"?
Sie besteht aus folgenden Medikamenten;
Xeloda = Tabletten, jeden Tag vier Stück
Epirubicin, Oxaliplatin = intavinös, alle drei Wochen ein Tag

Auch würde mich interssieren, wie die Behandlung bei einem Magentumor aussieht. Ich weiß zwar jetzt viel über Brustkrebs und würde auch sehr gerne sehr viel über Magenkrebs erfahren, habe aber im Moment weder Zeit noch die Kraft mich auch noch mit dieser Krankheit intensiv auseinander zu setzetn und mich einzulesen.

Daher wäre ich Euch sehr dankbar wenn Ihr mir helfen würdet, das wichtigste über den Magenkrebs zu lernen.

Vielen lieben Dank im Voraus

Lieben gruß
Susann

[Tochter1980]

Ich habe mal ein bisschen hier gelesen und eine Frage.
Von ganz vielen lese ich, dass Ihnen der Magen entfernt wurde

Wie ist das möglich und was passiert danach?
Wie könnt Ihr essen und trinken?
Habt Ihr einen Maenersatz bekommen?

Sorry, für die Fragen, aber jetzt bekomme ich ncoh mehr angst um meine Mama.

Bitte helft mir, die Folgen zu verstehen.

Danke
Susi

[Starfish]

Hallo Susi,

erstmal tut es mir unendlich Leid dass mit deiner Mutter.

Leider sehen die Aussichten bei Magenkrebs nicht so rosig aus, hier ist die einzige Heilungschance die Entfernung des Magens, weil Chemo oft nicht anspricht.
Ich habe vor 2 Jahren meinen Vater an Magenkrebs verloren, mein Onkel ist seit 3 Jahren rezidiv frei.
Bei der Entfernung des Magens wird aus einen Stück Darm ein Ersatzmagen geformt. Wieder ans Essen zu kommen ist leider nicht so einfach, weil das Hungergefühl fehlt und man nur sehr kleine Mengen zu sich nehmen kann, auch verträgt man einige Sachen (Milch,sehr fettige Sachen) nicht mehr und man bekommt davon Durchfall. Auch ist man nicht mehr in der Lage Vitamine auf zu nehmen, die muss man dann alle 4 Wochen Spritzen.

Es tut mir sehr Leid Dir nichts anderes zu erzählen zu können.

Ich wünsche Dir und deiner Mutter alles alles Gute und schicke euch ein ganz dickes Kraftpaket.

LG
Starfish

[suse52]

Hallo, Tochter1980,
ich möchte das, was Starfish in guter Absicht schreibt, relativieren. Ich lebe seit zwei Jahren ohne Magen, esse ausnahmslos alles in normal großen Portionen, es schmeckt mir gut, ich weiß, wann ich Hunger habe und wann ich genug habe. Wenn ich zuviel esse, weil ´s einfach zu gut schmeckt, muss ich das manchmal büßen mit Bauchschmerzen, aber die legen sich relativ schnell wieder, weil die Speisen ja schnell "durchrutschen" mangels Reservoir, das der Magen ja war.
Ich bekomme, wie alle Magenlosen regelmäßig (bei mir alle vier Wochen, bei anderen sind es wohl alle Vierteljahr) Vitamin B12 gespritzt, weil dies Vitamin durch den Magen aufgenommen wird. Wenn der fehlt, muss B12 injiziert werden. Dass allgemein Vitamine nicht mehr aufgenommen werden, stimmt nicht.
Mir geht es sehr gut, wofür ich unendlich dankbar bin. Wie du den Befund deiner Mutter schilderst, fürchte ich, dass es bei ihr nicht ganz so gut aussehen wird, aber ich wollte hier doch etwas geraderücken.
Alles Gute und viel Kraft zum Tragen der schweren Erkrankung. Dies Forum wird dir hoffentlich eine Hilfe sein, so wie viele von uns das bezeugen können.
Liebe Grüße von
Susanne

[Tochter1980]

Hallo,

vielen Dank für die schnellen Antworten.
Ich bin ja schonmal sehr beruhigt, dass man auch ohne Magen gut leben und vor allem Essen kann.
Es beruhigt mich auch das man sich daran gewöhnen kann einen Magenersatz zu haben.

Bis jetzt ist nur eine Metastase vom Magentumor, der aber nach der Chemo durch eine OP entfernt wird. Sie werden nämlich die Eierstöcke (je nachdem wie es mit den Kräften meiner Ma aussieht auch die Gebärmutter und alles drum und dran) entfernen, somit mach ich mir wegen der Meta nicht so die Gedanken. Die Chemo hat begonnen und somit hoffen wir auf keine weitere Metabildung.

Die Knochen- und Lymphmetas sind eindeutig dem Brustkrebs zuzuschreiben und damit kann man (nach meinen Recherchen) auch noch sehr lange leben (habe schon Bekanntschaften gemacht, die seit 15 Jahren die gleiche Diagnose mit Brust haben und immer noch quitschfidel sind).

Also kann man sagen, im großen und ganzen bestehen gute Chancen das sie noch lange lebenswert leben kann, wenn sie kämpft und nicht aufgibt.

Aufgeben wird sie bestimmt nicht, dafür ist der Lebenswillen und die Zukunftspläne einfach zu groß. Immerhin wollen wir sie nächstes Jahr zur Oma machen und darauf freut sie sich am meisten. Es ist ihr größter Wunsch bei der Einschulung des Enkelkindes dabei zu sein und die findet, wenn alles nach Plan läuft in ca. 8 Jahren statt.

Ich weiß, das sie an der Krankheit sterben wird, ich weiß nur nicht wann und ich hoffe und glaube, das es noch lange dauern wird.

Lieben Gruß
Susi

[der_weg]

Hallo Susi,

ich denke auch, dass das Leben ohne Magen ihr kleinstes Problem ist.
Wenn sich wirklich nirgends andere Metas befinden und man die am Eierstock entfernen kann, dann sieht es - vorsichtig optimistisch - gar nicht mal sooo schlecht aus.
Wie das mit dem Brustkrebs ist, das weiss ich nicht so genaU; da kenne ich mich nicht so aus, aber ich hab auch schon gehört, dass man mit Knochenmetas noch relativ lange leben kann, solange die nicht auf andere Organe übergreifen...

Ein Ziel vor Augen ist immer gut und hilfreich

Ich wünsche euch viel Glück !

Liebe Grüße
Sophie

[sunnytrsf]

Freut mich das es endlich mal voran geht bei deiner Mum!
Aber es tut mir auch sehr leid das noch ein weiterer Tumor festegestellt wurde. Das heisst ja dann sie wird im Moment fuer Brustkrebs und Magenkrebs behandelt. Denke mal die Tabletten sind eher fuer den Magen. Ich kenne nur Epirubicin, das hatte meine mama auch in ihrem Chemococktail.

Ich drueck euch ganz fest die Daumen das die Tumoren verschwinden mit der Chemo!
Es ist aber gaaaanz wichtig immer viel zu trinken, sag das meiner Mum auch immer.