Klinkwechsel zwischen OP und Chemo?

[Kimmy07]

Hallo Sön,

Ich weiß zwischenzeitlich dank der Hinweise aus dem Forum, dass Epirubicin für einen Großteil der Erkrankten inzwischen als umstritten gilt. Habe deswegen auch mit einem Arzt in der Onkopraxis gesprochen. Die Alternativen Myocet oder Caelyx sind derzeit einfach in der Erstbehandlung nicht zugelassen. Vielleicht kann man sich darüber auch hinwegsetzen. Aber ich kann meine Mutter in der jetzigen Situation unmöglich auch noch mit einem Expertenstreit konfrontieren darüber, ob Anthracycline indiziert sind bei Her-Neu-negativ-Status. Irgendwann muss auch darauf vertrauen, dass es jetzt so richtig läuft, wie von den Ärzten vorgegeben.

In diesem Forum diskutieren Betroffene, das ist kein medizinisches Expertenforum. Anthracycline gehören immer noch zum Goldstandard der Chemotherapeutika beim Brustkrebs. Die Verabreichung hat im übrigen nichts mit dem Her2Neu Status zu tun.

Es gibt immer Empfehlungen, wann welche Therapie beginnen sollte. Dass die Chemo bei Deiner Mutter später beginnt, ist sicherlich Folge der Verkettung unglücklicher Umstände, wird aber auf das Langzeitergebnis sicher keinen Einfluss haben. Der Tumor ist raus, wenn er bereits gestreut hat, sind (Mikro-)Metastasen da, wenn nicht, kann er nicht mehr. Ich verstehe Deinen persönlichen Ärger und die Betroffenheit, aus medizinischer Sicht lässt sich a) nichts mehr ändern und b) wird es keine Relevanz für das Langzeitergebnis Deiner Mutter haben. Bei mir wurde z.B. mit der Bestrahlung sehr spät begonnen, dafür habe ich -unüberlicherweise- bereits vorher und währenddessen Herceptin bekommen. Mit der Vielzahl neuer Therapieoptionen muss man eben auch experimentieren um für die jeweilig Betroffene die otimale Behandlungsstrategie zu entwickeln.

Vielleicht auch mal ein paar persönliche Ansichten: ich finde es wahnsinnig toll wie Du Dich um Deine Mutter kümmerst. Es ist für uns alle nicht einfach gewesen, plötzlich zum Experten dieser Erkrankung zu werden. Allerdings, was ich hier stets vermisse: wie denkt eigentlich Deine Mutter und was möchte sie?
Ein sehr wichtiger Tipp: mit einem Chirurgen bespricht man niemals eine onkologische Therapie. Das wäre so, als würdest Du Deinen Automechaniker fragen wie Du Deine Hecke schneiden sollst. Ob der Chirurg nun Assistenz- oder Oberarzt ist, ist völlig egal. Assistenzärzte stehen am Anfang ihrer Ausbildung, sie sind meistens nett und besorgt, jedoch fachlich noch nicht so erfahren. Wenn Du also kompetent beraten werden willst, dann wende Dich an einen Facharzt des jeweiligen Gebietes (Chirurg = Operation, Onkologe = Chemotherapie etc.).

Auch wenn ich Deinen Ärger über die Behandlung sehr gut verstehen und nachvollziehen kann, nützt es wenig, hier im Forum ununterbrochen darüber zu lamentieren. Das verunsichert nur andere Betroffene und nützt niemanden etwas. Wenn es Dich so stört, wende Dich an die Ombudsstelle des Spitals, das gibt es überall und dort kannst Du Dich beschweren. Meistens arbeiten dort sehr kompetente Leute die mit entsprechendem Wissen und Kompetenzen vermitteln und schlichten können.

Nach 20 Jahren neoliberaler Politik ist das deutsche Gesundheitswesen abgewirtschaftet. Das wird in Hamburg nicht viel anders sein als in Düsseldorf oder Berlin.

Meinst Du ehrlich, unter einer CDU oder PDS oder Neonazi-Regierung wäre es anders? Ich will keine politische Diskussion anstossen, aber das sind flache und inhaltslose Phrasen die in keinster Weise etwas an unserem Gesundheitswesen verändern werden.

Sonnige Grüsse, ich gehe jetzt Ski fahren.
K.

[mahanuala]

*kimmyeinbißchenapplaudier* (liebe kimmy, meine tochter, ebenfalls ärztin, würde das sicher sofort unterschreiben )

ich wollte - weniger fachlich - auch mal protestieren.
das brustzentrum in hh in der uniklinik ist PRIMA....meine frau ist zwar in einem anderen (der 3 hh er brustzentren) brustzentrum diagnostiziert und operiert worden u. hat dort die chemo bekommen aber sie ist danach zur nachsorge in eine gynonkopraxis, die mit der uniklinik zusammenarbeitet, gewechselt....hat dann den gynonko nochmal gewechselt , aber auch der arbeitet mit der uni eng zusammen....jetzt fühlt sie sich am *richtigen platz* was den gynonko angeht....

zugegebenermaßen gibt es auch ein brustzentrum in hh von dem wir viel viel schlechtes hören...aber das kann man dann ja meiden.

wir hatten am anfang (getatsteter knoten natürlich am feiertag) auch viel streß, weil uns keine der angesteuerten niedergelassenen praxen, bei denen wir mit wartezeit eingeplant standen, nehmen wollte.

aber dann haben wir doch mit einsatz eine freundliche, hilfsbereite und kompetente gynambulanz mit brustzentrum gefunden....

zur not wäre meine frau halt nach lübeck gefahren...das bz dort hat auch einen guten ruf....oder nach kiel....


es gibt sie , die guten praxen und zentren!
und sie behandeln, wie kimmy schon besser erklärt hat i.d. regel in bz nach standards, die als gesichert gelten.

bei einer unklaren sache hat meine frau dann eine zweitmeinung eingeholt und mußte dann letztendlich nach anhören der vor-und nachteile beider möglichkeiten selbst entscheiden welcher meinung sie sich anschließt...

ich habe zumindest gelernt, daß man im bereich bk den vorteil hat, daß es viele GUTE möglichkeiten und anlaufstellen gibt, weil leider viele frauen erkranken und folglich gute praxen und viel erfahrung existiert,
das gibt es bei vielen anderen erkrankungen so nicht immer.
liebe grüße
mahanula

[Sön]

Zitat von Kimmy07

Hallo Sön,

(...)
In diesem Forum diskutieren Betroffene, das ist kein medizinisches Expertenforum. Anthracycline gehören immer noch zum Goldstandard der Chemotherapeutika beim Brustkrebs. Die Verabreichung hat im übrigen nichts mit dem Her2Neu Status zu tun.

Siehe dazu ggf.: http://www.journalonko.de/newsview.php?id=2326

Ich kann es nicht beurteilen. Aber es scheint eine Strömung in der Fachwelt gegen Anthracycline zu geben. Wenn ich es richtig verstehe, wird genau das auch in der aktuellen Success Studie III untersucht.

Zitat von Kimmy07

Es gibt immer Empfehlungen, wann welche Therapie beginnen sollte. Dass die Chemo bei Deiner Mutter später beginnt, ist sicherlich Folge der Verkettung unglücklicher Umstände,

Es ist vor allem Folge der Schlamperei und auch Indifferenz der Uniklinik, in der sie behandelt wurde. Es wäre nicht notwendig gewesen.

wird aber auf das Langzeitergebnis sicher keinen Einfluss haben. Der Tumor ist raus, wenn er bereits gestreut hat, sind (Mikro-)Metastasen da, wenn nicht, kann er nicht mehr.

Ich hoffe sehr, dass es sich so verhält. Und wieder muss ich dazu schreiben: Ich kann es nicht beurteilen, ich weiß es nicht. Der gesunde Menschenverstand lässt vermuten, dass es sinnvoll ist, so bald wie nur möglich mit der Chemo zu beginnen. Wir werden nie erfahren, ob und welche Rolle es gespielt hat. Aber mir wäre wohler (und meiner Mutter auch), wenn mit der Chemo früher begonnen worden wäre.

Ich verstehe Deinen persönlichen Ärger und die Betroffenheit, aus medizinischer Sicht lässt sich a) nichts mehr ändern und b) wird es keine Relevanz für das Langzeitergebnis Deiner Mutter haben.

Zu b) s.o., zu a): Ja, aber ich halte es trotzdem für sinnvoll darüber zu schreiben. Nicht nur, um meinem pers. Ärger Luft zu machen, sondern auch als Mahnung für andere. Die Mahnung lautet freilich nicht: Geht auf keinen Fall in eine Uniklinik (bzw. öffentliche Klinik), sondern: seht den Ärzten sehr genau auf die Finger und macht frühzeitig Druck, wenn die Prozesse nicht so laufen, wie sie es sollten. So sollte meiner Meinung sehr früh eine Behandlungsempfehlung und ein Behandlungsplan (mit Terminen) stehen. Es kann nicht sein, dass der Patienten über Wochen und Monate nur von einem Termin zum nächsten gereicht wird, ohne den mittel- und langfristigen Behandlungsplan zu kennen. Eine Klinik, die das nicht hinbekommt, hat ihre Zertifizierung meiner Meinung nicht verdient.

Bei mir wurde z.B. mit der Bestrahlung sehr spät begonnen, dafür habe ich -unüberlicherweise- bereits vorher und währenddessen Herceptin bekommen. Mit der Vielzahl neuer Therapieoptionen muss man eben auch experimentieren um für die jeweilig Betroffene die otimale Behandlungsstrategie zu entwickeln.

Ich habe inzwischen verstanden, dass das eine sehr schwierige Gratwanderung ist zwischen der konsequenten Befolgung der Leitlinien einerseits und dem Versuch zur Berücksichtigung der neuesten medizinischen Erkenntnisse andererseits. Für den Patienten und seine Angehörigen eine schier unlösbare Aufgabe.

Vielleicht auch mal ein paar persönliche Ansichten: ich finde es wahnsinnig toll wie Du Dich um Deine Mutter kümmerst. Es ist für uns alle nicht einfach gewesen, plötzlich zum Experten dieser Erkrankung zu werden. Allerdings, was ich hier stets vermisse: wie denkt eigentlich Deine Mutter und was möchte sie?

Ich denke, es gibt extrem unterschiedliche Reaktionsformen auf die Diagnose. Ich selbst kenne eine Frau, die sich nur mit dem zwingend Notwendigen auseinandergesetzt hat und ansonsten auf die Ärzte vertraut hat. Sie weiß weder so genau, wie viel operiert wurde (wie viel Lymphknoten) und schon gar nicht, welchen histologischen Status sie hat. Sie hat keine Beipackzettel gelesen und Patienteninformationen wohl nur, wenn sie gar nicht auskonnte. Sie ist mit der Strategie sehr gut gefahren. Auf dem Board hier überwiegt sicher eher der andere Typus Patient, der sich sehr genau informieren möchte und auch in die Behandlung(-sentscheidungen) eingebunden werden will. Meine Mutter liegt wohl irgendwo zwischen diesen Extremen. Auf jeden Fall vermisst sie ganz stark ein enges Vertrauensverhältnis zu einem Arzt und ausreichende Information.

Ein sehr wichtiger Tipp: mit einem Chirurgen bespricht man niemals eine onkologische Therapie. Das wäre so, als würdest Du Deinen Automechaniker fragen wie Du Deine Hecke schneiden sollst. Ob der Chirurg nun Assistenz- oder Oberarzt ist, ist völlig egal. Assistenzärzte stehen am Anfang ihrer Ausbildung, sie sind meistens nett und besorgt, jedoch fachlich noch nicht so erfahren. Wenn Du also kompetent beraten werden willst, dann wende Dich an einen Facharzt des jeweiligen Gebietes (Chirurg = Operation, Onkologe = Chemotherapie etc.).

Ja, schön. Aber was soll die Patientin tun, wenn der eben der Chirurg in einem renommierten Uniklinikum auch in der Sprechstunde der onkologischen Ambulanz sitzt und ihr höchstpersönlich Tamoxifen verschreibt?

Auch wenn ich Deinen Ärger über die Behandlung sehr gut verstehen und nachvollziehen kann, nützt es wenig, hier im Forum ununterbrochen darüber zu lamentieren. Das verunsichert nur andere Betroffene und nützt niemanden etwas.

Für mich ist dieser Thread im wesentlichen mit meinem letzten Posting abgeschlossen. Ich bin freilich anderer Meinung als Du, dass es nichts nützt, "ununterbrochen darüber zu lamentieren". Ich schreibe nicht, um zu lamentieren, sondern als Mahnung auch für andere, durchaus kritisch zu sein. Verfehlungen, Misstände, Fehlentwicklungen gerade in einem so sensiblen Bereich wie dem Gesundheitswesen gehören öffentlich diskutiert und ggf. auch entschieden angeprangert. Natürlich können wir alle auch einfach nach Hause gehen und unsere Erfahrungen für uns behalten. Dadurch bessert sich aber ganz bestimmt nichts - auch nicht für all die Frauen (und Männer), die in Zukunft noch an (Brust-)krebs erkranken werden.

Wenn es Dich so stört, wende Dich an die Ombudsstelle des Spitals, das gibt es überall und dort kannst Du Dich beschweren. Meistens arbeiten dort sehr kompetente Leute die mit entsprechendem Wissen und Kompetenzen vermitteln und schlichten können.

Das bringt in der aktuellen Situation wirklich nichts mehr. Ich denke vielmehr über einen offenen Brief an die Klinikleitung mit Wiedergabe hier im Netz nach. Das wäre sehr viel effektiver. Ich kann dieses Krankenhaus wirklich nicht empfehlen.

Meinst Du ehrlich, unter einer CDU oder PDS oder Neonazi-Regierung wäre es anders? Ich will keine politische Diskussion anstossen, aber das sind flache und inhaltslose Phrasen die in keinster Weise etwas an unserem Gesundheitswesen verändern werden.

Ich bin in diesem Punkt wirklich völlig anderer Auffassung als Du. Aber ich möchte an dieser Stelle nicht darauf eingehen, denn sonst sind wir in der politischen Diskussion, die wir beide nicht wollen.

Sonnige Grüsse, ich gehe jetzt Ski fahren.
K.

Ich hoffe, es hat Spaß gemacht und Du bist wohlbehalten wieder nach Hause gekommen.

Viele Grüße auch

Sön