Wer hat Erfahrung über die Therapie mit torisel

[heike12]

Hallo Rika
Habe den Bericht gelesen. Er macht Mut.Die Hoffnung das mein Vater wieder ein normales Leben und noch viele Jahre lebt (ist erst 61) mit der Therapie werde ich nicht aufgeben. Was mich nur zum Grübeln bringt ist das fast bei allen Patienten die Niere entfernt wurde.Bei meinem Vater hat man mir erst erklärt das es besser ist sie zu entfernen damit der zu bekämpfende Tumorherd nicht zu groß ist und man Sudent einsetzt, aber jetzt die Therapie mit Torisel und es ist besser sie nicht zu entfernen da dieses Medikament den Tumor schrumpfen kann.Muss aber auch sagen das ich mit den Ärzten der Uni Marburg sehr zufrieden bin.Haben mir wenn ich es nicht gleich verstanden habe, vieleicht wollte ich es aber auch nicht so ganz verstehen,es mir ein paar mal erklärt.

Liebe Grüße Heike

[heike12]

Leider hat Torisel bei meinem Vater nur zum Teil etwas gebracht, Tumor gleich groß geblieben,Knochenmetastasen sind auch gleich groß geblieben aber die Lungenmetastasen haben sich vermehrt.Kann mann mit Sudent nur einen Stillstand erreichen oder gibt es auch Erfolge wo Metastasen kleiner oder ganz weg waren.Habe Momentan eine sehr große Angst um meinen Vater der schon seit fast 3 Wochen in der Klinik liegt.
Kann mittlerweile den Ärzten nicht mehr vertrauen, da alles was sie machen ewig dauert und mein Vater jetzt nur noch 52 Kilo wiegt.Bin ratlos und die Ärzte bekommen Momentan auch fast jeden Tag meine innerliche Wut zu spüren.

Heike

[Heino*]

Hallo Heike,

mir hat Sutent sehr gut geholfen. Nach 4 Durchgängen waren die Metastasen in der Lunge im CT nicht mehr sichtbar, die Lymphknoten waren auf normales Maß zurückgegangen und die angefressene 8. Rippe links hatte begonnen, sich wieder zu regenerieren. Es besteht also Hoffnung, dass Deinem Vater auch geholfen werden kann!

LG, Heino

[heike12]

Hallo Heino
Hast du auch so viel Gewicht verloren,wissen irgendwie nicht mehr weiter weil er so gut wie nichts ißt. Die Nerven spielen auch verrückt, muss mich jeden Abend zu ihm setzen bis er schläft weil er Angst hat nicht mehr auf zu wachen. Hast du einen Tip wie ich ihm helfen kann.
Liebe Grüße Heike

[Heino*]

Hallo Heike,

ich habe zwar auch gelegentlich mit Übelkeit zu kämpfen, aber ich bemühe mich, dagegen anzugehen. Ich habe damals vor 16 Jahren, als die Niere entfernt wurde, etwas Gewicht verloren, aber ich bin ohnehin kein Leichtgewicht. Zur Zeit bringe ich 120 kg auf die Waage.
Ihr solltet versuchen, Deinem Vater mit hochwertiger Nahrung etwas mehr Kraft einzuflößen.
Im übrigen denke ich, dass seine Psyche erst wieder tritt fasst, wenn es gelingt, den Tumor zu entfernen. Ich habe auch Zweifel, ob es gelingen kann, den Ausgangs-Tumor zu verkleinern. Sprecht doch nochmal mit den Ärzten, ob nicht doch eine radikale Nephrektomie möglich ist.

LG, Heino

[heike12]

Hallo Heino
Die Niere sollte im Januar entfernt werden, da aber die Bauchspeicheldrüse entzündet war hat man es nicht getan. Habe den Ärzten schon den Vorwurf gemacht warum man es nicht später gemacht hat. Sie wollen aber lieber Therapie machen.Ich bekomme auch immer wieder gesagt wir können ihren Vater nicht mehr heilen.Das macht mich wahnsinnig.Was soll ich darauf sagen.
Der Oberarzt hat nun bestimmt das am Montag mit Sudent weiter gemacht wird, da nicht mehr länger gewartet werden soll wegen den Lungenmetastasen. Was soll ich sagen zu den Ärzten habe auch nicht immer die Kraft mich mit ihnen auseinander zu setzen und mein Vater sagt zu allem Ja und Amen.
LG Heike

[Heino*]

Hallo Heike,

also eines sagen die Ärzte richtig: Heilbar ist dieser Krebs nicht. Man kann nur mehr oder weniger gut mit ihm leben.
Trotzdem habe ich den Eindruck, dass die Ärzte manchmal etwas neues ausprobieren wollen. Den Nierenkrebs ohne Entfernung des Primärtumors zu behandeln ist meiner Meinung nach so ein Versuch (es sei denn, Dein Vater wäre uralt und gebrechlich und deshalb nicht operabel). Ihr solltet dringend eine andere Fachklinik um ein zweites Urteil bitten. Lasst Euch Eure Untersuchungsergebnisse kopieren und fragt am besten in der Urologie eines Uni-Klinikums.

LG, Heino

[heike12]

Hallo Heino
Mein Vater ist erst 61.Wir sind mit ihm in einer Uni Klinik,die normalen Ärzte wollten sogar erst in 14 Tagen mit der Therapie fortfahren. Der Oberarzt hat aber beschlossen morgen.Habe dem Arzt auch schon den Vorwurf gemacht das er die OP nicht gemacht hat.Kann mir aber auch nicht vorstellen das sein Zustand im Moment eine OP zuläßt.Mit 52 Kilo glaube ich nicht das er es schafft. Wie bekomme ich ihn zum essen. Hast du einen Tip für mich habe schon so ein Pulver gekauft damit er mehr Kalorien zu sich bekommt,bekommt er Durchfall drauf.
LG Heike

[Big Sister]

Hallochen Heike,
kann Dir nur von meinem Bruder berichten.
Auch er hat rapide abgenommen und hatte so gar keinen Appetit mehr.
Nach vielen Versuchen mit "Zusatznahrung" wurde ihm dann Cortison in einer ganz geringen Menge gegeben. Und siehe da, sein Appetit wuchs stetig.
Vielleicht solltet Ihr mal mit dem Arzt sprechen, ob er es auch bekommen könnte.

Sei lieb gegrüßt von Rika

[Silvia Z.]

Hallo Heike,

ich habe hier schon öfter über meine Appetitlosigkeit geschrieben. Bis der Tumor entdeckt wurde hatte ich 10 kg abgenommen. Am Schluss und vor der OP konnte ich gar nichts mehr essen und wurde immer kraftloser. Die Diagnose war zwar niederschmetternd, aber wir waren froh, dass man endlich den Grund gefunden hatte. Als der Tumor draußen war, ging es mit dem Appetit wieder aufwärts. Allerdings hatte ich dann während der Immunchemo wieder sehr mit der Appetitlosigkeit zu kämpfen und weitere sechs Kilos abgenommen. Seit dieser Zeit werde ich von der Ernährungsambulanz des Krankenhauses betreut und bekomme proteinreiche Trinknahrung.

Seit 2 1/2 Jahren nehme ich Nexavar und dann Sutent. Auch hier kann es zu Appetitlosigkeit kommen. Daher bin ich froh, dass es diese Trinknahrung gibt. Vielleicht nützt dies ja auch deinem Vater. Man kann sich übrigens mit dieser Trinknahrung vollständig ernähren.

LG Silvia

[heike12]

Hallo Rika und Silvia
Mein Vater bekommt schon Kordison und nichts tut sich, wir haben auch eine Trinknahrung nimmt aber trotzdem ab.Habe heute mit dem Arzt gesprochen da mir meine Tante Sie hat Leberkrebs) erzählt hat Sie hat Tabletten bekommen damit Sie wieder Essen kann, er hatte aber keine Ahnung was das ist. Kennt ihr beide vieleicht so etwas.Haben meinem Vater jetzt Beruhigungstabletten verschreiben lassen, er schreit jeden Abend wenn er ins Bett geht. Er hat Angst ich weiss aber nicht mehr wie ich ihm helfen kann.
Bin mittlerweile selber fertig mein Mann ist heute auch noch ins Krankenhaus gekommen zum Glück aber nur die Galle morgen wird weiter untersucht ich hoffe es bleibt dabei.
Liebe Grüße Heike

[Big Sister]

Hallochen Heike,
stelle Dir hier mal einen Link rein, bzgl. der Ernährung .
Dort kannst Du Dir die Broschüre als pdf-Datei runter ziehen.
Vielleicht ist ja etwas passendes dabei.
http://www.ratgeber-fuer-patienten.d...stherapie.html

Ansonsten gibt es noch Appetit anregenden Tee. Ob der jedoch etwas bringt, kann ich nicht beurteilen.
Ich hoffe, die Beruhigungstablette helfen Deinem Vati ein wenig . Vielleicht kommst ja auch Du dann ein bisschen zur Ruhe. Abschalten fällt in solch einer Situation schwer, aber versuche es.
Gönne Dir immer mal wieder kleine Auszeiten. 5 mal 10 Minuten sind auch 50 Minuten. Sonst brichst auch Du noch zusammen.
Für Deinen Mann drücke ich Dir die Daumen. Es ist bestimmt nur die Galle.

Ich wünsche Dir einen schönen Tag, trotz alle dem.
Sei lieb gegrüßt von Rika

[heike12]

Hallo Rika
Es ist zum Glück nur die Galle.Wollten uns über Ostern mal 2 Tage weg machen können wir jetzt warscheinlich vergessen. Habe meinem vater heute eine Suppe gemacht extra viele Kalorien und habe mich dazu gesetzt kleiner Erfolg er hat einen und noch einen halben gegessen.Habe mittlerweile schon gelernt wie man mit viel Kalorien kocht.Hätte meine Mutter die Suppe gekocht hätte er sie nicht angerührt.Seit der Diagnose streiten sich die beiden sehr oft und ich muss vermitteln. Muss aber auch sagen das mein Vater oft sehr ungerecht zu meiner Mutter die selber vor zehn Jahren Darmkrebs hatte ist.Wird man durch die Krankheit so.

Liebe Grüße Heike

[zuza]

Hallo Heike,

wir kämpfen mit dem Krebs von meinem Vater seid Dezember ´08.
Inzwischen sind alle fertig. Wir sind alle müde und neigen zu agressivität.
Mein Vater ist auch schon teilweise agressiv, ungerecht, will immer alles gleich haben, liegt die meiste Zeit im Bett... ich weiss es geht ihm nicht gut, aber manchmal muss man einfach egoistisch sein um sich und auch im selber zu helfen. Manchmal muss ich ihn auch stoppen und auch mal sagen wo es lang geht. Mein Mutter hilft ihn sehr viel, ist den ganzen Tag bei ihm und hilft bei jeder Kleinigkeit.... auch wir müssen an uns denken.
Sie streiten sich auch oft. Meine Mutter ist gereizt und fängt dann an zu schreien...
Es gibt aber auch bessere Tage.
Heute war mein Vater schon kurz draussen unterwegs
Leider ist die Situation für uns alle sehr schwer.
Ich selber habe oft Wut, bin gereizt oder muss ich weinen bis ich nicht mehr kann... Aber es geht weiter, besonderes schön sind Tage an den man zusammen lachen kann- die geben Kraft und Hoffnung.

Liebe Grüsse
ZUZA

[Big Sister]

Liebe Heike,
ja, diese und wohl auch jede andere Krankheit verändert den Menschen. In welche Richtung diese Veränderung geht, bestimmt der Kranke zunächst selber.
Mein Bruder wurde auch sehr ungerecht, weil er es als sehr ungerecht empfand, dass er an Krebs erkrankte.
Es dauerte seine Zeit, bis er dieses "Warum ich ?" beiseite legte.
Wir konnten anfangs auch ganz schlecht damit umgehen, aber der Erfahrungsbericht von Ulrike hat uns hier sehr geholfen.
Du findest ihn ganz am Anfang , oben hier im Nierenkrebsforum.
Vielleicht hilft er auch Dir ein klein wenig.
Ansonsten ist es doch schon schön, wenn Dein Vati ein wenig isst. Vielleicht könnt Ihr Euch vom Arzt Fresubin oder ähnliches verschreiben lassen.
So könnte Dein Vati auch zwischendurch immer mal einen Schluck nehmen.
Versuche unbedingt ganz viel Zeit für Dich zu organisieren. Sonst kommt einem auch mal die "Galle" hoch.
Zum Glück ist es bei Deinem Mann "nur " die Galle.
Scheut Euch nicht , eine Hilfe zu organisieren.
Es tut gut, auch einmal kurzzeitig loslassen zu können, um auf andere Gedanken zu kommen, mit dem Wissen, der Partner, Dein Vati ist in guten Händen.

Liebe Heike, sei ganz lieb gegrüßt von Rika

@Zuza
Liebe Zuza, Eure Entscheidung, Euch eine Hilfe ins Haus zu holen ist doch schon der richtige Weg.
So hat auch Deine Mutti mal ein wenig Zeit für sich.
Man kann nicht immer nur alles herunter schlucken.
Manchmal muss man einfach auch einmal an sich denken und alle Fünfe gerade sein lassen. Sonst geht man ein.
Obwohl selbst dies mir sehr schwer fiel, weil ich dann immer ein schlechtes Gewissen hatte.
Ich habe meinem Bruder auch einmal klipp und klar sagen müssen, bis hier hin, aber nicht weiter. Meine Grenze war bzgl. seines Verhaltens überschritten.
Er hat mir später gesagt, dass er all dies gar nicht so empfunden hatte, wie es bei uns ankam.
Wir haben alle zusammen versucht, aus jedem Tag das Beste für alle heraus zu holen. Manchmal klappte es gut, an anderen Tagen eher weniger.

In diesem Sinne, sei ganz lieb gegrüßt von Rika