mein Papa hat HCC, Therapie:Nexavar ;....

[Morgana*]

Liebe Grüße an Alle

es hat sich soviel getan, seit meinem letzten einloggen, so viel gute Gespräche.

@Dieter, ich hab soviel schon von Dir gelesen und bin voller Achtung!
Nein nicht schämen, stolz sein und für alle die Anderen Leben!
genieß Dein Leben solang es Dir möglich ist, ohne Schuldgefühle, ich glaub die Krankheit meldet sich noch früh genug, Du spürst ja schon etwas schreibtst du, ignoriere es nicht, es gehört jetzt zu Dir, wie schlimm es auch klingt,
vielleicht kann man es dann leichter ertragen.
ich nehm Dich in den Arm, mit Ehrfurcht und Bewunderung

@Sternchen, Du machst mich ganz sprachlos, wieviel und vor allem was Du schon erlebt hast.
ich versteh Deine Gedanken, sind mir schon neu, aber fühlen sich nicht fremd oder falsch an,
es ist so, als wenn ich es vorher schon irgendwie so wußte, wie wenn es als Wahrheit in mir drin ist,.. verstehst du was/wie ich es meine?! kann es nicht anders beschreiben.
Ich glaub Du kannst nur so stark sein, weil Du in Dir drinn eine große Sicherheit verspürst, daß alles richtig ist und alles seine Zeit hat.
Aber trotz allem, ist es eine Aufgabe die unglaublich schwer ist.
laß Dich umarmen meine Liebe, Starke

@Lyra, nicht entschuldigen, ich les doch auch bei Dir und wir gehören doch alle irgendwie zusammen, ohne daß man sich mit irgendwelchen Vepflichtungen schreiben muss.
Ich bin auch bei Dir voller Achtung! Es so zu machen, so zu erleben, ist glaub ich der gute und richtige Weg. Wie es bei uns weitergeht, weiß ich noch nicht, aber ich hoff daß es so möglich ist.
ich umarme Dich unbekannterweise


gestern war ich bei meinem Papa, es ist so schlapp, war gestern noch mehr müder als sonst, ist sogar zwischendrin eingeschlafen.
Ansonsten hatte er aber keine großen Schmerzen. macht ein bißchen glücklich
Wir (Mama, meine 2 Mädels14/16, mein Mann und ich) haben ganz locker ratschen können, hin und wieder über die Therapie, er möchte jetzt doch mit Mistelspritzen anfangen und wünscht sich zu Weihnachten Marien-Distel-Tee, toller Wunsch, aber direkt über die Krankheit und wie es weitergeht wird nicht gesprochen.
Einerseits bin ich froh, irgendwie bin ich(41) in Eltern-Nähe immer noch kleines Kind, andererseits ist soviel unausgesprochenes, ich spür´s förmlich.
Vielleicht kommt einmal der richtige Zeitpunkt und dann wünsch ich mir ein harmonisches Gespräch ohne Angst.

Liebe Grüße

[lyra]

Liebe Morgana,
Mistelspritzen können nicht schaden und meinem Mann haben sie eine Weile etwas mehr Frische und auch Appetit gebracht.
Bei der Firma Weleda haben sie einen sehr netten Telefonservice zu "Iscador"-
wenn ich mich recht erinnere, bekam mein Mann Mistel, die auf Eiche gewachsen ist (man unterscheidet nach Geschlecht und nach Krebsart- leider habe ich die Unterlagen nicht mehr).
Am Tag des Spritzens kann erhöhte Temperatur auftreten, das ist ein Zeichen, dass die Behandlung wirkt, das Immunsystem reagiert halt so.

Vom Mariendisteltee halte ich ehrlich gesagt nichts (zu niedrig dosiert), aber auch er wird nicht schaden.
Sag es aber Deinem Vater nicht, wenn er ihn unbedingt trinken will. Oft hilft auch der Glaube ein wenig weiter, um sich wohl zu fühlen.

Dass Dein Vater nicht direkt über die Erkrankung sprechen will, kann ich insofern verstehen, als viele Menschen, insbesondere Männer, so sind.
Mein Mann wollte auch nicht sprechen.
Sicher kommt auch noch so eine Art "Schreck- Lähmung" hinzu-
da HCC eben so besonders aggressiv ist und- wenn keine Transplantation oder OP möglich ist- es das eben war (so hart das klingt- aber Du weißt es ja selbst).

Am wichtigsten ist, dass Dein Vater keine Schmerzen leiden muss- dafür müsst Ihr sorgen und die Ärzte auch mal nerven.
Viel mehr könnt Ihr ja medizinisch nicht für ihn tun-
um so mehr aber menschlich.

Liebe Wünsche für Euch alle, aber ganz besonders für Deinen Vater
Lyra

[Morgana*]

Liebe Lyra,

hab mich schon ein bißchen informiert über Mariendistel und Mistelspritzen,hab aber nicht genügend erfahren können, der Hinweis direkt bei weleda anzurufen ist eine gute Idee, werd ich gleich mal probieren. Danke
Zu dem Tee, bzw Kapseln hab ich die gleiche Meinung.

Ich glaub es ist so, wie du es siehst, mein Papa ist kein großer Jammerer und verdrängt es, hat wahrscheinlich auch so eine Art "Schreck-Lähmung" wie du es schreibts, kann ich mir gut vorstellen.
Einfach da sein, nicht nur in Angst sondern auch fröhlich (wie es halt möglich ist) u entspannt, ihm signalisieren wir hören ihm zu, wenn es ihm danach ist.

Ja das mit den Schmerzen ist so ne Sache, mein Papa ist ein starker Papa, der hat keine Schmerzen zu haben, dumme Einstellung, aber so ist er nun mal.
Blos momentan seh ich, daß er selbst zugibt, Schmerzen zu haben und dagegen die Tropfen nimmt, bin froh dass sich diese falsche Einstellung ändert.
Da werden wir auf alle Fälle drauf schauen, Schmerzen müssen wirklich nicht auf biegen brechen ausgehalten werden.

Danke, auch Dir und Deiner Familie alle lieben Wünsche

[Morgana*]

Liebe Grüße

hab gestern mit meinem Papa über die Mistelspritzen gesprochen, ihm erzählt was ich weiß und daß ich es für gut und wichtig finde.
Er hat gleich abgewiegelt und gesagt, sein Arzt hält es nicht für sinnvoll!
Da er momentan gegen die Pfortaderthrombose noch immer blutverdünnende Spritzen geben muß, wären es zuviele Spritzen die er sich injiziert, laut Arzt!!

Stehen jetzt Spritzstellen usw. gegen eine Verbesserung des Allgemeinzustandes!!
Muß dazusagen, meine jüngere Tochter hat seit 5 Jahren Diabetes und MUSS sich mehrmals täglich Insulin spritzen!
Dann wißt ihr ja, wie ich zu Selbstinjektionen stehe!

Ich vermute daher, daß es sich doch um was anderes handelt.
Hab gelesen, daß Mistelspritzen den Tumor zum Explodieren bringen können, wär das eine Option??
ich hasse das, wenn man keine genauen Angaben bekommt und nur mit fadenscheinigen Aussagen abgespeist wird.
Oder ist es schon zu weit fortgeschritten und der Arzt sieht keinen Handlungsbedarf mehr?
Ich finde die Unwissenheit manchmal unerträglich, man macht sich immer wieder neue Gedanken und wird dabei ganz irr.

und währenddessen geht es meinem Papa immer schlechter...



hab meinen Frust ein bißchen Luft gemacht, danke
ich umarm euch

[Sternchenhk]

Liebe Morgana,

mein Mann bekommt seit mitte März nun 2 x in der Woche die Mistel in den Oberschenkel gespritzt.
Ich kann nicht behaupten, das es zum Wachstum des Tumors beigefügt hat, sondern das Gegenteil ist der Fall.
Er hat sich nun 1 Jahr so gut gehalten, wie Du weißt, nimmt er an keiner Studie(Nexarvar) teil, auch keine Chemo gemacht.
Bei Ihm ist der Krebs schon zu weit fortgeschritten als man ihn entdeckte.

Was er noch nimmt, ist ein Leberstärkendes Mittel das nennt sich Mykotum.
Dann nimmt er zum Gifte auscheiden das Selen forte, und eins zum Aufbau des Körpers Natrizyme Multivitamine.
Die 3 Sachen müssen vom Arzt aus verschrieben werden, als grünes Rezept.

Hier der Link dazu
http://www.biomada.de/

Ich kann nur soviel sagen, das es meinem Mann viel Kraft gegeben hat, das seine Blutwerte, ausser Leberwert immer im grünen Bereich waren.

Das es den Krebs nicht aufhalten kann, ist klar.
Seine Abwehrstoffe waren so gut, das er nicht mal einen Schnupfen bekommen hat oder sonstiges

Drück dich feste
Helga

[Morgana*]

Hallo Ihr Lieben,

muß mich mal wieder melden, hab einiges schlimmes erleben müssen.

Zuerst hab ich mich über die Nachricht von Dir Helga sehr gefreut, ein Lichtblick,Hoffnung auf ein bißchen mehr Erträglichkeit, hab mit der Firma telefoniert und Unterlagen angefordert.(sind inzwischen schon da).

Dann der Schock,
Mama hat mich am 23. angerufen, Papa hat Blut erbrochen und ist ins Krankenhaus eingeliefert worden.
Dort haben sie dann gleich eine Magenspiegelung gemacht.
Varizen in der Speiseröhre und im Magen!!
Massive Blutungen
Ohne ärztliche Hilfe, hätte er den Tag nicht überlebt!

Erst ist noch immer auf der Intensivstation, es geht ihm gar nicht gut, er bekommt heute wieder eine Magenspiegelung.

Meine Mama ist ganz fertig, genauso meine Schwester,

unendlich traurige und angsterfüllte Grüße

[fraunachbarin]

liebe morgana
weia.. das liest sich ja furchtbar. es tut mir sooo leid, daß ihr weihnachten mit so einer angst verbringen mußtet. ich hoff, dein vater kommt bald wieder in die höhe. wurde vorher noch keine spiegelung gemacht??? meiner mutter haben sie ziemlich bald nach der diagnose hcc den magen und den darm gespiegelt.
drück euch ganz fest die daumen und umarm dich gedanklich...
alles gute lg tine

[Sternchenhk]

Liebe Morgana,

schön, das du Dir die Unterlagen hast schicken lassen.

Nicht so schön ist, was Du schreibst.

Es ist echt heftig zu sehen, wenn Blut erbrochen wird. Hab es heute auch mitgemacht.
Ist jetzt nicht so viel gekommen, aber wir wissen, das es dazu gehört und meinem Mann geht es immer noch gut und er will nicht in die Klinik.
Es ist aber so, das er nur morgens spuckt, tägsüber kommt nichts. Bis jetzt nicht.

Liebe Morgana, ich kann mich so gut in dich rein versetzen, ich weiß wie Du dich fühlst.

Man ist so hilflos und kann nur warten, bis was neues kommt.

Lass dich ganz feste drücken
Helga

[Morgana*]

möcht mich mal wieder melden,

hab zwar hin und wieder mitgelesen, konnte aber nicht schreiben, weil ich zu deprimiert bin.
Papa ist noch immer im KH, zwar nicht mehr auf Intensiv, aber es reicht trotzdem.
Hauptproblem Aszites, er sieht aus wie eine magersüchtige Schwangere, praller Bauch und nur noch Knochen.
Wenn sie ihm Wasser durch Punktion nehmen ist die Gefahr einer VarizenBlutung und wenn nicht, ist es für ihn unerträglich.
Also, ca jeden 3 Tag etwas Wasserentnahme, ob das so gut ist, lauter Punktionsstellen im Bauch, wo auch das Wasser weiterrausfließt,...
So wird es nun wohl weitergehen bis ...
Er verändert sich auch im Wesen, nicht mehr der ruhige liebevolle Papa, er wirkt schnell genervt, ist auch zu verstehen, er möchte endlich heim und immer ist wieder was neues, Blutwerte , Sauerstoffgehalt, Blutdruck, Wasserentnahme, Warten daß keine Blutung kommt,....
Es gibt Tage, da kann er gut zuhören und beteiligt sich am Gespräch, aber die meiste Zeit, liegt er nur im Bett,teilnahmslos, schaut einfach nur,schläft, hat Schmerzen.
Wenn ich ihn besuche, steh ich kurz vor seinem Zimmer, muß mich zusammenreißen, hab Angst, was erwartet mich heute.

liebe Grüße,
ich drück euch alle und fühl mich auch von euch umarmt

[fraunachbarin]

liebe morgana..
ich umarm dich und wünsch dir ganz viel kraft für diese schwere zeit.
lg tine

[Morgana*]

ich meld mich mal wieder,

es ist so einiges passiert,
in der Zwischenzeit musste Papa wieder ins Klinikum. Eigentlich nur um den momentanen Stand zu untersuchen.
Jetzt hat er Metastasen in der Lunge.
Bei der Milz ist auch was nicht in Ordnung und sein Tumor in der Leber hat sich vermehrt und vergrößert.
Nach Anraten der Ärzte ist Nexavar abgesetzt worden. Sie geben ihm keine Chance mehr, daß was wir ja eingentlich immer schon geahnt/gewußt haben.

Er bekommt als Medikation unter anderem Schmerztropfen, da die aber nicht immer ausreichen, hat er nun auch Morphium verschrieben bekommen.

Das ist nun der Stand der Dinge.

Ich muß es leider so rational schreiben, irgendwann hab ich die Rolle der Starken übernommen und wenn ich zuviel Gefühl ranlasse hab ich Angst daß ich zusammenbrech und nicht einmal mehr für irgendwas fähig bin.
Bin momentan ziemlich hart geworden, und möchts eigentlich gar nicht sein, aber so schaff ich den Tag.

Liebe Grüße an Euch alle

[lyra]

Zitat von Morgana*

Ich muß es leider so rational schreiben, irgendwann hab ich die Rolle der Starken übernommen und wenn ich zuviel Gefühl ranlasse hab ich Angst daß ich zusammenbrech und nicht einmal mehr für irgendwas fähig bin.
Bin momentan ziemlich hart geworden, und möchts eigentlich gar nicht sein, aber so schaff ich den Tag.

Liebe Morgana,
das musst Du nicht erklären, ich glaube, das verstehen hier alle.
Mir ging es damals genauso, es war, als würde ich neben mir stehen und wie ein Roboter funktionieren.
Erst viele Monate nach dem Heimgang meines Mannes konnte ich beginnen, mal wieder was an mich heran zu lassen.
Ich wünsche Euch alles Gute und lasst Deinen Vater keine Schmerzen leiden.
Lyra

[fraunachbarin]

liebe morgana..
oh wie gut verstehe ich dich..ich bin auch ein gefühlskalter klotz geworden.
das ist reiner selbstschutz.
ich wünsch dir weiterhin viel kraft für diesen schweren weg. versucht so gut es geht, diese letzte zeit miteinander zu genießen.
ich denk an dich.
lg tine

[Morgana*]

...........Jetzt hab ich keinen Papa mehr..............

ich möcht euch von der letzten Woche berichten:
Vor einer Woche ging es im rapide schlechter, er bekam ein Krankenbett und schlief nur noch, konnte aber noch alleine sich waschen zur Toilette gehen.

Dann hatte er so starke Unruhezustände, er wollte immer raus aus dem Bett, hinsetzen aufstehen aber nach paar Sekunden hatte er keine Kraft mehr zu stehen und mußte sich wieder hinlegen,
nach ein paar Minuten das gleiche Spiel.
Toilette war nur noch auf dem Toilettenstuhl möglich.
Ab da haben wir (meine Schwester und ich) uns abgewechselt und waren immer zu zweit beim Papa, allein hätte Mama es nicht geschafft, körperlich wie seelisch.

Es wurde immer schlimmer, er sprach nur noch einzelne Worte und oft wußten wir nicht, wie wir ihm helfen können, anderer Lagerung, etwas zu trinken, essen wollte er schon lange nichts mehr...manchmal war er wie weit weg....
wir haben dann die Hausärztin informiert, sie ist dann auch unmittelbar gekommen und hat uns erklärt, daß Papa im Sterben liegt.
Was wir immer schon geahnt haben ist nun da, es beginnt.

Sie hat uns Morphium zum Spritzen dagelassen und den SchmerztropfenPlan umgestellt, er sollte keine Schmerzen mehr erleiden.

Das Matyrium beginnt.
Er wollte immer wieder raus, zu zweit haben wir geholfen, aufzusitzen, aufzustehn,
seine Worte waren immer wieder "wenn ich doch nur könnt`", "bitte helfts mir" , "i muß doch raus und aufstehn" , "i schaff´s ned", "i kann ned mehr", "i stirb"

man ist so verzweifelt, möchte helfen und es geht nicht!!!!!
das einzige was man tun kann ist ihm keine Schmerzen erleiden zu lassen und ihm beim Lagern und Aufstehen, Waschen helfen, und man möcht doch soviel mehr tun!!!!

er veränderte sein Aussehen und auch seine Anwesenheit war immer weiter weg.

alle Enkelkinder haben ihn noch besucht, auf die Frage, ob die Kleinen (5 und 8 Jahre) kommen dürfen hat er gemeint, "lieber nicht, ned daß Angst bekommen", schlimm oder...
Sie waren dann doch da und alles war in Ordnung.

Ich hab versucht, ihm das Gefühl zu geben, daß es in Ordnung ist was passiert, daß er nichts mehr "muss", daß ich für ihn da bin und es gerne mache,daß nichts peinlich und unangenehm sein muß.

Daß er geh´n darf, wenn er es möchte, wenn er nicht mehr kann, daß wir ihn lieb haben........

In der Nacht von Sonntag auf Montag kurz nach Mitternacht ist er gestorben.

Wir (meine Schwester, Mama und ich) waren dabei.

Meine Schwester schlief bei Mama im Bett und ich war im Wohnzimmer bei Papa. Er hatte zum Schluß eine laute Schnappatmung, schlimm anzusehen mit weit geöffneten Mund. Die Atemgeräusche waren zuerst noch lauter, wurden dann immer leiser, nur der Kopf und Körper bewegten sich noch sichtbar.
Irgendwann bin ich dann eingeschlafen und erschreckt aufgewacht.
Papa bewegte sich nicht mehr!!!
hab Mama und Tina geholt und wie wir alle drei bei ihm waren, hatte er noch einen kurzen Atemzug gemacht.
Den letzten.

Es ist so schlimm, es tut so unsagbar weh, ich brauch doch noch meinen Papa, er hatte noch soviel vor....

[lyra]

Liebe Morgana,
es tut mir sehr leid, dass Du Deinen Papa nun gehen lassen musstest.
Aber er musste nicht sehr lange leiden und in seinen letzten Stunden hat er gewiss keine Schmerzen gehabt und Ihr wart alle bei ihm.
Du, ebenso wie Sternchen, hast Dich vorbildlich verhalten und Dein Papa wird stolz auf Dich sein.
Ich sende Dir einen stillen Gruß
Lyra