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  #286  
Alt 21.11.2008, 22:50
Benutzerbild von struwwelpeter
struwwelpeter struwwelpeter ist offline
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Registriert seit: 19.08.2006
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Standard AW: Morgen beginnt auch bei uns der Kampf

Liebe Nicole !

Ich bin einfach sprachlos und traurig, weiß gar nicht so recht, wie ich Dir ein paar tröstende Worte zukommen lassen kann! Was ist es denn jetzt genau für ein Tumor gewesen (wenn ich das fragen darf)? Ist es ein Glio, oder handelt es sich wieder um einen Hodgkin?
Es ist ein Schockerlebnis, dass seine Spuren hinter lässt! Der Tumor wurde ganz entfernt hattest Du geschrieben, besteht dann mit Chemo und Bestrahlung nicht ein wenig mehr an Hoffnung?
Ich wünsche es euch so sehr, diese Diagnose ist einfach fürchterlich und ich hoffe von Herzen, dass der Schockzustand sich bald auflöst und ihr weiter kämpfen könnt!
Grün ist die Farbe der Hoffnung: ich hoffe sehr, dass diese Hoffnung in euch widerkehrt! Ich wünsche euch von Herzen ganz viele Schutzengel !!!

Alles Liebe und Gute für euch,

Eure Ina
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  #287  
Alt 21.11.2008, 22:56
Äpfelchen Äpfelchen ist offline
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Registriert seit: 29.04.2007
Ort: Am Tor zum Odenwald
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Standard AW: Morgen beginnt auch bei uns der Kampf

Liebe Nicole

es ist unfassbar, was ihr da durchmachen müsst. Allerdings geht es mir genauso wie Flautine, ich verstehe es nicht. Wenn alles wegoperiert wurde, wieso ist es dann unheilbar und wenn doch unheilbar, warum dann noch die Quälerei mit Chemo etc. - ich wünsche Euch von Herzen, dass es doch einen Weg geben wird.

Liebe Grüsse
Beate
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  #288  
Alt 21.11.2008, 23:00
Andorra97 Andorra97 ist offline
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Registriert seit: 17.11.2007
Beiträge: 1.688
Standard AW: Morgen beginnt auch bei uns der Kampf

Hallo Ihr Lieben,
danke für eure lieben Worte. Der Tumor ist wohl ein Glioblastom IV. Prognose durchschnittlich 2 Monate bis 5 Jahre. Ein paar wenige schaffen es länger. Ich habe nach langem Suchen z.B. eine Frau gefunden, die seit 12 Jahren Rezidivfrei ist und eine andere, die 7 Jahre ohne Rezidiv gelebt hat.

Im Gehirn ist es wohl leider so, dass die Chemo nicht richtig wirkt. Das Gehirn hat irgendwelche Schutzmechanismen, die verhindern sollen, dass gefährliche Viren, etc ins Gehirn gelangen können. Diese eigentlich gute Eigenschaft verhindert, dass eine Chemo richtig wirksam im Gehirn funktionieren kann.

Das Glioblastom ist aber extrem aggressiv und man kann im Gehirn nicht so großzügig wegschneiden, dass man wirklich alles Krebszellen erwischt.

Klaus hat eine - für ein Grad IV Tumor - günstige Prognose. Alles ist wegoperiert worden und er ist in einem guten Zustand. Ich hoffe auf einige Jahre. Ich wünsche mir so sehr, dass er zumindest so lange lebt, dass die Kinder sich gut an ihn erinnern können.
__________________
Einen schönen Tag wünsche ich euch!
Nicole

Mein Mann: NHL Diagnose 31.10.2007 / Glioblastom Diagnose 31.10.2008
Zur Zeit geht es uns gut.
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  #289  
Alt 21.11.2008, 23:01
Benutzerbild von Erzangie
Erzangie Erzangie ist offline
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Ort: Grevenbroich
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Standard AW: Morgen beginnt auch bei uns der Kampf

Ich hatte schon geschrieben und dann deine Antwort erst gelesen, so dass ich meinen Beitrag noch einmal ändern wollte.
Liebe Nicole, es klingt vielleicht platt, aber ich meine es ernst: Die Hoffnung stirbt zuletzt. Wenn es eine Chance gibt, dann wenn ihr eure Hoffnung und euren Lebenswillen nicht verliert. Ich wünsche euch von Herzen Menschen, die mit euch diese Last tragen, nicht nur wir hier virtuell so gut es geht, sondern auch im Reallife... Dein Mann ist so ein Kämpfer, ihr werdet es so lange schaffen, wie es nötig ist. Und eure Kinder werden noch einige Jahre mit ihm verbringen können.

Was du geschrieben hast, hat mich erst sprachlos vor Schock und Bedauern gemacht. Aber das hilft ja nicht.. ich schicke euch so viel Kraft wie möglich und schließe euch in meine Gebete ein. Zeit für neue Kerzen auf meiner Fensterbank: Neben einer für Beate und Ina werde ich jetzt eine weitere für euch stellen. Damit am Ende des Tunnels ein Licht für euch brennt...

Liebe Grüße
Erzangie
__________________

Angie

Nodales Marginalzonenlymphom
Stadium 3A
Diagnose 6/08 (endlich)
Therapie: watch and wait
ab 4.Oktober 2010 STIL-Studie
6x R-Bendamustin + 2x R
KOMPLETTE REMISSION 05/11
Erhaltungstherapie 2 Jahre Rituximab



Panta rhei
...Alles fließt und nichts bleibt; es gibt nur ein ewiges Werden und Wandeln...

Geändert von Erzangie (21.11.2008 um 23:12 Uhr) Grund: Nachtrag
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  #290  
Alt 22.11.2008, 01:27
Benutzerbild von Linnea
Linnea Linnea ist offline
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Beiträge: 1.337
Standard AW: Morgen beginnt auch bei uns der Kampf

Liebe Nicole,

nach einer kleinen Forums-Auszeit lese ich erst jetzt von Euch... Es ist einfach schrecklich! Was müßt Ihr alles aushalten! Es tut mir so abgrundtief leid... Hoffentlich habt Ihr - wie Erzangie schon schrieb - die beste Unterstützung durch Menschen, die Euch wirklich nah sind und mit denen Ihr auch Eure Gefühle in dieser Situation teilen könnt. So ein elender Mist!

Ich kann Euch nur von ganzem Herzen wünschen, daß die Therapie maximale Erfolge zeitigt, Klaus' Lebensenergie das neue Monster in seine Schranken weist und Ihr noch viele gute Jahre zusammen haben werdet!

Ich packe jetzt alle Kraft, die ich zur Zeit entbehren kann, diesem kleinen auf den Rücken, damit sie Euch schnell erreicht, und wünsche Euch für die nächste Zeit so viel Zuversicht wie nur irgend möglich!

Eine warme Umarmung von
Deiner Linnea
__________________
Einen Menschen zu lieben heißt:
Ihn zu sehen wie Gott ihn gemeint hat.
Liebe ist das Geheimnis der Brotvermehrung.
- Christine Busta -
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  #291  
Alt 22.11.2008, 13:11
Benutzerbild von Barbara_vP
Barbara_vP Barbara_vP ist offline
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Standard AW: Morgen beginnt auch bei uns der Kampf

Liebe Nicole
Lieber Klaus
ich schicke euch auch ganz viel Kraft.
Ich bin sprschlos erst ein Lymphom dann ein Glioblastom....
Barbara
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  #292  
Alt 22.11.2008, 15:14
Benutzerbild von Beba
Beba Beba ist offline
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Standard AW: Morgen beginnt auch bei uns der Kampf

Liebe Nickol
Habe erst jezt mit gekricht
und bin schprahlos.
Ich schiecke OICH
alle meine krefte
und schlise mich zum
alle gute wünche ein.
deine Beba
__________________
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  #293  
Alt 22.11.2008, 18:12
Zicke Zicke ist offline
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Standard AW: Morgen beginnt auch bei uns der Kampf

hallo nicole!

fassungs- und wortlos sitze ich hier und kann dir nicht mehr geben, als meine gedanken... es treibt mir die tränen in die augen, aber du weißt, daß ich eher positiv denken will. und genau das tue ich jetzt für euch. ich schicke dir ganz viel positive energie und denke an euch!!

seid lieb gedrückt,

dat zickchen
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  #294  
Alt 22.11.2008, 22:20
Mirijam Mirijam ist offline
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Beiträge: 357
Standard AW: Morgen beginnt auch bei uns der Kampf

Liebe Nicole,

auch ich bin zutiefst erschrocken über die Diagnose deines Mannes. Wir können hier so wenig für euch tun. Außer zuhören.
Nicole, ich wünsche euch und auch ganz besonders dir, alle Kraft der Welt, diese schlimme Situation zu meistern.
Hast du jemand, der dir jetzt zur Seite steht oder vielleicht mal die Kinder nimmt?
Es ist schwer die richtigen Worte zu finden. Aber ich hoffe, du spürst, dass hier im KK viele Leute an euch denken.

Liebe Grüße! Mirijam
__________________
follikuläres NHL, Grad 1, Stadium 4, seit März 2008
Therapie: April/Mai 08 - Chemo abgelehnt, stattdessen Rituximab Monotherapie
Ergebnis: Rückgang der LK um 30-50%,
Jetzt "watch and wait"
Nachuntersuchung Aug.08: nur noch wenige LK zu sehen, weiter "watch and wait"

aktueller Stand 2019: keine vergrößerten LK zu finden
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  #295  
Alt 23.11.2008, 01:42
Benutzerbild von Schokolinse
Schokolinse Schokolinse ist offline
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Standard AW: Morgen beginnt auch bei uns der Kampf

Liebe Nicole!

Ich habe einige Zeit gebraucht, um all das zu verdauen, was Euch grad passiert und ich kann mitfühlen wie es Dir grad geht. Der letzte Gedanke am Abend und der erste am Morgen sind sich ähnlich und man mag gar nicht recht in den Tag kommen oder in die Nacht gehen....

Was Du ansprichst ist die Blut-/Hirnschranke, die an sich eine faszinierende Eigenschaft des Körpers ist, beispielsweise in Bezug auf Keime und Viren und so weiter.

Bei meiner Mama wird aber aus diesem Grund, dass das Hirn semipermeable Eigenschaften hat, die Hochdosis-MTX-Chemo intrathekal, also wie eine PDA durch den Wirbelkanal gegeben.

Ich denke, dass Du das mal bei den Ärzten ansprechen solltest, denn ich habe ganz deutlich das Gefühl, dass weder Du noch Klaus nach all diesen Strapazen an einem Nebenkriegsschauplatz aufgeben willst.

Bitte melde Dich, wenn ich Dir weitere Informationen geben kann.....alle Daumen hier bei uns sind für Euch gedrückt und ich weiß, Ihr schafft ALLES!!

Liebe Grüße sendet Euch

Maya
__________________
Was keiner wagt, das sollt ihr wagen/ was keiner sagt, das sagt heraus/ was keiner denkt, das wagt zu denken/ was keiner anfängt, das führt aus.//

Wenn keiner ja sagt, sollt ihr es sagen/ wenn keiner nein sagt, sagt doch nein/ wenn alle zweifeln, wagt zu glauben/ wenn alle mittun, steht allein.//

Wo alle loben, habt Bedenken/ wo alle spotten, spottet nicht/ wo alle geizen, wagt zu schenken/ wo alles dunkel ist, macht Licht.
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  #296  
Alt 23.11.2008, 15:21
Benutzerbild von hope38
hope38 hope38 ist offline
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Standard AW: Morgen beginnt auch bei uns der Kampf

Liebe Nicole!
Noch nie habe ich Dir geschrieben, aber heute möchte ich ein großes Kraftpaket schnüren und es Euch zusenden. Ich packe hinein: Kraft, Geduld, Liebe, Hoffnung, Mut, Lachen, Weinen. Ich verpacke alles einzeln, damit Ihr immer wieder davon nehmen könnt, wenn Euch danach ist...

Gerade habe ich einen Beitrag im TV gesehen über den starken Geist und was er so bewirken kann, wenn es um´s Überleben geht (in dem Beitrag ging es um das Ertrinken). Da wurden Merkmale herauskristallisiert, die wichtig sind, um aus lebensbedrohlichen Krisen, in der wir unweigerlich als Krebsbetroffene stecken, mit dem starken Geist herauszufinden:
1. Panik vermeiden
2. Informationen und Wissen abfragen
3. Etappenziele setzen
4. Überlebenswillen stärken
5. positiv Denken

All diese Eigenschaften habe ich mir auf ein Kärtchen aufgeschrieben, so daß ich da immer einen Blick drauf werfen kann, wenn ich all das vergesse.
Vielleicht hilft es Euch auch ein wenig, um klarer zu werden nach dem Schock! Und die positiven Beiträge, die Du gefunden hast, sind mutmachend!

Euch alles Liebe,
Leena
__________________
am 02.05.2006 Rektum-Ca-Diagnose, Chemo+Bestrahlung, OP im August 2006, danach von 11/06 bis 02/07 adjuvante Chemo, Anlage eines Ileostomas, Rückverlegung in 01/09

(alle von mir im KK verfaßten Beiträge/Texte und Geschichten dürfen ohne meine Erlaubnis nicht weiterverwendet werden)
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  #297  
Alt 23.11.2008, 18:43
Benutzerbild von Aldente
Aldente Aldente ist offline
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Beiträge: 331
Standard AW: Morgen beginnt auch bei uns der Kampf

Liebe Nicole,

sprachlos sitze ich hier und kann Dir gar nicht schreiben, wie leid es mir tut! Ich schicke Euch ganz viele Kraftpakete, vollgepackt mit guter stürmischer Nordseeluft (wir waren gerade da oben) und vielen Engeln, die Euch viel Hoffnung geben!

Eine dicke Umarmung, Aldente
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  #298  
Alt 27.11.2008, 13:56
Benutzerbild von caitlin
caitlin caitlin ist offline
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Standard AW: Morgen beginnt auch bei uns der Kampf

Liebe Nicole,
Schlafmütze hat es erst jetzt mitgekriegt und ist dementsprechend sprachlos.
Weißt Du, mein Mann hat "nur" NHL - und keinen Hirntumor, aber er ist auch unheilbar. Nur kann man die Lymphome ja etwas leichter bekämpfen..
Hoffen wir, dass in Eurem Fall kein Rezidiv kommt oder so lange auf sich warten läßt, bis die Medizin wieder was Neues auf Lager hat. Laßt nicht den Kopf hängen.
Alles nur erdenklich Gute für Dich, Deine Mann und die Kinder.
Caitlin
__________________

Alles Liebe
Caitlin
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  #299  
Alt 27.11.2008, 16:38
Andorra97 Andorra97 ist offline
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Standard AW: Morgen beginnt auch bei uns der Kampf

Liebe Caitlin, liebe Aldente und alle anderen Lieben, die an uns denken.
Heute ist ein schöner Tag, denn Klaus ist heute nach Hause gekommen. Er hatte das Glück einen wirklich supernetten Strahlenarzt in der Janker-Klinik in Bonn zu bekommen und der hat sich -nach einem Blick auf Klaus' Krankenakte - unheimlich bemüht etwas für Klaus' Seele zu tun und hat sich reingehängt, dass Klaus eine Woche Urlaub gekriegt hat, bevor es zur Bestrahlung geht.

Die Voruntersuchungen habe sie dann alle heute gemacht und jetzt wird ohnehin ein paar Tage gerechnet, so dass Klaus jetzt erst am 8.12. wieder zur Bestrahlung antreten muss.

Er ist sehr mit sich im reinen im Moment und ich bin glücklich darüber. UND er hat mir gesagt, er könne es mir nicht versprechen, aber er hofft sehr, dass er noch eine ganze Weile durchhalten wird.
__________________
Einen schönen Tag wünsche ich euch!
Nicole

Mein Mann: NHL Diagnose 31.10.2007 / Glioblastom Diagnose 31.10.2008
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  #300  
Alt 27.11.2008, 16:52
Äpfelchen Äpfelchen ist offline
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Standard AW: Morgen beginnt auch bei uns der Kampf

Liebe Nicole,

das ist schön, dass Klaus nun erst einmal verschnaufen darf und zu Hause ein wenig auftanken kann. Wird denn die Bestrahlung dann ambulant gemacht.
Ich hoffe es sehr, es ist einfach die bessere Art, wenn es irgendwie geht.

Was er Dir gesagt hat, hat mich sehr berührt, und ich wünsche Euch von Herzen, dass Dein Klaus alle Statistiken neu schreiben lässt.

Alles Liebe
Beate
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