Ich möchte mich vorstellen

[doreen]

Hi Bettina,
das schlimmste ist wirklich diese unendliche Warterei..
Ich bin ja auch so gar kein geduldiger Mensch. Das braucht schon ganz viel Disziplin, um sich nicht ganz und gar verrückt zu machen. Wie mag es dann denen gehen, die es wirklich betrifft. Es ist doch einfach nur schrecklich..
Wie geht es deinem Vater vom Kopf her ? Immer noch positiv ? Meiner konnte/wollte mir gegenüber nie zeigen, das es ihm schelcht geht. Im nachhinein weiß ich von vielen Freunden, das er sich dort mehr geoutet hat, auch mal seine Sorgen gelassen hat. D ist man als Tochter wahrscheinlich der falsche Ansprechpartner...Würde mir als Mutter auch so gehen. Man will ja beschützen und nicht beschützt werden.
Ich denk viel an dich/euch...sind ja nur noch 2 Wochen, dann seit ihr hoffentlich wieder ein wenig beruhigter. Bis dahin, versucht, den Frühling zu einzufangen !

[Ute59]

Liebe Bettina,

ich denke auch an euch und meine Daumen sind ganz fest gedrückt !!!

Liebe Grüße von Ute

[Ritterin]

Habt vielen Dank!

Doreen, er ist sehr positiv eingestellt. Er selbst ist sich bei dieser Sache jetzt sehr sicher, daß es nicht mit der Erkrankung zusammenhängt. Hoffen wir daß es wirklich so ist!

Er sagt, wenn er das mit den Schmerzen in den Griff kriegt, dann kommt er sonst mit dem Afinitor eigentlich sehr gut zurecht, wenn es jetzt auch noch wirkt wäre er mehr als zufrieden. Er unternimmt auch immer sehr viel, lacht viel und gerne und ist sehr tapfer. Nur wenn´s um´s Thema Krankenhaus geht, da sagt er bitte bitte nicht so schnell wieder - was auch echt verständlich ist.

Über seine Gefühle spricht er mit mir glaube ich mehr als mit jedem anderen. Ich glaube das liegt einfach daran, daß er ja meine Krankengeschichte schon so viele Jahre mitverfolgt und er sehr gut weiß daß ich Tiefpunkte auch kenne und deshalb gut verstehen kann. Vor meinem Bruder will er glaube ich stark sein und unserer Mama will er nicht zu viele Sorgen machen.
Unsere Mutter macht sich gerade selber auch viele Gedanken, da sie Herzprobleme hat und da jetzt in Kürze auch viele Untersuchungen anstehen. Sie hat Angst, daß bei ihr jetzt auch etwas größeres kommt und sie dann evtl. nicht voll für ihn das ein kann. Aber sie ist ja auch schon Mitte 70, leidet seit Jahren unter Hämochromatose. Das ist auch nicht ohne und sie darf sich selbst auch nicht vergessen.

Meine Eltern waren beide bis zur Erkrankung meines Vaters immer extrem Aktiv für ihr Alter, da konnte oft so manch 50jähriger nicht mithalten. Generell fällt es glaube ich beiden momentan etwas schwer zu akzeptieren, daß jetzt einfach manchmal "alles etwas langsamer angehen lassen" angesagt ist, und daß das auch so in Ordnung ist. Auch wenn sie beide nicht krank wären, sie werden älter. Ich muss sie eh bewundern was sie alles machen. Wenn ich die beiden anrufe muss ich´s meistens auf dem Handy versuchen, weil sie ständig unterwegs und auf den Beinen sind.

Mobilität bedeutet meinem Vater sehr sehr viel, weshalb ich es auch wichtig finde, daß das jetzt gleich angeschaut wird. Wenn er nur mehr im Stuhl sitzen könnte, das wäre für meinen Papa schon sehr schwierig und schlimm. Solange er in Bewegung sein kann, Auto fahren (sehr wichtig!), und Unternehmungen machen kann geht es ihm soweit gut. Das gibt ihm immer wieder Auftrieb. Da macht er auch mal lieber was unter Schmerzen als daß er nur sitzen bleibt.
Die Tage an denen er sich kaum bewegen konnte, nach den OP´s z.B., diese Tage waren für beide Elternteile glaube ich ich bis jetzt das was am schwersten zu bewältigen war. Da wird er traurig und auch übellaunig, das war dann auch für meine Mutter schwer. Da verstehe ich beide Seiten sehr gut.

Also hoffe ich jetzt, was immer die Schmerzen bereitet, daß ihm geholfen werden kann, damit er sich wieder gut bewegen kann. Sie wollen im Frühling jetzt evtl auch wieder gemeinsam nach Kellberg in die Reha gehen. Und - falls möglich - würden wir gerne alle zusammen mal wieder an´s Meer fahren, nach Italien, wo wir früher einmal im Jahr ein Familientreffen hatten. Würde uns allen guttun, ich selbst war auch seit 7 Jahren nicht mehr im Urlaub.

Ich danke Euch sehr für´s Daumendrücken, wir alle drücken natürlich feste mit.

Liebe Grüße an Euch alle! Bettina

[Henning Sp]

Liebe Bettina,

Ihr seid eine unheimlich starke Familie und ich das ist so wichtig.!!! Bei uns ist es etwas anders, wir haben keine Kinder, aber dafür habe ich die Energie für uns beide, auch wenn ich manchmal am Limit bin.

Ich finde es ganz toll, wie Du trotz Deiner eigenen Probleme/ bzw. Erkrankung so stark bist. Denke weiter positiv, Euer Vater tut es ja scheinbar auch, und ich glaube, das ist immens wichtig, wir tun wir im Moment auch wider, da wir ja wieder eine neue Hürde zu nehmen haben.

In Gedanken an Euch
Sigrid

[Marita P.]

Liebe Bettina,

habe Deine Eltern in Großhadern getroffen, Dein Vater hat mich gleich bei der Anmeldung angesprochen. Sie sind ja beide noch recht fidel. Ich glaube Du hast auch eine Ähnlichkeit mit deiner Mutti. Hat denn dein Vater die Unterlagen wieder gefunden?

Nachdem ich am 17.4. wieder hin muss, nehme ich mal an, dass dein Vater an dem Tag auch wieder da sein wird.

[Ritterin]

Hallo zusammen

Sorry, daß ich solange abwesend war.

Vielen Dank, Sigrid, für Deine lieben Worte!

Marita, meine Eltern haben sich sehr gefreut, daß sie Dich getroffen haben!
Jetzt konnte meine Mama Dich auch mal kennenlernen. Stimmt, ich komm sehr nach ihr, ich sehe genau aus wie sie als sie in meinem Alter war, wir sind uns sehr ähnlich
War denn der Zwillingsbruder meines Vaters auch dabei als sie Dich getroffen haben? Der hatte glaube ich in der Zwischenzeit etwas in München erledigt und kam erst später dazu. Er wurde schon von einer Ärztin mit meinem Vater verwechselt, die meinte er sehe ja so fit aus...das hat er dann gleich aufgeklärt. Früher glichen sie sich wie ein Ei dem anderen, aber da mein Vater ja an Gewicht verloren hat kann man sie jetzt leichter unterscheiden.


Die Unterlagen konnten meine Eltern leider nicht mehr finden, es hat sie auch niemand abgegeben. Aber in GH war man war so nett und hat alles nochmals ausgedruckt. Gottseidank.
Soweit ich weiß wird mein Vater auch am 17.04. wieder in GH sein.

Frau Dr. C. wollte eigentlich einen Tag später anrufen um über die Befunde zu sprechen, hat sich jedoch nicht gemeldet mein Vater konnte die ganze Woche niemanden erreichen. Scheint als wär das an dieser Stelle wirklich nur Dienstags möglich. Daher wissen wir leider noch gar nichts und hoffen nun heute Bescheid zu bekommen. Kann gar nicht ausdrücken wie sehr ich meinem Papa die Daumen drücke daß das in der Hüfte nicht wieder was neues ist. Auch meine Eltern nimmt die Warterei und die Angst vor etwas neuem inzwischen ganz schön mit, wird Zeit daß wir etwas erfahren.

Gegen die Schmerzen in der Hüfte hat mein Vater jetzt Tilidin bekommen, von dem was ich gelesen habe ist das ein Opiat und hilft jetzt gottseidank auch.
Die Nierenwerte waren diesmal sehr schlecht, evtl wegen des Ibuprofens daß er die ganze Zeit eingenommen hatte...

Was unseren Vater auch ziemlich schafft ist der andauernde hartnäckige Reizhusten. Er spricht zwei Sätze und dann geht es gleich wieder los. Auch Nachts raubt ihm das den Schlaf. In GH konnte keine Ursache gefunden werden und auch der Hausarzt den er gestern nochmals aufsuchte konnte beim Lungentest und beim Abhören nichts feststellen, hat ihm aber für die Nacht leichte Codein Tropfen mitgegeben.

Ich hoffe jetzt wirklich daß es bald wieder etwas bergauf geht und er nicht mehr so viel einnehmen muss.

Sage Euch später am Tag Bescheid, wenn das Telefongespräch stattgefunden hat. Bitte drückt uns die Daumen.
Ich fürcht mich ja schon ein bißchen...

Alles Liebe und bis später, Bettina

[doreen]

Oh liebe Bettina,
ich hoffe sehr, hier bald positive Nachrichten zu lesen.
Daumendrück, nägelkau...

[Ritterin]

Und ich HABE gute Nachrichten!!!!

Keine Metastasen, weder in der Hüfte noch in der Wirbelsäule!!

Und fiel heute ein Fels von den Schultern, es scheint wirklich nur ein Nerv oder ein Gelenkproblem zu sein. Natürlich sind es trotzdem Schmerzen und es muss abgeklärt werden, aber ich muss Euch ja nicht sagen wie wahnsinnig froh wir sind daß es nicht das ist was wir befürchtet hatten.

Eine der 2 Metastasen ist kleiner geworden, die andere ist unverändert und auch eines der 2 Rezidive im Abdomen ist etwas geschrumpft

Meine Eltern haben gleich Morgens angerufen und haben mir die großartigen Nachrichten durchgegeben. Da gabs Tränen der Erleichterung und mein Vater hat erstmal ordentlich gefrühstückt und ist dann in seinen Garten um mit seinem Zwillingsbruder gemeinsam den Rasen vom Winter zu kurieren.

Auch meine Mutter bekam sehr positive Neuigkeiten, die angeblich verkalkte Herzvene hat sich als in Ordnung herausgestellt.

Die Nerven sind etwas aufgebraucht nach dieser Woche, aber jetzt können sich meine Eltern viel beruhigter um ihre "Baustellen" kümmern.
Ich hoffe sie fühlen sich bald besser.

Habt alle ganz ganz lieben Dank! Ich möcht Euch alle drücken!

Nun hoffen wir auch für Henning und Marita auf eine baldige Besserung.

Eure unheimlich erleichterte Bettina

[doreen]

Oh -wie schöööön,
Bettina, ich freu mich ganz irre mit dir/euch
und wünsche euch jetzt von Herzen ein halbwegs unbeschwertes Osterfest.
Ist das toll, und sogar ein Rückgang...
Na, bessere Nachrichten konnten heute nicht kommen
Drück dich ganz fest

[Kaffeetante]

Oh liebe Bettina


Ich freu mich ich freu mich..... dann kann der Sommer ja kommen

Gruss Gabi

[Rudolf]

Liebe Bettina,
natürlich freue ich mich über das neue Ergebnis, aber ich habe auch nie damit gerechnet, daß zwischen dem NZK und den schon länger andauernden Gelenk(?)schmerzen rückwirknd ein Zusammenhang hergestellt werden könnte.

Und der Hustenreiz . . . das kann auch eine Nebenwirkung irgendwelcher Arzneimittel sein, z. B. Ramipril. . .

Weiter alles Gute,
Rudolf

[Silvia Z.]

Hallo Bettina,
ich freue mich mit dir über die guten Nachrichten - weiter so.

LG Silvia

[Ritterin]

Hallo zusammen,

danke für Eure lieben Worte, schön daß sich jemand mit uns mitfreut.

Rudolf, ich hatte auch sehr lange keine Zweifel, daß der Gelenkschmerz NICHT mit der Erkrankung zusammenhängt, da es ja immer wieder mal kam aber auch wieder ging. Aber inzwischen waren die Schmerzen schon wochenlang so massiv, daß gar nichts mehr ging, das betroffen Bein ist schon sichtbar dünner, da mein Vater es kaum belasten kann. Bin nun gespannt was da raus kommt.

Ramipril nimmt mein Vater nicht ein, aber ein anderes Blutdrucksenkendes Mittel, daß er allerdings schon wesentlich länger einnimmt als er den Husten hat. Es ist kein trockener Husten, er ist sehr verschleimt. Gerade abgehustet geht es Minuten später erneut los, besonders Nachts tritt das stark auf.
Frag mich langsam ob das mit dem Afinitor zusammen hängen kann. Also, er hustet sehr viel ab, es kommt viel Schleim raus und er hat ständig Atemnot.

Sehr seltsam ist, daß es vor 2 Wochen quasi von einer Stunde zur anderen völlig aufgehört hatte und ganze 4 Tage weg war. Und gerade als er erleichtert war daß es weg war gings fast noch stärker wieder los. Er kann kaum länger sprechen und die Husterei ist erschöpfend.

Wor hoffen daß die Ursache dieser 2 Übel bald gefunden und behandelt werden kann, da mein Vater dadurch sehr viel Kondition verloren hat.

Sonst läuft es mit dem Afinitor sehr gut. Müdigkeit und Hautauschlag sind zwar schon auch stark vorhanden, aber wenns allein das ist, sagt mein Papa, lässt sich das gut aushalten.

Ist schon erstaunlich was die Haut da so alles "rausfiltert". Mein Vater hatte zuvor nie Hautprobleme, war da eigentlich nie empfindlich. An manchen Stellen sieht das aus wie Neurodermitis, gerötet und trocken und an an anderen Stellen hat er Bläschen bis hin zu richtigen Pusteln. Auftreten tut das quasi am ganzen Körper, sprichwörtlich von den Zehen bis zum Kopf.

Wie gesagt ist das aber verglichen mit den Schmerzen und dem Husten ertragbar, daran stört er sich nicht allzusehr. Er ist vor allem froh, daß er immer guten Appetit hat und ihm nicht schlecht ist. Das war mit Sutent ja schon heftig, nicht vergleichbar.

Ich werde berichten, wie´s weitergeht.

Wünsche Euch einen schönen Abend, Bettina

[Livia]

Hallo Bettina,
meine Haut ist durch Afinitor auch schlecht geworden. Früher hatte ich nie Probleme damit. Ich bin dann zum Hautarzt gegangen und der gab mir ein Rezept, das in der Apotheke angemischt werden muss. Es ist ein Combi aus Fett-, Cortison- und Anti Pilz Creme. Sie hilft sehr gut und ich trage sie auch nur auf betroffene Hautstellen auf. Seit dem geht es meiner Haut viel besser.
LG
Sandra

[Ritterin]

Hallo Sandra,

hab vielen Dank!

Mein Vater bekommt direkt in GH immer ein paar große Tuben von einer Creme die sie dort selbst mischen. Es steht drauf was drin ist, ich hab mir das mal flüchtig durchgelesen, glaube jetzt aber nicht daß da ein Anti-Mykotikum oder Kortison drin ist, kann mich jetzt nicht an Wirkstoffe erinnern, das ist glaube ich mehr auf reiner Pflegebasis, Mandelöl, Eucerin, Kamille, Lavendelextrakt, Jojoba und solche Sachen. Macht die Haut zwar glatter und geschmeidiger, ist aber nicht so wirklich entzündungshemmend.
Vielleicht geht er mal mit zu meinem Hautarzt.

Darf ich Dich fragen was Du seit der Einnahme von Afinitor sonst noch für Nebenwirkungen hast?

Liebe Grüße, Bettina