Malignes Melanom

Liebe Claudia,
habe bei biokrebs.de noch mal den Weg verfolgt: hinter dem Link "Infoangebot" stecken die ganzen Broschüren, und da kann man direkt über den Akrobatreader, bzw. das Pdf-Datei-Symbol die Broschüre öffnen. Ich persönlich würde sie mir an Deiner Stelle - und auch andere Informationen - kostenlos zuschicken lassen, dann kannst Du immer wieder reinsehen (falls Du die Anregungen überhaupt gut findest).
Ich bin übrigens, falls Du das vermutest "grins" keine Ärztin. Aber meine eigenen Erfahrungen damals und meine schnelle Kontaktaufnahme zu einer Selbsthilfegruppe - ohne die wäre ich psychisch vor Angst untergegangen - hat mich dazu gebracht, ehrenamtlich dort weiter mit zu machen. Im Laufe von Jahren sammelt man da natürlich viele Informationen, Literatur, ich bin auch schon zu vielen Kongressen und Tagungen gewesen. Mir selber liegen die persönlichen Gespräche ehrlich gesagt mehr als das Internet.
Hierher in dieses Forum bin ich vor Monaten aus reiner Neugierde und mit Vorurteilen gegen diese anonyme Kiste geraten, nachdem ich einen Internetanschluß in mein Büro gelegt bekam. Wenn ich mich hier melde, dann ist es also immer während meiner Dienstzeit. Manche Tage kann ich mich deshalb auch nicht melden.
Aber angesichts der vielen Fragen und Reaktionen von Euch, die mir so bekannt vorkamen, als hätte ich es erst gestern erlebt, kann ich mich dann eben manchmal mit meinen Erfahrungen nicht zurückhalten. Ich hätte mir damals so eine Flut von schnellen Infos gewünscht, aber das gab es da noch nicht. Ich mußte umständlich in Bibliotheken teilweise wochenlang auf Fachbücher zu Ausleihen warten und habe mir mühsam alles zusammenklamüsert. Die Leute aus der Selbsthilfegruppe waren mir da eine echte Unterstützung. Ein bißchen davon möchte ich hier, so weit ich kann, einfach weitergeben und ich freue mich, wenn jemand mit der einen oder anderen Anregung was anfangen kann.
Zu meinen LK's kannst Du mal meine Antwort vor ein paar Tagen für Matthias lesen, vielleicht ist dann deine Frage schon beantwortet. Wenn Du weitere Fragen hast, dann frag' ruhig wieder an.
Gruß von Birgit

Liebe Birgit,
danke für deine schnelle Antwort. Hab gerade wieder etwas im Forum gestöbert. Bin dabei wieder verunsichert worden. Auf der einen Seite heißt es mein Befund 0,70 mm Level III) sei gut (rechtzeitig erwischt)auf der anderen Seite heißt es Level III ist schlecht. Kannst du mir sagen was jetzt wichtiger ist der Clark Level oder die Tumortiefe? Oder ist das von Fall zu Fall verschieden? Ich habe gelesen Level III heißt der Tumor ist schon durch die Lederhaut und das ist schlecht oder?
Vielleicht kannst du dich meiner nochmal annehmen *VIELEN DANK* Schönen Feierabend!!!!
Liebe Grüße sendet Claudia

Hallo Claudia,

bei meinen Freund wurde im November ein MM dignostiziert. Beslow 0,65 mm / Clark-Level IV.

Die Hautärztin hat dann noch einmal einen grossen Schnitt gemacht; dieser Befund war
negativ.

Habe gesehen, dass meine Mail von gestern Abend irgendwie falsch gelaufen ist, darum hier noch einmal die Antwort von Dr. Dietlin, der mir meine Frage nach den Werten wie folgt beantwortet hat:
"Danke für Ihre Anfrage. Gerne beantworte ich Ihre Frage und werde natürlich die Informationen auch auf dem Netz bereitstellen. Der Clark Level gibt an, in welche Hautschicht das Melanom wächst. Level II bedeutet weniger Tief als III oder IV oder sogar V. Dies ist nicht zu verwechseln mit der Tiefe in Millimetern (= Breslow). Denn wenn die Haut dünn ist, dann kann ein dünnes Melanom bereits in sehr tiefe Hautschichten reichen. Das scheint bei Ihnen auch der Fall zu sein. Gemäss neuen Studien ist aber die Dicke in Breslow wichtiger für die Prognose als der Clark Wert."

Also, vielleicht verhält es sich ja bei Dir ganz genau so. Dies sollte Dir aber Dein Arzt auch sagen und wenn Du das Gefühl hast, nicht mit ihm sprechen zu können... WECHSLE den Arzt.

Die Hautärztin meines Freundes meinte auch so ganz lapidar: Tja, von diesen kleinen MMs sind hunderte von Leuten betroffen; ich sehe sie dann in ca. 6 Monaten zu einer Kontrolle; und bis dahin sollten sie ihre Lebenflecken selbt beobachten.

Dr. Dietlin schreibt aber ganz klar auf seiner Homepage, das auf jeden Fall ein ausführliches Blutbild, ein Röntgenbild, LK-Untersuchen etc. gemacht werden sollte.
Dies haben wir machen lassen; es wurde nichts gefunden; ausser das die Werte des Immunsystems zu niedrig waren - da wissen wir aber nicht, ob es mit dem MM zusammenhängt oder dem Stress, den mein Freund in den letzten 5 Jahren hatte; wir denken, dass da beide Faktoren jetzt zusammenkamen. Für sein Immunsystem nimmt mein Freund jetzt WobeMugos-Enzymtabletten und Mitte März werden allle Werte noch einmal abgefragt.
Bis dahin wird jedes kleine Pickelchen wohl weiterhing genauestens von mir analysiert - von daher kann ich Deine Aengste und Sorgen gut nachvollziehen.

Liebe Grüsse
Danisab

Hallo Birgit,
sag mal bei wieviel mm fängt eigentlich die von Dir erwähnte Risikogruppe an ?? Meine ab 0,75 oder aber 1mm gelesen zu haben.Weißt Du das was genauer ??

Gruß

Liebe Claudia,
die Aussage in der Information von Danisab oben scheint seit Jahren die allgemein akzeptierteste zu sein, nämlich, daß die Tumordicke der wichtigste Prognosefaktor beim Primärtumor ist, der Clark Level nicht so sehr maßgeblich. Es haben sich seit Jahren, wie das in der Medizin so ist, ja mehrere Ärzte um die "richtige" Stadieneinteilung bemüht und im Laufe der Zeit hat sich o.g. Aussage wohl immer mehr bestätigt.
"Entscheidend für die prognostische Einschätzung ist beim Melanom das Mikrostadium, definiert durch histologische Begutachtung des Primärtumors. Klinische Stadien erlauben nur eine orientierte Zuordnung, und zwar die der TNM-Klassfikation: (nicht mit Clark-L zu verw.)
T = Primärtumor
T1 - < (bis) 0,75 mm geringes Risiko
T2 - 0,76-1,5 mm mittleres Risiko
T3a - 1,6-3,0 mm
T3b - 3,1-4,0 mm höheres Risiko
T4 - >4,0 mm

N = LK-Metastasen
Nx - regionäre LK nicht beurteilbar
N0 - kein Hinweis auf LK-Metastasierung
N1 - LK-Met. bis max. 3 cm Durchmesser

M = Fern-/Organmetastasen
Mx - nicht beurteilbar
M0 - kein Hinweis auf Fernmetastasen
M1a - Haut-/Fettgewebs-/juxtaregionale LK-Met.
M1b - viszerale und/oder ossäre (Knochen-)Met.

Das Tumorzentrum München hat vor einiger Zeit mal eine Auswertung des Tumorregisters München gemacht und festgestellt, daß Patienten mit einer Tumordicke von 0,75 mm, statistisch gesehen eine im Vergleich zur Normalbevölkerung höhere Lebenserwartung haben und Patienten mit einer Tumordicke von 1,5 mm eine im Vergleich zur Normalbevölkerung gleiche Lebenserwartung.

Langer Rede kurzer Sinn: je niedriger die Eindringtiefe und je weniger befallene LKs, desto besser die Prognose. Eine schulmedizinische Therapie macht, so die Erfahrung der Ärzte, in den niedrigen Stadien überhaupt keinen Sinn - sie hat viel zu viele und zu hohe Nebenwirkungen und macht in einer Situation, in der nichts von weiteren Krebszellen bekannt ist, viel zu hohe Schäden.
Gruß von Birgit

Hallo Birgit,
danke schön für deine Bemühung und deine ausführliche Antwort. Ich komm gerade vom Hautarzt. Er hat mir die Fäden gezogen und den Befund besprochen. Der Sicherheitsschnitt war gut! In meinem Befund steht Rezidiv-Naevus -Pseudomelanom. Das konnte er mir auch nicht erklären. Er meinte auf alle Fälle wär bei mir alles in Ordnung ich brauche mir keine Sorgen zu machen. Ich sollte alle viertel Jahr zur Muttermal-Kontrolle kommen und alle halbe Jahr Bauch-Ultraschall, Blut und Lunge röntgen. Ich wünsch dir ein schönes
Wochenende
Tschüß bis bald
Claudia

Hallo Birgit,

ich wollte mich nochmal bei Dir für Deine guten Erklärungen hinsichtlich des Schwerbehindertenausweises bedanken. Heute ist er eingetroffen, mit 50% GdB für 5 Jahre.
Leider habe ich mich aber heute sehr über meinen Internist geärgert. Normalerweise kontrolliert er auch immer den Wert LDH bei den 3-monatlichen Untersuchungen. Jedoch hat er es dieses mal nicht getan, verbunden mit dem Hinweis das dies nicht immer nötig sei und ich mir wohl möglicherweise zu viele Sorgen mache. Das hat mich doch etwas frustriert, denn in meinem Nachsorgeschema steht drin, daß dieser Wert alle 3 Monate kontrolliert werden soll. Auch von "zu vielen Sorgen" kann keine Rede sein, ich möchte die Nachsorge nur ganz einfach vernünftig erledigen.

Hast Du oder habt ihr anderen auch schon negative Erfahrungen mit euren Ärtzen gemacht?

Schönen Abend noch!

Matthias

Hallo,

gestern habe ich die Kopien der ärtzlichen Befunde vom Versorgungsamt erhalten. Darin stand, dass bei ein "Dysplastisches Nävus Syndrom" vorliegt. Leider hat mein damaliger Arzt mir dies nicht mitgeteilt. Nach dem was ich so gelesen habe, handelt es sich dabei um keine wirkliche Krebsvorstufe, aber doch zumindest um annormale Muttermale die auf jeden Fall weiter beobachtet werden sollten. Habe ich das so richtig verstanden?

Außerdem habe ich mich tierisch über meinen Chef geärgert. Er möchte mir die 5 Tage Sonderurlaub nicht geben, die mir eigentlich zustehen. Er meinte wenn ich die unbedingt haben will, sollte ich doch einfach klagen. Aber das halte ich ehrlich gesagt für keine gute Lösung, da das Arbeitsverhältnis dann sicher zerrüttet ist und ich mir dann wohl bald was neues suchen kann. Na ja ich muss vielleicht nochmals darüber nachdenken.

Über eine Antwort würde ich mich riesig freuen

Matthias

Hallo Matthias,
hast Du nicht damals was von Clark-Level und einen gewissen Durchmesser geschrieben ??

Habe jetzt leider keine Zeit es mir genau rauszusuchen, gestern ist mein Opa gestorben wohl an Herzversagen.
Ist gerade ein bißchen streßig hier.

Liebe Grüße
Sascha

Hallo Sascha,

es tut mit leid das Dein Opa gestorben ist. Du hast ja geschrieben das Du Dich um ihn gekümmert hast. Ich hoffe das Dich das jetzt nicht noch mehr herunterzieht.

Ja ich habe mal geschrieben das ich ein Malignes Melanom mit Tiefe nach Breslow 0,66 mm und Clark Level III hatte.

Ich habe daraufhin einen Antrag auf einen Schwerbehindertenausweis gestellt, dem auch mit 50% GdB für 5 Jahre stattgegeben worden ist.

Als ich mir die Unterlagen der Ärzte vom Versorgungsamt in Kopie zuschicken lassen habe, bin ich auf die Passage mit dem "Dysplastischen Nävussyndrom" gestoßen.

Ich wünsche Dir noch einen angenehmen Sonntag, soweit man das so sagen kann.

Liebe Grüße
Matthias

Hallo Birgit,
zunächst einmal herzlichen Dank für deine Beiträge. Sie bringen mir unheimlich viel.
Du schreibst, dass du ständig versuchst, dein Immunsystem zu stärken. Wie machst du das? Ich treibe viel Sport, ernähre mich gesund, denke positiv...was kann ich noch machen? Hast du einen Tipp für mich (uns)?
Vielen Dank im voraus.
Liebe Grüße
Cornelia

Hallo Matthias,
also für meinen Opa war es das beste.Er ist wohl einfach umgekippt ohne Schmerzen.
Er lag sogar im Bett.
Er hatte sehr starke Alzheimer und hat den Tod seiner Frau vor 5 1/2 Jahren nie verkraftet.Jetzt sind sie wieder beisammen.
Trotzdem fehlt er mir obwohl mich seine Krankheit schon sehr belastet hat.
Aber es muß weitergehn !!

Was jetzt genau ein "Dysplastischen Nävussyndrom" weiß ich auch nicht.
Aber in dem ersten Befund ist es jawohl ein MM.

Liebe Grüße
Sascha

Hallo Sascha,

freut mich sehr, daß Du den Tod Deines Opas so rational verarbeiten kannst. Obwohl es einen natürlich immer belastet.

In dem Befund stand zum einen das ich ein Melanom hatte, aber eben auch das bei mir dieses "Dysplastische Nävussyndrom" vorliegt.

Vielleicht weiß ja jemand anderes etwas darüber. Dir wünsche ich auf jeden Fall alles Gute und das Du Dir nicht mehr allzu viele Sorgen machen musst.

Liebe Grüße
Matthias

Lieber Sascha,
der Tod ist häufig für Menschen, die lange leiden mußten, eine echte Erlösung. Du kannst es offenbar auch so sehen und auch, daß er jetzt wieder mit seiner Frau zusammen ist - das hilft Dir über den Verlust Deines Opas besser hinweg. In gewisser Weise stellt diese Sichtweise sicher auch für Dich eine Entspannung/Entlastung dar und Du hast eine Sorge weniger. Ein hilfreiches Ritual für den Abschied könnte für Euch jetzt in der ersten Trauerphase eine gemeinsamer Rückblick auf schöne Zeiten mit Deinem Opa sein. In ein paar Tagen oder Wochen wirst Du dann merken, daß Du Zeit übrig hast - nutze sie gut für Dich (nicht mit Internet).


Liebe Cornelia,
in einer Kurzformel ausgedrückt: dem Immunsystem tut alles gut, was Körper und Seele gut tut. Ich finde, die hier schon öfter zitierte Broschüre der Gesellschaft für biologische Krebsabwehr (GfbK) gibt z.B. einen guten Überblick über eine Reihe verschiedenster Anregungen > www.biokrebs.de >Link: Infoangebot >Broschüren: Wege zur Gesundheit, (Ganzheitliche Therapien bei Krebs), Wege zum seel. Gleichgewicht. Man kann sie als Pdf-Dateien direkt am PC lesen oder sich besser noch kostenlos zuschicken lassen. Sieh' sie als Anregung. Was Dir gut tut, kannst letztendlich nur Du selbst entscheiden.
Ich habe all die Jahre immer an meiner Einstellung zum Leben, zu Problemen usw. gearbeitet - 'ne Zeit lang auch mit psychologischer Unterstützung - und versuche stets, im Hier und Jetzt zu leben, also z.B. Wünsche nicht auf die lange Bank zu schieben, Ärger nicht aufzuschieben, sondern gleich rauszulassen, damit der Druck weggeht, ...
Ich habe mir mit psychologischer Unterstützung Klarheit über meine Potenziale und Grenzen verschafft, gelernt, meine Werte, Qualitäten, Stärken und Fähigkeiten zu sehen, um sie als Potenziale in den Prozess miteinbringen zu können. Dabei empfinde ich es als ein Zeichen von Stärke und Erwachsensein, sich dafür familiäre, freunschaftliche oder fachliche Hilfe zu holen.
So habe ich u.a. ein Stückchen mehr gelernt, mir meiner Lebenswünsche und Sehnsüchte mehr bewußt zu werden und habe allmählich immer mehr Mut und Vertrauen aufgebaut, etwas in mein Leben zu bringen, das ich schon viel zu lange zurückgehalten oder sogar vergaessen hatte.
Der Körper ist das Fundament, er verdient alle Achtung, Respekt und Pflege. Über meine Ernährung, meinen Lebensstil schaffe ich jeden Tag neu die Rahmenbedingungen und Grundlagen dafür seine und meine Existenz. Er braucht gerade in dieser Situation meine Unterstützung in seiner Auseinandersetzung mit der Krebserkrankung (Ernährung, Erholung, Ertüchtigung). Natürlich schaffe ich es nicht, alle Tage immer gut drauf zu sein - dann wäre ich ja ein Übermensch - ,ich bin auch mal depressiv oder fühle mich schlecht, aber ich merke, daß das Bewußtsein für diese Grundeinstellung hilfreich ist, mich immer wieder auf mich selbst, mein Wohlbefinden, meine Lebensqualität, mein Ziel besinnen zu können.

liebe Grüße von Birgit

Hey Ihr alle Forumschreiber,
lese immer wieder mit Interesse Eure Beiträge. Leider gehöre ich jetzt auch zu den Betroffenen. Hatte im Januar Nachexcision eines im Dezember festgestellten malignen Melanoms mit Entfernung zweier Wächterknoten in der Achsel (MM saß am Oberarm). Zum Glück waren die beiden Lymphknoten ohne Befall und auch sonst wurde bei den Begleituntersuchungen nichts auffälliges gefunden. Histologischer Befund: stark pigmentiertes, knotiges, superfiziell spreitendes MM (vertikale Wachstumsphase) Level IV nach Clark, 3,1 mm nach Breslow, Klassifikation pT3.
Habe Mitte März Nachbesprechung. Weiss noch nicht was kommt und habe ganz schön Angst, obwohl der Befund der Lymphknoten gut war. In meinem Zimmer in der Klinik lag eine Mitpatientin, die hatte ein MM am Oberschenkel, festgestellt im Juni mit Untersuchung des Wächterknotens. Dabei ohne Befund. Im Dezember hat sie dann ein weiteres MM gefunden, jetzt waren die Lymphknoten (Leiste) bereits befallen. Ihr MM hatte eine Dicke von 2,9 nach Breslow. Die Patientin hat mir während des Klinikaufenthaltes immer Mut gemacht und mir sehr in dieser Zeit geholfen. Aber irgendwie kriege ich dieses komische Gefühl nicht aus mir raus. Na ja, mit der Zeit werde ich das hoffentlich auf die Reihe kriegen. Ich habe einfach Angst davor, dass sich doch noch Metastasen bilden. Werde auf jeden Fall weiter bei Euch im Forum mitmischen.
Erst mal bis dann
Christine (43 Jahre)