Ich werde SIEGEN !!!!!!!!!!!!!!!!

[Jörg46]

Hallo Volker


dann wünsche ich Dir und den Deinen einen SuperUrlaub auf Teneriffa, 14 Tage die Du Dir verdient hast!!!!

[Volker P]

Hallo Leute,

ich bin wieder zurück. Werde mich heute abend mal durchs Forum lesen. was ich bei Jörg gelesen habe ist nicht gerade aufbauend. Aber ich bin sicher das ist nur ein kleiner Ausrutscher und nichts ernstes.

Der Urlaub war sehr schön und mir geht es gut. Heute abend mehr.

Gruß

Volker

[Isabel Eva]

Volker!

Du wolltest doch "heute abend mehr" schreiben? Mich macht das langsam nervös...

Melde dich doch bitte. Man kann ja an der immer größer werdenden Zahl der hits sehen, dass jeden Tag Leute hier reinschauen und sich wohl auch Gedanken machen.

Liebe Grüße von
Isabel Eva

[Volker P]

Hallo,

ich habe ein richtig schlechtes Gewissen das ich erst jetzt schreibe. Möchte dafür auch keine endschuldigung suchen.

Zuerst die guten nachrichten:

Gestern habe ich die neuesten Blutergebnisse bekommen. Der Tumormarker ist gleich geblieben Das heißt er ist seit Januar stabil bei ca. 190. Und ich muss keine Therapie machen. Die Leberwerte sind auch gefallen, sie sind noch nicht im Normalbereich aber kurz davor. der HBa1c ist wie erwartend zu hoch aber immerhin 0,3 punkte gefallen. Aber ich denke das ich den Wert bis zum ende vom Jahr unter 7 habe.

Zwischenzeitlich hat mein Sohn uns große sorgen gemacht. Er bekam im Urlaub geschwollene Lymphknoten am Hals hatte aber kein Fieber oder sonstige Anzeichen einer Erkältung. Als wir zuhause waren bekam er eidrige Mandeln dazu. Ab zum Kinderarzt und er musste Antibiotika nehmen. Nach vier Tagen keine Besserung. Kinderarzt und Hausarzt im Urlaub. Ab zum Hals-Nasen-Ohrenarzt. der stelle fest das es sich nicht um eine eidrige Mandelendzündung handelt sonder um einen Virus. Wahrscheinlich Pfeiferisches Drüsenfieber. Kein Antibiotiker sonder Cinda lich als vorbeugung gegen das Drüsenfieber kann mann nichts machen?. Nach weiteren drei Tagen
immer noch keine Besserung. Nochmals zu HNO. Ich war unterwegs und meine Frau war alleine mit unseren Söhnen. Der HNO meinte das ihm das zu riskant wird und sagte wir sollten direkt ins Krankenhaus um eine Ultraschalluntersuchung der Lympfknoten machen zu lassen. Um schlimmeres auszuschließen. Da hat sich natürlich bei meiner Frau und auch bei mir Panik breit gemacht. Nicht das auch noch!

Ich sofort nachhause meine Frau auch und zusammen ins Krankenhaus. Zwischenzeitlich hat der HNO den Chefarzt im KH angerufen was aber der Oberarzt der uns betreute erst hinter erfahren hat!?

Mein Sohn sollte da bleiben um Antibiotika über die Vene zu bekommen. Ich sagte wir möchten zuerst den Ultraschall machen lassen um dort gewissheit zu haben. das wurde auch gemacht und Gott sei dank es war nichts bösartiges. Die Milz war viel zu groß was aber ein anzeichen für den Virus ist. In 1 von 1000 Fällen kann die Milz durch überanstrengung reißen. Also mormalerweise Bettruhe.

Wieder zurück zum Oberarzt dann zur KH aufnahme was ca. eine 3/4 h gedauert hat. Ab zur Kinderstation. Dort wollten Sie meinen Sohn und meine Frau in ein 6 personen Zimmer legen bei 30 grad. mein Sohn ist sehr sensiebel was Kranke angeht und ich finde es eine zumutung 6 personen auf ein Zimmer hinzu kommt das mein Sohn auch privat versichert ist und ich jeden Monat dafür bezahle das er bei Krankheit anspruch auf Chefarzt und 1 bett Zimmer hat. Darauf haben wir sowieso nicht bestanden wir wären auch auf ein zweibett Zimmer gegangen(4 Personen-zwei kinder mit Mütter) aber nicht auf das 6 personen Zimmer. Zurück zum oberarzt um ein anderes Zimmer zu bekommen. der wollte nicht. Dann zum Chefarzt der dann dem Oberarzt endlich erzählt hat das er mit dem HNO telefoniert hat und eine Stationäre behandlung nicht notwendig ist sondern das mein Sohn sich ruhig verhalten soll und eine Blutuntersuchung machen soll.

Das haben wir dann auch gemacht und es hat sich herausgestellt das es tatsächlich das Pfeiferische Drüsenfieber ist. Es geht ihm aber wieder gut. die Milz hat fast normalgröße und das Blutbild ist auch wieder normal.

Zwischendurch ist dann noch die Oma meiner Frau ins KH gekommen. Sie ist 93 Jahre und wurde von Tag zu Tag agressiver. Ausser meiner Schwiegermutter und meiner Frau war das der rest der Familie, 1 Sohn und noch eine Tochter von den enkeln ganz abgesehen, relativ egal. So das die ganze Zeit meine Frau und meine Schwiegermutter sich um die Oma kümmern.

Zwischendurch stellte sich noch heraus das mein Steuerberater wohl meine Buchhaltung aus den jahren 2001-2003 falsch gebucht hat und ich zuviel Umsatzsteuer gezahlt habe. Jetzt bin ich dabei alle Belege und Ausüge usw. neu einzugeben um die Fehler zu korriegieren.

So kommt eins zum anderen.Aber ich hoffe das wir trotz allem dieses Jahr noch ein Treffen in Berlin organisieren werden.

Ich werde mir auch die Zeit nehmen hier wieder regelmässig zu posten.

Gruß

Volker

[Pilzköfpchen]

Hi Volker,

ich kann mich Nils nur anschließen ! Allerdings nicht mit dem Gruß nach Berlin Jörg iss ja noch in Urlaub, der Glückliche !

Gruß
Sabine

[Jörg46]

Hallo Grüße an die Eifel aus Berlin

Schön Volker das es Dir selber Super geht - der Rest ist natürlich weniger schön - aber somit haben wir Beschäftigung und können nicht über uns selbst nachdenken.
Bin seit gestern Abend wieder zu Hause und habe erstmal den Kopp voll mit Arbeit also bis denne
Vielleicht sollten wir beide mal nen neuen Thread aufmachen: Titel "wir fahren nach Berlin???"

[Volker P]

Hallo,

meine Frau hat heute die Blutergebnisse mitbekommen und seltsammer weise ist der CA-19-9 auf 33. Normal bis 19. Der ca 19-9 wurde die letzten drei mal nicht überprüft weil er nie auffällig war. Diesmal ist er durch zufall mit geprüft worden. Muss ich mir erneut gedanken machen oder ist das ein kleiner ausrutscher? Bei mir war bis jetzt immer nur der AFP marker erhöht.

Wie Aussagekräftig ist der ca 19-9? Die BSD ist ja nicht mehr da, was kann sonst noch befallen sein?

Wann ist es sinnvoll den Marker erneut abzunehmen um einen Verlauf z erkennen, 1 Woche 2 oder erst 4 ?

Danke für Antworten.

Gruß

Volker

[Jörg46]

Hi Volker

Nun mach Dir malnicht ganz so dolle Gedanken - normal ist bis 30 - aber er zeigt die Metas auf der Leber Darm usw. an - hier nen Link http://www.laborlexikon.de/Lexikon/I.../c/CA_19-9.htm und noch ein 2.Link http://www.krebsinformation.de/Frage...tent_CA%2019-9

Aber nicht alles auf die Goldwaage legen bis denne

[Volker P]

Hallo,

nach Rücksprache mit Prof. Jäger soll ich mich nicht verrückt machen. Am 08.08 werde ich ein MRT machen und 2 Wochen später soll ich nochmals das Blut untersuchen lassen und dann sehen wir weiter.

Ich gehe fest davon aus das nichts ist.

Wir werden Siegen.

Gruß

Volker

[Volker P]

Hallo,

morgen gehts zum MRT. Aber ich mache mich nicht verrückt es wird nichts zu sehen sein. Die Bilder sollen auch nur im Fall der Fälle als vergleich dienen.

Hier noch ein Tipp für den Urlaub, wichtig für alle die Opium nehmen.

Visum für Betäubungsmittel.

Wer ins Ausland Medikamente mitnehmen muss, die unter das Betäubungsmittelgesetz fallen(Morphine, einige ADHS-Mittel), benötigt eine von der Landesgesundheitsbehörde beglaubigte Bescheinigung des behandelnden Arztes. Darauf weist die Deutsche Schmerzhilfe hin. Für Länder des Schengener Abkommens("alte" EU) gibt es unter www.bfarm.de ein Formular zum Herunterladen. Vor Reisen in andere Staaten sollte diese Frage rechtzeitig mit der Botschaft des Ziellandes geklärt werden.
(Artikel aus der Apothekenumschau)

Als ich nach Spanien war habe ich vorher in Deutschland auf dem Flughafen und bei der Rückreise in Spanien die Mitarbeiter beim einchecken und bei der Kontrolle darauf aufmerksam gemacht das ich Opium dabei habe. Die Frage war nur ob ich in der Lage wäre zu Fliegen oder ob ich Hilfe bräuchte. Ich konnte natürlich fliegen. Alles andere hat die nicht intressiert. Ich hatte zwar ein Schreiben meines Arztes und der Apotheke dabei das wollte aber auch keiner sehen. Das ich ein beglaubigtes Schreiben haben müsste wusste ich nicht. Mein Arzt scheinbar auch nicht

WER KOMMT NACH BERLIN ?????

Gruß

Volker

[Volker P]

Hallo,

komme vom MRT. Nichts zu sehen vom Feind

Unten ein MRTBild.
In zwei Wochen wieder Blutuntersuchung und immer weiter. Wir werden Siegen.

Jörg, alle die kommen und ich würden uns über mehr teilnahme an unserer kleinen zusammenkunft die wahrscheinlich am 26 oder 27.08 in Berlin stattfindet freuen.

Am 09.09.2006 ist in Lahnstein, das liegt 10 km von Koblenz, ein Treffen der Regionalgruppe de ADP. Dort gibt es sicherlich Intressante Beiträge und Infos für und gegen unser Leiden. Weiter Infos unter www.adp-dormagen.de

Hier noch eine Info zu ADEK. Wird nicht mehr hergestellt. Aber es gibt Apotheker die es herrstellen können. Der Arzt muß auf das Rezept die Rezeptur schreiben die wie folgt lautet:

Retinolpalmitat 100000IE
Colecalcierol 10 000IE
a-Tocopherolacetat 100 IE
Phytomenadiol 10mg
Erdnußöl ad 1,0
m.f.amp.d.t.dos. Nr.X

ohne Gewähr

Wenn ihr mir eine Nachricht sendet dann sage ich euch welcher Apotheker in Koblenz ADEK herstellt. Er ist auch in der Regionalgruppe der ADP.

Gruß

Volker

[sks]

Hallo Volker,

mühsam nährt sich das Eichhörnchen und so habe ich mich heute mal durch Deinen thread gelesen.

Erst mal Gratulation zum tollen MRT!!! Da könnt ihr die Siegesfeier ja in vollsten Zügen genießen.

Mein Papa hatte am Montag eigentlich Besprechung im NCT, aber leider war der Befund noch nicht da (leider ja keine OP, da Bauchfell befallen) und nun harren wir des Ergebnisses was genau es ist was mein Dad hat:
1. Adenokarzinom
2. Azinuszellkarzinom
3. Neuroendokriner Tumor

Wobei 2 wohl noch am "besten" wäre, aber die Ausbreitung auf das Bauchfell ist sicher ein sehr großes Problem. Nun sitzen wir also hier und warten, das macht einen auch ganz krank. Vor der genauen Diagnose kann über die Therapie nicht entschieden werden und ich habe das Gefühl die Zeit läuft davon.

Nun aber genug gejammert, morgen rufe ich im NCT an, die sollen den Befund gleich faxen wenn er da ist!


Also, genieße den tollen Erfolg - Dein Bericht baut einen echt auf.

Einen schönen Abend mit Deiner Familie!

Sabine

[sks]

Lieber Volker,

bei meinem Dad hat der Befund aus Heidelberg nun ein Acinuszellkarzinom mit peritonealer Metastasierung ergeben und mit dem Acinuszellkarzinom kennst Du Dich ja aus, da Du es HATTEST!!! Freue mich immer noch über Dein schönes MRT Ergebnis!

Die Chemo unterscheidet sich natürlich jetzt von Deiner sehr stark, da ja wg. der Bauchfellmetas bei meinem Dad keine OP möglich war: Er soll Irinotecan (Campto), 5-Fluoruracil und Folinsäure bekommen (sog. Folfiri-Schema). Die Nebenwirkungen lesen sich wirklich schlimm, aber morgen ist erst mal der Termin bei niedergelassenen Onkologen und dann sehen wir erst mal wann es losgeht.

Bei Dir wurde wohl immer der AFP-Marker gemacht, wer hat entscieden daß der gemacht wird und nicht die anderen (HD?)? Es scheint ja kein Standarmarker zu sein. Bei meinem Dad sind der CEA und der CA 19-9 normwertig, ich frage mich also wie aussagekräftig die beiden sind und ob man nicht auch den AFP machen sollte wenn die Chemo beginnt.
Hast Du sonst noch irgenwelche Tipps auf Lager, wie wir dem ungebetenem Gast den Garaus machen können? Du nimmst glaube ich Orthomol, aber Mistel etc. hast Du nicht gemacht, oder?

Nun, hoffe bei Euch scheint die Sonne - oder bist du gar schon auf dem Weg nach Berlin?

Schönes Wochenende!

Sabine

[Volker P]

Hallo Sabine,

sorry das ich mich jetzt erst melde. Die Siegesfeier musste ich leider absagen. Der Cousin von meiner Frau, 17 Jahre alt wurde tod aus einem Weier gezogen. (Alkohol, Drogen ?)

Wir kämpfen um unser Leben andere werfen esceinfach weg.

Ihr solltet auf jeden fall den AFP marker bestimmen lassen. Bei mir ist auch der ca 19 und der ca19-9 im normal bereich. Das waren sie von anfang an. Bei mir ist der AFP-marker sehr aussage kräftig. Die zweite OP wurde nur auf grund des erhöhten Markers gemacht und es wurden ja auch zwei kleine Tumore gefunden die auf den Bildern nicht zu sehen waren.

Habt ihr mit Prof. Büchler gesprochen? Wenn "nur" die Bauchdecke befallen ist und nicht andere Organe wie Leber usw. dann ist vielleicht doch eine OP möglich? Warum wird keine Chemo mit Gemzar gemacht? Bei mir hat es direkt angeschlagen, es ist doch egal wo der Tumor ist. Im NCT werde ich von Prof. Jäger betreutder weis über meinen Fall genau bescheid.

Ich wünsche euch alles gute. wenn du noch mehr wissen möchtest kannst du mir auch eine E-Mal senden, die sehe ich auf jeden Fall. petersvolker@aol.com

Volker

[Volker P]

Hallo,

mir geht es ähnlich wie Jörg. Mich belastet im Moment das Forum mehr als es mich motiviert. Hinzu kommt das ich zurzeit sehr viel Stress habe. Das nächste Problem ist das es bei uns im Ort eine sehr hohe Krebsrate gibt. Vor drei Tagen ist die Mutter eines Freundes an Nierenkrebs gestorben. Der Krebs ist innerhalb einer Woche so schnell gewachsen das die Ärzte nichts machen konnten. Angeblich ist diese Art von Krebs seit 30 Jahren in Deutschland nicht aufgetaucht??

Wenn einer Infos oder Hilfe braucht könnt ihr mir gerne eine E-Mail senden. Petersvolker@aol.com

Ich werde auch unregelmäßig im Forum lesen und auch bei bedarf posten. Wenn es mir besser oder schlechter als im Moment geht werde ich es hier veröffentlichen.

Auf jeden Fall hat das Forum mir sehr geholfen.

Ich wünsche allen das Sie den Kampf nie aufgeben.

Danke an alle für alles.

Volker