Adenokarzinom inoperabel

[Bianca-Alexandra]

Ihr Lieben,

es ist der falsche Thread dafür, aber die schlechten Nachrichten scheinen derart in der Überzahl zu sein, dass ich finde, es muss sein.

Meine Mom war heute zum ersten Check nach der neuen Chemo. Ultraschall Leber, Milz ohne Befund (ich hatte ganz schon Sorge wegen der Bauchschmerzen) bei dem Schallen des Halses konnten sie die Meta an der Hauptschlagader zumindest nicht finden. Veränderungen Lunge wurden heute nicht untersucht. Der Stimmverlust ist vermutlich eine (untypische) Nebenwirkung der heftigen Chemo. Blutwerte mäßig; Leuko 1,7. So, ich fand einfach, diese guten Nachrichten müssen auch mal wieder ans Licht.

Am 12.06. haben wir unser erstes Jahr mit der Diagnose geschafft, wir freuen uns schon jetzt, die Statistik gehörig durcheinander zu würfeln. Und ich bin sicher, das tun wir.

[Mapa]

Liebe Bibi,
wie schön! Ich freue mich so für Euch. Weiter so, dem Ding eins auf die Mütze
Herzlichst
Mapa

[Bianca-Alexandra]

Liebe Michaela,

die Fotos landen bei mir auch nur seltenst da, wo ich sie eigentlich haben will ;-) Den Coursor im Text, den Du schreibst, an der Stelle lassen, wo das Bild hinsoll. Dann auf die Büroklammer klicken (siehst Du oben im Antwortenfenster, ist der dritte Button von rechts). Anschließend auf "Durchsuchen", Datei auswählen und "hochladen". Die Größe einzuhalten ist ein bißchen schwer, aber das ist ja bei den Anlagen glaub ich genauso.

Viel Erfolg beim Ausprobieren.

[Schnucki]

Guten Morgen Ihr Lieben,

Nun ich habe dort erfahren das man erst eine Pflegestufe beantragt haben muß

das ist eigentlich ungewöhnlich. Meine Mum hatte keine Pflegestufe, sie wollte das nicht, das Hospiz hätte das dann sofort beantragt, wir hätten nicht tätig werden müssen.

LG

Astrid

[Bianca-Alexandra]

toll, nich?

[Bianca-Alexandra]

Hallo,

Ich habe vorletztes Wochenende auch ein Hospiz aufgesucht, dort sagte man mir das gleiche. Wenn wir es zuhause nicht mehr schaffen sollten (Gottbewahre), dann hilft uns das Hospiz bei den notwendigen Anträgen. Ich hatte Angst im Notfall nicht alles auf die Kette zu kriegen und das ein oder andere aus Unwissenheit falsch zu machen. Mir wurde volle Unterstützung zugesagt.

Im übrigen kann man im Hospiz auch ganz ohne Pflegestufe aufgenommen werden. Falls sie abgelehnt wird steigt allerdings der Eigenanteil an den zu übernehmenden Kosten. Es gibt Stufe 1-3, entsprechend verhielt sich in diesem Hospiz auch der Anteil der selbst zu tragenden Kosten.

Dann habe ich mir noch ein Palliativ haus angesehen. Soweit man das unter den Umständen sagen kann: Es war einfach wunderschön. JEdes Zimmer mit Terasse, man kann auch das Bett rausschieben wenn man möchte, im Ganzen ähnlich einer WG mit einem schönen, großen hellen Wohnzimmer und einer offenen Küche. Hier allerdings kann man nur per Überweisung durch das angeschlossene KH oder den HA hin. Außerdem werden hier eigentlich Patienten aufgenommen wenn das KH medizinisch nicht mehr helfen kann und die Einstellung der Palliativmedikation vorgenommen werden soll. Was ich (rein von den Medis her) persönlich schon angenehmer finde als zuhause ohne Beobachtung auszutesten. Möchte meine Mutter ungern nochmal so lethargisch sehen. Im Anschluss wird der PAtient dann wieder nach Hause entlassen oder in ein Hospiz. Diese Einrichtung war kostenlos und trägt sich durch Krankenhausmittel und Spenden. Ich habe noch nie einen Ort gesehen, an dem ich von vornherein zu zuhause und beschützt gefühlt habe. So, nun aber genug des Themas.

[östel]

Hallo, bei der TKK muss gar nichts beantragt werden wenn ich mich richtig erinnere. Der Arzt schreibt ein Hospitzgutachten und die Kasse zahlt sofort. LGregina

[östel]

Hier wird ja tempomässig geschrieben. Seite zurück seh ich Bibimamas Ergebniss. Meine herzlichen Glückwünsche Rapunzel zur wohlverdienten Pause. LG Regina

[Tristanne]

Zitat von östel

Hallo, bei der TKK muss gar nichts beantragt werden wenn ich mich richtig erinnere. Der Arzt schreibt ein Hospitzgutachten und die Kasse zahlt sofort. LGregina

genau, liebe Regina und ihr anderen Lieben,

wir hatten für meine Mutter auch nur eine Hospiznotwendigkeitsbescheinigung vom KH bekommen und damit sind wir vom KH ins Hospiz umgezogen.
Da mußte von unserer Seite aus gar nichts bei der Krankenkasse beantragt werden.
Die ersten 28 Tage zahlt die Krankenkasse erstmal automatisch das Hospiz weiter. Ich weiß nicht mehr, ob damals der Sozialmedizinische Dienst des KH oder das Hospiz die Krankenkasse informiert hatte (ich glaube, es war das Hospiz nach der Aufnahme) - jedenfalls wir haben definitiv nichts beantragt. Wir bekamen ein Bestätigungsschreiben der Krankenkasse für die volle Kostenübernahme für die ersten 28 Tage.
Die Zuzahlungen richten sich nach den 28 Tagen nach den Pflegestufen - ja, so wird es von den Hospizen angegeben, wobei ich mich immer gefragt habe, wer in einem Hospiz noch die Pfegestufe I bekommen soll....) Allerdings, die Verweildauer in einem Hospiz ist auch selten (viel) länger als ein Monat, so habe ich das im Hospiz auch miterlebt und auch von der Schwester des Hospizes gehört, zu der ich noch Kontakt habe.
Wir waren 3 Wochen im Hospiz und in diesem Zeitraum erschien niemand vom Medizinschen Dienst für ein Pflegestufengutachten.
Liebe Grüße,
Anne

[MichaelaBs]

Hallo Ihr Lieben,
ich bin seit kurzem zurück vom CT, musste aber erstmal nett mit meinem Kinde speisen, um frisch gestärkt zu berichten.
Den Termin hatte ich extra auf heute gelegt, weil ich gern die Radiologin zur Begutachtung der Bilder und zum Gespräch haben wollte. Mit ihr hatte ich zuletzt im März 07 zu tun, als Tarceva so einen großen Erfolg brachte und sie war über mich voll im Bilde, das fand ich klasse. Sie erinnerte sich und hatte die Ergebnisse ihrer Kollegen der September- und Januaruntersuchung gelesen und dementsprechend ihren Blick geschärft (fand ich zumindest).
Also: es ist alles etwas gewachsen, wenn auch ihrer Meinung nach höchstens im Millimeterbereich, sie möchte aber erst alles genau ausmessen, meinte aber, es sei "nahezu status idem", aber eben nur fast. Zur weiteren Vorgehensweise wollte sie natürlich nichts sagen, das finde ich korrekt.
Den Termin für Freitag hatte ich bereits beim Onkologen abgesagt, da ich davon ausging, dass die Radiologin ihren Bericht bis dahin nicht würde fertigstellen können. Sie meinte, wenn es erforderlich gewesen wäre, hätte sie es geschafft, wäre aber froh, sich in Ruhe alles anzusehen, und das soll sie auch, denn ihre Berichte waren bis jetzt die Ausführlichsten (ist halt 'ne Frau). Sie fragte nach, seit wann ich wiedererkrankt sei und wann die Ersterkrankung war, und meinte dann, dafür könnte es mir gar nicht besser gehen. Sie räumt dem persönlichen Umgang mit der Erkrankung große Bedeutung ein und glaubt, dass Resignation dem Krebs einen größeren Raum zur Entfaltung bieten. Der Meinung bin ich ja sowieso.

Ja, nun bin ich gespannt, was mein Onkolge nächste Woche dazu sagt und womit wir wohl weitermachen. In der Pleura "sitzt" das Meiste, allerdings sind jetzt wieder in der linken Lunge ein paar Pünktchen zu sehen, die unter Tarceva nahezu verschwunden waren. Da hatte ich mir von Alimta etwas mehr Durchgreifen gewünscht, aber wie wir schon festgestellt haben, die Medikamente wirken bei jedem anders, mal super gut, mal kaum oder gar nicht. Nächsten Donnerstag bin ich schlauer.

Liebe Grüße und heute besonders herzliche Grüße an Gaby-Rapunzel und natürlich an die Hausherrin Christel, für die Alimta das Richtige ist.

Michaela

[Mapa]

Liebe MichaelaBs,
die Nachrichten sind zwar nicht supergut, aber auch nicht so schlecht. Hilft wohl nicht viel mehr, als weiter zu warten, mit was der Onkologe weitermachen will. Raum durch Resignation wird dem Mistding jedenfalls nicht gegeben
Denke nächste Woche an Dich und halte die Daumen.
Herzliche Grüße
Mapa

[bettinaco]

Liebe Michaela,
da hätte ich dir ein besseres Ergebnis gewünscht. Aber Mapa hat recht, schlecht ist es auch nicht. Zumal das CT so millimetergenau ja gar nicht darstellen kann. Bin gespannt, was dein Onkologe daraus macht. Donnerstag ist allerdings arg lang, ein Glück, dass es dir gut geht.

Bettina

[jutta50]

Liebe Bibi,

herzlichen Glückwunsch zu eurem schönen Ergebnis. Da ist doch ein kleiner silberstreif am Horizont sichtbar.und du hast recht....gute Nachrichten sollten möglichst breit verteilt werden, damit sie auf keinen Fall untergehen!


Liebe MichaelaB,

warst du nicht ziemlich erkältet? Könnten die 'winzigen' Punkte auch noch von einer Entzündung herrühren? Frag doch mal deinen Onkodoc.

Lieber Wolf,
Avastin hab ich ja für uns auch noch im Hinterkopf. Die Kombination mit 5 FU hab ich allerdings noch nicht gehört. Gut zu wissen, dass die gegeben wird. Hoffentlich wirkt es super gut.


Morgen haben wir Kontrolle bei unserm 'Mistelarzt'. Da wird das Ergebnis vom Blutbild besprochen. Hoffentlich sind die Leberwerte nicht noch schlechter geworden. Heute hat meine Mama das erste Mal seit längerem wieder mal Pläne geschmiedet: 'Auto fahren' .
Das tut einfach gut.

Liebe Grüße an alle
Jutta

[Lissi 2]

Liebe Michaela,
na wirklich so schlecht liest sich das nicht,dass schlimmste ist wohl wieder die nervige Warterei bis Donnerstag wie grausam.Aber gut das Du gleich wieder einiges vor hast und das Fotografieren auf der Hochzeit wird Dich bestimmt ein klein wenig ablenken.
Ich Dich
LG Lissi

[mouse]

Liebe Michaela,
Dein Ergebnis finde ich so "na ja". Weder gut noch schlecht. Wobei Krabben natürlich recht hat, Du hast ja eine kleine Pause gehabt. Was das geringfügig vergrößert angeht, so musste ich sofort an meinen Krankenhausaufenthalt und das Ct da denken, wo die auch sagten, es sei gegebenenfalls geringfügig, um Millimeter, vergrößert. Und ich dachte, ach Leute, das soll doch erstmal die Tagesklinik beurteilen und die fanden keine Vergrößerung.
Warten wir also das Onkologengespräch ab. Was Deine Pünktchen angeht, wie ist das eigentlich, wenn Du Alimta oder was anderes UND Tarceva nimmst. In der Lunge hat Tarceva ja prima bei Dir gewirkt.

Liebe Bibi,
das Deine Mama ein gutes Ergebnis hatte, ist natürlich sehr, sehr erfreulich! Das mit den Fotos fand ich interessant, mal sehen ob das bei mir klappt.

Euch allen hier ganz liebe Grüße

Christel