Tonsillenkarzinom

[frauvonandreas]

Hallo Petra,
also ich bin auch bei der KKH aber bis jetzt hab ich keine Probleme mit denen gehabt. Die Kosmonautennahrung haben die ohne Murren bezahlt ich hab nur die normale Rezeptgebühr bezahlt und auch sonst alles zurück bekommen was zuviel gezahlt war für 2007. Vieleicht liegt es an Eurem Bearbeiter !
Tja, so eine Schweigepflichtsentbindungserklärung hab ich noch nicht bekommen, aber ich denke da kommt man nicht drum herum wenn man länger krank ist. http://www.mdk.de/318.htm
Mal sehen wann das bei mir eintrudelt ! Aber nachzahlen mußte ich bei keinem was bis jetzt.
Eins weiß ich aber, die Krankenkasse hat ein Schreiben zu meinem Arbeitgeber geschickt, der soll nun ausfüllen ob meine Arbeit leicht, mittel oder schwer ist.
Das versteh ich auch nicht, das geht die doch garnichts an! Es kann doch nur ein Arzt entscheiden was, wie und in welchem Maß ich arbeiten kann.
Naja mal sehen wann sie siuch melden !

Liebe Grüße an alle aus Merseburg

[pyddy]

Hallo Carola,

ich glaub schon das es so ist wie du sagst, dass die KK das entscheiden wie es ihnen passt.

Was mich so stört, ist halt bei dieser Krankheit und all den Nebenwirkungen soll man da direkt wieder arbeiten gehen, ansonsten schnell in Rente!? Ich finde die nehmen sich viel raus. Mein Man hat doch noch eine Arbeitsstelle und evtl. kann er doch einen Schonplatz kriegen oder auch was weiss ich. Aber das kann doch erst entschieden werden, wenn er mal wieder richtig essen kann und es ihm wirklich besser geht.

Die Dame bei der KKH hat mich bereits voriges Jahr gefragt (da war er gerade operiert, hatte noch keine Chemo und keine Bestrahlung) ob er nicht noch dieses Jahr arbeiten gehen könnte. Ich war etwas sprachlos -das passiert mir sehr selten-.

Dank für den Link. Muss mich mal reinlesen.

Evtl müsste mann sich wehren und nicht alles hinnehmen. Wir sind ja jetzt in diesem Verein für Behinderte und die kann man fragen und das werd ich auch tun.

Die KKH arbeitet ja dann auch fleissig im Hintergrund. Mein Mann war noch in der Reha, da bekam der zuständige Arzt von der KKH schon Post -ob er nach der Reha arbeitsfähig sei-.

Die müssten doch bei so einem Krankheitsbild jede Menge Erfahrungswerte haben und wissen, die Leute haben nicht nur einen Schnupfen.

Aber jetzt müssen wir uns erst mal wieder auf die ganzen ärztlichen Kontrollen konzentrieren. Ab Dienstag geht es wieder los. HA, HNO und Klinik. Da wird es einem wieder komisch im Bauch. Klinik geh ich mit, da wird es immer sehr lang und ich denke, da braucht er meine Unterstützung, auch wenn man da mal ganz schweigsam ist ohne Worte

Wünsche noch einen schönen Sonntag und die nächste Zeit keine unangenehme Post, egal von wem!!

Liebe Grüsse
Petra

[MichaKiel]

Guten Abend an alle,

nach 3 Bestrahlungen letzte Woche habe ich heute meine erste Chemo bekommen. Bis auf etwas dickere Speichel ist noch alles im grünen Bereich. Aber ich stehe auch erts am Anfang. Das wird sich sicher noch ändern. Letzte Woche habe ich meinen Bescheid für meinen Behindertenausweis bekommen. Ich bekomme 100 %. Welche Vorteile hat so ein Ausweis?
Im Internet bekommt man keine genauen Angaben.
Gruß aus Kiel. Micha

[DTFE]

Liebe Petra,
ich drücke euch alle Daumen für die Untersuchungen ab Dienstag!
liebe Grüße Doro

[pyddy]

Hallo Micha,

stehst zwar am Anfang, aber das gute drauf sein, ist prima. Ich glaub das hilft!?

Also ich hab uns ein Heft angefordert: Schwerbehinderte Menschen und ihr Recht, bei der Arbeitskammer des Saarlandes. Und ich glaub, das gibt es für alle Bundesländer. Kannst du bestimmt über Internet rauskriegen. Da steht vieles trinn, von wegen Lohnsteuerausgleich ect. Aber gut ist es immer, wenn schon jemand Erfahrung hat, den man fragen kann.

Gibt bestimmt noch welche die mehr Tipps haben.

Ich wünsch dir alles Gute für die kommende Zeit.

Grüsse
Petra

[pyddy]

Hallo Doro,


danke für dein Daumendrücken.Hat funktioniert. Nach einer schlaflosen Nacht für uns Beide, was wahrscheinlich bei jedem so ist vor einer Untersuchung, ist das Ergebnis beim HNO ok.

Dann ist auch eine schlaflose Nacht schon egal. Jetzt kommt noch die Klinik Sono und auch HNO und dann geht es wieder aufwärts. Wie bei Vollmond, alle 4 Wochen.

Wünsch dir auch alles Liebe

Petra

[DTFE]

Liebe Petra,
na dann für die zweite Runde nochmals so ein positives Ergebnis!!!!!!!!
Aber warum eigentlich alle 4 Wochen ????
lieben Gruß Doro

[verena1981]

hallo ihr lieben
wollte mal eben von meinem Dad berichten er ist 2000 an tonsillen krebs erkrankt und hat so einiges erlebt er hat 35 bestrahlungen und 3 mal eine woche chemo bekommen Ihm sind die zähne ausgefallen und er war total verbrannt.ein Stück der zunge sein rachen und die 32 lymphknoten der linken seite mußten entfernt werden es war sehr hart für Ihn und für uns aber er hat es geschafft er ist dann früh rentner geworden weil er dadurch doch sehr eingeschrenkt ist da erauch nicht wirklich viel essen kann hatte damal von 95kg auf 60kg abgebaut er hat es aber wieder geschafft auf seine 72kg sich wieder was drauf zu futtern ihm ging es auch sehr gut dannach sind in den urlaub gefahren und alles.

Dann kam der große schock letztes jahr im feb.Darmkrebs also wieder chemo und bestrahlung im Juni kam die große OP alle waren wieder angespannt und aufgeregt 1 te OP gut überstanden dann nach einer woche oh gott ein leck in der naht sofort in der nacht not OP es hatte sich eine 2mm große naht geöffnet es hat zu einer Bauchfell entzündung gefürt alles 2 tage offnen und spülen aber nach 5 wochen hatte er dann alles wieder gut überstanden Ihm ging es wieder einigermaßen ganz gut waren dann im Oktober nochmal zusammen im Urlaub an der nordsee anderer Urlaub wird nicht mehr möglich sein da seine narbe vom Darm über den ganzen oberkörper bis zum schambein geht sieht halt nicht schön aus.

Das soll aber nicht alles sein er hat dann im November wieder neue schluckbeschwerden bekommen ist dann auch sofort zu seinem HNO arzt gegangen weil er dachte das wäre erkältung weil er die zu diesem zeit punkt auch hatte aber pustekuchen nach 4 wochen hatte er sie immer noch konnte kaum noch was essen nur pudding und so also ist er wieder hin zu seinem HNO Arzt und der sagte dann zu ihm er sollte mal zu einem anderen doc gehen der magenspiegelung macht das tat er auch sofort am nächsten tag undwaskam schrckliches raus erhat SPEISERÖHRENKREBS im stadion T4 M0 hat seitdem 14.01 hat er nun einen luftröhrenschnitt der bis zu seinem lebensende bleiben wird da sie ihn keine weitere OP zumuten und das würde er auchnicht schaffen er hat mitlerweile bei ein körpergröße von 182cm nur noch knappe 50 kg die ärzte haben gesagt die würde er nicht überleben da er zu schwach ist er ht jetzt eine peg sonst würde er verhungern weil kein durchkommen mehr ist er hat jetzt wieder 35 Bestrahlungen bekommen und 3 mal chemo a 1 woche und nun ist er zuhause auf urlaub mal sehen wie lange das noch mit ihm so weiter geht wir wissen noch nicht was aus ihm erden soll schön wäre es wenn wir mal atworten dadrüber bekommen würden hier ist alles scheiße
LG VERENA

[pyddy]

Hallo Verena,

das mit deinem Papa tut mir sehr leid. Allein beim lesen deines Berichts bleibt mir die Spucke weg. Das erste Paket das dein Pa aufgeladen bekam hätte doch schon ausgereicht aber nein immmer noch und noch dazu.

Da kann man an oben den fast nicht mehr glauben, dass ein Mensch soviel ertragen muss. Ich weiss auch nicht richtig was ich dir sagen soll oder wie ich dir gar helfen kann.

Hast du hoffentlich gute Menschen um dich, die deinem Pa und auch dir beistehen?

Ich drücke euch fest und hoffe, dass trotz diesem vielen Leid alles gut wird.

Ganz liebe Grüsse
Petra

[pyddy]

Hallo Doro,


mein Mann hat einen Nachsorgeplan aus der Klinik erhalten. Der Prof.der Onkologie hat den eigens für Tumorerkrankte von Rachen/Mund/Hals ect. nach Erfahrungswerten erarbeitet. Da ist alles angegeben wann Sono, wann Lunge röntgen usw. Der Plan ist sehr engmaschig, aber nur im ersten Jahr, dann lockert sich das ganze.

Unser HNO war ganz begeistert von diesem Nachsorgeplan.

Ich hoffe bei euch ist auch soweit alles klar und grüsse dich lieb

Petra

[gitte01]

Hallo Petra,
ich versteh überhaupt nichts mehr.
Ihr habt einen Plan bekommen und wir eine komische Antwort.
Ich habe in der Strahlenklinik gefragt, ob nicht zur kontrolle eine CD von der Lunge und vom Kopf gemacht wird. Da sagte man uns, das würde nicht ohne Grund und erst wenn sich wieder was zeigen würde gemacht
Bei der Tumor Sprechstunde ebenfalls.Sie sagten wenn, dann würde es sich erst im Umfeld des Tumorbereiches zeigen, wenn was Neues da ist.
Beruhigt sind wir oder ich jedenfalls nicht gerade, vor allen weil ja der verdächtige Lympfknoten da ist.

Zweifelnde Grüße von Gitte,
die gewaltige Unterschiede feststellt in der Nachsorge

[iris1506]

liebe gitte01

jetzt im nachhinein wäre ich auch beunruhigt, wenn nicht engmaschig kontrolliert wird.
mein papa ist ja in einem wald-wiesen krankenhaus operiert worden.
bei allen tonsillenkrebskranken dauerte die OP mehrere stunden, bei papa nur knapp 2 stunden.
aber nun ist es müßig darüber nachzudenken.
er bekam ein rezidiv nach dem anderen, darum mein lautes ausrufen!!!! auf jeden pickel!!!!!!!!! achten!!!!!!+
wenn es die krankenkasse bezahlt, ist ja immer das große problem, kopf ct machen!!!!!!!!! finde ich äußerst wichtig.

bitte, bitte versteht mich jetzt nicht falsch, ich will auch niemanden hier verängstigen, dafür ist die erkrankung viel zu ernst.

mein papa wurde auch beim hno kontrolliert, kontrolle im krankenhaus usw.......
bis sich metastasen in sein gehirn einschleusten, als diese erkannt wurden, war es für papa leider zu spät.

BITTE, BITTE besteht auf engmaschige kontrolle, mein papa war vielleicht ein einzelfall mit hirnmetastasen, aber man sollte vorsichtig sein.

ich wünche euch allen hier viel kraft
und vor allem wünsche ich euch, das dem schalentier der garaus gemacht wird

was ich mit pickel meine: papa bekam einen harmlosen davon auf die wange und auf die stirn, er wurde von uns nicht weiter beachtet, bis es sich als metastase herausstellte.

nun hoffe ich, das es mit eurem krankheitsverlauf nur aufwärts geht.
möge es jedem so gut gehen, nach ende der behandlungen wie unserem RAIPA


seit 2003 kenne ich ihn und er hat nie den mut verloren, das ist das beste mittel gegen das schalentier

nicht zu vergessen, die liebe ursula, sie hat den kampfanzug immer noch an.

liebe grüße euch allen

iris

[Spitaki]

Hallo alle zusammen,
eines muss man ja mal sagen. Je mehr ich über den Krankheitsverlauf von euch allen oder von euren Angehörigen lese, umso unsicherer werde ich!!! Bis jetzt ging es mir eigentlich gut. Bis auf einige kleine Wehwehchen, die eben die "Nachwehen" eines solchen Tumors inkl. Behandlung sind. Doch wenn ich lese, ich soll auf jeden Pickel achten, bekomme ich echt Angst.
Ich habe im Moment das Problem, dass bei mir unter dem Kinn seit längerer Zeit (ca. 2 Monate) ein Lymphknoten etwas geschwollen ist. Eine Blutprobe hat keine erkennbaren Entzündungen erkennen lassen. Er ist unter stätiger Beobachtung und soll, wenn er bis zum 18. April nicht gravierend kleiner geworden ist, weg operiert werden. Da bekommt man echt Schiss. Auch habe ich seit längerem Schmerzen in meinem rechten Arm (Schultergelenkshöhe), und jetzt sagt man, ich soll auf jeden Pickel achten...
Liebe Grüße aus Duisburg.
Spitaki

[iris1506]

liebe spitaki

ich wollte dich nicht ins grübeln bringen, tut mir leid.

wenn dein lymphknoten unter ständiger beobachtung steht, ist das doch okay.
wenn er aber größer wird, sollte man reagieren.

bei papa gab es ja ständig und auch während der behandlung rückfälle.
er wurde 2 mal an der gleichen stelle operiert und doch kam das schalentier immer wieder.
ich schrieb ja schon, das papa eine OP von kurzer dauer hatte und denke das dabei nicht alles entfernt worden ist.

aber man sollte trotzdem auf auffälligkeiten und veränderungen achten........

ich wünsche euch allen hier nur untersuchungen OHNE BEFUND und erinnere nochmal an raipa und ursula.


liebe grüße

iris

[pyddy]

Hallo Gitte,

siehst du und deswegen ist es gut, dass wir uns alle austauschen, was bei dem einen zutrifft ist bei dem anderen nicht.

Die ganzen Ärzte , Krankenkassenengestellte ect. sind alles nur Menschen. Und meine Mutter sagt immer : Mann/Frau geht nur von sich selbst aus, was man schon erlebt hat , "Erfahrungswerte". Die sind ja natürlich bei jedem anders.

Auch durch Erfahrungen werden Vorsorge/Nachsorgepläne ect.erstellt und die sind überall anders.
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Wenn ich unsicher bin, was meistens der Fall ist, schalte ich immer unseren HA ein, den kenn ich und er uns am längsten, wenn er es nicht möglich machen kann kommt unser HNO und so haben wir jetzt auch alles wieder nach der Reha organisiert. Misteltheraphie, Lympdrainage und Untersuchungen, vielleicht ist alles zuviel wer weiss oder auch noch immer zu wenig. Aber ich glaub manches kann man nicht ändern, das kommt einfach.

Ich glaub ein Prof. der Onkologie wird nicht einmal im Jahr eine Lungenröntgen empfehlen, wenn nicht nötig. (Hoffe es halt)

Auch sind es immer die Gedanken und wir können uns soviel Gedanken machen, wie wir wollen, es kommt so wie es kommt.

Ich wünsch euch was liebes

Petra