Erfahrungsaustausch

[magicN]

Hallo ihr Lieben,
leider weiss ich noch nicht genau wie es jetzt weiter geht. Der TM ist auf 28,5 angestiegen, im Mai war er 9. Da mein letztes MRT im März super war, werde ich in 3 Wochen den TM nochmal bestimmen lassen und habe einen Termin für ein Farbdoppler am 31.08., Abdomensono und Vaginalsono waren in Ordnung.
Da es Bailey zur Zeit so schlecht geht, ist es mir fast peinlich wegen des TM so eine Panik zu verbreiten, aber die Angst vor einem Rezidiv hat mich im Moment völlig aus der Bahn geworfen.
Weiss jemand ob die Misteltherapie Einfluss auf den TM haben kann?
Danke Nena

[Pfingstrose]

Hallo Nena,
Christine konnte Dich sicherlich etwas beruhigen, aber ist doch ganz klar, dass Du Angst hast. Ich drücke Dir natürlich auch alle meine Daumen und mach Dich in den nächsten 3 Wochen nicht verrückt, denn auch Du wirst sehen, dass alles gut wird!!
Hoffentlich schläfst Du gut!! Wünsche Dir eine gute Nacht und allen anderen auch. LG Katja

[Anja S.]

Hallo Christine,

ich habe da noch eine Frage an dich. War gestern im Krankenhaus wegen dieser Studie, werde an dieser Studie Teilnehmen (Agovomavab) oder so ähnlich, auf jeden Fall die gleiche bei der Bailey bisher dabei war.

Hatte den Professor gefragt ob ich begleitend die Misteltherapie mit machen könnte,er verneinte es direkt, ich habe dann auch nicht mehr weiter gefragt. Dann hatte ich noch ein Gespräch mit einer Ärztin, die alles rund um die Studie organisiert, die habe ich dann auch nochmal gefragt. Sie meinte, generell dürfte ich die begleitend machen, wäre kein Ausschlusskriterium, sie würde mir aber davon abraten, da es unter Umständen dazu führen könnte das die Misteltherapie auch kranke Zellen wie Tumorzellen schützt, es wäre halt nicht eindeutig bewiesen das sie nur gesunde Zellen schützt.

Ich hätte diese Misteltherapie gerne gemacht, da ich ja nicht weiss ob ich bei dieser Studie auch tatsächlich den Antikörper gespritzt bekomme oder nur ein Placebo, wenn das der Fall wäre hätte ich zumindest die Misteltherapie gehabt.

Was soll ich machen? Kannst du mir da einen Rat geben?

Vielen Dank im Voraus und lieben Gruss
Anja.

[Siby]

Hallo ihr Lieben!
Ich bin wiedereinmal mit dem Lesen gar nicht nachgekommen und es fällt mir auch schwer jedes einzelne Posting noch nach dem lesen zuzuordnen, aber ich denke keiner ist sauer. Oder?
Allerdings möchte ich natürlich Mosi-Bär ganz herzlich beglückwünschen und für die restlichen Ergebnisse noch die Daumen drücken.
Das Rezidiv von Bailey hat mich umgehauen da ich auch gerade erfahren habe, daß meine ehemalige Zimmergenossin auch mit einem Rezidiv kämpft und die Chemo bei ihr nicht mehr anschlägt. Sie hatte beim ersten mal durch die Taxolgabe eine Leukämie entwickelt und ist schon mit einer Knochenmarktransplation behandelt worden. Trotzdem ist der EK wiedergekommen. Leider bleiben nun nicht mehr allzuviele Möglichkeiten aber sie gibt nicht auf. Ich wünsche ihr auch das sie es nochmals schafft . Liebe Bailey ich habe dir in deinem Thread geschrieben .
Liebe Nena, ich hoffe , die Sache mit dem TM wird sich wieder klären, drücke dir ganz fest die Daumen.
Allen Anderen wünsche ich auch alles Gute
Tschüs Siby

[himmelblau]

Hi Linea....ich weiß zwar nicht..wer Ladina ist...aber ihr Rezept scheint doch eine Wirkung auf dein Appetit zu haben...ich habe nach zwei OPs innerhalb von zwei Wochen nur 43 kg bei einer Größe 1,64 gewogen....es war vorallem sehr praktisch...dass ich meine Jeans (Gr. 25) ohne die Knöpfen aufzumachen...einfach so runterziehen konnte..
ich bekam in der Klinik zwar Lieferservice v. Italiener und Japaner ...weil ich das typische Großküche-Essen überhaupt nicht mag...(ich hatte die Mensa noch in Erinnerung) leider konnte ich nichts essen...wollte ich aufgrund der Verstopfung auch nicht....ich hatte noch nicht mal die Kraft...eine Flasche Wasser aufzumachen...deswegen machte ich mir schon Gedanken gemacht...ob ich mit diesem Babygewicht überhaupt die Ladung Chemo noch überstehen kann...und habe am Tag der Entlassung mit meinem Gyn. knallhart verhandelt...dass der Zeitpunkt für die Chemo verschoben sollte...und natürlich statt 6. Zyklen nur 4..... ab der 2. Chemo ging es mir viel besser...und konnte während dieser Zeit an meinem Sportprogramm Pilates und Yoga teilnehmen...es tat zwar im Bauch- u. Rückenbereich weh aber es ging...

Im Moment wiege ich 46/47 kg und habe meine alte Kleidergröße (32/34) wieder und fühle mich bis auf die Narbe pudelwohl...Trotz OP und Chemo bin ich genauso leistungsfähig...arbeite in letzter Zeit mehr als 70 h die Woche.
Ich wünsche dir wirklich...dass die Therapie bald beginnen kann und du sie ohne Beschwerden verträgst...

Schluß für heute...muss zur Kryo...darauf freue ich mich...bis bald

[Linnea]

Liebe Himmelblau,

es ist toll zu hören, daß Du Dich so fit fühlst! Das macht mir sehr viel Mut, denn zur Zeit bin ich immer noch ziemlich schlapp…

Was diese Gewichtsgeschichte angeht, so ist das – denke ich – immer eine relative Angelegenheit. Es gibt ja auch einfach verschiedene Konstitutionstypen – und wer zu den Superschlanken gehört, kann sich vielleicht sogar mit meinen Maßen ganz wohl fühlen. Aber ich hatte zu „normalen“ Zeiten eben immer etwas mehr Körpergewicht im Verhältnis zur Größe. Und mir sind die ca. 30 kg, die ich innerhalb von 8 Monaten verloren habe, schon ziemlich auf den Kreislauf geschlagen.

Aber jetzt wird es langsam was mit der Esserei, dank Selleriesaft (wie bereits erzählt) . Ladina ist übrigens eine sehr aktive Nutzerin des KK, die unter anderem im Bereich „Ernährung bei Krebs“ viele gute Rezepte für unterschiedliche Ernährungs-Problemsituationen eingestellt hat. In meinem Fall war das mal wieder Gold wert!


Hallo Ihr Lieben alle,

habe mich jetzt nach vielem hin und her doch für einen Port entschieden. Ich habe ja von Euren Port-Erfahrungen lesen können, aber die Entscheidung fiel mir sehr schwer, obwohl die meisten von Euch einigermaßen zufrieden gewesen zu sein scheinen. Ich glaube, am Anfang hat mich vor allem die Bemerkung des Arztes blockiert, daß man den Port ja auch zu Ernährungszwecken nutzen könnte. Und ich wollte es unbedingt so schaffen, ohne künstliche Ernährung. Aber seit dieser Punkt weniger heikel ist, konnten die anderen Vorteile eines Ports doch mehr in den Vordergrund treten… Am Freitag habe ich den OP-Termin…

Vorher konnte ich schon mit meinem Kardiologen aushandeln, daß ich mein Langzeit-EKG nur noch bis Mittwoch herumschleppen muß. Am Wochenende hatte ich nämlich mit einer anderen Kardiologin zu tun, die durchblicken ließ, mein Kardiologe wäre da vielleicht auch etwas übervorsichtig und würde darüber vergessen, daß so ein Kontrollgerät auch belastend sein könnte. Ich weiß nicht, ob sie als Oberärztin mal mit ihm gesprochen hat, aber er zeigte sofort Entgegenkommen. Und nach der Port-Entscheidung sowieso…

Darüber hinaus haben wir vereinbart, daß Ende nächster Woche dann ein erneuter Kardio-Check stattfinden soll. Und wenn der okay ist, darf ich meine nächste Chemo (ohne Taxol) bekommen. Trotz gemischter Gefühle bin ich vor allem froh, daß es damit vorangeht. Diese ewige Warterei darauf, daß etwas krebsbekämpfendes passiert, ist so anstrengend. Und ich habe doch schon im Juni soviel gewartet…

Mein Psychotherapeut will in dieser Woche noch Gesprächsstunden abhalten und dann mit mir zusammen Visualisierungstechniken einüben. Ich glaube, da habe ich eine gute Ausgangsbasis für die zweite Chemo!

Seid alle ganz lieb gegrüßt von Eurer Linnea

[Blondie]

Hallo zusammen !
Meine Mutter hatte ja vor 3 Wochen die erneute Chemo mit Hycamtin / Topopektan bekommen .( Rezitiv nach 5 Monaten )
Drei Tage in Folge - das war sehr hart und sie war völlig schapp aber nach gut einer Woche ging es ihr etwas besser.
Leider hat sich das schon wieder geändert, lt. Arzt ist das Wasser zwar zurück gegangen aber der Darm will nicht so .
Das Problem ist das sie einfach nichts essen kann, schon nach wenigen Bissen ist sie papp-satt .
Heute will sie nochmal zum Arzt . ich hab solche Angst, das vielleicht diese Chemo auch nicht anschlägt
Vielleicht hat ja jemand von euch ähnliche Erfahrungen gemacht.
Lieber Grüße und noch einen schönen sonnigen Tag
Blondie

[Blondie]

Hallo ihr Lieben !
Heute war ein Tag, den ich absolut nicht einordnen kann
Ich hatte meiner Mutter und auch meinem Vater ja schon länger geraten, mal einen speziellen Psychologen zu Rate zu ziehen. Meine Mutter wollte aber nicht so recht - heute hatte sie ja wieder Chemo und die nette Sprechstundenhilfe hat ihr auch dazu geraten und ihr heute noch einen Termin gemacht !!
Sie war dann auch dort -uns hat sie dann erzählt , dass sie erst mit ihr allgemeine Dinge besprochen hat und dann doch sehr schnell das Gespräch auf das Thema kam " Haben sie schon mit ihrem Mann und ihrer Familie DARÜBER
gesprochen, Testament , die verbleibende Zeit so gut wie möglich nutzen usw.....
Das war natürlich nicht das was sie sich von einem Psychologen versprochen hat
Sieht es vielleicht wirklich so schlecht aus - ich kann das einfach nicht richtig deuten ??? Sollte man jetzt über Tod reden ?? Meine Mutter will es doch schaffen !!
Wie würdet Ihr das verstehen ?
Dank euch
Liebe Grüße und noch einen schöööönen Abend
Blondie

[Linnea]

Liebe Blondie,

ich will versuchen, Dir zu antworten, auch wenn es mir ebenso schwerfällt wie Dir, das, was Du berichtest einzuordnen. Du wirst vielleicht gelesen haben, daß ich derzeit in psychotherapeutischer Behandlung bin. Aber da es dabei um die Bearbeitung eines ganz konkreten Erlebnisses geht, mache ich nicht die Erfahrung einer "klassischen" psychoonkologischen Betreuung und kenne daher die "Gepflogenheiten" in diesem speziellen Zweig nicht. Ich kann hier nur versuchen, ein paar Gedanken zu Deinem Posting zusammenzustellen, und hoffe, damit nicht noch mehr Verwirrung zu stiften:

Zum einen könnte ich mir persönlich nicht vorstellen, am Tag einer anstrengenden Chemo auch noch eine solche Therapiestunde hinter mich zu bringen. Ich denke zwar, daß hier zwischen einer Psychotherapie (wie bei mir) und einem psychoonkologischen Gespräch unterschieden werden muß, da letzteres ja auch der Stärkung und Unterstützung in diesem Moment dienen kann. Aber dann müßte wohl auch etwas Positives, Stärkendes, der Krankheitsbewältigung dienliches thematisch ins Zentrum gerückt werden.

Ich habe vor ein paar Jahren in einem Grundlagen-Seminar für Mediziner gelernt, daß man folgende psychologische Grundregel nie mißachten dürfe: Erst stabilisieren, dann das Problem bearbeiten und schließlich für die Rückbindung bzw. die Integration in den Alltag sorgen. Damals hieß es, letzteres bliebe zwar im Kliniksalltag zumeist gutklingende Theorie, aber bei den ersten beiden Punkten sollte die Reihenfolge unbedingt gewahrt bleiben.

Tod und Sterben sind sicherlich Themen, mit denen man sich im Zuge einer solchen Krankheit auseinandersetzen muß/sollte - auch, um Lebensenergie daraus zu gewinnen (wie ich für mich vermute). Aber eine solche Auseinandersetzung braucht ihre Zeit...und ihre Zeitpunkte (die nur Deine Mutter mit Sicherheit spüren kann)...

Mit welcher Art von Therapeut hat Deine Mutter denn zu tun? Ist es "nur" ein Psychologe oder ein Psychoonkologe oder ein Psychotherapeut? Diese setzen nämlich alle sehr unterschiedlich an und haben auch ganz unterschiedliche Erfahrungshorizonte. Es wäre wichtig zu wissen, ob der Therapeut Erfahrung mit Krebspatienten hat und wenn ja, wo er schwerpunktmäßig arbeitet: In einer Praxis wird er eher mit Langzeitbetreuung zu tun haben, in einer Klinik mit speziellen akuten Problemen und in einem Hospiz mit konkreter Sterbebegleitung. Auch daraus ergeben sich eminente Unterschiede in der therapeutischen Vorgehensweise.

Generell halte ich eines für ganz wichtig: Ein solches Therapiegespräch (welcher Couleur auch immer) darf dem Patienten nicht mehr Lasten aufhäufen als es ihm nimmt. Es ist wichtig, als Patient auch äußern zu können, worüber man nicht sprechen will. Wenn das Verhältnis zwischen Therapeut und Patient dies nicht zuläßt, taugt es nichts.

Was mir aus Deinen Zeilen noch nicht ganz deutlich geworden ist, ist folgendes: Möchte denn Deine Mutter wirklich diese Hilfe in Anspruch nehmen? Erwartet sie sich eine Unterstützung davon? Oder gibt sie mehr den gutgemeinten Ratschlägen aus ihrem Umfeld nach? Im zweiten Fall ist schwer zu sagen, ob ihr das Ganze überhaupt etwas bringen kann...

Soweit meine etwas ungeordneten nächtlichen Überlegungen zu Deinem Posting...
Dir und Deiner Mutter alles Liebe und Gute, Deine Linnea

[Blondie]

Hallo Linnea !
Danke für deine Antwort !
Ich kann mich deiner Meinung nur anschließen - da hat man wohl das Pferd von hinten aufgezäumt
Zu deinen Fragen meine Mutter möchte wirklich Hilfe annehmen damit der Krebs nicht ständig Thema Nr. 1 in ihrem Kopf ist.
Sie will einfach endlich mal wieder klare Gedanken fassen können.

Bei dieser Psychologing hadelt sich es um eine spezielle Psychoonkologin,
die wohl auch mit der Praxis in welcher meine Mutter die Chemo bekommt
zusammenarbeitet.
Der Ansatz dieser Dame ist wirklich sehr sehr seltsam.
Meine Mutter will aber heute nochmal mit ihrem Arzt über dieses Gespräch reden - mal schaun
Schönen Tag noch
Lieber Gruß
Blondie

[Mosi-Bär]

Halli! Hallo, liebe Mädels!

Ich habe da mal eine Frage und ich denke, daß du Christine mir da einen guten Rate geben kannst.

Meine Schwester hat natürlich ein wenig Angst, daß sie auch eines Tages von EK betroffen sein könnte. Ich kann das gut verstehen, mir würde es genauso gehen, wenn es anders herum wäre.

Ich weiß nicht, ob sie schon mit ihrem Gyn darüber gesprochen hat. Ist es ratsam, daß sie regelmäßig ihren Tumormarker bestimmen läßt, vielleicht so einmal im Jahr oder verunsichert das nur, weil der TM ja nicht immer aussagekräftig ist. Was meint ihr dazu?

Wollte erstmal nachfragen, was ihr so meint, bevor ich meiner Schwester den Vorschlag mache.

Ich wünsche allen ein schönes Wochenende und melde mich wieder, wenn wir aus der Lüneburger Heide zurück sind.

Liebe Grüße
Mosi-Bär

[magicN]

Hallo Mosi,
meine Schwestern haben jetzt auch Angst und ich mache mir auch grosse Sorgen, wegen meiner Nichte (30 Jahre), die seit einigen Jahren an einer Colitis leidet. Wir haben lange miteinander gesprochen und sind zu der Überzeugung gekommen, dass es wahrscheinlich sinnvoller ist, in regelmässigen Abständen eine vaginale Sonographie (auch ohne Beschwerden) durchführen zu lassen. Sollte es hierbei zu Auffälligkeiten kommen, kann immer noch der Tumormarker bestimmt werden.

Wünsche dir nochmal ein wünderschönes Wochenende Nena

[Linnea]

Liebe Mosi,

nach meiner Diagnose habe ich in der Klinik irgendwann mal danach gefragt. Denn immerhin habe ich drei Schwestern, die jetzt mit dem Gedanken eines erhöhten Erkrankungsrisikos leben müssen. Der Gynäkologe, der mich operiert hat, meinte, bei direkten weiblichen Verwandten sollte vorsorglich alle 6 Monate Ultraschall gemacht werden und Tumormarkerbestimmung nur bei konkretem Verdacht. Er habe kürzlich in einem Fachblatt gelesen, daß in den USA die Zahl der Frauen, die sich die Eierstöcke rein vorsorglich entfernen ließen, extrem gestiegen sei. Er konnte darüber nur den Kopf schütteln und meinte noch: "dann erwischt es eben gleich das Bauchfell".

Liebe Grüße, Linnea

[gujo]

hallo christine,

vielen dank für deinen hinweis auf den artikel in der zeit, sehr informativ einige ansätze lassen wirklich hoffen, sollte sich die aussage , wir haben die kontrolle bewahrheiten , dann wäre das wirklich grund zur hoffnung.
vielleicht erleben wir doch noch , dass krebs eine beherrschbare cronische krankheit wird. das wäre wunderbar.
ich denke viel an bailys und hoffe so shr, das es bald gute nachricht von ihr gibt.
liebe grüsse auch an den rest der mädels

eure gujo.

[magicN]

Hallo Linnea,
bin sehr froh, dass es dich gibt!!!! Du bringst soviel Herz hier ins Forum, obwohl du zur Zeit selbst noch am Anfang deiner Therapie stehst, denkst du immer an Andere und machst uns Mut.
Danke!!!

Stehe zur Zeit etwas neben mir und habe soviele Termine ( Lymphdrainage, KG Einzeltherapie, KG Gerätetraining, Tenstherapie, Ultraschallbehandlung und Arzttermine), dass ich gar nicht arbeiten könnte, da mir die Zeit fehlen würde.
Versuche mich abzulenken, aber die Angst lässt sich nur schwer aus meinem Kopf vertreiben und bei jedem Ziehen im Bauch, schwupps ist sie sofort wieder da und ich muss noch gut 2 Wochen warten , bis ich den TM wieder bestimmen lassen kann.
Habe die Mistel jetzt erst mal abgesetzt und hoffe dass der TM sinkt.
Also du siehst, ich kann im Moment wirklich nur abwarten und hoffen, dass ich die Zeit bis zur Blutabnahme irgendwie überstehe.

Ich wünsche dir ein schönes Wochenende und ganz viele schöne Kuscheleinheiten ( Matratze) mit deinen beiden Süssen, ohne lästige Strippen und Fransen.

Lieben Gruss Nena


P.s.: Super, dass bei deiner Kleinen, die Untersuchung so gut verlaufen ist.