Cup-Syndrom

[Picasso]

Hallo Ihr Lieben, hallo Uwe, hallo Dini,

ich bin mir sicher, dass Peter uns alles erzählt. Ich weiß aber auch, dass die Blutwerte in der REHA (zwei Untersuchungen) beide schlecht waren.
Wir wissen doch alle, dass nur ein CT, besser noch PET-CT, den Erfolg der Bestrahlung und Chemo aufzeigen kann. Wie Du schon schreibst Uwe, es ist doch wirklich wichtig, zu wissen, ob alles okay ist. Sonst brauche ich doch gar keine Nachsorge. Sonst kann der CUP-Patient direkt warten und erst aktiv werden, wenn er wieder einen Knubbel spürt oder was auch immer.
So eine vage Nachsorge ist in meinen Augen Augenwischerei auf Kosten der Patienten.

Da bekommt ein Patient die volle Dröhnung, Geschmacksnerven kaputt, Speicheldrüse für ewig kaputt, Kopf "verbrannt" ....und dann nimmt man die Nachsorge nicht ernst? Wie gaga ist diese besch... System eigentlich????

Ihr merkt, ich bin echt sauer. Peter wird das wieder so hinnehmen. Und wir sind nach wie vor machtlos. Wir allen kennen doch die Statistik der CUP-Patienten....nur wenige schaffen es. Uwe ist einer davon....weil er gekämpft hat, weil er seinen Mund bei den Ärtzen auf macht. Wer weis, wo er heute wäre, wenn er nicht so gekämpft hätte.

Ach Uwe......

Fühlt Euch ,
Gabi

[Ambra]

Hallo Ihr lieben,
ich kann mich nur den Ausführungen von Uwe anschließen, mein Onko Arzt
hat mein ganzes Vertrauen. Dass habe ich gestern wieder gespürt nach langen Gesprächen, daß er alles dransezt die beste Behandlung für mich zu
finden.

Es dauert halt immer etwas bis der ganze Aparat einer Meinung ist!
Gestern bekam ich nun eine ganz andere Chemo, statt 4 Stunden erstmal
jetzt 3 Stunden mit Pumpe und Tasche nach Hause und die Chemo muß dann 48 laufen und wird dann vom Sozialdienst abgehängt.Das Ding ist lästig aber die Nebenwirkungen sind wirklich nicht so gravierend.Jetzt ist der Zyklus 14 Tage dann wieder CT.

Mein Mann wurde heute morgen in die Uni.Klinik gefahren und wird für morgen zur OP vorbereitet.Ich mache mir große Sorgen wie das mit den niedrigen Thrombozyten gehen soll. Ich werde heute abend nochmal anrufen
hoffentlich weiß ich dann mehr.Ich darf leider die 48 Stunden kein Auto fahren, aber Freitag werde ich mich sofort auf den Weg machen.
Möchte mich für die Tröstenden Zeilen bei Petra,Dini,Gabi und Uwe bedanken.Es hat mir gutgetan.
Viele Grüße eure Renate

[Dini]

Liebe Renate,
ich wünsche dir, dass dir diese Chemo jetzt besser bekommt und du nicht so starke Nebenwirkungen hast - natürlich ist es schwer, dass du deinem Mann nicht zur Seite stehen kannst, aber ich drücke ganz fest die Daumen für morgen. Ich hoffe du kannst trotzdem etwas abschalten und findest etwas Ruhe.

@ Uwe: Was würde dieser Thread nur ohne dich machen ich bin zwar noch nicht lange dabei, aber ich finde es bewundernswert wie sehr du auf den Einzelnen hier und auch auf seine Ängste und Sorgen eingehst. Du hast immer die richtigen Worte parat

@ Gabi: Viel viel Kraft für euch und euren Freund Peter. Nicht locker lassen...

Lg Dini

[pit59]

Hallo Renate!
Wir wünschen Dir ganz viel Kraft,dass alles gut geht.Ich weis,dass es kein Trost für Dich ist.Aber Du weist,wir denken an Euch.
Ganz liebe Grüße Petra & Nicole

Hallo Uwe,
danke Deiner Info bezüglich der Trinknahrung.Die wollte ich eigentlich für meine Mutter haben.Die hatte vor zwei Jahren Krebs und befand sich gerade in der Erholungsphase.Seit aber mein Vater erkrankt ist,geht es Ihr wieder schlechter.Nicht von der Krankheit her,sondern von den Nerven.Sie hat einfach nur Angst.Wenn er im KH ist,kann Sie nicht essen und hat ständig Magenschmerzen.Wir hatten Sie deshalb sogar 3 Tage im KH um zu sehen,ob der Krebs zurück ist.Aber es wurde auch dort bestätigt.............Nerven.Aber da die Erkrankung schon zwei Jahre her ist,müssen wir die Flaschen selber kaufen.Haben wir gemacht und es nützt etwas.Meinen Paps geht es nach der 3.Chemo nicht so besonders.Die Dosis war höher und er hat jetzt andere Beschwerden - Taubheit in Händen und Füßen,keinen Hunger......Hoffentlich hält es nicht zu lange an.Natürlich bekommt er jetzt auch dies Flaschen,die werden gekauft,ohne Frage.Wenn es hilft!!!!!!!
Alles Gute für Dich und viel Freude mit dem neuen Auto
LG Petra

[Ambra]

Hallo liebe Petra,
vielen Dank für Deine tröstenden Worte.
Ich habe nach und jetzt bei der Chemo auch starke Magenscherzen, aber mein Arzt hat mir Pantozol verschrieben die ich immer vorher einnehmen soll. Das Medikament schützt den Magen vor den starken Medikamenten.
Die Polineurophatie (taubheit an Händen und Füssen)habe ich auch sehr stark gehabt bei meiner vorherigen Chemo mein Arzt hat mir erklärt das es vom Taxol bei der Chemo Kommt.Ich habe immer versucht meine Füße
mit einem Massagegerät zu verwöhnen und es hat mir etwas gebracht.
Jetzt meine ich geht es meinen Händen wieder gut und die Zehen spüre ich auch wieder.
Was die sogenannte Astronautennahrung betrifft weiss ich das man die selbstbezahlen muß.Vielleicht habt Ihr auch schon die 1% Eigenleistung bei der Kasse erfüllt, sodaß Ihr euch die Freistellungskarte ausstellen lassen könnt.Das Das mache ich schon lange ich lasse mir die Rechnung von der Apotheke unterschreiben wenn die 1% Grenze erreicht ist, den warum in Vorleistung treten?
Viele liebe Grüsse
Renate

[pit59]

Hallo liebe Renate,
wie geht es denn heute bei Dir?Was macht Dein Mann?Hoffe,alles im grünen Bereich.Bei meinen Paps geht es auch wieder etwas besser.Morgen will er mal versuchen,ob er raus kann.Es war jetzt die 3.Chemo.Am 8.10.muß er wieder rein,dann kommen Untersuchungen und dann werden wir erfahren,wie es weiter geht.Wieviel Chemo hattest Du denn?
Ich habe richtig Angst davor was noch so kommt.
Unsere kleine Maus (die mit der Leukämie) hat heute Ihren 10.Geburtstag auf einen bauerhof gefeiert.Es war sehr schön,hatten alle Spaß.Ich freue mich über jeden Tag,an dem ich Sie so vergnügt wie alle anderen Kinder auch sehe.Ich bin unendlich dankbar,dass bei Ihr die Behandlung bis jetzt angeschlagen hat.Ihre Krankheit begann im März 2004.In meinen Bild oben,dass ist Sie,ist ein hübsches Mädchen geworden.Würde Dir gerne mal ein neues Bild einfügen,aber ich bekomme das hier nicht hin,es zeigt mir jedesmal..................Fehler
Hab einen schönen Abend
LG Petra

[Ambra]

Hallo liebe Petra,
mir ging es seit gestern abend sehr sehr schlecht.Die neue Chemo machte sich mit Überleit Durchfall und Kreislaufscjhwäche bemerkbar. Da ich ja schon 1 Woche alleine Zuhause bin war die Angst schon vorprogrammiert.
Ich bin um n18 .00 Uhr zu Bett gegangen ich habe gedacht ich könnte die Beschwerden wegschlafen, aber um 2.00 w..urde ich wach mit total vertrocknetem Mund und Rachen Übelkeit Schüttelfrost obwohl Ich klatschnasse Haare hatte .Mir war so elend das ich z7um Telefon wollte um meine Schwester zu holen.Ich konnte vor schwäche nicht laufen und bin heulend zum Telefon auf allen vieren.Ich hatte endlich geschafft und meine Schwester ist gleich gekommen und hat den Notarzt gerufen.Um es kurz zu machen bin ich in die Innere UNI Freiburg gebracht bworden und man hat mich wieder auf die Beine bekommen.Ich bin wieder Zuhause.Es geht mir nach wie vor schlecht. Morgen kommt meine Tochter.Meinem Mann werden Sie nächste Woche die rechte Niere entnehmen. Es ist alles nicht mehr zum
aushalten.
VG ich kann nicht mehr Renate

[pit59]

Meine liebe Renate,
es tut mir alles so unendlich leid.Ich weis genau,wie Du Dich fühlst,ich kenne das ja,wenn immer wieder neue Hiobsbotschaften kommen.Kannst Du nicht zu Deiner Schwester oder Tochter,dass würde doch bestimmt helfen.Alleine würde ich nicht bleiben.Laß Dich mal ganz lieb
Ich wünsche Dir,dass es Dir bald besser geht und Du wieder auf die Beine kommst,Dein Mann braucht Dich doch.
Hat das bei Deinen Mann etwas mit der Leukämie zu tun,dass die Niere entfernt werden muß?
Ich weiß,ich kann Dir nicht helfen,aber schreibe hier einfach,wann immer Dir dannach ist.Ich schaue jetzt mehrmals am Tag hier rein um Dir antworten zu können.Vielleicht hilft Dir das ja ein wenig,wenn Du weist,jemand denkt an Dich.
Hab eine hoffentlich bessere Nacht als die letzte
Alles Liebe für Euch
Petra

[Dini]

Liebe Renate,
es tut mir so Leid, dass es dir so schlecht geht - ich hoffe dass die heutige Nacht besser wird für dich. Lass dich ganz fest in den Arm nehmen
Ich denke auch, dass du in diesem Zustand nicht allein sein solltest - du würdest wahrscheinlich sowieso kein Auge zubekommen, aus Angst dass es dir wieder schlechter geht.

Es rührt mich sehr, wenn ich lese was du schreibst... keiner hat es verdient, dass es einem so besch..... geht. Mein Papa ist auch immernoch sehr schwach und es treibt mir jedesmal die Tränen in die Augen wenn ich ihn so sehe. Er kämpft so tapfer ....

Ich wünsche trotzdem einen ruhigen Abend für euch alle hier.

LG Dini

[Picasso]

Hallo Uwe,

Deine Zeilen haben mich ein wenig besänftigt. Danke Dir hierfür....aber ich bin echt ziemlich pessimistisch, was dieses Gesundheitssystem anbelangt...

Renate, fühle Dich ganz lieb umärmelt. Ich bin froh, dass Deine Schwester direkt gehandelt hat. Tolle Schwester hast Du da!!! Ich hoffe, die Nebenwirkungen verpieseln sich bald...wenn nicht, komme ich kurz vorbei und vertreibe sie. Halte durch!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! Ich denke an Dich!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! Bussi und ,
herzliche Grüße, Gabi

[Ambra]

Hallo.Petra, Dini,Gabi
vielen Dank für eure Anteilnahme. Ich habe enigermaßen gut geschlafen, nur meine Beine sind noch nicht einsatzfähig.Meine Tochter kommt gleich und bleibt den ganzen Tag bei mir. Sie ist immer unterwegs und hat wenig Zeit ( Stadträtin Vorsizende SPD Waldkirch)Da ist sie viel in Stuttgart unsw.
Aber meine Schwester wohnt in meiner Nähe.Auch meine Freundinnen werden sich kümmern.Meinem Mann geht es soweit gut wie es so einem geht vor so einer OP.Er hatte vor einigen Jahren mal ein Blasenkarzinom aber das ist
alles wieder i.O. Der Nierentumor ist eine andere Sache, aber das werden sie sicher alles Montag auch mit CT erstmal klären.Er mußte die letzten Tage für die OP vorbereitet werden=Thrombozyten und einige Bluttranfusionenwaren nötig.Ich muß mich wieder hinlegen,ich wünsche Euch einen Schönen Sonntag
Eure Renate

[Rike422]

Liebe Renate,

auch von mir alles, alles Liebe für Dich und Deinen Mann. Ist wirklich schlimm, dass es Dir bei der jetzigen Chemo soooo schlecht geht! Am besten immer daran denken, dass es nach der Chemo besser wird - und vor allem, dass Dein Mann Dich braucht! Wichtig ist auch, dass Du nicht alleine bist! Da ist es von Vorteil, wenn einige Familienmitglieder gleich in der Nähe wohnen oder aber man sehr gute Freunde hat. Wünsche Dir und Deinem Man alles, alles Gute und vor allem, dass es Euch Beiden bald (!) wieder besser geht!!!!!

Mein Schwiegervater ist wohl behalten aus Kroatien vom Segeltörn wieder gekommen. Hat ihm super gut getan. Hat sogar zugenommen. Kann aber trotzdem noch keine feste Nahrung aufnehmen! Das Taubheitsgefühl ist auch noch da. Er wird sich jetzt Massagebälle für die Hände besorgen. Hoffe, dass es hilft. Der Geschmak ist auch noch nicht wieder da und weh tut beim Essen eigentlich nur noch die Zunge. Im Oktober hat er die Nachsorgeuntersuchung und im November geht es ab zur Kur.
Im Moment ist die Stimmung gut und wir hoffen das Beste.

Wünsche ansonsten allen eine "noch" schöne Herbst-Woche!!

[pit59]

Hallo Rike,
ist ja super mit Deinen Schwiegervater,wirklich prima.Für die Nachuntersuchung alles Gute,die kann ja nur gut ausfallen,was anderes lassen wir nicht zu
Sag mal,wie lange hält denn die Taubheit so an?Mein Paps hat das seit der letzten Chemo auch in Händen und Füßen.Die Idee mit den Massagebällen ist prima,werde ich heute mal schauen,ob ich welche bekomme.


Liebe Renate,
wie geht es Dir denn heute.Hoffe es ist wieder etwas besser.Laß mal was von Dir hören.

LG Petra

[RoterEngel]

Hallo Rike

Versuch doch mal für deinen Schwiegervater Ergo-Therapie zu bekommen. Ich hab das in der Reha gemacht. Die zeigen einem dort Übungen ,die gegen dieses Taubheitsgefühl helfen.Mit Bällen, mit Sand mit ganz einfachem Zeitungspapier. Solche Dinge,die er dann zu HAuse auch selbst weiter machen kann.


Liebe Grüße und eine schöne Woche an alle

[Ambra]

Hallo Ihr lieben,
langsam komme ich aus meinem schwarzen Loch wieder nach oben.
Habe heute die Nachricht bekommen, daß mein Mann am kommenden Montag
seine Nieren OP hat. Man kann noch nicht genau sagen ob eine Nierenerhaltene OP oder die gesamt Niere wegmuß.Die Gute Nachricht er darf am Donnerstag bis Sonntag nachhause.Schon geht es mir besser.
Meine nächste Chemo wäre nächsten Dienstag aber ich kann sie 1 Woche verschieben und gehe dann in die Tumorbiologie stationär zur Chemo für
5 Tage und mein Mann zur Reha. Wir wären dann zusammen für die Tage der Chemo und bekämen sogar ein gemeinsames Zimmer.
Vielleicht bekommt alles wieder etwas Kontur .Es wäre so schön wenn uns noch ein paar Jährchen verblieben.Meine schwächeanfälle sind immer noch
präsent und die Verd..... Übelkeit macht mir zu schaffen.Auf das Taubheitsgefühl zu kommen--- das ist wohl an der Tagesordnung bei fast jeder Chemo.Bei mir ging es besser nach tägl 3 X Fuß auf Massagegerät.
Aber es ist wieder voll taub, ich glaube man muß das leider akzeptieren als
Nebenerscheinung der Chemo.Eine Schädigung der Nerven ist vorprogrammiert.
Ich wünsche Euch noch schöne Herbsttage mit viel Sonne und Guten Gedanken
Eure Renate