Adenokarzinom inoperabel

[Mapa]

Hallo liebe Nestler,
nachdem ich heute leider wieder viele traurige Sachen lesen musste, möchte ich einfach nur Grüße hinterlassen.
Besonders an Claudia: schön, dass Du Dich wieder mal gemeldet hast. Ich wünsche Dir ganz fest, dass Tarceva Erfolg zeigt. Grüße auch an Ekaka, die Dich so wunderbar unterstützt.
An Paylett-Manuela: Stillstand ist ja schon mal nicht schlecht. Alles liebe weiterhin, Du schaffst das.
An Wolff: Richtig so: Das wichtigste ist, Du lebst. Und das noch ganz, ganz lange!
An MichaelaBs: Donnerstag denke ich an Dich und halte die Daumen.
An Christel: Hoffentlich sind die blöden Monster schon auf dem Rückzug!

Auch an alle anderen herzliche Grüße
Mapa

[Engel07]

Liebe Claudia,

schön, dass du wieder bei uns bist. Ich bewundere deinen Mut und deine Einstellung und deine Zeilen haben mich sehr berührt.

Ich drücke dir ganz fest die Daumen, dass T wirkt und sich dein Gewicht stabilisiert und nach oben reguliert.

Fühl dich gedrückt

[bettinaco]

Liebe Claudia,
das ist aber eine schöne Überraschung, dass du dich wieder melden kannst. Offenbar geht es ein bisschen aufwärts. Ich wünsch dir sehr, dass es so weiter geht. Aber mach dir nicht zu viel Druck. Ich finde, man kann auch mal liegen bleiben, wenn man nicht mehr kann.

Liebe Beate,
wohnst du in Bochum?

Liebe Grüße an alle, aber besonders an Christel, der es heute hoffentlich besser geht - trotz Chemo - und an Ute, die morgen wieder zur Bestrahlung muss.

LG
Bettina

[östel]

Liebe Bettina Danke, dass Du fragst. ich hab heute zum ersten mal die Zometainfusion nicht gut weggesteckt. Zudem musste ich viermal gepieckt werden, meine Ärztin hat dann selbst die Infusion gesetzt. Nun bekomme ich nächsten Do einen Port. Der wird im Dämmerschlaf gesetzt, wahrscheinlich Dormicum oder sowas. Im Gespräch mit meiner Ärztin haben wir die Kombi Tarceva/Avastin besprochen. Ich glaub Jutta hatte einen link gesetzt. Sie findet die Intensität im Doppelpack bedenklich. ich hab nochmal versucht ihre Meinung zu den dendritischen Zellen zu kriegen, hab ich bekommen: experimente, wenn dann im unibereich, viele versuchen Vieles. kann auch risikobehaftet sein.
Und ansonsten bin ich in Gedanken oft hier im Forum, öfter als das gut ist. Muss ich nicht erläutern ihr lest ja alle.
Ich hoffe auf bessere Tage und grüsse alle hier, ist besser als wieder Namen zu vergessen. Regina

[jutta50]

Liebe Nestbewohner,
auch wenn wir selbst im Moment in der glücklichen Lage sind, dass wir ein Medikament haben, welches wirkt. Es ist klar nichts hält ewig. Und solche Tage wie heute ziehen einen runter.
Aber immer wenn ich Panik bekomme, dass die Fahnenstange schon bald erreicht sein könnte, schaue ich in Internetforen aus Amerika.
Ich hab den eindruck, dass dort auch unkonventionelle Vorgehensweisen eher üblich sind und manchmal dann einen Erfolg bringen. Vielleicht sind sie einfach 1-2 Jahre weiter in der Forschung und im Zulassungsbereich. Ich hab in solchen Foren schon viele ermutigende Berichte gelesen.

Liebe grüße an alle
Jutta

[östel]

Liebe Jutta, das stimmt aber die grundschiene der zugeschnittenen Antikörpertherapien scheint ähnlich zu sein, die ex meines Mannes arbeitet im Aussenbereich eines Pharmakonzerns. Die Studien mit denen sie selbst zu tun hat, waren alle international, da gabs nicht Europa hier, USA dort. ist auch schön sowas Neues zu lesen und manche Aussenseitermethode jenseits der Ph Konzerne mag auch Erfolge bringen, dennoch bleibt bei mir so eine gewisse Ratlosigkeit.LGregina

[C. S.]

Liebe Regina,
seit Januar habe ich ja auch einen Port. Er wurde in einer Kurznarkose gesetzt und ist zum Glück auch rückläufig. was offensichtlich nicht immer der Fall ist. So kann man mir auch problemlos Blut abnehmen. Du wirst ihn als Erleichterung empfinden. Allerdings rate ich schon zur Kurznarkose, ich hörte von anderen Patienten dass es sonst ziemlich unangenehm werden kann, weil während der OP das Schultergelenk stark überdehnt werden muss. Mir tat ein paar Tage lang dann auch die Schulter weh.
Liebe Grüße
C. S.

[östel]

Liebe Claudia, ich werd das im Vorgespräch ansprechen, ist ein wichtiger Hinweis.Dieses Loperamid hab ich auch gegen die anfänglichen Durchfälle durch tarceva bekommen. War relativ selten aber dann hab ich eine Kapsel genommen. Schön Dich wieder zu lesen! LG regina

[östel]

Liebe Jutta, fällt mir gerade noch ein: Tarceva/Avastin hatte der Papa von Noris? Bin mir ziemlich sicher, weiss nur nicht ob es noris war. Dessen Arzt hatte beim Onkokongress in Berlin die Rochedocs angerufen ob diese Möglichkeit ginge und Zustimmung erhalten.Liebe Grüsse regina

[jutta50]

Zitat von östel

ist auch schön sowas Neues zu lesen und manche Aussenseitermethode jenseits der Ph Konzerne mag auch Erfolge bringen, dennoch bleibt bei mir so eine gewisse Ratlosigkeit.LGregina

Liebe Rgina,

damit mein ich nicht außenseitermethoden. In den USA stolpert man wirklich häufig über Avastin allein oder in Kombi mit Tarceva. Mir persönlich ist aber noch kein Onkologe begegnet, der sich von Avastin viel verspüricht. Dort drüben scheint es üblich zu sein.
solche Sachen meine ich.

Liebe Grüße
Jutta
P.S: Einen Onkologen zu finden, der so was unterstützt ist natürlich dann noch das andere PRoblem. Und nicht alles was ausprobiert werden kann, ist natürlich segensreich. Die Lebensqualität muss natürlich erhalten bleiben.

[östel]

Liebe Jutta, bevor ich ins Bett falle: meine nächste Option ist Avastin. Allerdings nur, wenn ich weiterhin keine Blutungen habe. Aber ich hoffe T wirkt weiter: bei Deiner Ma , bei Gitta, bei Jens Uwe, bei mir und hoffentlich jetzt auch auch bei Claudia.LG regina

[mouse]

Liebe C.S.
wie schön wenn man recht hat! Ich habe nämlich gesagt, dass es Dir wieder besser gehen wird und du auch wieder hier schreiben wirst. Ich habe mich so richtig gefreut, Dich wieder hier zu sehen.
Und Dein Bericht war Spitzenklasse! Außerdem klingen 41,5 Kilo schon mal besser als 39.
Wie Du das schaffst unter diesen Umständen noch zu arbeiten, ist mir ein Rätsel.
Was die Psyche angeht, so spielt die sicher eine große Rolle, selbst wenn sie dem Tumor völlig egal ist. Wenn man sich gut fühlt, sind die Monster auch viel leichter in Schach zu halten. Fühlt man sich schlecht, nutzen die auch gleich ihre Chance.
Grüße den Schutzengel Erika von mir.

Liebe Regina,
ein Port hat nur Vorteile. Ein kleiner Pieks und schon kann alles laufen. Meiner ist auch rückläufig. Du wirst glücklich damit sein.
Was Deine Monster angeht, so kann eine kleine Reise Wunder wirken. Ganz einfach weil man an anderes denken kann. Frag Michaela, die bestätigt das.
Was die dentritischen Zellen angeht, so würde ich darüber gerne mehr Erfolgsgeschichten lesen.

Liebe Jutta,
ja der Gedanke, zu wissen, dass alle Mittel mehr oder weniger begrenzt helfen, macht nicht glücklich. Mir geht das auch so. Ich hoffe aber auf Neues und denke daran, dass man nach einem Jahr ja auch wieder den alten Kram nehmen kann. Gibt immerhin nochmal einen Chance. Außerdem fand ich Deinen Hinweis auf Avastin sehr interessant. Mein Onkologe ist auch dagegen.

Euch allen hier ganz liebe Grüße

Christel,
die Watte im Hirn hat. Dank der Chemo.

[mouse]

Liebe Regina,
ganz selten schreibt hier mal Wolfwo. Der nimmt Tarceva jetzt schon über 2 Jahre. So wir das Zeug wirkt, ist das auch kein Wunder. Es geht ja nicht direkt gegen den Tumor, sondern schneidet ihm die Blutzufuhr ab. Ich weiß nicht, wie der Tumor gegen so was immun werden sollte.
Deswegen war ich auch so enttäuscht, dass es bei mir nicht gewirkt hat. Ich halte T für ein Langzeitmittel.
Liebe Grüße
Christel

[bettinaco]

Liebe Regina,
was hast du denn für ein Problem nach Zometa? Mein Mann ist danach eigentlich immer fix und foxi. Oft kriegt er auch Fieber. Am nächsten Tag ist es dann aber wieder gut.

@ all: Die Kombi Tarceva/Avastin scheint noch im Studienstadium zu sein. Vielleicht sind die Onkologen deshalb so zurückhaltend. Und weil T. eben auch weniger Nebenwirkungen hat. Hab gerade noch was dazu gefunden:
http://leading-opinions.com/frame.ph...e%26id%3D13410

LG
Bettina

Christel, wie geht es dir denn heute?

[mouse]

Liebe Bettina,
es geht so ganz gut. Wie schon gesagt Watte im Kopf, auch müde, Knie ist was besser. Ich humpele noch, aber es tut weniger weh ja und die Monster sehe ich dank der Watte im Hirn wie durch Nebel, da sehen sie dann schon nicht mehr so schlimm aus.
Liebe Grüße
Christel