Adenokarzinom inoperabel

[bettinaco]

Lieber Alex,
das hast du bei mir gelesen. In der Essener Strahlenklinik waren sie sehr hinterher, dass mein Mann auch wirklich viel vom Salbeitee trank. Er trinkt sowieso eher wenig. Aber es hat geholfen. Viele Leute schwören übrigens, wenn Schluckprobleme auftreten, auf das Lutschen von gefrorenen Ananasstücken.

Liebe Regina,
du schreibst: "mir gings nicht gut". Darf ich daraus schließen, dass es besser ist?
Wolf hat nach meiner Erinnerung vorige Woche vor dem Gewitter gewarnt und zugleich versprochen, sich bald wieder zu melden. Hat er aber nicht, leider ...
Euch allen einen schönen Restsonntag und alles Gute für alle Beine.
Bettina

[Gitta aus Nürnberg]

Hallo an Alle,

habe mein Tagwerk vollbracht. Mir geht es heute auch solala, irgentwie ausgepowert.

Christel, ich hoffe dein Bein wird wieder besser. Ich habe oft mit sehr schmerzhaften Krämpfen zu kämpfen, nehme Magnesium. Die Chemos haben aber auch NW, an die man gar nicht denkt.

Regina, meine Venen sind auch brüchig, die nächsten Chemos sollten über einen Port gegeben werden. Mir ist das Ganze nicht ganz geheur, habe ich doch Angst vor Infektionen und schon viele Geschichten darüber gehört. Das Ganze ist eben auch wieder ein Eingriff, aber Christel hat ja gute Erfahrungen.

So wie es im Moment aussieht, gibt es heute kein Bier, fühle mich wirklich nicht so. Muß ich eben morgen nachholen. Wenn ich den Netzer seh, vergeht mir sowieso alles.

Annika, ich gehe auch zum Schwimmen. Während der Chemo, hatten die Ärzte mich gewarnt wegen Ansteckungsgefahr. Sonne sollte man aber meiden, während der Chemo soll dies extrem schädlich sein. Ich lege mich immer in ein Schattenplätzchen.

Nun hoffe ich auf ein schönes Spiel. Ballack Bein gesund, Lehmann ruhigen Tag, Adleraugen. Ich spiele schon mit auf meinem Sofa, fürchtet Euch nicht.

Bis bald Gittat

[C. S.]

Liebe Gitta,
ich habe seit Januar einen Port und bin begeistert, weil er meine Adern schützt, keinerlei Probleme bereitet und nur, weil ich z. Zt. etwas untergewichtig bin, überhaupt zu sehen ist. In der Praxis habe ich besser "bepackte" Patienten gesehen, bei denen sah man gar nichts.
Die Infektionsgefahr ist auch nicht größer als bei einem normalen Zugang, und wenn man darauf achtet dass keine schusselige Schwester mit unsterilen Händen oder Schläuchen ran geht, passiert auch nichts.
Ich bin immer wieder erstaunt wie viele Patienten mit "schlechten" Venen mit Nadeln traktiert werden bis die Hände und Arme blau und grün sind, statt in einer Kurznarkose einen Port zu setzen und das Theater ist vorbei.
Ein Port ist nach meiner Erfahrung eine tolle Sache, allerdings solltest Du darauf achten dass er von einem erfahrenen Arzt gesetzt wird, und nur Schwestern mit der entsprechenden Ausbildung ihn benutzen.
Liebe Grüße
C. S.

[gwenda]

Hallo Claudia,

Peter hat gleich zur ersten Chemo einen Port bekommen. Das war die beste Entscheidung.
Du hast Recht - die Venen werde absolut geschont.

Liebe Grüße

Sigrid

[ninpa]

Hallo, Ihr Lieben,
auch ich kann nur die besten Erfahrungen mit einem Port beisteuern!!! Die ersten beiden Chemos gingen noch normal - mit tollen Begleiterscheinungen wie Venenenzündungen usw. Port wurde dann mit lokaler Betäubung gesetzt. Der Prof. hat dabei nicht nur Marianne Rosenberg gehört sondern auch mitgesungen....4 Tage später ging schon die erste Chemo rein, keine Schmerzen, wirklich dann nur noch bequem! Leider kann er nicht für alle Dinge genutzt werden. Entweder kennen Arzt und Helferinnen sich mit dem Port nicht aus, haben nicht die entsprechenden Nadeln usw. oder der Eingriff läßt es nicht zu. So hat man mir z.B. bei dem letzten Kontroll-CT nach 5 Fehlversuchen mir einen Zugang in verschiedene Venen zu legen erklärt, man könne den Port nicht nehmen, weil das Kontrastmittel für das CT mit einem bestimmten Druck gespritzt werden müsse, den man über den Port nicht erreichen könne.
Trotzdem ist er für die Chemos und Blutabnahmen bei Frau Onkodoc eine Riesenerleichterung!!! Man hat ja auch die Arme frei und kann z. B. viel besser lesen oder mit dem Laptop hantieren...
LG Beate

[Lissi 2]

Hallo liebe Gitta,
auch mein Mann empfindet den Port nur als Segen und war unendlich froh und erleichtert wie super damit alles geht.Bei ihm sieht man den Port natürlich auch weil er so mager ist,aber das ist das kleinere Übel,ansonsten nur Zufriedenheit mit dem Ding.
LG Lissi

[MichaelaBs]

Moin, moin,
ich schließe mich meinen Vorrednerinnen/schreiberinnen an und bestätige, dass ein Port das Leben mit gelegentlichen Chemotherapien sehr erleichtert. Bei mir wird er allerdings auch nur für die Chemo benutzt. In der Praxis wurde mir erklärt, dass erst, wenn meine Arme gar nicht mehr gehen für sonstiges wie Blutabnehmen, der Port auch dafür genutzt wird. Es ist und bleibt ein sensibles Teil,was pfleglich behandelt werden muss, damit keine Keime hineingelangen. Ist er nicht in Gebrauch, wird er alle 8 - 12 Wochen gespült. Dazu kann ich dann ohne Termin in die Praxis gehen und lasse es machen.
Christel hatte ich seinerzeit sehr davon vorgeschwärmt, nun schwärmt sie selbst!

Ihr Lieben, Ihr sollt es doch nach Freundin und Mutter als nächste erfahren, dass mein Termin in der MHH am Mittwoch, um 12.30 Uhr ist. Leider wusste mein Onkologe nicht, bei welchem Arzt ich sein würde. Ich rief dort selbst an, erhielt aber die Auskunft, dass es nicht vorherzusagen sei, welcher Arzt dann da sei. Nun denn, schaun wir mal. Liebe Bettina, falls Du Tipps für sicheres Auftreten dem anderen gegenüber hast, her damit.

Zum Spielmuss ich wohl nichts schreiben. Es ist schade, aber die Besseren haben verdient gewonnen und unsere Jungs können heute trotzdem ein Bad in der Menge nehmen, vielleicht stehen Regina, Claudia und Erika zum Winken bereit...
Aber nein, liebe Erika und Claudia, Ihr besucht heute Ute und richtet sicher von uns allen herzliche Genesungsgrüße aus. Sie soll bitte bald wieder auf die Beine kommen!

Ich wünsche uns allen einen guten Start in die Woche und viele gute Momente, damit der "Rest" auszuhalten ist.
Mein Kopftraining für heute: Beate, Biba, Bettina (beide), Christel, Claudia, Engel, Erika, Gaby, Gitta, Ibis-Iris, Jobst, Krabben, Lissi, Manuela (beide), Wolf und mindestens Astrid und Christina, Jens-Uwe, stellvertretend für die vielen, die weiter mitlesen, sich einbringen, wenn es wichtig ist, Trost spenden, wenn nötig, aber uns auch teilhaben lassen an neuem Glück (Tinchen), Ergänzung fürs Schnuckimobil (Astrid), Reiseabenteuer (Sigrid), neuem Leben (Steffi), auf und abs bei ihren Männern, Müttern und Vätern (Blume, Mauschi-Manuela und viele mehr).

Michaela

[bettinaco]

Liebe Michaela,
du kriegst das schon hin - schließlich kennst du dich aus. Ich denke, das Wichtigste ist, dem Arzt ganz große Löcher in den Bauch zu fragen. Und achte darauf, dass er den Krankheitsverlauf und die bisherigen Therapien nicht nur flüchtig aufnimmt. Sonst lässt sich nicht einschätzen, wie plausibel sein Therapievorschlag ist. Lass dich mit nichts überrollen. Ganz egal, wie lange das Gespräch dauert. Unseren Arzt habe ich so wenigstens derart verunsichert, dass er von selbst auf die Idee kam, die Tumorkonferenz zu befragen. Nachdem er zunächst Alimta als einzig richtige Option angepriesen hatte, was sich ja dann als falsch erwiesen hat. Immerhin war er nicht genervt, sondern hat mich mit Komplimenten überhäuft.
Sollte der Vorschlag Tumorkonferenz nicht vom Arzt kommen, besteh auf jeden Fall selbst darauf. Es hängt doch so viel für dich davon ab, und du hast jedes Recht auf eine fundierte Entscheidung. Ich würde nie einem einzelnen Arzt trauen, den ich nicht kenne und über den ich nichts weiß. Bei unserem Essener Doc war das anders, weil er auf LK spezialisiert ist, einen Ruf hat und auf dem Gebiet forscht. Bei der MHH bin ich skeptischer, zumal der Thoraxchirurg dort die Essener so gelobt hat und meinem Mann geraten hat, dort nicht wegzugehen. Das klang für mich nicht nach einer besonders hohen Meinung über die eigene Onkologie.
Ach ja, und lass dich nicht verschrecken, wenn du an einen Mediziner der weniger sensiblen Sorte gerätst. Mein Mann wurde mit den Worten empfangen: "Sie hatten ja schon mal Lungenkrebs. Und jetzt haben Sie wieder welchen."
Überlegenswert wäre es auch, ob du moralische und/oder fachliche Unterstützung mitnehmen möchtest. Vier Ohren hören mehr und vier Köpfen fallen mehr Fragen ein.
So, ich drücke dir alles Verfügbare, dass es ein angenehmer und ertragreicher Termin wird!
Bettina

[Fine]

Liebe Nestler,
ich schreibe zwar sehr wenig hier, aber jetzt möchte ich meinen Senf kurz dazugeben. Ich stimme Bettinas Meinung bzw. Vorgehen vollkommen zu! An großen Kliniken ist es seit Jahren Gang und Gäbe, in Tumorkonferenzen über das weitere Vorgehen bei jedem einzelnen Patienten zu entscheiden. Und wo sich verschiedene Köpfe Gedanken über einen Patienten machen, kommt mit Sicherheit die bestmögliche Therapie heraus. Ich halte die Essener Tumorkliniker übrigens auch für sehr fähig!

Ich wünsche allen Betroffenen alles, alles Gute. Bei den vielen positiven Einstellungen und Hilfestellungen hier in diesem Nest und auch in anderen Threads kann eigentlich alles nur gut gehen.

LG Fine

[Gitta aus Nürnberg]

Hallo an Alle,

Danke, Danke.

Meine Zweifel wegen eines Port sind ausgeräumt. Auf Euch kann man zählen.

Bis bald
Gitta

[jutta50]

Liebe Michaela,

ich drücke dir für Mittwoch auch die Daumen, dass sich was Gutes als Behandlungsmöglichkeit ergibt. Bettina hat ja gefragt, ob du nicht jemanden hättest der mitkommen könnte. Ich finde es auch immer hilfreich bei wichtigen Gesprächen nicht alleine zu sein. 4 ohren hören mehr als 2. Und 2 Personen interpretieren das Gesagte auch immer unterschiedlich. Vielleicht könnte deine Freundin mitgehen?

Liebe Grüße
Jutta

[mouse]

Hallo ihr Lieben,
soll ich euch mal was sagen? Ich habe es so satt!!! Ich hasse diese Krankheit! Ich hasse es müde zu sein. Ich hasse es dauernd zum Arzt zu müssen.
Ich habe das alles so endlos satt. Ich will einfach nur mein altes Leben wieder. Ich will keine Angst mehr haben. Keine Angst mehr vor Cts, keine Angst mehr vor Metas, überhaupt keine Angst mehr.
Ich will einfach nur leben.
Liebe Grüße an alle
Christel

[bettinaco]

Ach Christel,
das Leben ist so gemein!

Bettina

[mouse]

Kann mir bitte mal einer erklären, warum Hinterbliebene, die sonst hier nicht geschrieben haben, plötzlich meinen, ihr erstes Posting dann hier zu platzieren, wenn der Angehörige gestorben ist?
Soll uns das aufmuntern??
Ich habe das hier immer in erster Linie als für Betroffene empfunden. Es gibt ein Hinterbliebeneforum, ein Angehörigenforum!
Klar schreiben hier auch Angehörige. Ich finde das auch gut.
Aber bitte doch nicht erst, wenn jemand gestorben ist.
Wieviel dicke Haut muss man eigentlich haben, um so was zu machen?
Dann macht uns man immer fertig!! Wir haben es ja gut und lesenimmer wieder gerne, dass mal wieder einer es nicht geschafft hat!!

Christel

[mouse]

Liebe Bettina,
Du tust einfach gut!
Ich schreibe ein anderes Mal, was heute alles beim Arzt rausgekommen ist. Mittwoch geht es zum Cardiologen, aber das ist alles nicht so schlimm!
Ganz liebe Grüße
Christel