hirnmetastasen, wer hat erfahrung????

[AndreaU]

Hallo an Alle,
vielen Dank für die freundliche Aufnahme in diesen Kreis.
Ich bin gerade dabei die Seiten von Anfang an zu lesen, muß aber immer wieder aufhören, weil es mich fast erschlägt zu erfahren, was für Schicksale hinter allen hier stehen.
Auf der anderen Seite ist es aber auch tröstlich, daß ich nicht allein da bin.

Danke für den Tip mit der Caritas. Meine Eltern leben in Neu-Ulm, behandelt wird meine Mum in der Uni Ulm. Dort wurde mir eine Broschüre von der "Brückenpflege" in die Hand gedrückt, ich denke hier mache ich mich als erstes schlau. Evtl. auch wegen einer Pflegestufe, Zuzahlungsbefreiung etc.
Bisher haben meine Eltern immer alles irgendwie geschafft, aber ich denke sie sollten jede Hilfe annehmen die es gibt. Nur die Hilfe suchen, das muß ich - und ich danke für jeden Tipp.

Ihr wollt vielleicht auch ein wenig von mir wissen: Ich bin (noch) 43 Jahre alt, verheiratet und habe zwei Töchter mit 18 und 16, beide auf dem Gymi. Wir wohnen 100 km von meinen Eltern weg und ich versuche regelmäßig ein Mal in der Woche zu ihnen zu fahren. Ich bin 35 Stunden/Woche berufstätig, dazu haben wir noch einen Hund - um den sich aber auch viel meine Mädels kümmern. Mein Mann ist mir eine große Hilfe - mit ihm kann ich zwar nciht unbedingt über die ganze Angelegenheit reden (er ist halt kein Gefühlsmensch, ein Mann halt) aber er hilft wo er kann, er fährt mit mir zu meinen Eltern wenn ich ihn darum bitte, das Auto ist immer vollgetankt, er kümmert sich um alles zu Hause wenn ich weg bin.....

Liebe Grüße
Andrea

[asteri71]

Hallo Andrea,
mir ging es auch so wie dir,besonders in den ersten Tagen,als ich anfing,hier zu lesen.
Einfach schlimm,was viele Menschen hier durchmachen müssen.
Ich lebe übrigens 3000km von meinen Eltern entfernt,und insofern beneide ich dich,dass du doch zumindest theoretisch innerhalb weniger Stunden vor Ort und Stelle sein kannst,wenn es notwendig ist.
Seit Ende Juni 2005,nach der Diagnose meines Vaters (Lungenkrebs im fortgeschrittenen Stadium) war ich 4mal bei meinen Eltern,insgesamt 72 Tage,die wir zusammen intensiv genossen haben.
Jetzt weiß ich nicht,wann es ein nächstes Mal für mich geben wird...
Neulich hatte meine Mutter einen richtigen Durchhänger,war richtig krank,und ichwäre so gern da gewesen,um sie zu unterstützen und ein wenig aufzuheitern...
100km Entfernung ist ja auch nicht gerade nebenan,das verstehe ich schon.Vielleicht kannst du sie ja aber auch übers Wochenende mal besuchen.
Viele Grüße an alle hier,
schreibt mal wieder,ja?
asteri

[salatschnecke]

Hallo alle zusammen,
heute muß ich ein paar traurige Zeilen schreiben, es hilft mir das ganze zu verkraften....
Meine Ma ist heute morgen eingeschlafen, wir haben den Kampf verloren....

Ganz leise ohne ein Wort,
gingst du für immer von uns fort.
Es ist so schwer dies zu verstehen.
aber wir wissen:
Als deine Kraft zu Ende ging
war`s kein Sterben,
war`s Erlösung.

Gaby

[silverlady]

liebe Gabi
es tut mir unendlich leid das deine Mutter gehen musste. Ich wünschte es gäbe Worte die dich trösten können aber ich find sie nicht .
ich wünsche dir viel kraft
silverlady

[asteri71]

Liebe Gaby,
auch ich möchte dir kurz mein Beileid ausdrücken.
Es tut mir sehr Leid für euch.
Dir wünsche ich alles Gute für die Zukunft!
von asteri

[Birgit10]

Liebe Gaby,

auch von mir mein tiefes Mitgefühl.
Ja, nimm es als Trost, dass es eine Erlösung war, kein Sterben.
Das hilft mir auch sehr, mit der Traurigkeit umzugehen. Es ist wahrlich ein Trost, wenn auch der einzige, den man hat.

Sie hat den Kampf nicht verloren, sie hat ihn besiegt, diesen Krebs. Denn sie ist friedlich eingeschlafen und hat sich nicht noch schlimm quälen lassen, den Triumph hat sie ihm nicht gegeben.

Ich wünsche Dir viel Kraft für die kommenden Tage, die wirst Du sicher brauchen. Aber es kommt eine bessere Zeit, auch wenn man das jetzt nicht glauben mag.

Sei lieb gegrüßt von

Birgit

[Ganznetter63]

Guten Abend bin.schen!!!!!

Meine Name ist Ralf und möchte Dir gerne auf Deinen Bericht antworten, da ich selber 2 Hirntumore habe, nachdem ich mit Lungenkrebs angefangen habe.
Die ersten 5 Ganzkopfbestrahlungen waren auch für mich sehr schlimm, aber ich konnte es mit Cortison beheben. Die nächsten 5 Bestrahlungen habe ich dann gut vertragen aber hatte auch immer Kopfschmerzen, wobei die Cortison Dosen daraufhin erhöht wurden. Jeder Mensch verträgt es anders, aber ich möchte Dir Hoffnung machen, da auch ich eine sehr schlechte Prognose bekommen habe, Deine Mutter darf sich nicht hängen lassen und positiv Denken. Auf die Prognosen der Ärzte würde ich zwar ernst nehmen aber nicht unbedingt, drauf hören, denn es hängt von der Kraft und vom Lebenswillen Deiner Mutter ab. Es ist nicht leicht mit soetwas umzugehen, aber tut euch allen selber einen Gefallen und bemitleidet sie nicht zusehr, denn das ist nicht gut für so einen Menschen, der einem so nahe steht. Auch wenn Du kein gutes Verhältniss zu ihr hattest, darüber wird sie nicht nachdenken, vielmehr darüber, wie schön es ist, das Du jetzt an ihrer Seite stehst.

Liebe Grüße und alle Kraft der Welt, wünscht Euch Ralf aus Körbecke am Möhnesee....

[AndreaU]

Hallo Gaby,
auch ich möchte Dir mein Beileid ausdrücken. Ich wünsche Dir viel Kraft für die nächsten Tage und Wochen. Und ich bin mir ganz sicher, daß Du aus dem Tal der Tränen und Verzweiflung in dem Du gerade bist, bestimmt bald den Berg der schönen Erinnerungen erreichen wirst.
Liebe Grüße
Andrea

Hallo Bin.schen,

ich denke auch, daß die Ärzte an der Uni Ulm ganz gut sind. Mein Mutter wird jedes Mal sehr nett aufgenommen. Ich habe bis jetzt nur zwei Mal direkten Kontakt zu den Ärzten gehabt - aber sie waren immer sehr freundlich und bereit zur Auskunft.
Mein Problem im Moment ist, daß meine Mutter den Ernst der Lage nicht sehen will.
Auf der einen Seite ist es gut, wenn sie fest daran glaubt, daß sie in ein paar Wochen wieder ganz gesund ist. Sie schiebt alles beiseite was - auch die Ärzte - ihr gesagt haben, was die Metastasen bedeuten.
Aber wenn sie so mehr Kraft zum Kämpfen hat - gut!

Problematisch wird es aber, wenn es darum geht z.B. die nächsten Schritte zu planen. Daß ich ihr den Rollstuhl organisiert habe findet sie noch ok, wir waren z.B. letzte Woche in Ulm in der Stadt und haben es sehr genossen.
Da sie meist schlecht Treppen steigen kann, haben wir jetzt bei der Krankenkasse einen Treppensteiger beantragt. Damit geht sie auch gut um. Aber als ich ihr vorgeschlagen habe Kontakt zur Brückenpflege aufzunehmen, "für den Fall, daß sie diese mal brauchen könnte..." da hat sie dies abgelehnt, weil - in ein paar Wochen nach der Chemo und falls sie nochmals Bestrahlunen bekommt, ist sie doch wieder ganz gesund.

Wie gehe ich damit um? Soll ich trotzdem den Kontakt herstellen, soll ich mit dem Hausarzt reden - natürlich alles erst mal ohne meine Mutter.

Hast Du schon Kontakt zur Brückenpflege?

Ich werde nachher noch mit meiner Mutter telefonieren und hören wie es ihr geht. Am Dienstag hat sie Termin zum CT und am Mittwoch beginnt der 3. Zyklus Chemo.

Liebe Grüße
Andrea

[Ganznetter63]

Hallo bin.schen,

Danke Dir für Deine Zeilen, über die ich mich sehr gefreut habe. Leider muß ich feststellen, was ich ja in meiner ersten Antwort befürchtet habe, Deine Mutter hat keinen Lebensmut und Kraft. Es ist verdammt nicht einfach mit so einer Diagnose fertig zuwerden, das kann ich ja aus eigener Erfahrung beurteilen, aber der einzigste Weg ist, die Krankheitsbewältigung über einen Psychologen und des Hausarztes, der Ihr ein Antidepresiva verschreibt.
Ich selber nehme es seit dem Tag der Diagnose und mir hat es sehr geholfen.
Denn wenn sie einigermaßen ausgeglichen ist und frei ist von dem Selbstmitleid, kann sie die Sache ganz anders in den Griff bekommen.
Ich weiß jetzt leider nicht, wie alt bzw. jung Deine Mutter ist, aber ich bin 43 und kämpfe seit 4 Jahren mit diesem verdammten Krebs und bisher freue ich mich über mich selbst, das ich noch immer so stark bin, Trotz meiner Hirnmetastasen, und dem ganzen Rattenschwanz der dahinter sich herzieht.
Du solltest vieleicht mal ein paar antworten, die Du erhalten hast, ausdrucken und sie Deiner Mutter zulesen geben.

Weiterhin viel Mut und alles gute.
Liebe Grüße
Ralf aus Körbecke am Möhnesee

[iris1506]

hallo ihr lieben alle hier

ich verabschiede mich in die reha.
ich bekam auf anhieb 4 wochen mit option auf verlängerung.

hoffentlich finde ich einen internetzugang, damit ich öfters mal reinschauen kann.

ich wünsche euch allen alles erdenklich gute und viel kraft.
vergeßt dabei nicht an euch selbst zu denken, sonst haut es einen um, wie ich an mir selbst erfahren habe.

ganz liebe grüße
iris

liebe gaby

laß dich mal ganz fest knuddeln

es tut mir so leid.
deine mama ist hinübergeglitten wie mein papa, mit einmal still und leise.
sie mußten keine großen schmerzen leiden, das haben wir uns doch so gewünscht.
und doch ist es so unendlich schwer
ich hoffe jetzt in der reha mal alles etwas verarbeiten zu können.

ich wünsche dir für die kommenden tage noch ganz viel kraft und denke an dich.

traurige grüße
iris

[salatschnecke]

Hallo
Iris,
Siverlady,
Asteri,
Birgit und
Andrea,

vielen Dank für die Anteilnahme, ich kann es immer noch nicht glauben, es ging auf einmal so schnell. Am Donnerstag ist die Trauerfeier, das wird ein schwerer Weg.... 64 Jahre, das ist doch kein Alter!
Meine Ma war immer fleißig, hat 4 Kinder alleine großgezogen, auf vieles verzichtet und nie gejammert, ich hätte ihr noch so viele Jahre gewünscht, das hätte sie doch verdient!
Ich weiß, es gibt keine Antwort warum, der Tod gehört dazu, aber es fällt mir schwer, das zu akzeptieren.
Mein Herz ist sooo schwer.
Die Zeit wird mir hoffentlich helfen, es heißt ja die Zeit heilt die Wunden....

Liebe Iris,
dir noch eine erholsamen Reha, ich werde ganz oft an dich denken,
erhole dich, und achte auf deine Gesundheit!!

All den Anderen,
viel Kraft!! Gebt nicht auf, kämpft!!!!

Gaby

[AndreaU]

Liebe Iris,
ich wünsche Dir einen supertollen Reha-Aufenthalt mit viel Erholung für Dich. Ich habe mich jetzt durch das ganze Forum gekämpft und bewundere Dich sehr. Diese Kraft, die Du für Deine Eltern und die Familie aufgebracht hast, dazu ohne viel Hilfe, das ist überwältigend. Und Du hast noch jedem hier im Forum Mut gemacht und geholfen.
Jetzt nimm alles an Hilfe an, was Dir geboten wird.
Viele liebe Grüße
Andrea

Liebe Gaby,
am Donnerstag werde ich mit meinen Gedanken bei Dir sein.
Ich wünsche Dir, daß dieser schwere Tag den untersten Punkt im Tal darstellt und Du dann Schritt für Schritt die letzten Wochen und Monate, die Verzweiflung und die Hoffnung und am Schluß die Erlösung für Deine Mama verarbeiten kannst und wieder optimistisch in DEINE Zukunft schauen kannst.
Viele Grüße
und ein paar große Kraftpakete

Andrea

[AndreaU]

Hallo an Alle,
heute begann bei meiner Mum der dritte Zyklus der Chemo. Sie hat zur Zeit ein Auf und Ab. Ich hoffe es geht ihr am Samstag so gut, daß sie uns besuchen kann. Meine große Tochter wurde gestern 18, ich werde am Samstag 44 und wir haben alle eingeladen,u.a. damit nochmals alle zu einem Fest mit meiner Mutter kommen können. Wer weiß wie oft das noch möglich ist. Aber leider haben es drei ihrer vier Geschwister nicht kapiert - schade.
Meine Mum will auf jeden Fall kommen, wenn es ihr einigermaßen gut geht, d.h. wenn sie nicht zu wacklig auf den Beinen ist. Aber ich denke, dieser Wille zu uns zu kommen, der wird sie hochbringen.
Sie ist ja auch völlig überzeugt, daß sie jetzt diese Chemo, in drei Wochen die nächste Chemo und dann vielleicht nochmals ein paar Kopfbestrahlungen bekommt und dann "für die nächsten Jahre" Ruhe hat.
Das macht mir ein wenig zu schaffen, daß sie nicht sieht wie es um sie steht. Sie will wegen ihrer Augenprobleme dann nach Abschluß aller Behandlungen zum Augenarzt gehen, obwohl ihr im Juni der Arzt gesagt hat, daß diese Probleme nicht von den Bestrahlungen sondern von den Metastasen kommen.
Sie verdrängt das total.
Gruß Andrea

[Birgit10]

Hallo Iris,
auch ich wünsche Dir das Allerbeste für die Reha, lass Dich verwöhnen und versuche abzuschalten und mal nur an Dich zu denken! Wird sicher nicht ganz klappen, dafür bist Du wohl zu uneigennützig. Aber es wird Deiner Seele gut tun, dass mal ganz viele wuselige Leute damit beschäftigt sind, sich um Dich zu kümmern. Und habt ihr, Du und Deine Seele, mehr als verdient.

Hallo Gaby,
morgen vor 2 Wochen haben wir die Lebensgefährtin meines Vaters zu Grabe getragen. Ich hatte so Angst vor diesem Tag.Ich habe ihn überstanden.
Vor 19 Jahren haben wir unsere Mutter zu Grabe getragen.Was das bedeutet brauch ich Dir nicht erzählen. Ich habe es überstanden.
Es ist ein schwerer Weg, ein so unsagbar trauriges Erlebnis, dass ich im Nachhinein nicht sagen kann, woher man die Kraft nimmt, das durchzustehen.
Aber eines glaube mir, danach fühlst Du eine innere Ruhe, eine Ausgeglichenheit, es fällt etwas von Dir ab. Sie hat endlich wirklich ihre Ruhe und das beruhigt auch Dich selbst.
Ich bin mir ziemlich sicher, dass Du dieses Gefühl auch erfahren wirst.

Jetzt aber wünsche ich Dir ganz viel Kraft für diesen morgigen schweren Weg, denn das wird er erstmal sein.


Hallo AndreaU,
weißt Du, das, was Du über die Geburtstagsfeier geschrieben hast, hatten wir letztes Jahr am Heiligen Abend gemacht. Meine Schwester hat ihre Familie zu sich eingeladen, wir haben uns beschert und gemeinsam gesungen.
Ansonsten war der Heilige Abend immer jeder in seiner eigenen kleinen Familie und damit auch glücklich. Aber letztes Jahr haben wir uns alle zusammen getroffen, weil wir ja Angst hatten, dass es vielleicht die letzte Möglichkeit sein könnte, so zusammen zu sein. Heute sind wir sehr, sehr froh, dass wir das hatten. Wir hatten zwar noch ein paar Feiern zusammen, aber ein Weihnachten zusammen wird es so nie mehr geben.
Deine Geschwister haben vielleicht genau so eine Verdrängung in sich wie Deine Mutter. Weißt Du, ich glaube, man soll nicht bös sein darüber. Jeder Mensch ist anders,Verdrängung ist doch ein Schutz. Und alles, was in so einer schweren Zeit schützt, kann doch erstmal nur gut sein.
Du kannst nichts richtig oder falsch machen, nichts richtig oder falsch denken, es ist so eine angespannte, außergewöhnliche Situation, dass da keine Wertung möglich ist.

Ich wünsche Dir auch ganz viel Kraft für all die Dinge, die es zu bewältigen gilt. Du schaffst das alles!

Dem Geburtstagskind liebe Geburtstagsgrüße zur Volljährigkeit!

Allen anderen hier, auch wenn es schon abgedroschen klingt, wünsch ich Kraft. Denn das ist ja nun mal das, wovon man im Moment am meisten gebrauchen kann.

Birgit

[Ganznetter63]

Hallo Sabine,

Danke für die lieben Zeilen, würde dir sehr gerne etwas Kraft durch die Leitung schicken aber vieleicht spürst Du sie auch so, denn ich wünsche Dir und Deiner Familie alle Kraft der Welt.

Gruß Ralf