Follikuläres Lymphom

hi eisen,

mein problem liegt einfach nur darin, dass ich derzeit eine wahnsinnsangst habe. vor der bestrahlung und und und. vielleicht ist das ja irgendwie nachvollhziehbar. ich will nicht stänkern oder sonstwas. im prinzip bin ich eigentlich nur wahnsinnig traurig.

gruß, ingrid

Bestrahlung hab ich noch nicht bekommen, aber wie du hier ja auch nachlesen kannst ist auch so ne Bestrahlung zu schaffen.

Wünsche dir auf jeden Fall viel Glück und wenig Nebenwirkungen.

Gruß
eisen

Hi eisen,

Glück kann jeder von uns ganz viel gebrauchen :-).

Alles Liebe für Dich!

Ingrid

Hallo liebe Freunde,

wie ich schon im letzten Beitrag am 10.05.04 unter "geschwollene Lymphkonten" erzählt habe, muss bei mir Biopsie durchgeführt werden.
Ich hätte zwei Fragen an euch:
1) Meine Blutwerte (großes Blutbild)waren in Ordnung. Die Tests gegen EBV (Epstein-Barr Virus) und Toxoplasmose haben sich auch nicht bestätigt.
Kann man anhand der Blutwerte eine Schlussfolgerung auf Lymphdrüsenkrebs ziehen?

2) Bevor diese Biopsie durchgeführt wird, habe ich mich für eine Ulterschalluntersuchung entschieden. Nächste Woche werde ich zur Ultraschalluntersuchung gehen.
Wie aussagekräftig kann eine Ultraschalluntersuchung sein?

Ich wünsche euch alles Liebe und gute Zeit.

Ana

Lieber Horst,hoffentlich liest Du diese Zeilen. Ich hatte versprochen, in meiner Selbsthilfegruppe nach kutanen Lymphomen zu fragen, die ja sehr selten sind. Gestern ist nun eine Frau aufgetaucht, die ein follikuläres NHL Grad II in der Kopfhaut hat. Sie wollte sich nicht bestrahlen lassen, da sie dann auf Dauer sehr viele Haare einbüßen würde und auch Angst um ihr Gehirn hat. Bisher hat sie zweimal mit Rituximab behandelt, das zweite Mal nach einem Rückfall nach 11/2 Jahren. LKs seien bisher nicht befallen. Wie geht es Dir jetztund wie sieht Deine Behandlung aus? Anfang Juli gehe ich zu einem Patientenkongress nach Ulm, wo man anscheinend gut Kontakte zu Leidensgenossen herstellen kann. Soll ich für Dich weiterfragen? Viele Grüße Hanna

hallo Ana,
Möchte dir meine erfahrung mitteilen!
Ich hatte vor ca einem jahr eine schwellung in der linken leiste am anfang nahm ich sie nicht so ernst erst als sie größer wurde ließ ich sie mir von meinen hausarzt ansehen,der meinte das sei ein angeschwollener lymphknoten sicher hätte ich eine entzündung gab mir medizin und meinte wenn die schwellung dann noch immer nicht weg sei soll ich wieder kommen!
Die schwellung war nicht weg und er überwies mich ins krankenhaus da wurde ein ultraschall gemacht und der arzt meinte es sei nichts bösartiges zuerst wollten sie in nicht rausoperieren,nur ein arzt meinte rein zur sicherheit würde er ihn gerne rausnehmen und in einem labor untersuchen lassen.
2 wochen später die diagnose niedrig malignes NHL vom B-Zell-Typ follikuläres keimzentrumslymphon G2 Stadium1
Also ich persönlich halte nix von ultraschalluntersuchungen und auch nicht von blutwerten den auch die waren bei mir in ordnung nur durchs rausoperieren wurde bei mir diese krankheit entdeckt!
Mein arzt meint auch das es die sicherste untersuchung ist den lymphknoten im labor zu untersuchen nur sagt er auch man kann nicht bei jeden angeschwollenen lymphknoten gleich reinschneiden sonst würde man bald überall narben haben!Nur ich bin der meinung lieber narben als vieleicht mal zu spät draufkommen!
Das ist natürlich meine meinung und ich möchte auch niemanden beeinflussen!
Ich lebe in ständiger angst vor dieser schei... krankheit!
Ich wünsche allen hier die schon im fortgeschritteren stadium sind alles alles gute!
Natürlich auch all den anderen,es heisst positiv denken hilft sehr viel ist aber nicht immer leicht!
lg rosi

Hallo rosi34,

vielen lieben Dank für deine Antwort und Erzählung deiner Erfahrung. Es wird bestimmt mir weiter helfen.

Ich wünsche dir aller Kraft der Welt um diese Krankheit zu besiegen und umarme dich ganz fest.

schöne liebe Grüße

Ana

Hallo Forum Mitglieder

Nächste Woche werde ich die erste Sonografie Untersuchung haben seit Ende der Chemo im November. Ich bin zuversichtlich und positiv eingestellt, das Sommergefühl stellt mich auf; es gibt Tage da denke ich keinen Moment an die Krankheit.
Und doch geht mir eine Frage im Kopf herum und lässt mich nicht mehr los:
Wie sieht das Ende aus? Wie stirbt man mit follik. Lymphom?

Ich hoffe niemanden anzustecken und grüsse euch alle

Fedi

Hallo Fedi,

ich drücke Dir ganz fest die Daumen für Deine erste Sono-Untersuchung. Deine Einstellung ist gut und richtig. Ein jeder von uns kennt gute und schlechte Tage.

Du solltest Dir nicht zuviele Gedanken um das Ende und darum machen, wie man an einem follikulären Lymphom stirbt. Der endgültige Tod kommt bei jedem Menschen nur einmal. Wir können genauso gut beim Überqueren der Straße von einem Auto erfasst werden und die Todesursache wäre dann der Autounfall und nicht das follikuläre Lymphom.

Alles Liebe für Dich :-)

Ingrid

hi ana,
Freut mich wenn ich dir ein klein bißchen helfen konnte!
Ich bin im moment ja frei von krebszellen sagen die ärzte zumindest muß nur alle drei monate kontrolle machen,hab zwar am hals schon wieder einen lymphknoten,aber mein arzt meint er sei harmlos und ich hoffe er hat recht!
danke nochmals ana und liebe grüße und dir auch alles bedenklich gute und viel gesundheit weiterhin!Liebe grüße aus österreich

Hallo Ingrid,

vielen Dank für deine Antwort. Ich bin völlig einverstanden mit allem was du sagst. Wir verzweifeln wenn wir an unsere Krankheit denken und vergessen dabei, dass andere. die Kerngesund sind, plötzlich auf einen Geisterfahrer Treffen können...
Aber meine Frage zielt ganz woanders hin:
Es ist so dass meine Frau und ich beschlossen haben unser Leben mittelfristig zu ändern. Wir wollen unseren Kindern einen guten Studienabschluss ermöglichen. Das dauert noch rund 10 Jahre; und dann wollen wir unser Geschäft verkaufen und ans Meer ziehen. Wenn ich mir vorstelle, dass ich mit ein bisschen Glück alles in allem noch 20 Jahre leben werde, so habe ich doch die gute Chance die letzten 10 Jahre meines Lebens, auch wenn es schrecklich Naiv scheint, möglichst angenehm zu verbringen.

Genau in diesen Gedanken hat sich die Vorstellung an das Ende eingehackt. Die Lebensqualität hängt eben schon damit zusammen, wie man körperlich beieinander ist wenn die Krankheit voranschreitet.
Ich möchte einfach wissen ob man unabhängig bleibt, oder man möglichst in die Nähe eines guten Spitals sein sollte.


Liebe Grüsse an alle

Hallo Fedi,
ich drück Dir die Daumen für die Untersuchung nächste Woche und wünsch Dir noch mindestens 20 Jahre Gesundheit. Allerdings sollte man vielleicht auch flexibel sein mit Planungen, falls es anders kommt.
Thomie und ich fangen auch wieder an längerfristiger zu planen, im Moment ist auch alles ok.
liebe Grüße von Dorle

@ Fedi,

mach dir nicht so viel Gedanken und lebe jeden Tag so intensiv wie möglich.

Lange in die Zukunft planen tu ich aber nicht mehr. Ich denke von Monat zu Monat.

Hallo Fedi,

ich verstehe schon, was Du meinst. Also erst einmal: Ich selber habe ein niedrigmalignes follikuläres Lymphom, Grad 1, Stadium 1 A, und werde ab kommenden Dienstag 20 x in einer Einzeldosis von 2 Gray täglich mit dem Ziel einer kurativen Behandlung bestrahlt werden.

Eine Ärztin hat mir mal gesagt, dass ich mit dieser Erkrankung noch gut 15 bis 20 Jahre leben könnte. Natürlich könnte es auch weniger sein. Es war halt eine sehr nette Ärztin.

Mein Leben hat sich durch die Diagnose insoweit geändert, dass ich nach großer Verzweiflung und Trauer nunmehr gelassener durch die Welt gehe. Ich lebe jetzt und hier. Vor der Krankheit habe ich z.B. fast ein Jahr vorher eine Reise gebucht. Das würde ich jetzt nicht mehr machen, sondern mich dann für last minute entscheiden.

Deine Fragen kann Dir niemand beantworten. Du wirst es leider einfach auf Dich zukommen lassen müssen. Das trifft aber auf all die anderen Menschen, die derzeit gesund sind, auch zu.

Denke positiv - das ist ganz wichtig!

Liebe Grüße

Ingrid

Hallo Hanna,

vielen Dank für Deine Infos. Bei mir ist nach wie vor alles im grünen Bereich. Mein kutanes Lymphom trat ausschl. am Stamm auf.
Meine drei LK-Knoten haben sich teilweise erheblich zurückgebildet und an der Uni-Klinik hält man sie nach mehrfacher Sono für ungefährlich. Kontrolle bleibt aber.
Außerdem hat mich der behandelnde Professor noch einmal aufgeklärt, dass meine Prognose insgesamt ausgezeichnet ist und dass nach nunmehr über -6- Jahren ohne extra-kutan. Befall und ohne einer medikam. Behandlung die Chancen zu 80-90% bestehen, die Lebenserwartung eines Normalsterblichen zu erlangen.
Ich habe einfach bisher nicht verstanden, dass es nodale Lymphome und extra-nodale Lymphome gibt.
Ich hoffe, er behält Recht.

Deshalb habe ich mich auch solange nicht mehr im Forum gemeldet, da ich mich langsam auf "alltägliche" Aufgaben eingestellt habe.

Ich danke Dir für die Info und wünsche allen Betroffenen alles Gute !

Gruß,
Horst