nicht-kleinzelliges Bronchialcarzinom

[Amily]

Hallo ihr meine Lieben .
Ja, das waren ein paar schreckliche Tage .
Hatte auch 2 Tage Migräne , habe mich deshalb nicht gemeldet .
Jetzt gehts wieder . Auch meinem Mann gehts überraschend gut . Bin sehr froh darüber obwohl die Angst immer da ist . Er macht schon Urlaubspläne für August und ich weiß nicht was ich dazu sagen soll ....
wer weiß was dann sein wird .
Aber ich sag natürlich ja zu allem und hoffe dass wir wirklich im August noch Urlaub machen können .

Liebe Bine , es tut mir leid dass es deinem Mann nicht gut geht . Die Probleme mit abnehmen hatte mein Mann nicht , im Gegenteil , er hat vom Kortison sehr viel zugenommen . Wenn man so abgemagert ist hat man nopch weniger Abwehrkräfte .
Wünsche euch beiden viel Kraft und gebt die hoffnung nicht auf , auch wenn es manchmal richtig schwer fällt .

Liebe Anja , ich denke auch schon mit Grausen an die Hitze . Auch wenn es schön ist wieder Wärme zu haben wird es für die Lungenkranke wieder schwer werden . Hoffentlich wird es nicht so heiß wie voriges Jahr .
Wünsche auch euch alles Gute .

Monika und Liz , danke für eure netten Worte . Freue mich immer von euch zu hören .
Hoffe dass auch bei euch alles gut wird .
Grüße euch alle recht lieb . Anne .

Hallo alle Heute wag ich zu schreiben. Liz schläft, es geht ihr noch nicht gut.

Kleinhobbit; Mir ging es letztes Jahr im Sommer als es so heiss war am besten vergleichbar zu knapp vorher (April, und mai - aber schon nach der Operation Februar 03) und danach als es wieder kühler wurde. ich hatte weder beim Schnaufen Problme, meine Schmerzen waren auch erträglich resp. unter den damaligen Medikamenten fast weg.

Ich freue mich auf die Hitze!
Ich weiss ich war eher eine Ausnahme!

Deine frage - wir warten bis 11.6. unserem Besprechungstag.

Liebe Grüsse und gute Nacht Willy

Hallo Willy,

schön, nach langer Zeit mal wieder persönlich was von dir zu lesen. Du scheinst ja eine Nachteule zu sein! Ich denke an euch am 11. und wünsche euch Beiden gute Besserung. Alles Liebe von Monika

Liebe Anne,

schön, dass es dir wieder besser geht und auch, dass dein Mann wieder obenauf ist. Euch wünsche ich natürlich, dass es tatsächlich mit einem Urlaub im August klappt. Warum nicht? Vor zwei Wochen hättest du vielleicht auch nicht geglaubt, dass dein Mann wieder so gute Tage haben würde. Also, lass uns positiv denken und vorerst jeden Tag genießen, dann ist es bis August gar nicht mehr so weit. Bis bald, liebe Grüße von Monika

an alle - heiße tage im letzten jahr -
die habe ich im kühlen keller verbracht und alte familienbilder sortiert. war echt gut. und zwischendurch gelegen. mein mann hat eingekauft, hört sich doch gut an?
meine botschaft ist, liegenzulassen, was warten kann und sich nach dem körper richten, die hitze geht wieder vorbei.
grüße ingrid44

Hallo ihr Lieben

War in den letzten 10 Tagen nicht so auf dem Posten (siehe Dad's Thread).

Hatten aber auch mal gute Nachrichten, warten nun auf den Freitag für die Onko besprechung. Sind sehr bibberig und unruhig.

Erika - Was hat das Gespräch gebracht?

Monika - ist dein Mann nun in Portugal? Dicke Druckies an euch beide.

Kleinhobbit - wie geht es deinen Bakti.stämmen??? Also auch wenn es noch 4 hat ... musst sie nicht zu deinen Eigen machen gel!!!

Zu deiner Frage, sehr gut und besch. - so blöd gel, ne ernsthaft, es geht besser (ausser den Lähmungen die machen uns grosse Sorgen), Pascal hat heute die Fahrprüfung geschafft und Marc hat das defintivum dass er seine Ausbildung weitermachen darf. Wir sind einfach wahnsinnig stolz und glücklich. Bezüglich Willy erfahrne wiur erst am Freitag mehr.

Anne - drücken dich und dein Schätzli ganz doll.

Ingrid - Hoi, haben deine Mail im Auswurf gesehen - Willy hat immer noch, aber hat sich nun daran gewöhnt - wie es der Onko.doc sagte er müsse es tun. Hoffentlich geht es dir etwas besser?

Nun gute Nacht, liebste Knuddels an alle - auch den stillen Mitlesern, bis bald alles Liebe eure Liz und Willy

Hallo Liz und Willy,

schön, wieder erwas von euch Beiden zu hören. Herzlichen Glückwunsch zu den guten Nachrichten! Freut mich für euch und eure Jungs! Wurde aber auch Zeit, dass für euch mal wieder etwas Schönes passiert.

Nach Portugal gehts erst am 23.6., hoffentlich klappt das bis dahin mit dem Schlucken wieder, mein Mann dreht so allmählich am Rad!

Für morgen halte ich euch beide Daumen, aber vielleicht hält ja der Sonnenschein über euch nun etwas länger an?! Ich wünsche euch jedenfalls nur das Beste! Ganz lieben Gruß von Monika

Hallo Willy,
erstmal bin ich von den Socken, dass Du selbst schreibst!!!! Sehr schoen Dich mal persoenlich zu "lesen"!

Also meine Mama fuehlt sich bei der Hitze auch pudelwohl (und wir hatten alle solche Befuerchtungen..), wir lagen am Mittwoch und Donnerstag hechelnd in der Ecke und meinen Mama sah aus wie das bluehende Leben... sie meinte das Schlimmste waeren wohl Feuchtigkeit und Nebel.

Ihr Lieben,

meine Mama ist wieder im Krankenhaus zur 3. Chemo und trotz Aussage der Aerzte vor 2 Wochen:"Bestrahlen koenen wir nach den 33 Bestrahlungen waehrend des letzten Zykluses nicht mehr, sie sind am Limit!", bestrahlen sie jetzt trotzdem wieder (6 Tage Chemo und gleichzeitig 10 mal Bestrahlung). Das Wachstum ist wohl zum Stillstand gekommen und die Raender der befallenen Regionen erscheinen schaerfer, aber ein Rueckgang ist leider nicht zu vermelden. Aber wir ruetteln uns gegenseitig und reden uns ein, dass ein Stillstand auch ein Erfolg ist.

Ich wuensche Euch allen einen wunderscheonen tag!!
ANja

Hallo Liz, hallo Willi,

wollte nur kurz Bescheid geben: Meine Daumen sind gedrückt, habe nur für`s Schreiben ganz kurz losgelassen.

So, nun gehts weiter. Bin in Gedanken bei euch, alles Gute für euch, meldet euch bald, bis dahin ganz liebe Grüße von Monika

[Amily]

Hallo ihr Lieben .
Ja , lieber Willi , liebe Liz auch ich denke heute schon den ganzen Tag an euch . Hoffe ihr habt gute Neuigkeiten ...

Liebe Monika , grüße dich ganz herzlich .
Wie gehts dir denn so ?
Mein Mann hatte auch einen Pilz im Mund und hat Ampho-Moronal dafür bekommen . Hat ihm auch gut geholfen . Hoffe sehr das dein Mann bis zum 23-ten wieder besser geht .

Liebe Anja , wünsche euch auch alles Gute und hoffentlich bewirkt die Chemo ja doch noch was . Wir geben doch nie auf , oder ?
Meinem Mann macht die Hitze schon zu schaffen . Er atmet schwerer wie sonst .


An alle andere auch liebe Grüße . Anne .

Hallo Anne,

das hoffen wir auch!!!!!!! Das Medikament, das mein Mann gegen den Pilz nimmt heißt Fluconazol. Sollte in 2-3 Tagen helfen und er nimmt es seit Mittwochabend. Also hoffen wir mal auf morgen. Irgendwie habe ich aber das Gefühl, dass es jeden Tag schlimmer statt besser wird. Aber innerhalb der nächsten 10 Tage sollte das doch wohl überstanden sein?! Immer positiv denken.

Hält die "Es geht mir gut"-Phase bei deinem Mann an? Ich wünsche es euch jedenfalls sehr! Steht bei euch demnächst auch wieder eine Untersuchung mit Ergebnissen an? Irgendwie habe ich das Gefühl, dass man noch nie so viel Zeit mit Warten verbracht hat, wie seit Beginn dieser Krankheit. Obwohl, so wissbegierig wie zu Anfang bin ich schon lange nicht mehr, dazu hatten wir zu selten positive Ergebnisse. Vor dem nächsten Termin graut mir.

Ich wünsche euch Beiden ein schönes Wochenende und freue mich immer, wieder was von dir zu hören. So, und nun hoffen wir mal, dass das Daumendrücken für Willy was gebracht hat. Was mich auch unruhig macht ist, dass Erika sich nicht wieder gemeldet hat!?

Bis balde, liebe Grüße von Monika

Hallo Anja,

so ist`s richtig: Immer positiv denken. Stillstand ist besser als Wachstum. Mein Mann hat die letzten Wochen auch gleichzeitig Bestrahlung und Chemo bekommen und nun gibts in ca. 4 Wochen ein CT. Bis dahin weiterhin Chemo. Ich hoffe natürlich auch, dass mind. ein Stillstand zu verzeichnen ist.

Ich wünsche deiner Mutter weiterhin alles Gute, dir natürlich auch. Bis bald, Monika

Hallo unsere Lieben Freunde

An alle - Danke von Herzen fürs Daumendrücken, hat wohl was gebracht ..... es gibt Positives und Sorgenvolles (wir reden nicht von Negativem, wir denken Positiv).

Heute hatten wir ja das Gespräch.

Es ist ein Stillstand eingetreten, das heisst sie kommen zwar immer noch nicht ran an die Knubbels um die Biospien zu machen, aber sie sind wenigstens nicht mehr gewachsen (von Februar zu April fand ja ein Wachstum statt).

Willy sagt gerade wir sind zwar nicht weiter aber es steht still!!!!

Nun hat er auf der linken Seite 3 Knubbels und in der rechten Lunge 2 (von denen wir vorher nichts wussten - wurde einfach vergessen uns zu sagen!!!) Beunruhigt sind sie aber wegen des massiven Schwitzens, den Schmerzen und Hand/Armlähmungen die zunehmen und dem massiven Zittern.

Die Suche nach den Bildern hat auch wieder angefangen, aber wir regen uns nicht mehr auf, unterdessen wissen wir meistens wo wir mit der Sucherei anfangen müssen!!

Sie machen sich um ihn Sorgen bei diesem Wetter, denn sie haben Angst, dass sein Kreislauf die Hitze nicht packt, weil sein Elektrolytenhaushalt durch das Schwitzen so gestört ist. Sie suchen nun nach einer Lösung des Problems, sie empfehlen ein oder 2 Klimageräte in der Wohnung, damit er vielleicht etwas weniger schwitzt und keine Kreislaufentgleisungen haben wird.

Willy hat gestern das erste mal gesagt, dass ich etwas unterschreiben muss, weil er es nicht mehr konnte.

Wir waren beide in der Augenklinik, da ja aufgrund seines Krebses und der Lungenoperation da linke Auge gelähmt ist. Hier haben wir gute Nachrichten, die Augen sind nicht nur stabil geblieben (im Dezember dachten die Augendocs noch es werde schlimmer werden) - nein sie sind sogar viel besser als sie je waren. So bekommt er nun eine neue Brille, leider muss er das nur 3 Jahre alte Gestell wechseln, das Schwitzen hat das Metall so arg angegriffen und zum Oxdieren gebracht und ein Ekzem im Gesicht ausgelöst, zudem löst es das Plastik allmählich auf, das man es nicht mehr gebrauchen kann. Jetzt müssen erst mal ein paar finanztechnische Fragen klären, da er von der Krankenkasse kein Anrecht auf eine neue hätte.

Auch ich musste gehen, da ich zunehmend Probleme habe (muss ja aufpassen da ich seit Geburt blind auf dem rechten Auge bin - stört mich aber nicht da ich es nicht anders kenne!!!). Sie gingen ja immer davon aus es sei vom MS, dem ist anscheinend nicht so, sondern wahrscheinlich vom Herz eine Durchblutungsstörung die auch im Zusmamenhang mit den Hörstürzen stehen soll. Muss nun 7 Untersuchungen in der Augenklinik über mich ergehen lassen und auch noch auf die Kardiologie und Angiologie. Habe ja einen leichten, nicht Behandlungsbedürftigen Herzfehler aufgrund der gleichen Erkrankung warum ich als Ungeborenes auch blind und schwerhörig wurde - einer Röteln Embryopathie). Auch der Herzfehler stört mich nicht (war ein Zufallsbefund!!!). Warten wir mal ab. Lasse mich nicht verrückt machen. ich nimms eigentlich noch gelassen, bin nur froh dass es nicht von der MS herkommt!!

Meine Lähmungen nehmen zu, aber mit dem muss ich ja wohl rechnen wenn man MS hat oder!!! Also packen wirs an. Windeln liegen vor....

Vom Mittwoch nachts bis heute hatten wir einigen Stress, nicht nur der Kliniken wegen, sondern ich habe am 10.6. eine Anzeige wegen Kindesmissbrauch, Freiheitsberaubung und Verdacht auf sexuellen Missbrauchs an unserem 15jährigem Patenkind gegen den neuen Pflegevater, den Vormund und die Vormundschaftsbehörde eingereicht. Sie wird u.a. zur Strafe mit Handschellen ans Bett gefesselt. Das schlimmste ist, dass die Vormundschaftsbehörde - also ihr Vormund - zur Fesselung mit Handschellen an den Füssen und Armen ihre schriftliche Einwilligung dem Pflegevater gegeben hat. So war ich gestern bis ca. 19.30 zuerst bei der Polizei und dann auf der Staatsanwaltschaft. Am Freitag nachmittag musste ich für die Staatswanwaltschaft eine schriftliche Zusammenfassung abgeben die in Ergänzung zur Befragung gebraucht wurde. Es werden Kinderschutzmassnahmen zu ihrem Schutz ergriffen die hoffentlich bald greifen werden.

Nochmals Danke fürs Daumendrücken. Alles Liebe viele Knuddels und Schmützli Liz und Willy

Liebe Anja

So, so ich habe dich aus den Socken geworfen, das wollte ich wirklich nicht. Aber es geschehen ja doch immer Wunder oder? Zumindest müssen wir alle daran glauben oder nicht?

Du hast recht ein Stillstand ist auch ein Erfolg, das sehe ich auch so. Also hoch auf unsere beiden Stillstände!

Grüsse deine Eltern auch von mir, ganz liebe Gedanken an deine Eltern und dich von einem ebenfalls still gestandenen Willy

Hallo Monika

Na dein Mann mahct ja Sachen bezüglich Pilzkulturen, zuerst hat Anja scharlach und nun lässt er die Champignons gedeihen. Hat dein mann noch nie was davon gehört, dass diese Pilze ungesund sind?

Nein im Ernst, wir wünschen ihm, dass sie bald mit dem Medikament in den Griff zu bekommen sind und er doch bald wieder etwas besser Essen und Trinken kann. Er muss doch einigermassen Fit sein für nach Portugal am 23.6..

Grüsse ihn ganz lieb, er soll weiter kämpfen okay.

Irgend jemand hat in den letzten Tagen mal gefragt wie das so mit Hitze war, da hat ja Willy gesagt ihm ginge es letztes Jahr als es so heiss war sehr gut. Jetzt hat er mehr Mühe. Es scheint als die trockene Hitze vom 2003 besser war als die jetzige schwüle, feuchte Hitze. Warten wir mal ab wie es weiter gehen soll mit dem Sommer, ist ja schon wieder Regen angesagt bei uns.

Liebe Anne - wie geht es dir und deinem Mann?

ERIKA - WO BIST DU? WIE GEHT ES?

Ein schönes, sonniges Wochenede wünschen wir von Herzen Liz und Willy

Sind morgen an der Firmung unseres Patenbubens und am Sonntag mit unserem Patenmädchen, dem Sorgenkind zusammen. Werden also kaum die Chance haben uns gross zu melden, trotzdem in gedanken bei euch.