Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[Nadine]

Hi Boebi,
ich hoffe Du hast Entwarnung bekommen.... Ich drück fest die Daumen!
Hab übrigens natürlich auch gevotet
LG Nadine

[Katja75]

Hallo an Alle,

Ich wende mich heute als Familienangehörige eines an einem Zungenkarzinom Erkrankten an euch.

Zur Geschichte meines Vaters
Diagnose Mitte Dezember 2011
PET CT usw keine Metastasierung

Operation am 17 Januar 2012
10 Std
Teilresektion der Zunge und des Mundbodens links, Defektabdeckung mit Hautlappen aus linkem Unterarm.
Neck Diss
Tracheatomie

4 Tage künstliches Koma
Wundheilung super keine Schmerzen

Tumor T2No keine Bestrahlung

Klingt soweit alles klasse, Vorfällen weil er Speichelfluss hat und auch alles schmeckt was er zu sich nimmt.
Aber jetzt kommt das große aber

Er hat seit der op ein fremdkörpergefühl im Mund. Er spürt Sachen die nicht da sind. Plastik, Metallklammern, Drähte Pappkarton manchmal sagt er das die Zunge abgebrochen sei.
Wenn er sagen würde dass er das Gefühl hat dass das so ist aber nein für ihn ist das alles Real.
Er war jetzt auf anschlussheilbehandlung in einer psychosomatisch psychoonkologischen Klinik aber die haben bis auf ein bisschen Logopädie und schultergymnastik nichts gemacht. Haben ihn psychisch in einem schlechteren zustand wiederbekommen als wir ihn vor 5 Wochen da abgegeben haben.

Kennt jemand auch sowas und wenn ja wo gibt es Hilfe? Wir sind alle vollkommen verzweifelt und mittlerweile leidet das Verhältnis zu ihm sehr darunter. Er ist 67 Jahre alt falls das was zur Sache tut.

Bin sehr gespannt auf eure Reaktionen
Sorry das es so lang geworden ist.

[aufunddavon]

Hallo!
Leider habe ich nichts passendes gefunden, obwohl ich schon stundenlang gesucht habe. Nachdem der Hunger endlich wieder mehr wird würde mich interessieren was ihr als erstes wieder essen konntet?! Bis jetzt gehen Grießnockerlsuppe (wobei die manchmal kratzt), Eintropfsuppe, Kuchen in viel Milch aufgelöst (und selbst da nicht jeder Kuchen), div. Jogurt, Bananenfrappé, Birnensaft – alle anderen Säfte brennen zu sehr, vor ein paar Tagen pürierter Kohl… also alles keine wirklichen kulinarischen Highlights. Nachdem die Strahlentherapie doch schon fast 8 Wochen vorbei ist frage ich mich, wie lange das wohl noch dauern wird bis endlich wieder halbwegs „alltägliches“ gegessen werden kann. Habt ihr vielleicht Ideen bzw Erfahrungen was man noch probieren könnte um nicht jeden Tag dasselbe essen zu müssen?! Wie lange habt ihr die Speisen pürieren und mit Wasser strecken müssen?
Ich freue mich auf eure Vorschläge!
LG, Steffi

[Wangi]

Zitat von aufunddavon

Hallo!
Leider habe ich nichts passendes gefunden, obwohl ich schon stundenlang gesucht habe. Nachdem der Hunger endlich wieder mehr wird würde mich interessieren was ihr als erstes wieder essen konntet?! Bis jetzt gehen Grießnockerlsuppe (wobei die manchmal kratzt), Eintropfsuppe, Kuchen in viel Milch aufgelöst (und selbst da nicht jeder Kuchen), div. Jogurt, Bananenfrappé, Birnensaft – alle anderen Säfte brennen zu sehr, vor ein paar Tagen pürierter Kohl… also alles keine wirklichen kulinarischen Highlights. Nachdem die Strahlentherapie doch schon fast 8 Wochen vorbei ist frage ich mich, wie lange das wohl noch dauern wird bis endlich wieder halbwegs „alltägliches“ gegessen werden kann. Habt ihr vielleicht Ideen bzw Erfahrungen was man noch probieren könnte um nicht jeden Tag dasselbe essen zu müssen?! Wie lange habt ihr die Speisen pürieren und mit Wasser strecken müssen?
Ich freue mich auf eure Vorschläge!
LG, Steffi

Hallo Steffi,

ganz ehrlich, 8 Wochen nach der Bestrahlung konnte ich so gut wie gar nichts essen, war froh dass ich stilles Wasser trinken konnte.
Wie hoch und woran bist du denn bestrahlt worden?
Bei mir waren es knapp 72 Gy, fast das Höchste wie mir gesagt wurden. Ich konnte ca. 5 Wochen gar nichts runter bekommen, nicht mal Leitungswasser.
Bei der AHB hat dann eine Logopädin Schlucktraining mit mir gemacht, da wurde es dann besser. Am Anfang ging Milchsuppe, so gut wie ohne Geschmack, dann so etwas wie Broccoli -und/oder andere pürrierte Gemüsesuppen, verlängert mit Cremefine, Sahne habe ich nicht so gut vertragen. Ich habe mich ca. ein halbes Jahr hauptsächlich über die PEG verpflegt.
Ich habe dann durch einen Tip hier einen Logopäden gefunden der mit mir Schlucktraining und Entspannungs- und Kräftigungsübungen für die Halsmuskulatur macht, damit wurde es dann besser.
Meine Bestrahlung ist jetzt 3 1/2 Jahre her und ich kann ganz gut essen, nicht alles und manches Mal bleibt etwas stecken wenn der Bissen zu groß war oder ich habe nicht richtig gekaut und Manches kann ich nicht essen wegen Säure, Schärfe, Trockenheit, aber das ist nicht so schlimm, ich kann es mit anderen Sachen gut ausgleichen. Und es tut sich auch immer noch etwas und ich habe bei jeder Reha etwas Neues essen können, die Ernährungsberaterinnen und andere Betreuer da haben mir immer sehr geholfen und mich weiter gebracht.
Was ich gut essen konnte waren Eier in jeder Form, nur weich mußte es sein, nichts ist so trocken wie hartes Eigelb. Bei Rührei hab ich Milch dazu gegeben, dadurch war es nicht so fest. Und ich brauchte zu Allem Soße, auch heute brauche ich fast immer Soße und viel. Bei Manchen gingen Nudeln ganz gut, die kamen bei mir erst später dazu und ich muss sie mir recht weich kochen.
Wenn du noch Fragen hast frag ruhig.

Lieben Gruß
Wangi

[aufunddavon]

Hallo Wangi und Markus!

Vielen Dank für eure Info´s!
Es geht nicht direkt um mich - seit Juli wissen wir, dass mein Papa Krebs hat. Er wurde von August bis Oktober bestrahlt (75 Gy) insgesamt 42 mal.
PEG Sonde hat er leider keine die Ärzte sagten ihm er MUSS essen. Mittlerweile hat er ordentlich abgenommen (zum Glück hatte er einiges an Reserven!). Seit knapp einer Woche will er endlich etwas mehr essen, nur geht´s halt einfach nicht. Gestern hat er Schnitzel probiert, ging wie erwartet gar nicht aber wenn alle Schnitzel essen mag er halt auch mitessen... Wobei ich darüber sehr froh bin, dass er es wenigstens probiert die 2 Wochen davor hat er sogut wie gar nichts gegessen. Und die Menge die er jetzt isst, ist eigentlich auch nicht der Rede Wert. Mein 4-jähriger Sohn isst mehr! Das Weihnachtsessen haben wir ausfallen lassen, wenn ich mir eure Erfahrungsberichte durchlese wird das wohl nächstes Weihnachten auch noch nichts werden
Dass es schlimm wird wussten wir, aber dass es so schlimm wird hat uns keiner gesagt. Die Diagnose ansich ist ja schon furchtbar aber dann noch so einen Leidensweg vor sich zu haben bis man endlich (hoffentlich!!) wieder gesund ist... mir fehlen die Worte...
Aber die Hauptsache ist, dass er wieder gesund wird. Wenn das der Weg ist, den er gehen muss ist es leider so.
Darf ich fragen wie oft ihr bestrahlt wurdet und welchen Tumor ihr hattet? Ab wann gilt man eigentlich wieder als geheilt?
LG, Steffi

[Wangi]

Hallo Steffi,

ich hatte einen Kehlkopftumor der nicht operiert werden konnte und durch eine Metastase in der Ohrspeicheldrüse, die heraus operiert wurde, festgestellt wurde.
Der Tumor mußte also "nur" mit Bestrahlung und Chemo bekämpft werden, bisher erfolgreich. Mir wurde schon vor der Behandlung eine PEG gelegt da ich nichts zu zusetzen hatte und mein Arzt wußte dass ich einige Zeit nicht essen konnte.
Das war im Sommer 2009. nach der Therapie und KH-Aufenthalt war ich gleich zur AHB, da hat man mich wieder auf die Beine gestellt, ich war in der Askleprios Klinik in Bad Salzungen, kann ich empfehlen, gerade die Logopädin da und die Küche, haben sich sehr viel Mühe gegeben.
Ich war dann in jedem Jahr zu einer reha, was mich auch immer sehr gut weiter gebracht hat, aber Schnitzel könnte ich auch jetzt nicht essen, da würde auch keine Soße helfen. Fleisch kann man nicht zu Brei zerkauen, dadurch geht das sehr schlecht runter. Ich kann heute Hühnchen -, Pute -, und Kalbfleisch essen, durch viel Übung. Wenn dein Vater Probleme mit dem Schlucken hat, sucht euch einen Logopäden der Schlucktraining mit ihm macht, das ist sehr wichtig! Den Tip habe ich hier auch bekommen und der hat mir das Leben gerettet. Ich gehe auch heute noch zum Logopäden, er macht mit mir Halsgymnastik, weil sich die Halsmuskulatur immer wieder verkrampft, das ist eine Folge der Bestrahlung. Das ist auch der Grund dass man nicht schlucken kann, die Halsmuskulatur ist verhärtet und bewegt den Kehlkopf nicht richtig und dadurch öffnet sich die Speiseröhre nicht genug um das Essen durch zu lassen. Hat mir mein Logopäde sehr gut erklärt, auch das mit dem Geschmack und dem Brennen bei manchen Speisen. Das wird auch bei mir nie wieder so werden wie vorher. aber ich bin so wie es jetzt ist zufrieden und ich weiß es wird auch noch besser.
Damit dein Vater ein paar Kalorien bekommt besorgt ihm doch aus der Apotheke die Astronauten Nahrung, bekommt man auf Rezept bei einer Krebserkrankung. Gibts leider nur in süß, aber man kann sein Gewicht halten. Habe ich lange Zeit zusätzlich zum Essen genommen.
Als geheilt gilt man wohl nach 5 Jahren, wichtig ist alle Nachsorgeuntersuchungen zu machen, bei mir werden die auch jetzt noch alle 3 Monate gemacht.
Euch wünsche ich alles Gute und immer am Ball bleiben und nicht aufgeben und die Lust am Leben behalten.

Lieben Gruß Wangi

[aufunddavon]

Danke euch, für eure Tipps.

Astronautennahrung hat(te) er schon. Momentan ist ihm das Essen zu eintönig.
Zum Schnitzel haben wir ihn genauer gefragt: er konnte es nicht runterschlucken weil es zu trocken ist. Wasser und Suppe hingegen gehen ohne gröbere Probleme. Ich weiß leider nicht, ob es daher nur am fehlenden Speichel liegt oder so wie Wangi beschrieben hat an der Muskulatur oder an beidem Ich muss ihn diesbezüglich mal genauer fragen...

Ich nehm an diese Reha Kliniken sind in Deutschland?! Wir sind aus Österreich, in den nächsten Tagen werde ich mich erkundigen welche Möglichkeiten es hier gibt.

LG
Steffi

Moderation: Heute habe ich das Thema von Steffi (aufunddavon) hier in die Selbsthilfegruppe eingefügt, da ihr Vater an einem Zungenkarzinom erkrankt ist und ich mir sehr sicher bin, daß sie von Euch herzlich aufgenommen wird und hilfreiche Tipps erfahren kann. Dankeschön

[chrita]

hallo mein name ist christa,ich arbeite und lebe auf mallorca,und seid 10 tagen weiss ich das ich zungenkrebs habe ich war an donnestag in der röhre morgen habe ich das gespräch mit den ärzten,seid tagen sitze ich an pc und lesse ales darüber aber helfen kann es mir nicht denn ich kann nichts über heilungen finden,und ob es auch nicht so schlimen krebs gibt. die ärzte haben nur gesagt,wenn er nicht so tief ist könnte man es mit medikamenten hin krigen,oder einer op und chemo.aber bis jetzt was ich gelessen habe war nicht harmlos,das dumme ist mein spanisch ist sehr schlecht,und meine familie ist in deutschland,ich habe jetzt angst das falsche zu tun,denn meine meinung ist,wenn ich so oder so keine richtige heilungs schangs habe möchte ich mich nicht operrieren lassen,kann mir da einer helfen?

[Brynhildr]

Zitat von chrita

hallo mein name ist christa,ich arbeite und lebe auf mallorca,...

hallo Christa,
willkommen hier .... Mir wurde vor einem halben Jahr gesagt die Chancen mit OP und darauf folgender Chemo und Bestrahlung ODER ohne OP, statt dessen mit Chemo und Bestrahlung wären gleich gut ...
und ich bin noch hier, und die Behandlungsfolgen heilen jetzt. Alle meine Mit-Studien-Patienten vor mir, mit gleicher Behandlung, sind gesund geworden.
Wo siehst Du da schlechte Chancen?
Alles Gute!
Bruni

[chrita]

ich habe angst das die mir meine zunge weg nehmen,und das ich lange leiden muss und dann doch sterbe,ich bin zwar erst51 jahre aber ich habe keine angst vor den sterben,aber vor ein langes leiden und jetzt merke ich noch nicht viell. und bis jetzt was ich gelessen habe war nicht gut,ich will ja kämpfen aber nicht wenn ich schon weiss das ich verliere

[schlosserhansi]

Hallo chrita,
so schnell geht das nicht.ich hatte vor drei Jahren Krebs ,im Rachen,OP,plus Ratiochemo.
Es wird alles Gut.

Gruß Hans

[Funzel]

Hallo Christa,
willkommen bei uns.
Warum sollst du verlieren?
Die Medizin ist so weit fortgeschritten, habe Vertrauen zu deinen Ärzten.
Hier gibt es so viele liebe Menschen, die sehr krank waren oder noch sind und kämpfen, weil sie gerne noch am Leben teilhaben wollen und ich kann dir nur sagen es lohnt sich zu kämpfen - auch für dich, mit 51 wird nicht aufgegeben.
Bei meiner Anfangsdiagnose war ich 52 (2011), glücklich verheiratet, mitten im Leben, 2 erwachsene Kinder, Arbeit, die mir viel Freude bereitete, und dann das.Habe auch im ersten Moment gedacht das war`s, aber ich habe gekämpft. Jetzt freue ich mich, wieder Pläne schmieden zu können, ich habe noch ganz viel vor. Natürlich habe ich auch meine Tief`s.
Ich wünsche dir viel Kraft, und liebe Menschen um dich herum, die dich unterstützen.
Allen Anderen einen guten schmerzfreien Wochenstart wünscht
Funzel

[iguenther]

Hallo zusammen,

mein Sohn ist 28 Jahre und hat jetzt seit 1 Woche die Diagnose Zungenkarzinom erhalten (Nichtraucher). Der Tumor liegt zwischen T2/T3.
Wir wohnen in Duisburg und hier (Malteser Klinikum) rät man zur Amputation der Zunge (mit Rekonstruktion) einschl. der Lympfknoten.

Mein Sohn will das auf keinen Fall, sondern eine Bestrahlung.

Ich kann das gut verstehen, da ich die Schilderungen dessen, was auf ihn zukommt, auch ganz schrecklich fand. Aber ich bin da zwiegespalten.

Kennt jemand eine Selbsthilfegruppe in oder um Duisburg? Für Erfahrungen in diesem Bereich wäre ich wirklich dankbar.

[Rainer53]

Zitat von iguenther

Hallo zusammen,

mein Sohn ist 28 Jahre und hat jetzt seit 1 Woche die Diagnose Zungenkarzinom erhalten (Nichtraucher). Der Tumor liegt zwischen T2/T3.
Wir wohnen in Duisburg und hier (Malteser Klinikum) rät man zur Amputation der Zunge (mit Rekonstruktion) einschl. der Lympfknoten.

Mein Sohn will das auf keinen Fall, sondern eine Bestrahlung.

Ich kann das gut verstehen, da ich die Schilderungen dessen, was auf ihn zukommt, auch ganz schrecklich fand. Aber ich bin da zwiegespalten.

Kennt jemand eine Selbsthilfegruppe in oder um Duisburg? Für Erfahrungen in diesem Bereich wäre ich wirklich dankbar.

Hallo Günther,

für deinen Sohn käme eine kombinierte Radio-Chemotherapie in Frage. Ich hatte auch diese Behandlung ebenso wie einige andere hier im Forum.

Dies ist eine Therapie wo gleichzeitig eine Chemotherapie und fortlaufend Bestrahlungen stattfinden. Es muss nicht operiert werden. Die Ergebnisse sind der 'konventionellen' Behandlung vergleichbar.

Ihr müsst euch eine Klinik suchen, die diese Behandlungsform im Angebot hat. Leider empfehlen die meisten Kliniken nur die Methoden, die sie selbst durchführen und behaupten, diese seien auch der Weisheit letzter Schluss.

Ich kenne leider in eurer Gegend keine solche Klinik, es sollte aber schon eine geben.

Viele Grüße und alles Gute, Rainer

[Tifflor]

Zitat von iguenther

Hallo zusammen,

mein Sohn ist 28 Jahre und hat jetzt seit 1 Woche die Diagnose Zungenkarzinom erhalten (Nichtraucher). Der Tumor liegt zwischen T2/T3.
Wir wohnen in Duisburg und hier (Malteser Klinikum) rät man zur Amputation der Zunge (mit Rekonstruktion) einschl. der Lympfknoten.

Mein Sohn will das auf keinen Fall, sondern eine Bestrahlung.

Ich kann das gut verstehen, da ich die Schilderungen dessen, was auf ihn zukommt, auch ganz schrecklich fand. Aber ich bin da zwiegespalten.

Kennt jemand eine Selbsthilfegruppe in oder um Duisburg? Für Erfahrungen in diesem Bereich wäre ich wirklich dankbar.

Hallo Inge,

hoffe dass Euer Termin in Essen positiv gewesen ist und Euch weitergeholfen hat.

Ich selber hab mich in der Uniklinik Düsseldorf operieren lassen (2/3 der Zunge weg) und ich lebe fast wieder wie vor der OP. Aber das sind Entscheidungen, die jeder für sich selber treffen muss und es gibt keinen, der ihm diese abnimmt.

Alles Liebe

Tiff