Lymphknotenschwellung

[hope4us]

Hallo Susanne,
hallo lieber Rest,

nachdem ich schon so lange nicht mehr geschrieben habe, möchte ich doch auch den Grund als erstes nennen. Im Moment ist es so, dass mein Bruder in Ruhe gelassen werden möchte. Er möchte nicht ständig an die Krankheit erinnert werden, da es ihm momentan relativ gut geht. Er bekommt mittlerweile eine andere Chemo und die Haare wachsen komischerweise wieder nach trotz dieser Chemo!?!?! Er verträgt diese relativ gut, 3 von 6 hat er bereits hinter sich. Nach der 4. in 2 Wochen werden neue Bilder gemacht in Frankfurt u. dann entscheiden die Wiesbadener, ob operiert werden kann. Ihm geht es also relativ gut, dass tut allen beteiligten mal gut.

Ich hoffe hier gibt es nur gute Neuigkeiten und euch geht es allen gut. Danke, dass ihr an uns denkt. Ich werde mich wieder melden.

lg.

Luke

[struwwelpeter]

Hallo Luke

Schön dass Du Dich mal wieder meldest!!!
Ja, wer kann es nicht verstehen dass man den Krebs auch mal vergessen möchte, zumal es Deinem Bruder ja im Moment recht gut geht. Es freut mich sehr das zu lesen! Für die Kontrolle wünsche ich euch das Beste, ich halte euch die Daumen. Schön dass er die Chemo gut verträgt, ja, es kann schon sein dass das Haar wächst, nicht ungewöhnlich, diese Erfahrungen haben schon einige gemacht. Es richtet sich mit Sicherheit auch danach, was für eine Chemo gegeben wird und wie gut er sie toleriert.
Ich hoffe sehr, dass ihr dann im Anschluss aus Wiesbaden einen guten „Weg“ vorgeschlagen bekommt, einen Weg mit dem Dein Bruder und ihr natürlich auch, gut klarkommt!

Ich wünsche euch weiterhin ganz viel Glück, Kraft und Energie, und ich wünsche Deinem Bruder dass es ihm weiterhin so gut geht!

Liebe Grüße
Ina

[eva weiss]

Lieber Luke!
Hab mich sehr über Deine positive Mitteilung gefreut,das ist ja wunderbar!Auch ist es gut zu verstehen,dass man ab und zu ein bißchen Ruhe und Abstand braucht.Wünsche Euch auch weiterhin gaaaaaaanz viel Glück und alles Gute,liebe Grüße Eva

[Beba]

Lieber Luke
freud mich sehr über positiveses endwiklung,
weiterhin alles Gute.
Deine Lucy

[hope4us]

Hallo zusammen,

leider trügte der Schein!

Es gibt schon wieder einen Progress trotz neuem Chemotherapie-Schema u. anfänglich gefühltem Erfolg. Ihm ging es aber auch wirklich so gut wie nie davor seit Anfang des neuem Schema. Nach dem 3. Zyklus hat er jedoch wieder stärkere Schmerzen bekommen und mittlerweile ist er auf 150er Morphium-Pflaster. Die Ergebnisse stehen noch aus, aber die Ärzte gehen von neuen Metastasen aus, die diese Schmerzen in der Achsel, Schulter und Rücken verursachen (Knochenmetastasen?).

Schon wieder ein Rückschlag! Jetzt muss er die Strahlentherapie machen, die er das letzte Mal abgebrochen hat, weil sie ihm übelst zugesetzt hat. Er ist sehr tapfer und wir hoffen auf die Protonenbestrahlungs-Therapie in München, die viel schonender u. effektiver ist. Der Professor in Frankfurt hat heute bereits gesagt, dass er für den protonenstrahler nicht geeignet ist, aber ich möchte dass direkt mit München abklären u. in Erfahrung bringe.

Morgen sehe ich meine Freundin nach 3 langen Monaten wieder endlich (sie ist in St. Petersburg), ansonsten gibt es leider nichts positives von hier zu berichten.

Grüsse aus Bayern

Luke

[manarmada]

Hallo Luke

erst einmal wünsch ich euch viel Erfolg bei den Verhandlungen mit München und hoffe sehr für deinen Bruder das ihm die Bestrahlungsmethode weiterbringt wenn sie für ihn in frage kommt.

Ansonsten rat ich dir spann dich mal aus , den auch die Bekannten von Betroffenene haben nix davon wenn sie total ausgelaugt sind und ich glaube du bist langsam ganz unten........ genieß die Zeit mit deiner freundin und schalt mal ab, dein Bruder wird es verstehen und ich denk auch für gut heißen, er macht sich bestimmt auch viel Sorgen um dein Wohlergehen.

Jedenfalls drück ich dolle die Daumen für deinen Bruder und sag ihn schöne Grüße, unbekannterweise.

[eva weiss]

Hallo Luke!
Tut mir so leid,dass wieder Probleme aufgetaucht sind,es wäre doch zu schön,wenn einmal alles planmäßig laufen würde...umsomehr wünsche ich Euch ein gutes Gespräch mit vielleicht neuen Perspektiven und halt die Daumen,dass es sich doch um etwas anderes als Metastasen handelt.
Die Zeit mit Deiner Freundin wird Dir jetzt auch sicher gut tun,genieße es...Sabine hat das ganz lieb und richtig beschrieben...
Alles,alles Gute,denke oft an Euch mit den besten Wünschen Eva

[hope4us]

Hallo Leute,

vielen Dank Eva, vielen Dank Sabine.

Der Anfangsverdacht von Knochenmarksmatastasen hat sich nicht erhärtet, konnte aber nicht endgültig ausgeschlossen werden. Die Lymphknoten unter den Achseln u. am Nacken sind nun auch befallen. Die Lungenmetastasen haben sich vergrößert trotz Chemo. Pleurametastasen sind nun auch vorhanden. Und was unverständlich ist, der Primärtumor im Mediastinum ist sehr viel kleiner geworden (war mal 8x7 cm) und laut Arzt fast nicht mehr zu sehen. Das einzigst positive.

Er soll nun doch nicht bestrahlt werden, wegen dieser Entwicklung u. erhält ab morgen ein neues (das bereits 3. Schema) mit Ifosfamide. Genau diesen Bestandteil einer Chemo hat uns vor 2 Monaten bereits der Prof. aus Italien empfohlen, bzw. nachgefragt, warum dies nicht benutzt wird. Wir haben das den Ärzten in Frankfurt weitergegeben u. diese teilten meinem Bruder mit, dass dieser Bestandteil nicht relevant ist. tssssss.......... Naja, wenigstens er wirkt jetzt endlich mal.

die Schmerzen sind mittlerweile trotz Morphium u. 2 zusätzlichen medikamenten unerträglich. Ich hoffe die neue Chemo bringt hier schnell Abhilfe. Moralisch hängt er momentan in einem Tief, was völlig verständlich ist. Aber wie gesagt, das Schrumpfen des Primärtumors sollte Hoffnung geben auf eine positive Entwicklung u. Anlass geben weiter zu machen.

viele Grüsse aus Franken

Luke

[eva weiss]

Lieber Luke!
Oh Gott,was habt Ihr schon für einen Marathon hinter Euch,aber unglaublich,dass der erste Tumor fast verschwunden ist!Hoffentlich machen die übrigen das ebenso und dass keine Hinweise auf Knochentumore da sind freut mich auch sehr.Ich weiß jetzt wirklich nicht,wie weit das reicht aber im Augenblick bekämpfe ich gerade meinen schon jahrelang dauernden Husten erfolgreich mit Akupunktur.Ich kann es fast selbst nicht glauben,aber nach erst 2 Behandlungen ist der Hústen fast weg,könnte sowas vielleicht nicht auch zur Schmerzbekämfung eingesetzt werden?
Alles,alles Gute und einen baldigen,erfolgreichen Behandlungsbeginn,liebe Grüße Eva

[Beba]

Hallo Lieber Luk
Wie aoch immer kann im fall Deinen Bruda
über Terapi nicht mit reden
jedoch müchte ich Dir viele Liebe Grüsse hir lasen
und hoffe weiter mit das die unetregliche Schmerzen
bald nachlasen und damit aoch Jonas aos dem tifem Loch sich herauskrabelt
und bald Licht im sicht ist.
VLG,und alles alles Gute.
Beba

[xane]

hallo luke,

sorry, ich war leider schon so lange nicht mehr hier, habe aber oft an jonas gedacht.
wie geht es ihm heute, wie ist die chemo mit dem neuen wirkstoff?
ist der primärtumor noch kleiner geworden?---> wollten die ärzte den tumor herausoperieren wenn er kleiner geworden ist? mit dieser aussage hat euch doch der heidelberger prof. damals nach hause geschickt. besteht denn jetzt nicht darin die möglichkeit es schnellstmöglich zu tun?

das jonas dennoch solche schmerzen ertragen muss, tut mir sehr leid. ich wünsche ihm so sehr, dass er möglichst bald auf dem weg der besserung ist!

alles liebe und gute,
wünscht euch susanne

[sonnenschein007]

Hallo zusammen! Ich hoffe es ist für euch in Ordnung wenn ich in diesen Thread schreibe, statt einen neuen aufzumachen.

Ich bin weiblich, 24 Jahre alt und seit meiner Geburt HIV+. Jedoch geht es mir blendend, meine Werte sind wie die eines "gesunden" und die Medikamente schlagen wunderbar an, ohne jegliche Nebenwirkungen! (war auch nicht immer so) Nun habe ich seit etwa 4 Wochen an drei Orten (linker Hals, rechte Achsel und am Becken) vergrösserte Lymphknoten (Durchmesser zwischen 4-5cm). Diese hab ich dann abklären lassen, weil ich nicht krank war und wirklich überhaupt keine Anzeichen für eine Infektion besteht. Zweimal wurde Blut genommen, EBV, Toxoplasmose und noch viele andere Tests wurden zweimal gemacht. Alles negativ ausgefallen. Mein Spezialarzt hat mir erklärt, dass eine Infektion auszuschliessen sei und keine Viren gefunden wurden im Blut. Nun musste ich gestern eine Feinnadelpunktion über mich ergehen lassen. Also genau genommen zweimal. Sie haben mir an meinem grossen Lymphknoten (der laut Ultraschall aus zwei oder sogar drei Kammern besteht) unterhalb meines linken Ohres zweimal reingestochen um da etwas Gewebe zu entnehmen und anzuschauen.

Mein Arzt hat mir erklärt, dass wenn er eine "Hitliste" machen müsste, würde Lymphom an erster Stelle stehen. Ich müsse mir keine Sorgen machen, weil man dies gut behandeln könnte. Soviel ich gegoogelt habe, ist mit HIV die Gefahr halt grösser, Lymphom zu bekommen.

Dienstag oder Mittwoch sollte ich Bescheid bekommen über die Befunde.

Nun könnt ihr euch sicher vorstellen, was in mir vorgeht.. Hab wirklich Angst, dass es was bösartiges sein könnte! Komischerweise hatte ich schon immer am meisten Angst davor, dass ich irgendwann Krebs bekomme. Wieso weiss ich nicht. Ich bin sonst ein sehr positiv eingestellter Mensch, habe viel erreicht in meinem Leben, trotz meinem nicht immer einfachen Leben. Aber mit positivem Denken geht vieles besser! Nur jetzt hab ich Mühe damit, Positiv in die nächste Zeit zu schauen..

Ich weiss, ihr seid keine Ärzte, ich muss warten bis die Befunde da sind. Aber was würdet ihr sagen, die etwas Erfahrung in dem Gebiet habt? Tippt ihr auch auf Lymphom? Ich habe sonst wirklich KEINE Anzeichen! Kein Nachtschweiss, kein Gewichtsverlust, wirklich einfach alles normal!

Ich bin dankbar um jede Antwort, bin nämlich wirklich verunsichert. Hab Angst vor der Diagnose, hab Angst vor dem Ungewissen, was da auf mich zukommt, wie mein Leben sich verändern würde etc. etc. Obwohl mein Freund mich auch immer versucht aufzumuntern Aber irgendwie klappt das nicht so gut momentan...

Danke fürs Lesen!

Ganz liebe Grüsse

[eva weiss]

Hallo Sonnenschein!
Erst einmal herzlich willkommen in unserer Runde!
Als ich Deinen Beitrag jetzt durchlas hatte ich sofort das Gefühl:da kann eigentlich gar nichts schief gehen,bei Deiner Lebenseinstellung und dem Optimismus,den Du ausstrahlst.
Meiner Meinung nach ist es nie ein Fehler,ein bißchen mit dem Schlimmeren zu rechnen,es haut einen dann nicht so um......aber es ist ja noch gar nicht gesagt,dass es was Bösartiges bei Dir sein muß.Und wenn auch,kein Grund zum Verzweifeln,Du siehst wievielen hier gut geholfen wurde.....
Krebsangst steckt denke ich in jedem Menschen,am Schlimmsten ist meist diese Ungewißheit.Sobald dann irgendwas feststeht stellt man sich auf diese neue Situation ein und kommt recht gut damit zurecht.
Wünsche Dir von Herzen Entwarnung und dass Du nicht lange auf das Resulat warten mußt,liebe Grüße Eva

[sonnenschein007]

Danke für deine ehrlichen und netten Worte "eva weiss"!

Ja ich bin ein sehr optimistischer Mensch und meist kann ich auch gut mit solchen "Problemen" umgehen. Ich hab halt mehr Angst vor dem Ungewissen.. Ich bin ein Mensch der gern durchplant und weiss, was auf einen zukommt. Das ist im Moment aber nicht möglich, das macht mir halt etwas Angst. Angst weil ich es nicht selbst bestimmen kann. Klar kann ich auch mit meiner Krankheit nicht alles bestimmen, aber ich habe das Gefühl dass ich die doofen Viren im Griff habe, nicht umgekehrt! Und jetzt mit dieser eventuellen Krebs-Krankheit, naja ist wieder etwas was anfangs mich im Griff haben wird.. Daher diese doofe Angst...

Aber hab mich schon etwas bei euch eingelesen und sehe wie viele hier kämpfen und ihr euch gegenseitig unterstützt. Finde das eine sehr gute Plattform hier! Und ich habe grossen Respekt vor allen, die täglich kämpfen müssen! Ich kenne das kämpfen ja selbst auch zu genüge, es ist nicht immer einfach..

Ich werde das Resultat natürlich mitteilen und wünsche allen die das Lesen, ein tolles Wochenende und viel Kraft fürs weiterkämpfen!

Ganz liebe Grüsse

[sonnenschein007]

So ihr lieben die mir geantwortet habt und meinen Post gelesen habt.. Leider ist der Verdacht bestätigt worden. Ich habe einen bösartigen Tumor. Genaue Bezeichnung ist noch offen, werde morgen ins Unikrankenhaus gehen und bis Freitag dableiben müssen, damit sie herausfinden können, was genau es ist, wie weit verbreitet, welches Stadium etc.

Ist aber eine Krebsart der weissen Blutkörperchen, also irgend eine Form von Lymphdrüsenkrebs...

Momentan bin ich noch im Schockzustande. 5 MIn. heulen, dann wieder 5 min. positiv denken, dann wieder heulen etc..

Zum Glück hab ich meinen Partner an meiner Seite und meine Family die ich auch schon persönlich informiert habe...

Naja, ich werd mich dann mal genauer schlau machen hier, wenn ich mehr Infos habe....

Alles gute wünsch ich euch!