Ohrspeicheldrüsenkrebs, kein wirklich neues Thema, aber für mich

[piccolina]

Hi Tobby,
klar wird das gut ! Bei Chili auch. Mit dem Sonogerät muß man sehr gut umgehen können. Sonst beängstigen die einen nur unnötig.
Gruß Karla

[Chilipeperli]

Hallo Tobby

Kannst du mir vielleicht den Link senden, wo du gelesen hast, dass die Lymphknoten nach einer Neck dissection zwischendurch anschwellen? Das würde mich interessieren, denn mich beschäftigt das nun auch sehr, da ich am Wochenende einen neuen Knoten entdeckte und alles was ich im Netz gelesen habe, mir nur angst macht.
Ich habe in zwei Wochen die letzten Prüfungen und eine Woche danach gehe ich dann in die Klinik. Ich habe mir geschworen, dass ich bis dahin warten will, weil wenn im schlimmsten Fall dann trotzdem herauskommen würde, dass sich da ein Rezidiv ist, ich momentan keine Lust auf eine Therapie habe. Ich möchte zuerst meine Ausbildung abschliessen und mich erst dann mit einer "potentiellen" Therapie beschäftigen.
Aber wenn es der Fall wäre, dass die Lymphknoten nach einer Neck dissection wirklich einfach mehr zu tun haben, dann würde es mir vielleicht das komische Gefühl etwas nehmen.

Danke bereits im Voraus.

Liebe Grüsse
Chili

[piccolina]

Nein Chili,
es ist bei uns allen geschwollen. Du warst vor ein paar Wochen 1 Stunde !! im MRT. Mach Dir keine Sorgen, das ist nicht logisch.! So schnell geht es nun doch nicht ! ( such jetzt nicht nach Gegenbeweisen )
Lieben Gruß Karla
jaja ich weiß, bin eigentlich ein Schisser

[korina]

Hallo ihr Lieben!
Hoffe Euch geht es gut, ich bin zum ersten mal etwas beruhigter,
bin am 31.05 in Heidelberg angekommen.

Hier eine liste für alle die nicht wissen wie die AOK in NRW Abrechnet und welche Kosten übernommen werden .

Zur gleich ein Lob an die AOK NRW diese habe eine sehr gute Beratung und Verständnisvolle Fachberater.

Also Thema AOK, die AOK Baden-Württemberg hat mit Heidelberg einen Vertrag, Aber meine AOK NRW nicht, also bin ich der Vorreiter bei der AOK NRW gewesen daher die lange Wartezeit,
die AOK hat den Vertrag mit Heidelberg nur unter der Vorraussetzung gleiche Konditionen wie Baden-Württemberg gemacht.

Jetzt zu den Kosten:
Also die AOK zahlt normalerweise keine Unterkunft sondern nur An und Abreise, das würde für die AOK heißen Täglich hin u. zurück 160€ und für mich Täglich ca. 4,5 Stunden hin und 4,5 zurück mit dem Zug, also haben die mir 45€ Täglich für die Unterkunft schriftlich zugesagt, man nehme die billigere Variante, aber nur an den Tagen an denen ich die Bestrahlungen bekomme, nicht an den freien Wochenenden. Das würden für die AOK aber wiederum 160€ Reisekosten kosten, statt 2 Tage a 45€. Also sollte ich nicht nachhause fahren ! Ist es für die AOK billiger. Und Sie zahlen mir deswegen die Unterkunft ,obwohl ich keine Bestrahlungen bekomme.

Sollte ich all die notwendigen An u. Abreisen mit dem Auto Fahren, werden die Kosten verglichen das würde dann so aussehen:
Mit dem Zug hin u. zurück 160€
mit dem Auto 310Km hin und 310Km zurück macht 620Km X 0.20cent = 132.40 €
also bezahlt mir die AOK die 132.40 € statt 160€.

Zu den Täglichen Fahrten von Gästehaus zu der Klinik geht es so:
Man lässt sich in der Klinik einen Taxschein ausstellen, der heißt :
„Verordnung einer Krankenbeförderung“ dieser muss dann von der AOK bewilligt werden,
(keine Angst da es eine Verordnung ist muss die AOK das bewilligen). Mit der Bewilligung geht es ab zu der Taxi Zentrale in Heidelberg dort wird der Vertag unterschrieben, somit wird man jeden Tag hin und zurück gefahren, ist man von der Zuzahlung nicht befreit wird die Rechnung mit den Zuzahlungskosten zugeschickt, die Zuzahlungskosten sind 5€ für die Hin und 5€ für die Rückfahrt.

Hoffe es kann jemanden helfen

PS: Bin mit meinem Mann angereist, der Erste Bestrahlungs-Termin sollte gestern sein, wurde aber auf Dienstag verlegt mein mann bleibt noch bis Montag bei mir, dann muss er wieder weg die Arbeit ruft, kommt mich aber regelmäsig besuchen auch der Rest der Familie hält zu mir das finde ich toll.

Alles liebe korina

[babs78]

Liebe Korina,

dann hast du jetzt schon die ersten Bestrahlungen hinter dir! Ich hoffe es geht dir gut!!!?? Schlimm mitanzusehen, wie andere dieses Glück einer NUR-OP nicht hatten. Aber trotzdem, versuch positiv zu denken, das noch alles gut wird. Bin jedenfalls fest bei dir und schick dir meine Kraft!

Und an alle anderen!
Ich war diese Woche auch zur Nachsorge! Bei mir sieht alles gut aus. Aber auch bei mir sind immer wieder Lymphknoten geschwollen, auch beim Ultraschall aufgefallen. Aber ist wohl nicht weiter schlimm. Hab seit zwei Wochen das berühmte Kauschwitzen. Ist aber noch nicht sooo schlimm, hoffe es bleibt so wie jetzt. Immer wenn ich esse schwitzt meine linke Wange sehr...!
Ich fahr eigentlich immer gern zurück nach Tübingen zum OP-Ort. Hab irgendwie immer das Gefühl, hier hat es angefangen, hier möchte ich es auch zu ENDE bringen. Naja, bissl mulmig ist einem trotzdem immer. Aber bisher hatte ich ja Glück!

Drück euch alle lieb!

Babs

[korina]

Ja Babs ich hatte gestern den zweiten Bestrahlungstag, habe es bis jetzt gut vertragen hoffe es bleibt so, aber ich fühle mich wie abgeschoben, meine Familie fehlt mir so sehr obwohl ich ständig mit ein Mann und Kinder ecc. pp. über TS3 kommuniziere oder auch über Handy telefoniere, es ist nicht das selbe wie zuhause zu sein,
Alles liebe Korina

[babs78]

Liebe Korina

das kann ich mir sehr gut vorstellen und auch nachvollziehen. Du bist halt doch ziemlich weit weg von daheim. Und für deine Familie geht das Leben halt einfach so weiter, nur du bist halt nicht dabei! Aber ganz ganz sicher ist für sie alles andere als normal. Sie vermissen dich bestimmt sehr und sind mit ihren Gedanken bei dir. Aber Alleinsein, grad in solch einer schlimmen Situation, ist bestimmt nicht schön.
Ich denk an dich!!!

LG BABS

[J.F.]

Hallo Babs,

dieses Kauschwitzen hat auch einen Namen : Frey-Syndrom

http://de.wikipedia.org/wiki/Frey-Syndrom

Habe ich mir dank der Unterkieferspeicheldrüsen-Entnahme auch eingefangen .

[babs78]

Hey ihr lieben,

so, bei mir wurde heute nun definitiv auch ein Lymphknoten festgestellt, auf der operierten Seite, der sehr vergrößert ist! Bei mir wird in sechs Wochen nochmal nachgeschaut. Der HNO sagte zwar, er mache sich keine sorgen, aber man hat halt trotzdem angst, nach allem was war...!
Achje, wäre so schön wenn das aufhören würde. Aber ich glaub damit müssen wir jetzt leben! Leider!

Wie gehts euch???

LG BABS

[piccolina]

Hi Babs
die Lymphknoten arbeiten immer,nur haben wir das früher nicht gewußt oder gemerkt.Ständig werden Bazillen abgewehrt.
Dein vergrößerter Knoten ist als unspektakulär eingestuft worden und Du kannst
dem Arzt trauen, wenn der bei der Vorgeschichte so ruhig bleibt. (6 Wochen !!!)
Ich bin neuerdingst ständig erkältet und verschnupft. Und die linke Mandel hämmert.Das kannte ich nicht.Die Lumphen arbeiten ständig,es fehlt ja auch eine Wächterlymphe.
Ich hätte auch einen 1Zentimeter großen Lymphknoten ,hieß es am 19.3.-
am 21 .5 wurde ein MRT gemacht. Alles ok.
Bleib gelassen.
Lieben Gruß Karla

[Chilipeperli]

Update

Ich habe am Freitag die Resultate der Abschlussprüfungen erhalten. Ich habe natürlich bestanden!!!! Und zu meinem Erstaunen mit einer 4.8 (das ist bei euch in DE ungefähr eine 2) sogar noch relativ gut. Ich bin riesig stolz über dieses Ergebnis. In Allgemeinbildung werde ich warscheinlich noch einen Preis für die Beste erreichte Note erhalten.

Am letzten Mittwoch war ich beim Kieferchirurge. Mein Kiefergelenk ist erneut entzündet. Vorerst habe ich wieder Schmerzmittel erhalten und bald gibt es eine Schiene ausserdem steht mir nach Abklingen der Schmerzen eine erneute Serie Physiothera bevor.

Am Donnerstag habe ich Tumorkontrolle und am Freitag ist Diplomfeier! Die geschwollen Lymphknoten sind nach wie vor vorhanden. Aber das wird hoffentlich nichts Schlimmes sein. Bin trotzdem gespannt, was der Doc sagt.

Liebe Grüsse
Chili

[Wangi]

Chili, habs gerade gelesen. Herzlichen Glückwunsch! Toll gemacht, ich ziehe den Hut! In deiner Situation und dann so einen tollen Abschluss Supi

Lieben Gruß
Wangi

[babs78]

Hey Chilli

meine Gratulation!!! Das ist echt super! Freu mich total für dich! Nach allem was war, hast du dir das aber auch sowas von verdient...!

LG Babs

[Chilipeperli]

Hallo Tobby, Wangi und babs

Danke vielmals für die Gratulationen zu meiner bestandenen Prüfung. Es ist schon schön, endlich das Diplom in den Händen zu halten und das trotz dem bl**d*n Krebs.

Am Donnerstag war ich noch in der Kontrolle. Die geschwollenen Knötchen liegen im oberen Bereich der Hautschicht und werden als nicht verdächtig eingestuft. Allerdings entdeckte der Arzt in der HNO Region andere verdächtig vorkommende Knoten. Gewebe wurde entnommen und am nächsten Donnerstag besprechen wir den Befund.

Ich hoffe, dass diese Knoten etwas ganz harmloses sind und nicht Krebs. Dieser Befund war etwas einen Schock für mich.

Mama kommt am Donnerstag mit mir in die Sprechstunde. Ich bin froh. Drückt ihr mir die Daumen?

Lg Chili

[babs78]

Ach Chilli,

ich kann dich sehr gut verstehen. Hab im Moment auch ziemlich Angst, daß mein geschwollener Lymphknoten was zu bedeuten hat! Ich hoffe natürlich nicht, aber nach allem was war hab ich halt trotzdem Angst!

Ich drück dir soooooooooooooo die Daumen, daß alles gut ist und bleibt!

Ganz liebe Grüße BABS