Meine Mutter auch - ich brauche bitte eure Hilfe!

[Blume68]

Hallo ihr lieben,

ach, ich bin euch so dankbar für´s Daumendrücken...ich war heute bei meiner Ma...danach war mir so schlecht, als ich nach Hause kam...

sie hing am Sauerstoff (nee, sieht ja nicht schlimm aus, aber bisher brauchte sie ihn nicht)...meinte, alle Untersuchungen lägen schon hinter ihr. Stimmte nur leider nicht - leider kann ich mich auf ihre Aussagen (vielleicht wegen des Morphins?) nicht mehr so verlassen...Dann mußte sie noch zum Gefäßspezialisten, der sie untersuchte, ich natürlich mit...wartend auf dem Flur auf und ab getigert...leider hat sie, wie erwartet, nicht dir richtigen Infos wiedergegeben, wie sie mir erzählte, aber der Typ hatte mich halt nicht mal mit hereingebeten, obwohl ich ganz offensichtlich als Tochter danebenstand... - ok, ich wollte keinen Krach heraufbeschwören.

Als wir wieder auf die Station kamen, äußerte meine Ma schon wieder, daß ihr nicht nur schwindelig, sondern übel wäre...beim Anblick des abendlichen Butterbrotes "suchte sich diese Übelkeit auch ihren Weg" - wie auch morgens schon...

Obwohl ich es sanft versucht habe, war ein Gespräch über eine mögliche Entscheidung für morgen nicht möglich. Meine Ma ist zwar unsicher, wie es weitergehen soll, allerdings auch nicht sicher in der Richtung "ich will nicht mehr!", und sie schlief immer wieder bei meinen Gesprächsversuchen ein...
Ich habe mit der Dame vom Sozialdienst gesprochen, die sich für alle Fälle nach einer Kurzzeitpflege erkundigen will. Sollte sie plötzlich entlassen werden. Es sei denn, die weitere Chemo wird morgen abgelehnt...

Ich gebe zu, mir war speiübel, als ich nach Hause kam. Heulen und Zähneknirschen, wie man so schön sagt...
Ich war heute wieder "im Dienst", und die ganzen Nebenher-Telefonate mit den Ärzten/Sozialdienst/Schwester organisatorisch/Mutter waren kaum zu bewältigen. Dann noch dieses Gefühl im Krankenhaus, wie sie ja bestätigte: sie FREUT sich, wenn ich da bin! ...aber sie schämt sich immer wieder, wenn sie soviel Hilfe (auch mal von mir) in Anspruch nehmen muß...

Heute abend, als ich sie noch anrief, sagte sie, sie hätte "ein bischen Bammel" vor morgen.
"Ich auch", konnte ich nur antworten. Und ihr sagen, daß, egal was kommt, ich an ihrer Seite bin. Auch wenn ich weiß, daß sie froh ist darüber - ich bin sicher, sie wäre glücklicher, wenn sie das nicht in Anspruch nehmen müßte...


Jetzt geh ich mal in die Falle, damit ich morgen Kraft habe, für das, was kommt...danke euch allen für´s Daumendrücken und Kerzkenanzünden!
Ihr seid so lieb...

gute Nacht!
euer Blümchen

[Lissi 2]

Liebes Blümchen,
ich habe Dich nicht vergessen,nur nach der traurigen Nachricht von Sigrid konnte ich nicht mehr hier schreiben.Du weißt sicher auch so das ich in Gedanken bei Dir bin und ganz kräftig die Daumen für heute drücke.
Alles Liebe
Lissi

[Blume68]

Hallo Krabbe,

frag ich mich auch allmählich...naja...

Der Termin ist heute nachmittag...vorher kann ich nichts berichten.

Drück dich
Blümchen

[Blume68]

So, der grauenvolle Magenschmerzentag ist rum. Was ich von all dem halten soll, weiß ich noch nicht, ich erzähl einfach mal.

Sorry vorweg - kurz fassen schaff ich heut nicht, bin etwas dösig im Kopf.

Die große Visite hatte uns gottseidank gleich als zweite auf dem Ablaufprogramm. Bin extra zwei Stunden eher im Büro abgehauen, damit ich dabei sein kann - die Ärztin meinte vorher auch zu mir, das sei besser.

Gute Nachricht nach dem Staging: Kurt hat nochmal eins aufs Dach bekommen - jawoll! Lungentumor und Lebermetastasen sind nochmal etwas kleiner geworden. (Muß man eigentlich fragen, wieviel das prozentual ausmacht? Hab ich nie...) Weil aber die Nebenwirkungen so niederschmetternd waren, wird die Chemo nun pausiert, für 2-3 Monate, dann wird wieder geguckt. Immerhin hat sich in Bezug auf Lunge und Leber die Quälerei gelohnt...(sagen zumindest die Ärzte, und bisher hatte ich auch den Eindruck, daß es ihr in DER Hinsicht ganz gut geht.)

Schlechte Nachricht nach der Kernspinaufnahme, die vornehmlich gemacht wurde, weil meine Ma sich schon seit gut zwei Monaten mit diesem heftigen, ständig begleitenden Schwindel herumquält, und immer unsicherer wird:
Es wurde eine "Verdickung der Hirnhäute" gesehen. Angeblich keine Metastasen IM Gehirn, aber die Tendenz geht in die Richtung - der blöde Kleinzeller hat sich wohl den "Weg nach oben" gesucht. Um das ganze nochmal zusätzlich abzusichern, wurde eine Lumbalpunktion für Donnerstag vorgeschlagen, weil man durch die Untersuchung des Gehirnwassers genauere Hinweise erwartet. (Kommt daher die dauernde Übelkeit mit übergeben zur Zeit...?)
Vorschlag der Ärzte, WENN sich der Verdacht bestätigt: Bestrahlungen, 15 Sitzungen.
Das heißt: Krankenhauswechsel, denn in diesem machen sie leider keine Bestrahlungen.

Meine Ma tendiert in keine Richtung. Ich habe ihr nochmal ganz sanft gesagt, daß keine falsche Rücksicht auf uns sie daran hindern soll, zu sagen: "Ich mag nicht mehr" - wenn dem so ist. Daß ich hinter all ihren Entscheidungen stehe. Daß es aber auch so ist, daß sie ohne Bestrahlung und der vielleicht und hoffentlich positiven Wirkung auf diese einschränkenden Schwindelgefühle weiterhin nicht in der Lage ist, aufzustehn, etc. Sie liegt ja fast nur noch. Und das hieße für sie: nicht mehr das "positive mitnehmen können", was die Chemo gebracht hat, und die Zeit geniessen können, sondern weiterhin Angst und Unsicherheit zum Begleiter zu haben, und sowieso schon mal gar nicht nach Hause zu können, allein. In ein Hospiz eben auch nur SEHR eingeschränkt bewegungsfähig.

Ich wollte ihr einfach nur ehrlich sagen, welche Optionen da sind, damit sie entscheiden KANN. Antwort: "Ich weiß nicht. Ich kann mich so schlecht konzentrieren." Sie ist immer froh, wenn ich bei den Arztgesprächen dabei bin.
Aber diese Entscheidung kann ich ihr nicht abnehmen.

Ich weiß nicht, was ich von der Bestrahlung halten soll...habe mich damit noch gar nicht so befasst. Lese mal hier und mal da von den Nebenwirkungen, die angeblich nicht so schlimm sind wie bei einer Chemo. Ich weiß einfach nicht, wieviel sie ihrem Körper noch zumuten kann.

Ich bin froh, daß die Chemos immerhin soviel gebracht haben - obwohl sie zur Zeit am Sauerstoff hängt, und vom Gefühl her schlechter Luft kriegt. Vielleicht auch wegen des Wetters, der Aufregung...? Aber ich hab irgendwie nicht das Gefühl von "Entwarnung" in mir...dauernd denke ich, da kommt noch ein Klops hinterher...wahrscheinlich liegt das an dem "Klops", an dem ich noch von letzter Woche schlucke...verdaut ist der noch nicht.

Danke an alle für´s an uns denken! Das tut so gut!

Blume

[östel]

Liebe Blume, vielleicht kannst Du ihr die Entscheidung doch abnehmen? Wenn Du davon ausgehst, wie Du selbst empfinden und für Dich, falls noch möglich, entscheiden würdest?
Das Einzige was in dieser Situation sicher ist, scheint doch Deine Liebe Zu Deiner Ma zu sein.Wenn Du mal Alles durchgehst: Klinikwechsel, Bestrahlungen etc....oder nur Linderung? Zu entscheiden ist immer ganz schwer. Du hast mumi t geschrieben und versucht ihr die Zweifel zu nehmen bezüglich ihrer Entscheidung.
Es ist doch wirklich unwichtig wieviel kleiner der Tumor und die Lebermetastasen geworden sind. Du musstest nicht fragen! Deine ma möchte nach hause, das will jeder aber kann es nicht sein, dass sie sich doch im Hospitz viel besser fühlen würde? Ich fürchte einfach, dass Du jetzt in der umgekehrten Rolle bist, Du bist die "Grosse"und musst entscheiden. Erst mal ganz viel Kraft wünsch ich Dir. Lg Regina

[bettinaco]

Liebe Blume,
an deiner Stelle würde ich das mit den Ärzten besprechen. Wenn die Bestrahlung Linderung für Schwindel und Übelkeit bringt, würde ich sie machen. Aber beurteilen kann ich das nicht wirklich. Ich wünsch dir viel Kraft.
LG
Bettina

[Blume68]

Liebe Regina,

es ist für mich ein Unterschied, ob ich für jemanden entscheide, der das nicht mehr gut kann (letzte Woche hätt ich auch für sie entschieden, da war sie gar nicht mehr ganz da), oder für jemanden, der eigentlich noch selbst entscheiden KANN - von gewisser Unschlüssigkeit mal abgesehen. Möchtest DU, daß jemand für dich entscheidet? Ich kann doch nicht einfach sagen: mach das jetzt so und so!?...Daß sie noch nach Hause kann, vor allem alleine und ohne Hilfe, diesen Gedanken kann sie jetzt besser loslassen. Sie ist unsicher, und weiß, es geht nicht allein. Aber nur noch liegen können, im Hospiz, ich glaube, soweit ist sie noch nicht. Andernfalls müßte sie es mir sagen.

Liebe Bettina,

die Ärztin sagte auf meine Frage hin, daß sie es uns nicht vorschlagen würden, würden sie nicht mit Erfolg (bzgl. Schwindel etc.) rechnen. Die Frage ist nur: wie lange. Und sich auf diese fraglichen Gefühle einzulassen, kann ich meiner Ma nicht abnehmen. Ich fände es einfach anmassend, sie in eine Richtung beeinflussen zu wollen...seufz.
Ich hoffe, es wirkte nicht so, als wollte ich hier Ratschläge bekommen. Ich wollte nur erzählen, und vielleicht die Perspektive von jemandem lesen, der Bestrahlung bekommen hat.

Danke für eure Antworten!
Blume

[Lissi 2]

Liebes Blümchen,
lass Dich erstmal ganz feste
Es ist auch alles so schwer und manchmal auch zuviel.Wie macht man es richtig? Vor dieser Frage stehen wir doch alle irgendwie und keiner kann mit Bestimmtheit sagen,dieses oder jenes ist richtig und gut.Blümchen vielleicht braucht Deine Ma auch erstmal etwas Zeit um das alles sacken zulassen.Kann mir gut vorstellen das es jetzt einfach zuviel für sie ist und sie sich auch deshalb nicht drauf konzentrieren kann.Für sie ist es doch auch sehr schwer zu wissen so kann ich nicht mehr nach Hause und trotzdem ist dieser Wunsch bestimmt noch da,ich stelle mir diese innere Zerrissenheit sehr schlimm vor,bei deiner Ma und auch bei Dir.
Wenn die Ärztin mit einem Erfolg der Bestrahlung rechnet und Deine Ma es auch will(und das glaube ich)dann solltet ihr es machen.Für wie lange es dann eine Erleichterung geben wird,dass liebes Blümchen kann Dir(uns)niemand sagen.
Eines möchte ich Dir aber noch erzählen,ich hätte früher nie für möglich gehalten das ein bettlägriger Mensch auch noch seine Zeit genießen kann,vorausgesetzt es sind keine Schmerzen da,es wird mir aber jede Woche wieder vor Augen geführt und das beruhigt mich doch ungemein.Natürlich kann man auch das wie so vieles nicht verallgemeinern,aber es ist möglich.

Ich zermartere mir das Hirn was ich Dir noch schreiben kann,aber es fehlen mir wie so oft,vor dieser Kiste,die richtigen Worte,wir sollten das mal telefonisch machen.
Für den Augenblick nehme ich Dich in den Arm und wünsche Dir das Du etwas Ruhe und Kraft finden kannst,Dein Gefühl mit dem Klops kenne ich nur zu genüge und hoffe innig das es Dich täuscht.

Ganz liebe Grüße
Lissi

[Mapa]

Mein liebes Blümchen,
ach, es ist alles so schwierig. Aber ich denke auch, dass Deine Mama, solange sie es kann, selber entscheiden muss. Ich hoffe sehr, dass sich die Lage verbessert. Immerhin hat die Chemo was bewirkt und sie wirkt bestimmt auch noch etwas nach. Unterstütze Deine Mama weiterhin so wie bisher, aber nimm Dir auch, so oft es Dir möglich ist, ein wenig Zeit für Dich selber.
Ich denke weiter an Euch und bange mit. Bei den Bestrahlungen kenne ich mich nicht so gut aus, aber es scheint inzwischen viele unterschiedliche Methoden zu geben. Natürlich wieder im gesamten Bundesgebiet verstreut. Somit ist es nicht so einfach, wenn es sehr weit weg wäre. Aber eine gezielte Bestrahlung mit wenig Nebenwirkungen auf die umliegenden Gebiete, wäre wahrscheinlich für den Allgemeinzustand besser. Ich hoffe sehr, Du findest den besten Weg gemeinsam mit Deiner Mama.
Herzliche Grüße und alles liebe
Mapa

[Blume68]

Liebe Mapa,

Die Strahlentherapie wäre auch in meiner Stadt möglich, nur halt nicht in "ihrem" Krankenhaus, in dem sie sich jetzt ganz wohl fühlt inzwischen. Die machen "nur" Chemo. Ich weiß auch, daß es für sie sehr wichtig ist, ihre Lieben in der Nähe zu haben. Ich danke dir, daß du dir Zeit genommen hast, mir zu antworten.

Blümchen

[Annika0211]

Hallo, du Liebe.
Erstmal Super, dass ER eins auf die Mütze bekommen und jetzt kleinlaut ist!!! Das ist doch ein Erfolg! Und der freut mich sehr.

Ich möchte dir einfach schreiben, was mir beim Lesen durch den Kopf ging...
Deine Mama lässt das auch erst alles sacken. Ganz bestimmt.
Wenn ihr beide nochmal darüber sprecht und du ihr die Möglichkeiten und ihre Bedeutung vor Augen hälst –
mit deinen Worten, die sie liebt und besser anhören kann als die vom Doc -, dann wird sie sich bestimmt konzentrieren, das aufnehmen und auch entscheiden können.
Sie wird beruhigt sein, wenn sie wieder merkt, wie sehr du sie unterstützt und sie keine Entscheidung treffen muss, deren Erklärung sie nicht aufnehmen konnte.

Sie kann das sicher alleine entscheiden. Das seh ich auch so.
Vielleicht braucht sie nur einen Stups... eine Aufforderung zum Darübernachdenken. Sie hat bestimmt Angst vor der Entscheidung... Tortur und/oder Linderung? Wenn Linderung, für wie lange?

Man weiß nicht, wie man sich fühlen würde, wenn man an ihrer Stelle wäre.
Und wenn Betroffene helfen können, so ist doch jeder Mensch, jede Krankheit anders...

Mir sitzt im Kopf fest, wie „gut“ bzw. wie „böse“ eine Chemo eigentlich ist.
Böse, weil sie auch die gesunden Zellen zerstört. Der komplette Mensch bietet für alles Mögliche eine optimale Angriffsfläche, weil das Immunsystem lahmgelegt wird.
Es fehlen zu den gesunden Zellen sämtliche Stoffe (bzw. kommen schlechter durch als sonst), Vitamine, Mineralstoffe etc., die den Körper aufbauen und stärken – z. B. für Schwindelgefühle.

Unkenderweise hoffe ich, dass der Schwindel auch eine Mangelerscheinung sein könnte... aber ich hab (leider) keine Ahnung.

Du bekommst sicher Antworten über diese Bestrahlungen (direkt auf den Kopf?) – ich habe in anderen Themen schon darüber gelesen. An Details der Beiträge kann ich mich nicht mehr erinnern und persönlich (durch Papa) hab ichs nie erlebt.

Gut, dass dieser schlimme Tag vorüber ist. Jetzt heißt es wieder reden und Kraft übertragen.

Mein einziger Tipp: Tank neu auf, wenn deine Mama entschieden hat.

Du bist toll!
Und tolle Menschen drück ich wahnsinnig gerne!!!

[annika33]

Liebe Blume,

ich hab lange überlegt, ob ich überhaupt "meinen Senf" dazugeben soll, weil das Thema "Entscheidungen treffen" ein so schwieriges ist.

Ich würde die Lumbalpunktion abwarten. Die Untersuchung des Liquors ist oft sehr aufschlussreich und evtl. verbirgt sich hinter dem Schwindel etwas, dass man mitunter medikamentös in den Griff bekommen kann (ich hoffe so sehr, dass der olle Kurt nicht dafür verantwortlich ist). Die Übelkeit kann ja vielerlei Ursachen haben. Anfänglich verursacht auch Morphium Übelkeit.


In Punkto Entscheidungen, deute ich Deine Worte so, dass Deine Mutter durchaus in der Lage wäre für sich und andere klar zu formulieren was sie will. Da die Aussichten, egal wie man "die Sache" dreht und wendet, schlussendlich für sie hoffnungslos erscheinen, ist sie unsicher - was ist richtig, was ist falsch?(nur allzu verständlich). Ich würde genauso handeln wie Du. Ich würde für meine Mama entscheiden, wenn sie es NICHT mehr KANN. Und ich würde sie, egal wie SIE ENTSCHEIDET, immer unterstützen, bei ihr sein und zu ihr halten.

Je nach Untersuchungsergebnis der Lumbalpunktion wird Deine Mutter sicher auch von ärztlicher Seite in eine bestimmte Richtung beraten. Evtl. erleichtert ihr das ihre Entscheidung.

Ich drücke Euch die Daumen!


Liebe Grüße

Annika

[Bianca-Alexandra]

Ach herje, liebe Blume...

ich kann mir denken, wie schwer die Last auf Dir liegt eine Entscheidung bzw. eine Richtung für Deine Ma einzuschlagen. Denn letztlich wirst Du wohl um eines von beidem nicht herum kommen. Deine Ma vertraut Dir. Ich denke, sie weiß dass Du nicht egoistisch handeln würdest. Und bitte schenk ihrem Satz Glauben. Vermutlich KANN sie wirklich die Gedanken nicht sortieren. Es ist glaube ich - Deinen Erzählungen entnehme ich das einfach - nicht so, dass sie nicht will. Sie kann nicht wirklich abschätzen was besser ist weil ihr im Moment die klaren Gedanken so schwer fallen. Meiner Ma ging es auch mal eine kurze Zeit so.

Was die Bestrahlung und Nebenwirkungen angeht - ich bin ein klarer Befürworter! Wenn Du magst schau in den Lebenslauf, da habe ich alles reingeschrieben, auch die Nebenwirkungen - die sich wirklich SEHR in Grenzen halten und mit einer Chemo ÜBERHAUPT NICHT zu vergleichen sind. Viel eher mit einem Sonnenbrand wenn es schlecht läuft. Jede Bestrahlung dauert nur 2 Min. Das unangenehmste an der ganzen Prozedur ist, dass der Kopf leider fixiert werden muss. Du erinnerst Dich an das Bild?

Ich sehe in der Bestrahlung nur Vorteile. Es ist eine palliative Maßnahme zur Linderung. In der Regel bringt die Bestrahlung sehr schnell Besserung. Wenn Du natürlich das Gefühl hast, dass Deine Ma nicht möchte ist es keine Frage.

Auf der anderen Seite bedenke aber bitte auch die Konsequenzen. Gerade bei Hirnmetastasen sind die leider sehr manigfaltig. Wesensveränderungen, Vergesslichkeit, Schwindel, Motorik... alles kann betroffen sein.

Ich hoffe ich lehne mich nicht zu weit heraus. Aber meine Einschätzung ist so. Ich denke, schon nach den ersten Sitzungen werdet ihr Besserung sehen.

Die Frage ist natürlich, ob ihr die Strapaze mit Transport, Wechsel etc. in Kauf nehmen möchtet.

Soweit meine Einschätzung. Und ich bin sicher, meine Ma, die ja wie Du weißt auch Ganzhirnbestrahlung bekam - würde das gleiche sagen. Ich spreche mit ihr mal heute abend darüber wenn Du möchtest.

Ganz viele, liebe Grüße - und sorry für die Abstinenz, die musste leider sein. Ich konnte kaum schlafen, erst bin ich jeden morgen um 4.30 aufgewacht (Auch Sonntags ) und dann konnte ich am Abend nicht mehr einschlafen. Jetzt glaube ich aber, ich bin wieder im Gleichgewicht. An Dich gedacht habe ich aber dennoch. Und nicht weniger als sonst.

[Blume68]

Danke, danke an alle - ihr seid so lieb.

Kann nur kurz antworten, bin im Büro. Werde all eure Gedanken und Anregungen mit einbeziehen!

Bibi - sprich gern mit deiner Ma, ihre Meinung würde mich interessieren.


Seit gestern abend hat meine Ma Luftnotattacken, trotz Verkleinerung des Tumors. Die Ärztin kann es sich noch nicht erklären, hab sie eben angerufen.

Melde mich später nochmal.

Drück euch alle!
Blümchen

[Bianca-Alexandra]

Liebe Blume,

Luftnotattacken hatte meine Mom auch letzte Woche, trotz Tumorrückgang. Bei meiner Mutter lag es daran, dass die Chemo den Kreislauf fertig macht. In Panik, bei starken Gefühlen, Stress, Anstrengung beginnt sie falsch zu atmen. Dann gerät das ganze ganz schnell aus den Fugen und mündet in Schnappatmung. Meine Mutter hatte das GEfühl, der Hals wäre zu eng.

Bei meiner Mom war der Hals geschwollen durch Chemo und Arbeit der Lymphknoten um das Gewebewasser abzutransportieren. Cortison brachte innerhalb weniger Minuten sofortige Linderung. Wie ist denn der HB Wert?

Kann bei euch ja etwas ganz anderes sein, aber vielleicht hilft Euch auch unsere Erfahrung?

Ich Dich.