Warten oder starten (foll. NHL I/4A)

[Mirijam]

Hallo Motte,

was hör ich da? Lungenentzündung! Ich hoffe sehr, dass du dich langsam aber sicher erholst und es jeden Tag wieder ein Stückchen besser geht.
Aber es freut mich, dass deine Beschwerden, die von den Lymphomen verursacht wurden, schon jetzt deutlich zurückgehen. Das ist doch ein gutes Zeichen!

Auch für dich ein dickes Kraftpaket für die kommende Woche. Ich wünsch dir und deiner Familie wirklich alles Gute.

Liebe Grüße

Mirijam

[Nati1]

Liebes Mottchen !

Wünsch Dir alles Gute ! Bin zwar nimmer so oft hier,aber wenn,dann schau ich selbstverständlich bei Dir vorbei !

eine Nati

[Mottema]

Hallo Mirijam,
ich habe mich sehr über Deinen Besuch gefreut, vielen Dank! Das Kraftpaket konnte ich gut gebrauchen und so habe ich der Lungenentzündung schließlich Hausverbot erteilt. Ich bin so froh, dass bei Dir die Monotherapie so gut angeschlagen hat. Jetzt haben Angie und ich ja doch mit der Chemo angefangen - halte Du weiter die Stellung Ich hoffe, es geht Euch rundum gut - ich denke oft an Euch.

Hallo Nati,
auch Dir vielen Dank für die guten Wünsche! Ich wünsche Dir alles Gute und hoffentlichb endlich mal schöne, ruhige Zeiten.

Die zweite Runde war besser als die erste: Mein Doc hat das Rituxi beim ersten Frieren angehalten und dann ganz vorsichtig wieder aufgedreht. Und siehe da: dann hat auch der Kreislauf mitgemacht. Geht doch!
Diesmal habe ich Tabletten gegen die Übelkeit bekommen - und im Gegensatz zu den Tropfen letztes Mal helfen sie auch. Ich merke aber schon, dass mich die Lungenentzündung geschafft hat - ich bin doch wesentlich schlapper als letztes Mal.
Sagt mal, kennt das jemand Erst fing mein Infusionsarm an zu schmerzen, dann der andere Arm, der Nacken und nach und nach jeder Muskel, sogar im Gesicht. Fühlt sich an wie Blutergüsse - habt Ihr irgendwelche Tipps? Doc habe ich noch nicht erreicht.

Euch allen einen schönen Tag,
die Motte

[Nati1]

Hallo,liebes Mottchen !

Noi, Nebenwirkungen dieser Art kenne ich nicht - aber ich habe ja einen Port...

Dabei fällt mir ein : Man hat mir immer prophylaktisch was gegen Schmerzen gegeben- also scheinen Muskelschmerzen wohl "normal"? zu sein.

Ich liege zur Zeit flach - Hals-Kopf-und Gliederschmerzen.Da ich nun kein RITUXI mehr bekomme,und meine Leukos nur 3.0 sind,ist das hoffentlich nicht wieder...

Alles Liebe,eine Nati

[Mottema]

Hallo Ihr,

nun habe ich doch mal wieder eine Frage an Euch. Ich habe morgen ein Gespräch, bei dem geklärt werden soll, ob jetzt gleich Stammzellen gesammelt werden sollen.
Ich verstehe den Vorteil, falls bald ein Rezidiv kommen sollte. Allerdings bin ich mir nicht so sicher, ob ich mich dann für die Hochdosis entscheiden würde - auch wenn das noch der Standard ist. Die wenigen (alten) Studienergebnisse, die ich gefunden habe, hatten zwar eine längere progressionsfreie Zeit, aber keine längere Lebenszeit zur Folge. Mit den Erhaltungstherapien sind die Zahlen für uns ja nun zum Glück besser. Meine erste Frage also: wisst Ihr, ob "normale" Chemotherapien mit Erhaltung vielleicht inzwischen sogar bessere Ergebnisse bringen als die autologe SZT?
Das nächste, was mich stutzig macht: die Sammlung soll nun gleich im 4. Zyklus stattfinden. In der StiL-Studie wurde erst nach der Therapie gesammelt - ist dann nicht auch ein geringeres Risiko, noch kranke Stammzellen zu erwischen?
Es wäre sicher gut, schon Stammzellen zu haben, wenn es losgehen sollte. Andererseits empfinde ich die Nebenwirkungen vom G-CSF und das ganze Prozedere als zu aufwändig, wenn man die Stammzellen dann doch nocht braucht. Letztlich werde ich wohl nur selbst entscheiden können... Trotzdem würde ich mich sehr über Eure Meinung freuen!

Herzliche Grüße,
die Motte

[Nati1]

Hallo,Mottchen !

Schön,dass mal wieder ein Lebenszeichen von Dir kommt.
Bez. Deiner Frage kann ich Dir leider überhaupt nix sagen.Ich dachte immer,mit dieser Stil-Studie und der damit verbundenen EH-Therapie seien die Stammzellen erstmal vom Tisch Deine Überlegungen find ich auch völlig nachvollziehbar !
Ich,für mich persönlich,habe mich sowieso gegen dieses ganze Procedere mit der SZT entschieden - aber das muß letztendlich jeder selbst entscheiden.

Alles Liebe,Deine Nati

[tuvalian]

Zitat von Mottema

Meine erste Frage also: wisst Ihr, ob "normale" Chemotherapien mit Erhaltung vielleicht inzwischen sogar bessere Ergebnisse bringen als die autologe SZT?

Hey Motte

Deine Frage ist überaus interessant und du solltest sie unbedingt den
Spezies stellen (Freundschuh/Hiddemann). Nach meiner unfachlichen
Einschätzung lässt zumindest einiges darauf schließen, das es zukünftig
wohl hauptsächlich auf eine Erhaltungstherapie (Dauermedikamention)
hinaus laufen wird. Die SZT wird wohl zunehmend nur (noch) in kurativer
Intention durchgeführt (werden).
Zur Zeit laufen u.a. Studien zu neuen Antikörperwirkstoffen (CD20+)
und Hochdosistherapien mit Rituxi. Darüber hinaus gab es bisher ja auch
schon gute Studienergebnisse von Rezidivstudien wo die
Radioimmuntherapie sich als vielversprechend zeigte.

LG

[Mottema]

Hi Nati, hi Ralf,

vielen Dank für Eure Antworten!
Wir haben ein langes, sehr offenes Gespräch geführt und das hat mir viel Klarheit gebracht. Nun will ich Euch doch an meinem persönlichen Ergebnis teilhaben lassen: Wenn das Zwischenstaging nächste Woche eine so gute Remission bestätigt wie im Moment alle annehmen (auf jeden Fall sind keine leukämischen Zellen mehr im Blut, juhuuuh!!!), dann werde ich tatsächlich Stammzellen sammeln lassen.
Das ist keine Grundsatzentscheidung zur SZT. Sollte das Rezidiv schon innerhalb der Erhaltungstherapie auftreten, wird wohl auf jeden Fall "scharf geschossen", also Radioimmuntherapie oder Hochdosis.
Die Behandlung mit Rituximab läßt aber ja auf eine lange Remissionsdauer hoffen. Ich teile Deine Einschätzung, Ralf, dass die dauerhaften Erhaltungstherapien sehr vielversprechend sind. Allerdings sind dann die Rezidive wohl manchmal anders, z.B. eventuell CD20 negativ, also nicht mit den heutigen Antikörpern (somit auch nicht Radioimmuntherapie) zu behandeln. Außerdem können ja auch andere Erkrankungen auftreten, die mit Stammzellen behandelt werden müssen - die Chemotherapie(n) wird Spuren hinterlassen, wie er auch offen sagte. Flapsig gesagt: "Stammzellen zu haben ist immer gut".

Das Risiko bei der G-CSF-Gabe ist natürlich nicht ganz Null, aber wesentlich geringer, als ich mir so angelesen hatte. Das liegt daran, dass der Doc mit wesentlich geringeren Dosen auskommt als üblich (durch die Gabe zum optimalen Zeitpunkt und ständige Überprüfungen). Trotzdem hat er noch nie einen Patienten erfolglos zum Sammeln geschickt.
Wenn die Zellen erst einmal eingefroren sind, gibt es natürlich gar keine Risiken mehr und die Haltbarkeit ist wohl erstaunlich lang. Vermutlich werde ich die Lagerung allerdings selbst bezahlen müssen.
Ich bin wirklich sehr froh, dass ich inzwischen Ärzte gefunden habe, die nicht nur fachlich gut sind, sondern auch ehrliches Interesse an mir haben ("Wir wollen ja so eine junge Mutter möglichst lange am Leben erhalten") und sich auch noch untereinander austauschen.

Eine ganz andere Sache noch: Ich habe für unseren Sohn heute endlich den richtigen Kindergarten gefunden (nächstes Jahr ist er schon so groß). Es ist ja sehr schwer für uns, die lange Zeit bis zur Einschulung zu überblicken und zu planen. Ich konnte ganz offen über die Erkrankung und die eventuellen Probleme unseres Kleinen sprechen - z.B. könnte es ja ganz praktisch nötig werden, eine längere Betreuungszeit zu bekommen als mir lieb ist, solange ich "nur" arbeite. Es tut gut, "Verbündete" an seiner Seite zu wissen, die eventuelle Schläge durch das Lymphom ein kleines bißchen abfedern können. Auch wenn wir immer die Normalität suchen und positiv denken, ist unsere Situation doch nicht ganz normal. Wir werden immer wieder mal auf Hilfe angewiesen sein. Inzwischen habe ich gelernt, diese nicht nur anzunehmen, sondern auch möglichst von vorn herein zu planen. Wenn auch die Chemozeit nicht ganz spurlos an unserem Kleinen vorüber geht, ist er doch nach wie vor ein kleiner Sonnenschein. Soviel einfach mal zum Mut machen im Alltag

Ich wünsche Euch allen einen schönen Tag,
die Motte

[new-dawn]

Hallo Mottema,
ach, nun wollte ich dir etwas ausführlicher schreiben (zu SZT u.a.) und nun kommt eine kleine Maus mit rosa Schirmmütze und will Räuber spielen ... Übrigens war eines der ersten Worte, die meine beiden aus dem Kindergarten mitbrachten "Okaaaaaayyyyyy???????".
Ich werde dir also später schreiben und es nun bei ganz herzlichen Grüßen belassen.
Bis dahin,
Dawn

[new-dawn]

Hallo Mottema,
nun habe ich dir eine ausführliche Mail schicken wollen - und plötzlich ist sie futsch! So ein Ärger.
Jetzt muss ich es wieder verschieben.
Dir alles Gute! Ich hoffe, dein Zwischenstaging verlief erfreulich und du kannst dein Apfelbäumchen bald mit leichterem Herzen blühen sehen! Nun geht es also mit der Stammzellensammlung weiter. Meine Fragen dazu kommen in den nächsten Tagen!
Alles Gute,
Dawn

[Mottema]

Hallo Ihr alle,

ich will doch mal wieder "piep" sagen. In diesem Zyklus hat die Psyche mir ganz schön zu schaffen gemacht. Erst die Ansage zur Stammzellsammlung, dann ein Magen-Darm-Infekt auf die Chemo-Übelkeit obendrauf (sollte eigentlich ins KH, dann hat sich aber der richtige Medi-Cocktail gefunden, so dass ich nach 22Std wieder etwas trinken konnte), jetzt noch eine Bronchitis - mir reicht es gerade!

Aber gestern hatte ich den Termin zum Zwischenstaging. Wir haben uns auf nur Ultraschall geeinigt, MRT und Knochenmark dann erst wieder zum Ende. Ich darf Euch sagen: im Bauchraum wurde gar nichts mehr gefunden, an Hals und Leiste waren die Lymphknoten im Normalbereich. Lediglich unter der Achsel und im kleinen Becken waren noch 2,5cm große Knoten, die aber laut Doc "nur noch ein Schatten ihrer selbst" sind. Dass das Blut nicht mehr befallen ist, wußte ich ja schon. Alles in allem ein super Ergebnis!

Dafür wurde ich dann doch komplett überfahren: nachdem ich darauf hingewiesen habe, dass der optimale Zeitpunkt für die Stammzellsammlung auf Ostern fällt (sowohl Praxis als auch Tagesklinik sind dann geschlossen), wurde wieder alles umgeworfen: Nun muß ich heute noch nach Hamburg ins UKE zum Erstgespräch, Samstag darf ich mir die Spritze setzen und vermutlich Mittwoch oder Donnerstag wird dann gesammelt. Die nächste Chemo wird dann von Donnerstag auf Montag verschoben.

Eigentlich müßte ich mich freuen, aber ehrlich gesagt nervt es mich tierisch, dass ich mich jetzt die nächsten 2 Wochen auch wieder krank fühlen werde. Ich weiß, das ist der Preis und der ist definitiv nicht zu hoch. Das sagt der Kopf. Aber gefühlt ist mir das gerade alles ein bißchen viel. Alle potentiellen Kinderbetreuer sind gerade im Urlaub - jetzt muß ich wieder rotieren, wie ich das gelöst bekomme. Ich würde gerade gerne die Scheuklappen aufsetzen und nicht ständig über Rezidive nachdenken. Naja, Augen zu und durch - danach werde ich den größten Teil geschafft haben.

Euch allen einen schönen Tag,
die Motte


Hallo Dawn,
vielen Dank für Deine guten Wünsche! Deine Fragen beantworte ich gerne, soweit ich kann.
Lieben Gruß!

[Nati1]

Herzlichen Glückwunsch !

Mein Gott,Mottchen,das ist ja ein SUPER - ERGEBNIS !!! Sorry,dass ich mich erst jetzt melde,bin ja nur noch sporadisch hier - leider !
Weiter so,danke für Deine Meldung - genau so etwas baut auf !!!!

Alles Liebe,Deine Nati

[jimbolaya]

Zitat von Mottema

Ich finde nach wie vor klingt die Rituximab Monotherapie am sinnvollsten - mal sehen, was die Ärzte dazu meinen. Ich bin in der gesetzlichen Krankenkasse. Hat jemand von Euch da schon mal die Therapie bezahlt bekommen? Oder auch abgelehnt - mit welcher Begründung? !

Hi Mottema,

ich bin in einer ähnlichen Situation wie du vor ca. 3 Jahren.

Hast du es hinbekommen, dass deine gesetzliche Krankenkasse die Rituxiumab-Monotherapie (First Line Therapy) bezahlt? Wie ist es bei dir verlaufen?

Was muss man dabei beachten, damit das klappt?

LG, Jan

[Mottema]

Hallo allerseits,

hier wieder ein kleiner "Piep" von mir. Richtig viel Neues gibt es nicht - ich hänge irgendwie immer noch im dritten Zyklus fest. Auch 7 Wochen nach der letzten Chemo wollen sich meine Leukos nicht recht in vernünftigen Bereichen aufhalten. Da hilft nur Abwarten und vielleicht bei den anonymen Neopogen- oder Antibiotika-Junkies eintreten, falls es sowas gibt
Ansonsten genieße ich natürlich soweit es geht das wunderschöne Wetter und wünsche Euch allen, dass Ihr gemeinsam mit all den Blättern, Blumen, Bienen und Co neue Kräfte tanken könnt.

Euch allen die besten Wünsche,
die Motte

@Jan: weder meine Ärzte noch die KK waren von der Rituximab-Mono zu überzeugen. Ich konnte immerhin etwa 3 Jahre abwarten und habe nun im Januar mit Rituximab + Bendamustin begonnen. Ich wünsche Dir, dass Du die für Dich richtige Therapie findest. Alles Gute!

[Nati1]

Hallo,Mottchen !

Bin auch noch spät unterwegs -ist immer wieder schön,von Dir zu hören !
Habe heute meinen Befund schriftlich per Fax bekommen-befinde mich demnach immer noch in einer VOLLREMISSION - obwohl ich's net glauben kann !!
Auch meine Leukos haben sich erholt,die bei der EH-Therapie ganz schön den Bach runter gegangen waren-weit unter 3 -jetzt sind sie bei 5 !Juchuu !Bloß die Leberwerte sind nach wie vor schlecht-muß aber auch soo viele Medis nehmen - dabei trinke ich 0 Alkohol....
Wünsche Dir alles Liebe,weiterhin viel Kraft und ein
wunderschönes Wochenende mit vieel Sonne !
eine Nati(weißt ja:mit Zahnlücke!)